lunes, 21 de junio de 2021

VIVIR ES UNA GRAN EXPERIENCIA

 







Siento haber estado tan ausente estos meses.

Después del ingreso por coronavirus de Nacho, la situación ha cambiado bastante y dispongo de menos tiempo para ciertas cosas.

Podéis saber también de la vida de Nachete, a través de la página de Facebook:

 https://es-es.facebook.com/vivirconduplicacionmecp2/.

Después de comunicarnos a principios de enero que Nachete tenía insuficiencia suprarrenal y a través de una resonancia magnética, pudieron ver que tenía atrofia cerebral.

No sabemos la causa exacta, pero suponemos que la epilepsia es uno de los mayores factores de dicha atrofia.

Tampoco sabemos desde hace cuanto tiempo la tiene, porque desde los tres años de edad, no le han vuelto a repetir esta prueba con lo cual, es muy difícil saber desde cuando su existencia.

A finales de enero y hasta principios de marzo, Nacho estuvo ingresado por coronavirus. Fue un ingreso realmente difícil y duro. Parecía que estábamos reviviendo aquel ingreso del 2018, porque coincidían las fechas y las experiencias que estábamos viviendo eran muy parecidas. Tuvimos que volver a tomar decisiones vitales. Tuvimos que volver a despedirnos, pero esta vez a causa de la Covid 19 era realmente distinto, porque solo podía estar una persona con el y la despedida se estaba haciendo muy difícil y dura. Volví a darle a elegir lo que él quisiera hacer, igual que hice en el ingreso del año 2018. Pero de nuevo Nacho eligió seguir entre nosotros.




Durante el ingreso le tuvieron que hacer cambios en la medicación para su epilepsia. Esos cambios, han sido muy beneficiosos para Nacho, porque ha hecho que esté más activo, conectado, despierto, dicharachero, trasto, en definitiva más Feliz.

Algunos habréis visto en la página de Facebook de Nacho, que tras esos cambios, también volvió a recuperar la cetosis que debe tener, para que la dieta cetogénica tenga el efecto deseado y es una de las razones por las que Nacho también esté más conectado.




Después de haber pasado y superado La Covid 19, Nacho ha ido mejorando muy bien, a pesar de haber sido colonizado por la bacteria Pseudomona, la cual está en tratamiento con Colistina inhalada desde el mes de marzo. Parecía que no le había pasado nada, e incluso parecía cambiado. Todo gracias a los cambios de medicación y recuperación de su cetosis.

Hemos comenzado a realizar las revisiones presenciales en los hospitales, porque con las medidas sanitarias debido a la Covid 19, nos habían retrasado la presencialidad o la teníamos que cambiar a telefónica si se trataba del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En una de las revisiones anuales que suele tener de oftalmología de La Paz, le vieron que tenía papilitis bilateral o neuritis óptica inflamatoria. Nos preguntaron si había habido algún cambio en él y les dijimos que había estado ingresado por Covid. Enseguida dijeron que con Nacho, ya eran 5 niños los que habían encontrado con esta rara afección tras una infección por Covid 19, desde que comenzó la pandemia y todos los casos parecían tener relación.

Enseguida nos pusimos en contacto con sus neurólogos y nos dieron cita para ese mismo día en neuro-oftalmología del hospital de Guadalajara. Le pautaron un corticoide a dosis muy altas, cuya peculiaridad es que saca a sangre toda la glucosa que tienes en el organismo, de ahí su nombre de glucocorticoide. Sabíamos que corría riesgo que rompiese la cetosis de su dieta cetogénica, pero en este caso requería este tratamiento para la resolución de su papilitis bilateral.



Efectivamente perdió la cetosis mientras estuvo con el tratamiento del  corticoide. Pero una vez que terminó el tratamiento, fue recuperando poco a poco su cetosis hasta que eliminó por completo de su organismo el corticoide, causante de la rotura de su cetosis.

Durante el tiempo que estuvo con la cetosis "rota" tuvo más crisis de epilepsia, que poco a poco se fueron normalizando según avanzaba la recuperación de su cetosis. Eso suponía que volvía de nuevo a estar dicharachero y espabilado.







En la revisión de neumología del mes de mayo le recogieron una primera muestra de esputo para su cultivo. Los resultados nos los dieron por teléfono y nos comunicaron que había salido negativo para Pseudomona, siendo así el primer negativo desde que le dieron el alta en el hospital. A pesar de resultar negativo, debía seguir con el tratamiento inhalado hasta que saliesen otros dos negativos más.
Como el día 31 de mayo teníamos que volver al Hospital de La Paz para hacer unas analíticas y para la revisión de Inmunología, ya quedamos con la neumóloga que me pasaría por la consulta a que le hicieran una nueva toma de esputo para su cultivo.

