martes, 20 de noviembre de 2018

DE NUEVO ESTABA OCURRIENDO LO MISMO






El día que nos iban a dar el alta, Nacho comenzó con moco y ya no nos pudimos ir a casa.

Enfermeras y auxiliares ya sabían como era la evolución de las neumonías de Nacho por las otras veces y enseguida llamaron a los médicos.
Cuando vino la enfermera para comunicarme que venían los médicos, vi que Nacho se empezaba a poner azul. Menos mal que estaban allí para actuar enseguida. 
Le pusieron oxígeno con reservorio, pulsi.. A diferencia del otro ingreso para empezar con la dieta cetogénica, esta vez ya estaba instaurada y en un principio no se la iban a suspender. Además ya empezaba a ver cambios en Nacho y por muy pequeños que fuesen se apreciaban, sobre todo ver que tiene más de 100 crisis y ahora las cuentas no salen, porque le veía menos seguidas.

Nacho no remontaba. Le pusieron augmentine intravenoso. Yo les dije que el augmentine no le hacía efecto, pero por protocolo se lo tenían que poner. Pasó la noche muy controlado, pero seguía igual de pachuchete. Estaban con la duda de  trasladarle a UCI o no, dependiendo de como pasase la noche.
Por la mañana ya estaban en la habitación los del servicio de paliativos para hablar conmigo. Esta vez era distinto. Esta vez me dijeron que si Nacho no conseguía remontar que no iban a proseguir con técnicas invasivas, es decir no iban a intubar... Yo no sabía dónde meterme. Las lágrimas se me caían sin querer. Era una sensación como si se te cayera todo el peso encima y no pudieses levantarte ni salir del agujero. De nuevo un silencio que no me termino de acostumbrar. 
Llamé a su padre y vino para estar con nosotros. No lo hizo hasta  saber quien iba a recoger a Ángel del cole y se quedase con él hasta que llegase a casa.

A lo largo de la mañana le pasaron a UCI y le volvieron a poner la escafandra para la respiración no invasiva.

Las primeras horas se quedó su padre con él, porque luego se tenía que ir con el pequeño, yo mientras esperaba en la sala de los padres poniendo mi cabeza en orden.

Cuando hicimos el cambio su padre y yo nos despedimos, ya no iba a salir para nada de UCI.
Las primeras horas, como en todos los ingresos son críticas, porque no sabemos como va a responder al tratamiento. El augmentine no estaba haciendo efecto, no le terminaba de bajar la fiebre. Tampoco se apreciaba nada de mejoría. 
Me llamó por teléfono la neumóloga de La Paz, para confirmarnos que Nacho tenía bronquiectasias en los dos pulmones y desde el teléfono ya concretamos una cita en La Paz, para ponerle una bipap nocturna que le ayudase por las noches. Desde el programa Horus de la comunidad de Madrid podían ver toda la historia de Nacho y ver los resultados del TAC. Decidieron hacer cambio de antibiótico, entonces comenzó a mejorar.
Los días se hacen eternos en UCI. Sabes más o menos que hora es porque ves que hacen los cambios de turno entre compañeros.
Por las mañanas venían a hacerle fisio y sacarle moco con el cough assist. Es de la única manera que expulse el moco, no tose nada y no lo mueve.
Poco a poco veía un poco de luz y se empezaba a apreciar un poco de mejoría. Seguía con la dieta cetogénica y al venir los profesionales de cuidados paliativos, siempre tenían la duda de retirarle la dieta o no. Les supliqué que no se la retirasen, pues había comenzado a ver cambios en él y no quería volver a ver lo mal que lo pasa Nacho con más de 100 crisis diarias. No le dejan ser él mismo. Siempre le tienen preso en su interior y mientras que no se pueda soltar un poco las cadenas de la epilepsia, no podrá ser un poco más libre un poco más ÉL.
De pronto un día los del servicio de paliativos tuvieron un comentario muy positivo.. Nacho está haciendo cetosis, la fiebre le ha bajado, está más espabilado..."ESTÁ HACIENDO LOS DEBERES". Sentimos que por fin podíamos empezar a salir del agujero y a Nacho se le veía más despierto.





Mientras que Nacho estaba en UCI, Ángel no podía ver a su hermano y eso le causaba mucho malestar. Aunque ya le estaba llevando al psicólogo para que pusiera sus pensamientos en orden con respecto a la situación vivida con su hermano, a veces era un poco difícil que canalizase todos sus sentimientos. 
Cuando su padre se quedaba con Nacho dentro de UCI, Ángel y yo nos íbamos al retiro para que pensase en otra cosa. 
En el retiro se lo pasó muy bien. Montó en barca, que nunca había montado. Si he de decir algo, yo he montado solo una vez ..jejeje. Fue una gran experiencia para el pequeño Ángel.






Poco a poco la mejoría era más evidente. Le retiraron la bipap para ver como respondía. 
Al principio le pusieron una mascarilla de venturi para que no le bajase la saturación y la toleró muy bien. Poco a poco le podían ir bajando el oxígeno hasta que le pudieron dejar una simple gafita para el oxígeno. 
Ya jugaba con su tablet, quería que le contase cuentos todo el tiempo, no paraba de tocar, moverse.. Un poquito más ÉL..jejeje.
Al día siguiente ya nos pasaron a planta. No había sitio en San Vicente y nos pasaron a Santo Ángel.



Llegó el día en que Le daban el alta a Nacho. Nos íbamos a casa con la dieta cetogénica. Teníamos que hacerle controles en casa de cuerpos cetónicos y glucosa todas las semanas. Se los estuvieron haciendo en el ingreso en todas las tomas y no teníamos que ser tan rigurosos en casa, solo si veíamos algún indicio de hipoglucemia, debíamos hacerle más controles al día.
En casa le hacía los cuidados de la gastro, de su dieta, le intentaba hacer fisio respiratoria. todo para su bienestar.

Comenzó de nuevo a ir a fisioterapia y su hermano le ayudaba a que no quitase las manos de la barra de lokomat.




