TENER UN HIJO CON DISCAPACIDAD

 

Cuando tenemos un hijo, imaginamos que nuestra vida va a ser como la de cualquier persona normal. Hacemos planes, tanto en un futuro inmediato, como a largo plazo. Sin embargo, el futuro que te imaginabas va cambiando y te encuentras con una realidad muy distinta.

Es cuando te paras a pensar y te preguntas ¿Qué he hecho mal?, ¿Por qué me ha pasado esto a mí?, ¿Qué tengo que aprender de todo esto?, ¿Voy a ser capaz de llevarlo?

Cuando en un principio ves que tu hijo no hace las mismas cosas que el resto de los niños e incluso ha tenido algún problema de salud, sigues imaginando una vida distinta a la que estás viviendo, aunque ya empiezas a ser consciente de que tu vida, no va a ser como la de cualquier persona normal.

Mientras que el resto de los niños juegan y se divierten con sus juguetes siguiendo el desarrollo evolutivo, tu hijo va a estimulación, fisioterapia y logopedia entre otras, porque tiene “retraso madurativo”.

Cuando por primera vez te recomiendan realizar una valoración, para saber el grado de discapacidad que tiene tu hijo, es cuando te confirman lo que sospechabas, pero que no querías ver ni aceptar, porque has oído hablar de la discapacidad, incluso has tenido contacto directo con personas con discapacidad, pero no te imaginas a tu hijo con una discapacidad. Incluso pones en duda las recomendaciones, porque piensas que tu hijo se va a recuperar y va a lograr ser como cualquier niño. Pero después de madurar la situación, te das cuenta de que tienen razón y lo único que van a hacer es beneficiar y poner más fácil la vida de tu hijo.

Pasa el tiempo y tu vida se transforma por completo.

En vez de hacer viajes de placer, haces viajes a los hospitales.

En vez de comprar artículos de ocio, compras juegos de estimulación cognitiva.

En vez de adquirir un corre pasillos o una bicicleta, adquieres una silla de ruedas, una cama articulada, una grúa de traslado, una silla de baño… En definitiva, ayudas técnicas.

AYUDAS… TÉCNICAS…Palabra que hasta ahora no conocías, ni sabías que existía y sin embargo ahora es tan imprescindible para tu día a día, que no sabrías que hacer sin ellas.

Tener un hijo con discapacidad, te enseña a ser madre, auxiliar, enfermera, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, médico, psicóloga, logopeda… Profesiones que antes oías hablar de ellas solo cuando eran necesarias a lo largo de tu vida y que ahora las dominas como si hubieses ejercido todas ellas durante toda tu vida.

Al final, tu vida gira alrededor de la discapacidad y llega el momento en que descartas ir a sitios donde la entrada de acceso todavía no está adaptada, porque tiene escalones, ascensor pequeño o puertas estrechas.

Descubres que tu hijo se ha hecho caca estando en un centro comercial o incluso en un hospital y no encuentras en ningún sitio, cambiadores adaptados para personas con discapacidad, teniendo que cambiarlo en el suelo del baño o irte a tu casa, por no poder cambiarle el pañal.

Te entristece cuando vas a un parque y adviertes que tu hijo, el cual es usuario de silla de ruedas, no puede columpiarse, porque no hay ningún columpio adaptado para sillas de ruedas.

Observas que en tu ciudad, no hay ningún parque inclusivo, a pesar de haber un centro de educación especial, un centro de atención a la discapacidad o un centro de atención a la parálisis cerebral.

Tienes conocimiento de que en tu ciudad, no hay posibilidad de que tu hijo esté en un campamento urbano, porque no son inclusivos, dejándolos sin ninguna oportunidad.

Te asombras ver que las actividades para jóvenes y adolescentes que se realizan en tu ciudad, no son inclusivas, por lo que optas por no ir a ninguna de ellas.

Contemplas que todavía hay personas, que no respetan el aparcamiento para personas con movilidad reducida y aparcan su automóvil en zona reservada, porque no han encontrado otro hueco, dejándonos sin sitio para poder estacionar el vehículo donde llevas a tu hijo con discapacidad.

Pero no solo percibes las cosas negativas. Sino que también distingues las positivas, como aprender a valorar cada minuto vivido al lado de tu hijo.

Eres conocedora de la suerte que has tenido, porque gracias a esta prueba que te ha impuesto la vida, has crecido como persona.

Te has hecho más fuerte.

Eres capaz de gestionar cualquier situación, por muy difícil que sea.

Has aprendido verdaderamente lo que es el amor incondicional.

Eres consciente de que tanto reír como llorar, son acciones imprescindibles en tu vida.

Valoras lo que es realmente importante.

En definitiva, vives intensamente cada minuto de tu vida y por ello das gracias por todo lo que estás viviendo, porque podría ser mucho peor.

 

Hoy día, la vida para una persona con discapacidad es  más fácil que hace unos años, pero todavía queda mucho para que la población, instituciones, ayuntamientos o establecimientos… incluyan a todas las personas con todo tipo de discapacidades en la sociedad o en tu ciudad. Y habrá que seguir trabajando para conseguirlo.