Desde que le diagnosticaron a Nacho la papilitis bilateral, hemos estado yendo a neuro-oftalmología. Cada vez que hemos ido a la consulta, le han dilatado el ojo para ver el nervio óptico y poco a poco va remitiendo la inflamación, que a pesar de ser un proceso lento, está reaccionando dentro de lo esperado. Esperaremos a ver el 1 de julio, que es la siguiente consulta para ver como van los ojos.

Nacho mientras ha seguido igual de espabilado y con fijaciones hacia muñecos y objetos, como es su muñeco Piluco o comúnmente conocido por él como "Brutote", su rana "David" y la carcasa que cubre de golpes la Tablet, la cual se ha convertido en un mordedor, porque la chupetea y muerde constantemente. Al principio le dejábamos la carcasa anti golpes con la Tablet puesta, pero nos dimos cuenta que no hacía más que morderla y también mordía el protector de cristal, que se estaba empezando a romper. Decidimos darle solo la carcasa y era Feliz. Se ponía igual de contento que con su querido "Brutote". 
Pero son objetos que le producen mucha estimulación y termina poniéndole nervioso, lo que le provoca una crisis.
Así que lo solemos utilizar como reclamo para que haga alguna cosa o que se movilice culeando hacia un lugar en concreto. Como cuando es la hora de ir a la cama y le pongo el muñeco "Brutote" en su habitación, para que se dirija hasta ella... jejeje. Una vez que alcanza el apreciado muñeco es muy difícil hacer que se desprenda de él y a veces se cabrea gruñendo un poco, pero enseguida se le pasa porque le digo que se lo daré al día siguiente. Podéis verlo en el siguiente enlace.

El día 31 de mayo, fuimos a la consulta de inmunología y la Doctora vio que le estaba viniendo muy bien el tratamiento con inmunoglobulina que le ponemos cada 15 días, coincidiendo en domingo.
En la consulta nos preguntaron si Nacho estaba vacunado del coronavirus y le dijimos que todavía no le habían vacunado porque según el protocolo, debía esperar 6 meses después de haber pasado el Coronavirus para poder vacunarle. Nos dijo que no podía esperarse y que se tenía que vacunar ya con dos dosis de Pfizer en vez de una, anotando en el informe la recomendación, que debía mostrársela a la enfermera del centro de salud, para que le generase una cita para su vacunación. Después de la consulta con la inmunóloga, me pasé por la consulta de neumología como acordamos con los médicos y le tomaron una segunda muestra de esputo para cultivo de Pseudomona. Los resultados al igual que la toma anterior, me los darían por teléfono el día 9 de junio.
Desde que comenzó toda esta locura de la pandemia, hemos salido muy poco de casa. Solo a las consultas médicas y el día 31 cuando fuimos al Hospital La Paz, hacía un día espléndido para darse un pequeño paseo, así que mientras terminaba de pasar la alimentación nos dimos un pequeño paseo que supo a gloria.



Cuando volvimos a casa, pedí cita con la enfermera para llevarle el informe sobre la recomendación de su vacunación y le dieron cita para el 9 de junio, mismo día que nos iban a llamar por teléfono para darnos los resultados del cultivo.
Cuando me dieron la cita para la vacunación, en un principio íbamos a ir de forma presencial, pero al final me llamaron y al igual que el servicio de Paliativos se desplaza hasta nuestra casa para ver a Nacho y hacerle las revisiones, hicieron lo mismo con la vacunación y se desplazó una enfermera a nuestra casa para vacunarlo. Casualmente, esa enfermera es amiga nuestra así que nos hizo muchísima ilusión que fuese ella la que vacunase a Nachete. 
Ese mismo día nos llamaron del Hospital La Paz, para comunicarnos el segundo negativo para Pseudomona. Solo nos quedaba un último cultivo para poder dejar el tratamiento con Colistina inhalada. Como no teníamos ninguna cita con los neumólogos hasta el mes de agosto, decidieron que la última toma de muestra la hicieran en Guadalajara y se lo comuniqué a sus médicos, los cuales tenían prevista una visita domiciliaria para el día 16 de junio.