Iba volviendo a normalizarse la situación de salud de Nacho.







domingo, 11 de noviembre de 2018

NUEVO COMIENZO CON LA DIETA CETOGÉNICA







La vida de Nacho ha estado llena de subidas y bajadas en cuestión de salud. Desde que comenzase con la epilepsia en el año 2016, ha tenido una involución considerable en cuestión de salud, a nivel cognitivo y en todos los aspectos.
Lo único que quedaba por probar en ese momento era la dieta cetogénica. Era nuestra esperanza para poder ver una salida al túnel en el que nos habíamos metido y no veíamos salida por ningún sitio. Se complicaba cada vez más su salud por las neumonías de repetición y todas las crisis que tenía a lo largo del día, las cuales no le dejaban descansar ni ser él mismo.

Después del primer contacto con la dieta cetogénica, en el cual nos llevamos un ingreso a uci por una gripe A, teníamos un poco de miedo que volviese a ocurrir. Y si volvía a ocurrir... ¿Qué pasaría con Nacho?.. ¿Tendríamos la misma mala experiencia que tuvimos en el último ingreso?
Por un lado no quería que volviese a ocurrir, por lo tanto no quería que comenzase de nuevo con la dieta, pero por otro lado, era por el momento la única esperanza que nos quedaba para ver si las crisis cedían o no.

Mientras le daba vueltas al asunto, seguíamos con nuestra vida llena de crisis de todo tipo. La mayoría eran de ausencia con desconexión total del medio y con la consecuente caída al suelo, pero también habían más complejas que se quedaba clavado en el suelo, terminando con un grito ensordecedor, lo que me hacía pensar.. Ojalá me estuviese pasando a mi, no a mi niño. Daría mi vida si pudiese con tal que mi niño no sufriese, pero lo único que podía hacer era intentar que no se hiciera daño en cada crisis que tenía, porque no dependía de mi y no podía hacer nada.

Después del último ingreso en el mes de mayo a consecuencia de las aspiraciones silentes, al tomar la papilla baritada para la videofluoroscopia, Nacho iba cogiendo más fuerza por días. 

A Nacho le encanta ver sitios distintos y aunque hemos ido en varias ocasiones, volvimos a ir al parque Europa de Torrejón de Ardoz.



Seguíamos con la recogida de tapones, aunque no tenía puntos de recogida porque no podía ir a recogerlos, la gente que nos conoce nos acerca los tapones para seguir colaborando con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Desde que Nacho comenzase con sus problemas de salud, era muy difícil para mi poder hacer algo para la asociación que implicara estar más horas fuera de casa, pues Nacho necesita muchos cuidados.

Nacho comenzó a ir de nuevo al colegio, pues ese año casi no fuimos por todos los ingresos que tuvo, pero como parecía que estaba algo mejor, le volví a llevar, pues el cole le viene muy bien.

Estábamos también pendientes que le hicieran a Nacho un T.A.C. torácico para ver si tenía o no bronquiectasias, siendo esa una de las causas de que Nacho tuviese infecciones respiratorias tan seguidas. Lo tenía programado para el día 1 de junio del 2017, por lo que ya le quedaba poco tiempo de espera. Estábamos en el mes de Mayo.

Ese mes, se hizo una feria de asociaciones en Cabanillas del campo y fuimos a que nos conocieran. Íbamos también con la Asociación de niños con diversidad funcional Caminando a la que también pertenecemos. Fui yo sola, pues Nacho comenzó con un poco de moco y no sabía si iba a poder venir o no. Se quedó su padre con los niños y acordamos que viniesen cuando Nacho se despertara.
Mientras, en Cabanillas lo pasamos muy bien todos juntos.



A lo largo de la mañana se acercaron los niños con el padre y vi a Nacho con muy mala cara. Le tomé la temperatura y tenía fiebre... Busqué una farmacia, le compré paracetamol y se lo di. Le dije a su padre que se fuesen a casa y que esperasen a que fuese para llevarlo al hospital.

Cuando terminó la jornada en Cabanillas me fui a casa, recogí a Nacho y me le llevé al hospital. Le hicieron analítica y placa. 
De nuevo le tuvieron que ingresar por una nueva infección respiratoria. Le pusieron antibiótico intravenoso, y pasamos los días. En el ingreso siguió teniendo sus crisis y en una de las ocasiones lo pudo ver la pediatra cuando estaba en ese estado.



Poco a poco fue mejorando hasta que nos pudieron mandar a casa, pues teníamos pendiente el T.A.C. torácico. Con lo cual le mandaron Levofloxacino para terminar con el tratamiento en casa.

En casa ya estaba a sus anchas y lo primero que hizo fue ir a la cocina a ver si me podía colocar todos los cacharrillos a su gusto..jajaj es una cosa que le encanta... Saca todas las cosas de los cajones y me coloca el armario de los táper y de las cacerolas como a él le gusta..jeje




El día 29 de mayo, tuvimos cita en neurología del hospital Niño Jesús. Nos daban los resultados del videoelectroencefalograma 
Estaban muy preocupados por la epilepsia tan severa que tenía Nacho. No sabían si estaba teniendo una encefalopatía epiléptica muy severa o un estatus epiléptico severo. Por lo tanto sin pensárselo dos veces se levantó la neuróloga de forma repentina y me comunicó que iba a avisar a la doctora Pedrón para ingresar ese mismo día.... No me dio tiempo ni a respirar, cuando la doctora se marchó de la consulta.
Mientras la doctora estaba fuera, me acordé que el día 1 de junio 2017 teníamos el T.A.C. torácico para ver si tenía bronquiectasias, que mi pequeño Ángel no lo iba a llevar muy bien porque no me había dado tiempo a despedirme de él y que todavía estaba tomando levofloxacino para la infección, pues hacía nada que había salido del hospital por la última neumonía. Era muy repentino ese ingreso y necesitaba tiempo para planificar todo.
Entró la neuróloga en la consulta y le expuse todo lo que había estado pensando mientras ella no estaba. No estaba muy de acuerdo, pues para ella lo más importante era la epilepsia de mi hijo y para mi también, pero también era muy importante saber el porqué de tantas neumonías y le pregunté si allí en el Niño Jesús le iban a hacer el TAC que tenía programado para el día 1 en La Paz y me contestó que no.. Con lo cual no me quedaba otra que retrasar unos días el ingreso. Sobre todo porque todavía no había terminado con el antibiótico.
Cuando salí de la consulta, le dije a las señoritas de ventanilla que Había quedado con la neuróloga que el ingreso tenía que aplazarse hasta el día 2 de junio y lo apuntó en la agenda.