La vacuna no le produjo ningún efecto secundario a Nacho. Estuvo fenomenal, pero comenzó a tener alguna crisis más. Es verdad que esa semana estaba haciendo más calor y le aumenté el aporte de líquidos en 90 ml/día más. Suponemos que el aumento de crisis es por ese motivo no obstante, el día 16 de junio vinieron a casa los neurólogos que se hacen cargo del servicio de Paliativos pediátricos y dijeron de subirle un poco el noiafrén diurno, aunque al final quedamos en esperar, por si el aumento de crisis fuese un efecto del calor.
Ya que estaban en casa, le hicieron una tercera toma de muestra de moco para su cultivo de Pseudomona. Justo en el momento en que pusimos en marcha el aspirador para tomarle la muestra, le dio una crisis que pudo ver en directo su neurólogo. Nacho se portó como el campeón que es y se dejó tomar la muestra sin ningún problema. 
Ya por la tarde tuvo 5 episodios que le dejaban bastante adormilado, así que a la mañana siguiente llamé a sus médicos, para comunicarles que iba a proceder a hacerle la subida de noiafrén, antes de que fuesen a más las crisis.
Parece que esa pequeña subida le ha venido bien, pues aparentemente tiene menos crisis, pero es pronto para valorar.

El sábado, fue el cumpleaños de su primo y aunque Nacho y yo no fuimos para la celebración si fueron su padre y su hermano.
Luego por la tarde, ya fuimos a darnos un paseo para verlos un poquito en la calle y nos dio mucha alegría juntarnos, después de todo este tiempo sin poder vernos. Aunque a la que más hemos visto ha sido a su tía Eli, que venía a traernos cosas al hospital, mientras que Nacho estuvo ingresado y pudimos hablar un poquejo.



Parecía que las crisis estaban más o menos a raya, pero ayer domingo, estuvo algo más nervioso y por la tarde le dio una crisis bastante fuerte. Al principio le dejó paralizado, luego hizo apnea y al final, se quedó muy adormilado. Nacho estaba jugando con sus juguetes en el suelo y después de esa crisis, le tuvimos que sentar en su silla para que no se cayese hacia atrás, mientras se terminaba de recuperar del episodio. Hacía mucho tiempo que no le daba una crisis tan fuerte.
El día 30 de junio le ponen la segunda dosis, esperemos que la causa del aumento de crisis no sea un efecto secundario de la vacuna.












martes, 26 de enero de 2021

PRUEBAS CONCLUYENTES





 

En el último post, explicaba que el 23 de noviembre le habían hecho una nueva analítica a Nacho para ver los niveles de sodio en sangre y los resultados, nos los darían por teléfono.

Al día siguiente, nos llamaron desde nefrología, para comunicarnos que el sodio había subido a 136.
Le teníamos que seguir manteniendo la restricción de líquidos con el sodio añadido, pero podíamos subir un poquito la cantidad de agua si lo veíamos necesario.

El miércoles 25 de noviembre nos estaban llamando de nuevo los endocrinos, para comunicarnos que citaban a Nacho el día 2 de diciembre para realizarle el test ACTH. De esa forma iban a comprobar si la razón de su hiponatremia, era por un problema en las glándulas suprarrenales. 

El test, se lo tenían que hacer a primera hora y en ayunas. Les pregunté a los endocrinos que si se podía tomar su medicación, ya que si no se la tomaba, podía ser que tuviese alguna crisis.
Le administré la medicación y se empezó a quedar dormidito como siempre.
Intentaron cogerle una vía para la realización del test, pero Nacho tiene las venas muy finitas y estaba siendo muy difícil poder ponerle la vía. Al final le sacaron sangre con una palomilla y se la fijaron como si fuese una vía. Por ahí le introdujeron la hormona y le fueron tomando las muestras a los 30 y 60 minutos después de su administración, para medir la cantidad de cortisol.

Me encontré por el pasillo a su endocrinólogo y le pregunté cuando me iban a citar para darme los resultados. Me dijo que me mandarían el informe junto con la cita para endocrinología, pero que le llamase en un par de días, para ver los resultados.

A finales de esa semana llamé por teléfono a consulta de endocrino. Nos dijo que Nacho tenía insuficiencia suprarrenal central con respuesta parcial. 





Como tenía un poco de respuesta, no le mandaban tratamiento continuo con Corticoide. Pero en situaciones de estrés, como puede ser una gran infección, una operación, que tenga la tensión arterial baja, sudor, glucosa y sodio bajos, le inyectáramos Cortisol. 
También nos dijo que en condiciones normales, se suele realizar una Resonancia Magnética, para ver de dónde viene esa insuficiencia suprarrenal, pero con las condiciones de salud de Nacho era muy peligroso someterle a una anestesia. Le comenté que a primera hora le pongo toda la medicación y que se queda dormido, pero me respondió que no me aseguraba que le pudieran realizar la prueba a primera hora por toda la demanda que hay. Es una situación comprensible, pues si no le pueden sedar por el riesgo y no está dormido, es muy probable que se mueva y no sirva para nada la prueba.

El día 9 de diciembre, tenía cita con los neurólogos y les di los resultados del test. Les expliqué la situación y porqué no le iban a realizar la RM.
Desde la consulta expusieron el caso de Nacho a los radiólogos y programaron una RM a primera hora de la mañana, coincidiendo con su medicación.

El día 17 de diciembre estábamos a primera hora de la mañana en el hospital, para que le realizaran a Nacho la Resonancia Magnética, coincidiendo con la toma de su medicación.
Enseguida le tumbaron y la medicación ya estaba haciendo efecto.
Me dieron unos tapones para que se los pusiera y también otros para mi. Le colocaron el casco y le introdujeron dentro del tubo.
Creo que no le puse muy bien los tapones, porque el cambio de sonidos tan fuertes, lo notaba y en algún momento se movió un poquito.

He de decir, que Nacho se portó como todo un campeón, porque a pesar de los sonidos tan ensordecedores que produce cuando la máquina está en funcionamiento, casi no se movió. Hizo algún amago, sobre todo cuando se asustaba con los cambios de sonido.
Terminamos la prueba bastante bien. Pensaba que desde rayos me iban a decir que la prueba no serviría. Pero me dijeron que a pesar de que se había movido un poquito, se podía ver.

Ya solo teníamos que esperar a los resultados de la Resonancia, para quitarnos la espinilla que teníamos y así saber porqué tenía esa insuficiencia suprarrenal.





sábado, 12 de diciembre de 2020

HIPONATREMIA










Desde el mes de febrero o principios de marzo antes de decretarse el estado de alarma por la pandemia, no habíamos ido a la consulta de endocrino de forma presencial. Pues las consultas que hemos tenido han sido telefónicas.

A finales de octubre, tuvimos las consultas de endocrino y de inmunología, previa analítica, también incluida para la revisión de nefrología.

Nacho, desde que está con la inmunoglobulina ha mejorado su calidad de vida, porque aunque siempre tenga que depender de la inmunoglobulina, merece la pena ver como poco a poco su sistema inmunitario está cada vez más preparado para una infección. Pues nos hemos librado en varias ocasiones de ingreso por la infección de sus mocos. Desde que está con la inmunoglobulina, hemos sido capaces de prevenir que sus mocos no le provocasen la tan temida neumonía y por el contrario, mediante mucha fisioterapia respiratoria y extraer el moco con el aspirador, ha sido suficiente. Antes de empezar con éste tratamiento, habría sido impensable esta situación.

Los inmunólogos nos comentaron que estaban muy contentos por la buena respuesta a este tratamiento y nos recomendaron seguir con la misma dosis cada 15 días, como hasta ahora. No obstante, tendrían que esperar a los resultados de la analítica, para estar bien seguros de no tener que modificar la dosis o el tiempo de espera entre dosis y dosis.
Terminamos la consulta con un buen sabor de boca, que desde que Nacho comenzase a empeorar debido a la epilepsia que padece, no habíamos tenido tan buenas noticias.

Luego nos pasamos por la consulta de endocrino. Nos explicaron que todavía no habían salido los resultados completos de la analítica. Que comenzase de nuevo a tomar la vitamina D, pues con las infecciones a veces le baja bastante y con la dosis que tiene de 1 gota al día, aunque tenga una infección no le bajan los niveles tanto y se mantienen. 
Están vigilando sus hormonas, porque sigue con testes estancados en 5. A veces esa involución gonadal, es debido a un problema en la hipófisis. Durante el confinamiento, me llegaron a comentar de volver a repetir la resonancia de la cabeza, para descartar un problema en la hipófisis. Pero ahora en la consulta han preferido esperar, pues el que Nacho se someta a una anestesia es un poco arriesgado, debido a toda la problemática de salud que padece. No obstante, estarán muy pendientes de su evolución por si en algún momento necesitase someterse a esa prueba.
Así que me recomendaron llamar por teléfono en unos días, para que estuviesen todos los resultados de la analítica y ya nos comentarían.

Como también le habían hecho la analítica para nefrología, fui a pedir cita y como solo era para resultados, nos dieron cita telefónica para el día 16 de noviembre. Así no tendría que movilizar a Nachete.

Esperamos unos días, para asegurarnos que en la analítica habían salido todos los parámetros hormonales y llamé por teléfono al endocrino el día 10 de noviembre.
El día 11 de noviembre, me llamó su endocrino para comentarme los resultados de la analítica. Las hormonas estaban todas bien. Seguían controlando la testosterona, por si en algún momento le tuviesen que poner hormona, debido a la involución de sus testículos. Descartaban la realización de la resonancia de momento. 
Para nuestra sorpresa, nos comentó que el sodio le había bajado muchísimo y estaba en 125. En el límite para ser una hiponatremia grave. Les comenté que el día 16 tenía cita telefónica con los nefrólogos, para ver resultados y dijeron que se lo iban a comentar a los especialistas para ver el plan de actuación de la recuperación del sodio y sobre todo, saber si había que hacer restricción de líquidos o el test de las glándulas suprarrenales, para descartar el motivo de su hiponatremia. 