Al día siguiente (30 de mayo 2017) me estaban llamando del Hospital Niño Jesús para ingresar ese mismo día... No lo podía creer.. pero si habíamos quedado en que iba a ingresar a partir del 2 de junio!!! 
La señorita del teléfono no entendía que el día 1 le tenían que hacer un TAC y tampoco podíamos posponer mucho que le hiciesen esa prueba de imagen, pero la señorita seguía insistiendo en culpabilizarme de no hacer ese ingreso.. como si la vida de mi hijo no me interesase para nada y me hizo sentir muy mal, pero tan importante era su epilepsia, como sus infecciones respiratorias. Era la pescadilla que se muerde la cola y como le dije en un ejemplo... Que fue  primero.. EL HUEVO O LA GALLINA...No hay mayor cosa que yo quiera, que ver a mi hijo sano, sin epilepsia y sin infecciones respiratorias. Tan importante eran sus más de 100 crisis diarias como todas las neumonías que tenía, las cuales, cada vez eran más severas. Se hizo silencio y parece que la señorita del teléfono accedió a retrasar el ingreso hasta que le hicieran la prueba de imagen.

Llegó el día 1 de Junio y le hicieron el TAC. 
Aprovecharon la primera hora que está con toda la medicación y se quedó dormido. No necesitó anestesia para que se quedase quieto, pues la propia medicación para la epilepsia hacía que no se moviese.

Ese mismo día por la tarde, me volvieron a llamar por teléfono desde el Niño Jesús y les dije que ya podíamos ingresar cuando quisieran. Programaron el ingreso para el día 5 de Junio. Teníamos que estar allí a primera hora de la mañana para hacer analítica completa. Preparé las cosas para el ingreso con maleta incluida con ropa de cambio para mi, pues en principio era un ingreso que iba a durar una semana si todo iba bien.

 A las 8:00 de la mañana de ese 5 de Junio, estábamos en el hospital niño Jesús. Le hicieron las analíticas pertinentes. Luego nos pasamos por la consulta de la doctora Pedrón. Hicieron nuevas mediciones, peso y talla de Nacho. Prepararon los papeles y nos llevaron a la sala San Vicente a comenzar con el tratamiento.



Todo iba bien. Este ingreso estaba siendo muy tranquilo, pues podíamos darnos una vuelta por los alrededores del hospital, salir a la calle a dar un paseo con la silla de ruedas, ir al teatro del hospital o a las distintas actividades que se hacían para los niños. No parecía que fuese un ingreso.. 
Al principio le costó un poco que hiciese cuerpos cetónicos. Le iban aumentando el ketocal y bajando los lácteos poco a poco hasta que se quedó en una dieta cetogénica clásica 4:1. 
En vez de durar el ingreso una semana, se estaba alargando más de lo normal, pues no terminaba de alcanzar los niveles óptimos de cuerpos cetónicos. Aún sin haber alcanzado todavía los niveles, estaba empezando a ver algún cambio en Nachete, como que me parecía que no le daban tantas crisis seguidas, o por lo menos era una primera impresión.

En Junio del año pasado (2017) hubo una ola de calor muy grande. En el hospital no se notaba durante el día, porque estaba puesto el aire acondicionado durante todo el día, pero por la noche hacía mucho frío, pues es centralizado y no podían quitarlo. Luego las rejillas para que no diese el aire estaban estropeadas y no había manera que se cerrasen y daba continuamente el frío. Le tenía que tapar con mantas.
En una de las ocasiones me quejé, porque Nacho estaba cogiendo frío y me daba miedo que terminase con una neumonía por los cambios de temperatura que habían y así se lo transmití al personal. Nos comunicaron que en un par de días nos iban a dar el alta, pues Nacho había alcanzado los niveles necesarios de cuerpos cetónicos y ya no tenía que estar tan controlado, pero no nos pudieron dar el alta porque el día que supuestamente nos íbamos a ir a casa comenzó con un poco de moco....Si me hubiese callado cuando me quejé del aire acondicionado habría estado más guapa la verdad, a lo mejor no habría comenzado con mocos o si... Me empecé a preocupar, pues últimamente las neumonías de Nacho evolucionaban muy deprisa y no te podías relajar ni un segundo. De nuevo estaba ocurriendo lo mismo que ocurrió en el mes de marzo y nos teníamos que preparar para lo que pudiese pasar..




domingo, 4 de noviembre de 2018

VIDEOFLUOROSCOPIA






Mientras se iba recuperando Nacho, teníamos pendiente una consulta en Barcelona, pues le tenían que hacer una videofluoroscopia para ver si podía o no comer por boca.
Como ya sabíamos que íbamos a ir a Barcelona, nos pusimos en contacto con Judith Amstrong, la investigadora que está llevando el proyecto de investigación del síndrome de duplicación mecp2. En una de las conferencias que hicieron desde Barcelona a través de internet, nos dijeron que las pruebas realizadas en sangre no salían bien, pues repetían las pruebas con la misma sangre del paciente y cada vez salía un resultado diferente, con lo cual no se podían fiar mucho de los resultados obtenidos. Dijeron de tomar muestra a partir de fibroblastos tomados en el brazo. Ellos ya lo habían probado con sigo mismos y salía siempre el mismo resultado.
Por lo tanto quedamos con Judith, que el día que le hicieran a Nacho la videofluoroscopia, nos veríamos para tomar muestra de fibroblastos del brazo de Nacho. Haríamos dos cosas el mismo día y nos ahorraríamos un nuevo desplazamiento a Barcelona.

Mientras, la vida ya estaba bastante normalizada en casa. Ángel está muy familiarizado con la discapacidad de su hermano y siempre se ha querido poner en su lugar a ver cómo era ser "Nacho"..jejeje



Disfrutábamos yendo al zoo de Guadalajara, a las fiestas de cumpleaños de los amigos de Ángel, a montar con el patinete a unas pistas muy chulas que hay en Azuqueca de Henares... y Nacho estaba muy Feliz.




Llegó el día en que teníamos que ir a Barcelona. Todavía podíamos hacer noche fuera de casa. Porque ahora, en la situación que se encuentra Nacho actualmente, no es posible.
Cogimos una habitación en el Hostal Lami y nos fuimos toda la familia a Barcelona.
Salimos por la mañana y llegamos allí por la tarde-noche. Hicimos unas cuantas paradas para ir al baño, comer, descansar..jejej
Al llegar allí, antes de entrar en el hostal fuimos a ver donde quedaba el hospital Sant Joan de Dèu.
También me puse en contacto con Ana Mourelo. Presidenta de la Asociación Miradas Que Hablan, pues aunque estamos en continuo contacto vía whatshaap, tenía la necesidad de conocerla en persona..jeje.

A las 8:00 de la mañana del día siguiente estábamos en el hospital. Nos gustó mucho cómo está enfocado a los niños, pues aunque sea un hospital, tiene cosas para entretenerse.







Primero fuimos a la consulta de gastroenterología para que valorasen a Nacho. Mientras esperábamos, pudimos conocer en persona a Judith Amstrong. Nos explicó todo el procedimiento que estaban llevando en la investigación del síndrome de duplicación mecp2 y nos facilitó el consentimiento informado para poder tomar muestra de fibroblastos en el brazo de Nacho. El hecho de conocer en persona a Judith fue una sensación muy gratificante, porque ves que todos los esfuerzos se ven compensados de alguna manera.

Después de pasar consulta con la gastroenteróloga y mandarle la prueba de imagen, fuimos a logopedia para ver si Nacho tenía algún problema morfológico que le impidiera la deglución y en principio estaba todo correcto.

Mientras esperábamos a que  le hiciesen la prueba de imagen, pues la teníamos a las 14:00 de la tarde, pasamos a dermatología y le tomaron la muestra de fibroblastos. No necesitó anestesia, Nacho se portó fenomenal y no lloró. 





Llegó la hora de hacerle la videofluoroscopia. Probaron con todo tipo de texturas, desde más densas a más líquidas. Cada vez que le daban un poco para que tragase, no tragaba todo por completo debido a la hipotonía que tiene, dejando restos de papilla en la garganta, lo que producía que hiciese aspiración en varias ocasiones. Daba lo mismo que fuese una textura más densa o más líquida, cosa que con ésta última empeoraba mucho la situación. Vieron que era muy peligroso que tomase por boca ningún tipo de alimento y recomendaron solo alimentar a través de gastrostomía.

Cuando terminamos de la visita tan provechosa en el hospital, nos fuimos a comer y quedamos con Ana en su casa para conocernos en persona.



Fue una experiencia muy bonita, pues hablamos mucho todas las mamás mecp2 a través de whatshaap, pero el hecho de conocernos en persona era lo más grande. Parecía que nos conocíamos de toda la vida y no nos habíamos visto nunca..jejeje. Me encantó poder hablar de nuestros hijos, pues no hay nada más valioso que poder compartir experiencias de tu a tu con alguien que está afectado de la misma dolencia. Si encima es una enfermedad rara como es el síndrome de duplicación mecp2, la satisfacción es doble, porque sabes que no estas solo. A pesar de solo haber 30 casos en toda España.

Después de pasar una muy buena experiencia en Barcelona nos volvimos a Guadalajara a seguir con la rutina diaria.

Como con la videofluoroscopia hizo aspiración, a la semana más o menos comenzó con otra neumonía, que volvió a precisar ingreso.

Estuvo ingresado como una semana. El antibiótico le hizo efecto enseguida y después de recuperarse, nos dieron el alta volviendo a nuestra rutina.




sábado, 20 de octubre de 2018

LA RECUPERACIÓN





Sigo contando la historia de lo que le ha ido ocurriendo a Nacho por el síndrome de duplicación mecp2.
En la última entrada explicaba el momento en que Los profesionales del servicio de paliativos hablaban con nosotros sobre el estado de gravedad de Nacho.

Después de ir recuperándose poco a poco y de retirarle la respiración asistida no invasiva, le dejaron en observación un par de días más en U.C.I. por si le tuviesen que volver a poner el respirador, afortunadamente le pudieron pasar a planta.

Tuvieron un pequeño descuido al sacarle a planta, pues no debieron comunicar que Nacho pasaba a las salas de ingreso.
Siguieron poniéndole el tratamiento que le pautaron en U.C.I., pero ningún médico se hizo cargo del caso de Nacho. Nos sentimos un poco desilusionados, pues la buena sensación que teníamos de haber estado en U.C.I. se estaba borrando al pasar a planta. 
Gracias al equipo de enfermería y de auxiliares, que nos estaban llevando, pudimos pasar los días. 

Después de pasar unos días como si estuviésemos en tierra de nadie, nos dieron el alta y en cuanto me comunicaron que nos iban a mandar para casa, llamé a su padre para que nos viniese a buscar.

Cuando llegué a Guadalajara, me pasé por la consulta de neurología. Le expliqué todo el mal estar y la mala sensación que tuvimos. Me llegué a plantear que no comenzasen de nuevo con la dieta si se la tenían que poner allí, pero me explicaron que están muy familiarizados con la dieta cetogénica y tienen mucha experiencia, con lo cual.... tenía que dejar las puertas abiertas..

Poco a poco Nacho se iba recuperando de este ingreso tan grave. No le llevaba al cole para que terminase su recuperación. 
Le tenía que seguir poniendo su casco para la epilepsia para que no se hiciese daño al caerse de espaldas. No hacía más que darle besos a las fotografías de toda la familia..jejeje y aunque me las tiene destrozadas, disfruta mucho con ellas. Creo que son las fotografías que más partido le hemos sacado..jejeje. Algunas ya se han quedado sin cristal..jjj..





 En casa le sentaba en el suelo cuando no estaba conectado a la bomba de alimentación. Le dejaba libertad para que fuese a donde más le apetecía y disfrutase de todo lo que quisiera. Lo que queríamos era que fuese FELIZ todo el tiempo que pudiera.

Cerca del barrio tenemos el zoo de Guadalajara y nos vamos mucho por allí, a Nacho le encantan los animalitos. 