Al día siguiente, comencé como siempre. Administrándole su alimentación, con el agua que le suelo añadir para los sobres de movicol, proteína, medicación, etc.

Ya le había hecho la fisioterapia respiratoria y después de la sesión, me gusta sacar el aire del botón gástrico y para lavar luego, le doy la toma de agua que le corresponde.

A las 13:30 H, me volvió a llamar el endocrino. Había estado hablando con su nefróloga y habían decidido que tenía que hacer una restricción de agua a 500 ml en ese día y al día siguiente, ir de urgencia a la consulta de nefrología a realizar una nueva analítica.
Me quedé muy sorprendida, porque ya le había dado 300 ml entre medicación, proteína, sobres y agua entre tomas y tenía que hacer una restricción extrema durante todo el día para poder administrarle solo 200 ml de agua.
Tuvimos que suprimir el agua entre tomas y como mucho le podía dar 40 ml para suministrarle la proteína en cada toma, 10 ml para medicación que le corresponde en las horas de administración y otros 10 ml para limpieza de sonda... madre mía una locura, pero era de la única manera de llegar a los 500 ml sin sobrepasarnos de cantidad de líquidos administrados.

El Viernes 13, fuimos de urgencia a la consulta bien prontito, para que nos diesen los volantes de la analítica y mientras esperábamos a los resultados nos fuimos a dar un paseo por la calle y tomar un poco el sol, aunque ese día estaba un poco nublado y hacía un poco de fresco, pero era mejor que estar esperando dentro del hospital, por la cantidad de "virus" que hay, sobre todo por el temido Coronavirus.






A las 12 de la mañana, más o menos, volvimos a la consulta de nefrología y nos dijeron que los niveles de sodio habían subido a 127. Así que nos librábamos de un ingreso.
Cuando hablé por teléfono con el endocrino, no mencionó la posibilidad de ingreso y me pilló por sorpresa el que barajasen la idea de un ingreso, para la recuperación de su sodio. Afortunadamente nos libramos.
Nos mandaron para casa con restricción de líquidos a 750ml y 3gr de sal añadida al agua. Así, podrían saber si era suficiente con la administración de sodio más la restricción de líquidos, para la recuperación de su hiponatremia.

También nos programaron para nuevas analíticas de sangre y orina además de tener que recogerle orina de 24h, para saber si estaba reteniendo líquidos o no. Nos recomendaron que le debíamos pesar día si, día no, para estar seguros que la cantidad de sodio era la correcta y que estuviésemos pendientes de si mostraba algún indicio de tener sed. En Nacho, es muy difícil saber si tiene sed o no. Primero porque no toma nada por boca, todo lo hace a través de la gastrostomía y segundo porque no habla, siendo muy complicado que nos comunique que tiene sed. No obstante, estuvimos muy pendientes de si babeaba mucho, si estaba intranquilo o irritable. De esa manera, podríamos saber que algo le estaba ocurriendo. Afortunadamente, no mostró ningún indicio de sed.

Nacho tiene muchas pautas a lo largo del día, pues tiene 5 tomas de ketocal, además de sus medicaciones.
Tuvimos que hacer un planning para administrar el agua durante todo el día. Con todas las tomas y medicaciones, era un poco complicado llegar a los 750ml sin pasarnos. Pero de ésta manera, nos asegurábamos llegar a la cantidad de agua recomendada.








Para la recogida de orina de 24h, le tuvimos que poner un colector. De esa manera nos asegurábamos de recoger toda la orina, porque Nacho no controla esfínteres. Son muy prácticos, pero es cierto que tienen mucho pegamento y los pelillos se pegan y les molesta a los pobres. Éste colector, luego lo conectas a una bolsa de recogida de orina y ya está.

                         

Nacho ya está muy grandote y es un poco difícil pesarlo. No valgo con él, porque abulta casi igual que yo y a no ser que le pesasen en la consulta de digestivo, nos era muy complicado saber su peso. Al final, nos hemos visto en la necesidad de pesarle por motivos de su hiponatremia. Al principio intentamos con la doble pesada, pero la báscula que tenemos en casa, no pesa más de 135 kg y entre el peso de su padre y el de Nacho, daba error. Al final, taramos la báscula con su padre encima y desde la cama, coge a Nacho y lo sujeta el tiempo justo para poder ver lo que pesa. Vaya sorpresa nos dio, cuando vimos que pesaba 61,4 kg... Así decía yo que no valía con él.

Hemos estado Acudiendo al hospital semanalmente, para ver cómo iba su hiponatremia. Le han estado haciendo analíticas de forma continuada. Tanto, que ya nos conocían las enfermeras de la sala de extracción...jejeje.
Mientras esperábamos a los resultados de las analíticas, volvíamos a darnos un paseíllo por la calle. Así aprovechábamos y recargábamos la vitamina D. Al terminar la consulta, nos dijeron que los resultados nos los darían por teléfono, así que volvimos a casa a esperar a que nos llamasen.





   
















 

domingo, 25 de octubre de 2020

UNA EXPERIENCIA DIFICIL DE OLVIDAR

 







Llevamos una temporada bastante buena desde que Nacho está con la inmunoglobulina. La medicación está haciendo su efecto, puesto que si no hubiese sido por ella, ya le habríamos tenido que ingresar en alguna ocasión y eso ahora me da mucho miedo por la Covid 19.

Le hacemos fisioterapia respiratoria todos los días. No descansamos ninguno, porque podría ser perjudicial para su salud, pero si tenemos alguna cita en algún hospital con algún especialista no se la podemos hacer, porque madruga mucho y hacen mucho ruido las máquinas.

Todo lo que está ocurriendo con la pandemia nos está dando mucho miedo y a la vez mucho respeto. Además, con su hermano Ángel en el cole todavía nos da más miedo por lo peligroso que supondría para Nacho. 
Cuando Ángel regresa del cole, hace siempre la misma rutina. Se quita toda la ropa, la echa a lavar y se va a la ducha. 
En casa casi siempre va descalzo, se tumba en el suelo y a veces cuando sale de la ducha tarda en vestirse. No hacemos más que repetirle que se debe cuidar para no resfriarse, porque si se constipa, le podría contagiar el catarro a Nacho y eso no sería bueno para su salud, debido a todo el problema respiratorio que padece. Así que tenemos una lucha constante en casa con respecto a ir descalzos, sin calcetines, o tumbarse en el suelo.

El día 30 de septiembre tuvimos que ir a recoger a Ángel a su cole, porque le dolía la garganta, la cabeza y la tripa. Supusimos que ya se había resfriado por ir descalzo, o estar tumbado en el suelo. Aún así, ese mismo día pedí cita con su pediatra para consultarle. Ahora no se sabe si lo que puedes padecer es un simple catarro o Covid 19. Me dieron cita para el 6 de Octubre. Así que se quedó en casa hasta que pudiésemos hablar con el médico y nos confirmase que era un simple resfriado. 
Desde que Ángel entró por la puerta el día 30, no se quitó la mascarilla para nada, excepto para comer o dormir. Durante todo el tiempo hizo vida normal por casa a excepción de la mascarilla, pues seguíamos pensando que era un resfriado, debido a que comenzó con mucho moco y seguía con dolor de garganta. Además, continuamente buscaba cómo diferenciar los síntomas de la Covid 19 de resfriado y en todos los enlaces lees que con el coronavirus, tienes mucha fiebre, falta de aire, mucha tos sin moco... Así que yo seguía pensando que era resfriado, aunque en algún momento me entraba la duda y esa sensación no me dejaba tranquila. Como es tan besucón y le gustan tanto los abrazos, decidí ponerme también una mascarilla para prevenir un posible contagio de resfriado.

El día 6 de octubre, teníamos cita de Neumología en La Paz. La teníamos a las 9:30 y debíamos estar antes para poder conectar a Nachete la alimentación y darle la medicación. Así, que ese día no le pude hacer su fisioterapia respiratoria diaria, pues teníamos que salir de casa a las 7 de la mañana y para hacerle la fisio de forma correcta, tendría que haber empezado a las 5:30 h. A esas horas hacemos mucho ruido con el compresor de los aerosoles y el Cough Assist. 
Si de continuo algún vecino da con el palo del cepillo en su techo, para llamarnos la atención cuando Nacho está jugando con sus juguetes, o suben a casa para quejarse de que estamos haciendo mucho ruido, cuando celebramos con la familia los cumpleaños de los niños, no podemos ponernos a esas horas a hacer fisio, pues ya no se lo que nos dirían.  
Desde que comenzó la pandemia, no habían visto a Nacho de forma presencial y ese día le vieron los neumólogos, los de rehabilitación y los de crónicos complejos. 
Según iban pasando las horas, Nacho tenía cada vez más moco, se le oía perfectamente. Cuando le tomaron la saturación, estaba a 88 y el carbónico a 47. Estaba muy dormido. Los médicos le auscultaban y yo pensaba que era efecto de la medicación y sobre todo, porque no le había podido hacer su fisio por la mañana y se estaba atascando. La neumóloga parecía que no le daba mucha importancia, pero en la especialista de crónicos complejos vi algo. Es de las personas que con una mirada te lo dice todo y había algo en su mirada que me decía que algo no iba bien. Estaba deseando que terminasen las consultas para irme a casa y poder ponerle sus aerosoles y hacerle su fisio que tanto estaba necesitando. Por fin, a las 13:00 h pude conectarle su alimentación y me pude ir a casa, para que en cuanto llegase pudiese ponerme con sus mocos.