La recuperación de Nacho iba cada vez mejor y poco a poco podíamos a empezar a hacer una vida más normalizada.








miércoles, 3 de octubre de 2018

EL COLEGIO DE MI HIJA. POR PURA GARCÍA GAMO





Hace poco escribí un post en el que decía cómo estaban los patios del Colegio Público de Educación Especial, Virgen del Amparo.
Ahora comparto con vosotros la carta de una mamá que al igual que yo, lleva a su hija al mismo colegio que Nacho.
Es una carta escrita con un gran sentimiento.



EL COLEGIO DE MI HIJA

Mi hija va a un colegio público de Educación Especial, el CEE Virgen del Amparo, en Guadalajara, único de toda la provincia.
En él se escolarizan 107 alumnos con necesidades especiales, necesidades que, de acuerdo a un informe psicopedagógico y a un dictamen de escolarización, no pueden ser atendidos en un centro ordinario.

“Tu hija tendrá todos los apoyos y servicios que necesita en el centro específico”, me dijeron y la realidad que me encuentro, me duele.
En el horario de mi hija veo una sesión de media hora de logopedia individual y media hora de logopedia grupal a la semana, y me duele saber que en un centro ordinario recibiría más del triple.
He recibido información de que en el colegio de mi hija, 12 ATES deben atender las necesidades de higiene, alimentación y desplazamientos de los 107 niños y niñas que allí se escolarizan durante la mañana.
Me duele saber que en un centro ordinario, mi hija tendría un/una ATE para ocuparse toda la jornada de sus necesidades en exclusiva.
Me asusta saber que en un comedor de alumnos, en los que existen problemas graves de salud (crisis epilépticas, reflujos, flemas…), aproximadamente 20 niños y niñas son supervisados durante cerca de 45 minutos tan sólo por un/una ATE, compartiendo espacio con otros compañeros y compañeras con conductas muy disruptivas, incluso agresivas.
Me entristece saber que el número de ATES en este colegio de educación especial no es suficiente para garantizar que todos los niños y niñas lleguen limpios a casa, un colegio en el que más del 40 % de alumnos y alumnas llevan pañal.
Me asombra conocer que en un colegio de Educación Especial de dos plantas, en el que el número de niños y niñas que se desplazan en silla de ruedas es cada vez mayor, no exista ascensor, y más aún, me asombra conocer que las rampas de acceso a las plantas no cumplen con la normativa de accesibilidad.
Me indigna saber que un ATE lleva de baja desde el inicio del curso y no se ha cubierto la plaza. Es más, no está previsto que se vaya a cubrir. Además de todo esto, uno de los tres fisioterapeutas se encuentra en situación de jornada reducida y la otra media jornada tampoco está siendo cubierta. Me duele pensar que a las distintas administraciones realmente no les importa la calidad de la atención educativa hacia nuestros niños y niñas.
Me enfada observar como una silla de ruedas entra con dificultad (o en algunos casos no entra) por puertas que no han sido cambiadas en 30 años; como multitud de dibujos hermosos, hechos con mucho amor por el personal del centro, decoran paredes mugrientas llenas de agujeros, suciedad y desconchones. Paredes que hace más de 12 años que no se pintan (seguramente nunca), y que la decoración tristemente intenta tapar.
Me enfada saber que los baños de un colegio de Educación Especial no están todos adaptados, que mi hija no pueda ni
lavarse las manos por que su silla no entra debajo del lavabo, y más aún que la excusa sea que no hay dinero, cuando sé que la Junta de Castilla la Mancha ha concertado un centro privado de atención EXCLUSIVA a niños y niñas TEA, o que va a construir un polideportivo en un colegio público que tiene apenas 10 años de construcción… Pero para dotar al único colegio de Educación Especial de la provincia, un colegio de más de 30 años de antigüedad, no hay dinero.
Me siento desolada cuando veo los patios de recreo del colegio de mi hija, una zona destinada a los niños más afectados como es ella sin sombra, sin un suelo agradable para poder gatear, reptar o descansar. Me siento desolada cuando se que el desfibrilador ha sido conseguido por el AMPA y cuando veo un columpio adaptado costeado por el esfuerzo de unas familias que han luchado por una subvención de la Obra Social la Caixa, veo patios sin columpios, sin bancos, sin sombras (más bien una sábana que han puesto dos profesoras emulando a un toldo) con juguetes rotos, la mayoría donados por los trabajadores y trabajadoras. Me entristece saber que gracias a la solidaridad de una humilde familia hayamos conseguido a través de una donación el sistema operativo de comunicación visual IRISBOND.
Siento mucha pena cada vez que me llaman para informarme de que mi hija no podrá asistir a una excursión con el resto de compañeras y compañeros, al igual que ella hay mas niños con afectaciones de salud en la misma situación, una única enfermera para todos los niños en horario lectivo que no puede abandonar el colegio, para acompañar a los alumnos que salen del centro, excepcionalmente.
Siento pesadumbre porque el único colegio de la provincia no tenga ni el mobiliario adaptado a las necesidades de los alumnos, ni sillas, ni mesas, ni pupitres, ni lavabos. Mi hija diariamente lleva y trae al colegio su pupitre, que nosotros sus padres le hemos comprado.
Siento tristeza cada vez que hablo con algún padre o madre del colegio de mi hija y sus palabras acaban en “ Eso viene de lejos…. Eso es de hace… Toda la vida ha sido así…”
Pues NO, no todo vale. Valdría hace 30 años, pero ahora NO VALE. La ley entiende de ratios, pero no entiende de necesidades, de discapacidad, de patologías, de dependencia y de evolución.
Me despido sin mas, aunque podría contar muchas cosas mas del colegio de mi hija, pero no voy a seguir, hoy no.
Y antes quiero agradecer a todos los que allí trabajan con entrega, amor y dedicación a nuestros niños y niñas, que son los mejores profesionales en las peores circunstancias imaginables, gracias por enseñarlos, atenderlos, quererlos y cuidarlos por tener siempre una sonrisa para ellos y para nosotros sus padres. Gracias por todo y no todo es malo, lo mejor de allí, son todos nuestros hijos e hijas y todos los trabajadores que se esfuerzan y luchan diariamente.
Fdo: Pura García Gamo madre de IRIANA

domingo, 9 de septiembre de 2018

LA DIETA CETOGÉNICA





Poco a poco se iba recuperando de este nuevo proceso respiratorio. Parecía que ya era una cosa normal el que estuviésemos en el hospital. Prácticamente, desde el mes de Octubre del 2016 no habíamos hecho otra cosa, más que entrar y salir del hospital por varias causas.
Como en todos estos procesos que te dan tantas noticias, tienes un tiempo de aceptación, al que luego tratas de normalizar dentro de lo posible. Delante de los niños esa normalización tenía que llegar antes de lo que quisieras, pero luego a solas, era cuando la cabeza te jugaba malas pasadas.