Después de llegar a casa y retirarle la alimentación, le puse los aerosoles y una vez terminados los tiempos de espera para poder hacerle la fisio después de la alimentación, me puse a ello. Madre mía lo que pude sacar. Toda la goma que va desde la sonda al vaso de recogida del aspirador, llena de moco verdoso. Cuando tiene esa cantidad de moco, le meto la sonda por  la nariz, pues en condiciones normales, le introduzco la sonda por la boca, porque por la nariz le irrita la mucosa y le produce el doble de moco.
Una vez terminé de hacerle su fisio y de sacarle todo el moco que pude, le dejé puesta la Bipap para que le ayudase a respirar mejor y no se agotase.

Por la tarde llamó por teléfono el pediatra de Ángel. Le expliqué los síntomas que tenía. Además le dije el estado en el que se encontraba Nacho. Da la casualidad que también ha sido el pediatra de Nachete y sabe bien la problemática que tiene con respecto a su sistema respiratorio, así que para estar bien seguros, sugirió hacerle la PCR a Ángel y así descartar posible infección por Coronavirus. Así que nos citó para el día siguiente.
En ese momento pensé en la remota posibilidad que pudiera ser Covid, pero dije.. Si no tenía disnea ni fiebre. Si tenía mucho moco, pero la duda cada vez era más grande.

El 7 de octubre que tenía planificada la PCR de Ángel, también tenía cita telefónica con la enfermera de Nacho, para solicitar los materiales que necesito para su gastrostomía. Ya aproveché para comentarle la situación que estábamos viviendo con Ángel y el estado en el que se encontraba Nacho. A la media hora más o menos me estaba llamando por teléfono su médico de cabecera para hacerle la PCR a Nacho, pero en el estado en que se encontraba, veía improbable que pudiéramos ir al centro de salud a que nos hicieran la prueba. Iba a consultar si la enfermera podía acercarse a casa para tomarle muestra, pero lamentablemente me llamó la enfermera y me comunicó que por protocolo no se puede realizar una PCR en el domicilio y nos veíamos en la obligación de asistir presencialmente para la toma de muestra, a pesar de estar con la Bipap puesta, la cual le tuvimos que subir un punto la EPAP para que ventilase mejor y ponerle el oxígeno.

Tuvimos que hacer malabares para poder subirlo al vehículo con todos los aparatos, para poder ir al centro de salud que está al principio de la calle donde vivimos. No veía muy seguro ir andando, cargada con su respi y el oxígeno todo el camino. Además debía ir sola, porque su padre y su hermano se fueron a su centro de salud a que le hicieran la prueba, que la tenían casi a la misma hora. Ángel tiene consulta de tarde y su centro de salud es en el Alamín. Nosotros también tenemos consulta de tarde, pero nuestro centro de salud es el Balconcillo. 

Enseguida le hicieron la toma de muestra. Era una PCR rápida y en cuestión de 15 o 20 minutos, nos darían los resultados, mediante llamada telefónica.
Los mismos malabares que hice para llevarlo al centro de salud, debía hacerlos para irnos a casa. Afortunadamente me ayudó su enfermera a sujetarme el ventilador y el oxígeno. Cuando ya le estaba anclando en el coche regresó su padre del Alamín y terminaron de ayudarme.
No terminé de irme del centro de salud, cuando me llamaron por teléfono del Balconcillo, para comunicarme que la prueba de Nacho había salido NEGATIVA. Menos mal. Ya me estaban dando todos los males habidos y por haber. 
Ahora teníamos que esperar a los resultados de su hermano.