Después de pasar el tratamiento para esta neumonía y recuperarse, nos pudieron dar el alta de nuevo.

Ángel no se separaba de Nacho. Le había echado muchísimo de menos, sobre todo porque no le dio tiempo a despedirse después del último ingreso.



La situación estaba un poquejo más tranquila, la gastro iba muy bien, pues se la curaba todos los días e intentaba que estuviese lo más seco y limpio posible. Cuando le conectaba lo hacía por dentro de la camiseta, así no se tocaba el botón o la alargadera. De esa manera evitábamos que se arrancase el botón. No porque se lo tocase, sino porque como tiene muchos movimientos de manos y brazos, corría el riesgo de que se enredase la sonda con los dedos y se tirase.



Día a día se iba recuperando un poco más y estábamos pendientes que nos avisasen para dar comienzo con la dieta cetogénica.

Se pusieron en contacto conmigo unas alumnas de la facultad de magisterio de Guadalajara. Estaban haciendo un trabajo sobre necesidades educativas especiales y quedé con ellas para el 9 de marzo del 2017. 

Llegó el día de la entrevista y estaba bañando a Nacho, cuando vino su padre muy nervioso. Al parecer se habían puesto en contacto con el desde el hospital Niño Jesús, para hacer el ingreso ese mismo día me habían avisado varias veces por teléfono y no se lo cogía. Normal, estaba bañando a Nacho y no lo escuché...
Llamé por teléfono a la consulta para que me confirmasen el ingreso. Después de varios intentos para poder hablar con ellos, me cogieron el teléfono. Me confirmaron que tenía que estar allí sobre las 15:00 H de la tarde puesto que tenían un hueco en ese momento.
Tuvimos que planificar las cosas de distinta manera, pues no tenía nada preparado y lo preparé en tiempo récord. Tampoco sabíamos con quien se quedaría Ángel y también lo tuve que organizar con rapidez. Miré bien por donde tenía que ir al hospital mediante el tomtom, pues me tenía que ir sola al centro de Madrid.... Una gran aventura, sobre todo si solo sabes ir al Hospital La paz..jejejej.

Fuimos a la entrevista sobre necesidades educativas especiales, diversidad funcional y la enfermedad de Nacho. En cuanto terminó me fui al hospital Niño Jesús a ingresar para comenzar con la dieta cetogénica
Cuando llegamos allí estuvimos hablando con la Doctora Pedrón. Le tallaron, le pesaron y nos llevaron a la sala San Vicente. Comenzamos con el tratamiento para su epilepsia refractaria sobre las 17:00 H de la tarde.

Nacho estaba como loco de contento y fue casualidad que cuando comenzó con el tratamiento, entró en un sueño muy profundo del que no se podía despertar. Tan profundo que le tenía que hacer los cambios posturales, también de pañal y ni se inmutaba. Se lo comentaba a las enfermeras y me decían que era posible que fuese por la dieta. Le hicieron tomas de tensión, temperatura y glucosa. Estaba todo normal, no entendían a que era debido ese estado de somnolencia, el cual le duró hasta las 7 de la mañana del día siguiente que se despertó tan pito. Se lo comenté a la doctora y me dijo que ese estado de somnolencia no era debido a la dieta cetogénica, pues acababa de empezar y no tenía cuerpos cetónicos para provocar esa reacción, no sabían a que era debido. Nos dimos un paseo por el pasillo y se quedaba mirando todas las habitaciones..jejej como le gusta curiosear..jejej.

Por la tarde comenzó con un poco de moco y se lo comenté a la enfermera. Le dije que en cuanto tiene un poquejo de moco se le infectaban y se le hacían neumonías, así que estuvimos en observación. A las 4 de la madrugada Nacho comienza con fiebre y avisan al médico de guardia. Le hacen una radiografía y una analítica y sale bastante fea. Ha comenzado con otra neumonía.. Menudo desastre. Comienzan a ponerle antibiótico y suspenden la dieta cetogénica. 
Según pasan las horas se pone más pachucho le ponen oxígeno con reservorio, pero necesita más aporte de oxígeno. Hasta tal punto de no hacerle prácticamente nada la mascarilla con reservorio. Suben los intensivistas de U.C.I. y me comentan que lo van a pasar a cuidados intensivos para poder ponerle gafas de alto flujo, pero no hace el efecto que ellos esperan.
Por la noche me llaman los facultativos de intensivos para hablar conmigo en una sala donde hay sillones y una caja con pañuelos de papel... Quieren saber la vida que ha llevado Nacho. Si ha sido feliz, si ha estado postrado en una cama sin poder moverse, para asi poder tomar decisiones. Me enseñan la radiografía de los pulmones y no logro ver uno de los pulmones. Está totalmente borrado por la infección y el otro pulmón va por el mismo camino. Es una neumonía grave que avanza muy muy deprisa y necesitan saber si queremos que se le intube por si la bipap no funciona. Automáticamente digo que si quiero que le intuben si es necesario. Creo que hay que darle la oportunidad que se merece, pues ha pasado por muchas cosas y no le ha dado tiempo a recuperarse al pobre. Los médicos están de acuerdo con mi decisión y le ponen la bipap.

Según pasan las horas el estado de gravedad de Nacho es más evidente y tienen que estar constantemente modificando los parámetros del respirador para su confort. 
Vuelven a venir los intensivistas para hablar conmigo y me preguntan si en Guadalajara le están llevando en paliativos. Me da un vuelco el corazón, pues se la gravedad de esta neumonía. Respondo que han comenzado a llevarle en una nueva consulta de crónicos complejos. Me comunican que van a venir a hablar conmigo los del servicio de Paliativos. Quieren conocer a Nacho, la vida que ha llevado, si ha sufrido o no. También me comentan que va a venir con ellos una psicóloga para hablar conmigo. 
Cuando vienen los del servicio de paliativos les explico la racha que lleva desde que ha comenzado con las crisis, todas las neumonías que ha tenido, la gastro... Pero el pobre no termina de una y comienza con otra. Les comento que creo que hay que darle una oportunidad, pues le acaban de poner la gastro y ni siquiera le han  dado la oportunidad para que se recupere para saber si hay que tomar decisiones o no... Aceptan a mi petición, aunque no están muy convencidos. 
A los pocos minutos viene la psicóloga para hablar conmigo y me lleva a la sala donde estuve hablando con los de intensivos.  Allí siguen los pañuelos de papel que vi en mi anterior visita a la misma sala. Me pregunta si se lo que son los cuidados paliativos. Le digo que se lo que es, pues en Guadalajara ya hemos tenido esta conversación en la que he derramado muchas lágrimas, entonces no me pilla de sorpresa. 
Se que es una situación muy dura de asimilar, pues es mi hijo el que está en paliativos y nunca se está preparado para afrontar esa fase y menos por tu hijo, sobre todo porque como cualquier familia, piensas que puedes ver un futuro en el que tus hijos forman parte de él, pues según la ley de vida, nosotros nos iremos antes que ellos. En el caso de Nacho, ese futuro se había borrado. No podía pensar en un futuro, sino en un presente. Un presente muy doloroso, el cual nos tenemos que preparar para lo que pueda pasar. 
En ese momento el Reiki es mi mejor aliado y me ayuda a mirar las cosas desde otro punto de vista. Me tranquiliza y noto que a Nacho también le tranquiliza. Sólo puedo pedir que sea lo mejor para él, a pesar de todo mi dolor.

Nacho sigue más o menos igual. Le toman muestra de moco para ver el germen que le está afectando. Se ponen en contacto con los neumólogos de La paz para ver los resultados del cultivo que le hicieron tras la fibrobroncoscopia del día 17 de febrero. No hay evidencias que haya ningún microorganismo patógeno. Es su propia flora. 
Vienen de nuevo los médicos con resultados de las muestras que le han tomado hacía nada y ha dado negativo en las bacterias más complejas, sin embargo ha dado resultado positivo en Gripe A.
Ese invierno hubo muchísima gripe por todos lados y a pesar de intentar que Nacho no se contagiase, fue imposible evitar que cogiese la gripe, pues no hemos hecho otra cosa que pasearnos por los hospitales. Al final, debido a la inflamación de los pulmones que le ha provocado la gripe A, ha desencadenado una neumonía muy grave. Desde ese momento cambian tratamiento y ponen uno más adecuado para enfermedades nosocomiales y gripe.

Nacho poco a poco va respondiendo a tratamiento y va mejorando de una forma lenta, pero segura. La infección le ha provocado problemas de coagulación y una anemia muy grande. Necesita transfusión de sangre y vita mina K.
Según pasan los días vamos viendo la buena evolución de Nacho hasta que por fin le pueden retirar el respirador. Después de todo el mal trago, podemos empezar a respirar tranquilos.





domingo, 2 de septiembre de 2018

DE NUEVO SORPRESAS







Después de pasar la recuperación de la anestesia, se despertó bastante animado. Le noté un poco más de moco de lo normal y me comentaron que era de haber estado intubado y por la fibro que le habían hecho.

Al verle despierto y sentado, volvía a sonreír por primera vez desde que empezase con las neumonías y le pusieran la sonda. No resoplaba, no estaba tristón, salivaba, pero mucho menos que cuando tenía la sonda puesta... Por fin podía comenzar a tomar un poco de aire fresco, aire renovado..

Seguía aislado para prevenir contagios por estafilococos. Tenían que estar seguros que las muestras daban negativo o positivo....
Le tomaron la primera muestra en quirófano, cuando saltó la alarma en su historial por estafilococo y dejaron pasar los días para poder tomar otra muestra.
La primera muestra obtenida de su nariz dio negativo y pudimos estar un poquito más tranquilos, aunque todavía tenían que confirmar en el resto de las muestras que fueran a coger.
Como estaba aislado, no podíamos salir de la habitación para nada.
Me dejaban usar el baño de pacientes, así que por lo menos estábamos cómodos..jeje..
Nacho se aburría un montón, porque no podía ir a ningún sitio a buscar un cuento para leer o cambiar para poder poner un poquejo la televisión, como son de pago..... pues no podíamos ver el clan.
Les solicité la contraseña del wifi y  pudimos poner la tablet para ver sus vídeos favoritos de pepa pig, los payasos de la tele y el resto de vídeos.

En Guadalajara, cuando los niños están ingresados, a los acompañantes nos dan de comer. Hay que decir que solo es una planta de pediatría y pueden dar de comer a los padres de los niños ingresados. 
Sin embargo en La paz, no dan de comer a los acompañantes de los niños ingresados. En ninguna planta excepto en crónicos complejos, debido a que son ingresos excepcionales de larga duración. Nosotros estábamos ingresados en la planta de cirugía, con lo cual, no me daban de comer.
Como ya lo sabíamos de ingresos anteriores, vino su padre y me trajo comida para así no tener que salir para nada de la habitación, pues nos daba miedo que pudiese salir positivo para estafilococo y contagiar por contacto a cualquier persona.. Así que me limitaba a estar tranquilita en la habitación sin trastear fuera.

Tengo que decir que la planta donde estábamos ingresados, el personal era extraordinario y humano. Cuando había algún alta, me pasaban una bandeja de comida, pues sabían que estaba sola y no podía salir de la habitación..

En mi trabajo he visto PEG puestas y las he manipulado en alimentación. He visto miles de veces como las enfermeras curan las PEG, pero no es lo mismo verlo que hacerlo. 
Las enfermeras de cirugía me enseñaron a manipular el botón gástrico, a curarlo, a conectar y desconectar las extensiones.. 
Al principio estaba un poco cagadilla por si metía la pata..jajaja y tardaba una eternidad en conectar, desconectar, curar.. la inexperiencia..jeje.
Poco a poco me iba habituando a esta nueva técnica aprendida.
Se supone que cuando la gastrostomía es tan reciente, tienen que estar sin tomar nada por lo menos de 24 a 48 horas, para que no se produzca ningún tipo de lesión en el estómago, ya que las capas han sido atravesadas y si llenas mucho el estómago corres el riesgo de provocar que se abra la herida por la distensión del estómago.
Nacho toma muchísima medicación para la epilepsia. Por lo tanto, no podíamos esperarnos 24 o 48 horas en introducir algo por la gastro. Tampoco le podíamos dar nada por boca por riesgo de aspiración, con lo cual, tuvimos que  comenzar enseguida a dar medicación por la gastro.. Sin abusar mucho de los líquidos para evitar distensión.
Por la mañana toma muchísima más medicación y se la tenía que dar toda, a excepción del movicol, que necesita mucho líquido para su administración y no iba a ser muy bueno para su estomaguito.

La segunda muestra de nariz también dio negativo. El personal, estaba más relajado a la hora de entrar en la habitación, pero todavía le tenían que tomar una tercera muestra y confirmar que era negativo. Así es el protocolo..

Seguíamos viendo los vídeos en la tablet. Nacho estaba muy contento, sobre todo cuando entraban las chicas a la habitación, que les regalaba una de sus mejores sonrisas..jeje.
Según pasaban los días, parecía que le escuchaba más moco, pero como no tenía fiebre ni nada, no podían hacer nada.

A los dos días le tomaron la tercera muestra, pero no nos dieron los resultados, pues Nacho estaba ya recuperado y nos podíamos marchar a casa. Había tolerado bien la alimentación por la gastro. y me comentaron que con la gastrostomía hecha, ya le podía dar un puré... madre.. comida normal.. que maravilla..

Venían todos los días los médicos y le veían estupendo, así que nos dieron el alta y nos podíamos ir a casa.

Nada más llegar a casa, Ángel nos recibió con los brazos abiertos, pues hacía casi una semana que no nos veía y le costaba un poquejo estar tanto tiempo separado de Nacho. Esa noche me tumbé al lado de Ángel mientras se dormía. Nos había echado mucho de menos.
Cuando salí de la habitación, me pasé por la habitación de Nacho para ver como iba la alimentación, que no se diese tirón ... Le noté con la respiración más acelerada y vi que temblaba un poquejo. Le puse el termómetro y tenía fiebre. No me estuve para ver como evolucionaba, pues acababa de ser intervenido.
Nos subimos al hospital. Les informé que acababa de ser intervenido para hacerle una gastrostomía, a demás les dije lo del estafilococo, pues no quería que la tercera muestra saliese positivo y contagiásemos a alguien. Le tomaron muestra de nariz, le  auscultaron y tenía mucho moco. Le hicieron analítica y salía feucha. Le hicieron placa y ahí estaba. Otra neumonía...
Le acababan de dar el alta en la paz y ya le volvían a ingresar.. Pero era mejor eso que no empeorase.. Como sabían lo del estafilococo, porque lo comenté en urgencias, tomaron medidas de precaución por si acaso. Además, también le tomaron otra muestra de nariz para confirmar que era negativo, pues el último resultado no nos lo dieron desde la Paz.

Le pasaron a planta y le empezaron a poner los antibióticos para este nuevo proceso.
Al día siguiente le visitó Maria Jesús y me confirmó que los resultados eran negativos para estafilococo. Ya nos podíamos relajar por esta bacteria, ahora teníamos que pasar esta nueva neumonía.

A lo largo de la mañana, Nacho seguía muy dormido y no parecía que reaccionase a estímulos de ningún tipo, no sabía porqué no respondía y llamé a las enfermeras. Enseguida vinieron los neurólogos a verle y al final, después de varios estímulos, consiguieron que despertase. Con tanta fiebre, no había orinado muy bien y pensaron que podía ser por toda la medicación que tomaba, que no la hubiese eliminado bien.

Seguía teniendo sus crisis que no cesaban y había veces que le dejaban en un estado de ausencia, así que decidieron retirarle el Keppra y comenzar con Vimpat. El cambio se hizo paulatino para ambos medicamentos. Reduciendo uno y a su vez aumentando otro.

Por la noche vino a vernos Gema, su neuróloga y quiso hablar conmigo en serio.
Comenzó a hablarme de los cuidados paliativos en niños. Sólo con oír esas palabras se me encogió el alma. No sabía en ese momento si me estaba hablando de mi niño o de un supuesto caso. Lo mismo mi mente me la estaba jugando, así que le pregunté si lo que quería decir es que Nacho debía pasar a PALIATIVOS.
Me comentó que Nacho había experimentado un cambio brutal desde que comenzase con la epilepsia y había caído en picado. Han intentado por todos los medios habidos y por haber que Nacho llegase a una estabilidad, pero de momento esa estabilidad no llegaba y no sabían como iba a ser su evolución.

De nuevo me quedé sin palabras... Poco a poco se me escapaban las lágrimas. Volvieron a respetar mi silencio. Un silencio desgarrador que por dentro no hacía más que gritar de impotencia al ver que no podía hacer nada.

Entre lágrimas pude comenzar a hablar de toda la situación que estábamos viviendo y cómo me sentía al ver que no podía hacer nada. Había intentado que Nacho tuviese una vida plena, con sus terapias y salidas, pero a su vez sentía el fracaso de no haber conseguido su plenitud en esta situación excepcional. Había llegado el momento de decidir qué quería para Nacho. Que disfrutase de su tiempo en lo que él quisiera o por el contrario, llevarle a las terapias sin saber lo que podría conseguir en ellas debido a su estado. Una decisión dura, pero necesaria. Decidí dejarle solo con fisioterapia y dejar el resto de las terapias. Así, podría disfrutar de su tiempo.

De nuevo le veía en la cama del hospital y no podía imaginar como podría ser una vida así. ¿Qué significaba para Nacho entrar en Paliativos?, ¿Cómo le afectaría a él?, ¿Cómo nos afectaría a toda la familia?. Me entraron un montón de dudas y necesitaba respuestas. Estaba sola y necesitaba hablar de esto con alguien para aliviar mi malestar y llamé a mis amigas que se presentaron en unos minutos en el hospital para hablar conmigo. Gracias a esa pequeña tertulia me sentí mucho mejor y con fuerzas aunque con resignación, para poder enfrentarnos a esta nueva fase de la enfermedad de Nacho.