El Jueves día 8, nos llamó el pediatra de Ángel para darnos los resultados de la PCR. Primero me preguntó como se encontraba Ángel y le dije que seguía con dolor de garganta, mucho moco y le dolía la tripa. Además como se toma las cosas tan en serio, por la mañana estaba muy preocupado por si lo que tenía era Covid 19, había tenido nauseas y creía que era de los mismos nervios de lo que estaba viviendo el pobre. Me dijo que era POSITIVO.
Dios... No me lo podía creer. Tampoco el médico, que simplemente le había hecho la prueba para estar seguros para con Nacho. 
De repente lo vi todo oscuro. No sabía que pensar. Habíamos hecho vida normal, pensando que era un simple constipado y en realidad se trataba del temido coronavirus. ¿Y si nos habíamos contagiado?, ¿Qué iba a hacer si yo también lo tenía?, ¿Cómo iba a cuidar de Nacho?, ¿Cómo le iba a poder hacer su fisio, que tanto estaba necesitando esos días? Entonces me empezó a picar de una forma muy llamativa la garganta. Ya por la mañana me molestaba un poco, pero ahora mi garganta estaba rabiosa de picor. No hacía más que pensar qué haría si yo también me había contagiado, al llevar una vida normal con Ángel, salvo por las mascarillas. 
Desde ese momento me puse doble mascarilla y si ya me lavo las manos muchas veces para evitar cualquier infección con Nachete, me las empecé a lavar creo que el doble o el triple. Yo creo que cada vez que tocaba algo, lo que fuera, me lavaba las manos y me desinfectaba constantemente, hasta tal punto de abrasarme las manos de tanto lavado y tanto desinfectante.

La mañana del día 9 de octubre me llamaron los del servicio de epidemiología para comunicarnos que éramos contactos estrechos de Ángel y nos debían hacer también la PCR a su padre y a mi. Menudo regalo de cumpleaños me estaban haciendo. 
Nos preguntaron que donde había estado dos días antes de comenzar con los síntomas y dijimos que en su colegio, aunque desde que le recogimos del colegio, había estado en casa sin asistir a clase. 
Desde que comenzó con los síntomas hasta que le hicieron la PCR, pasaron 7 días y se podría haber evitado, si desde atención primaria se dieran antes las citas. Sobre todo cuando no te cogen el teléfono y no te puedes pasar de forma presencial cuando tu quieras a tu centro de salud, para pedir una cita y eso mismo se lo trasladamos a los de epidemiología. Muy distinta fue la situación con Nacho, pues pude hablar enseguida con su médico y enseguida le hicieron la prueba. Fue casualidad el tener cita con la enfermera ese día. Porque si hubiese sido en condiciones normales, habría tenido que esperar también una semana hasta que nos dieran cita.

Como la situación telefónica del Balconcillo es igual que la de todos los centros de salud y no te cogen el teléfono, llamé al teléfono de la enfermera para comunicarle lo que nos habían dicho en epidemiología. Esa misma tarde nos aceramos al centro de salud para la toma de muestra. 
Era también una PCR rápida. Me senté en una silla para que la enfermera me introdujese el Hisopo por la nariz. Qué sensación más dolorosa y molesta. De pronto me quedé quieta, pensativa y le dije a la enfermera que ahora sabía lo que sentía Nacho, cada vez que le introducía la sonda por la nariz para sacarle el moco. Pobre mío lo que tiene que sufrir.

Al final de la jornada, nos llamó por teléfono el médico para darnos los resultados. Primero nos preguntó cómo nos encontramos. No podía ser. Parecía un Déjà vu y nos estaba pasando lo mismo que nos pasó con Ángel. Ya le dije al médico que nos diera las malas noticias, pero sin embargo, nos dijo que éramos NEGATIVOS.
Qué alegría nos dio. Porque podía seguir atendiendo a Nacho con mucho cuidado eso si, pero sin el miedo en el cuerpo de padecer la Covid 19.
Al día siguiente, parecía que mi picor de garganta se estaba calmando. Jejeje

Teníamos al pobre Ángel aislado en su habitación, pero también teníamos aislado a Nacho para protegerle. Solo le sacábamos de la habitación una vez al día, para ponerle en el bipedestador. Le subíamos con la Bipap, pues la tenía puesta las 24 horas. 





Hemos estado confinados durante 10 días. Unos días de mucho miedo de poder contagiarnos en algún momento. Miedo a que Nacho se contagiase. Miedo a tener algún fallo. Miedo a la evolución del virus en Ángel.
Hemos intentado hacerlo lo mejor posible y ponérselo fácil a mi Ángel, que el pobre estaba solito. Incluso pasó su cumpleaños aislado en su habitación. Sin poder celebrarlo con nosotros en la cocina. Sin poder ver a sus amiguitos de su cole. Sin poder ver a sus tíos, primos y abuelos. Menos mal que existen las videollamadas y eso le alegró un poco el día.
Se ha portado como todo un campeón y ha demostrado una vez más, que es valiente, juicioso, paciente y sobre todo maduro, a pesar de su corta edad.

A Nacho le hemos hecho fisioterapia respiratoria varias veces en el día. Con la ayuda del Bipap y sobre todo gracias a la inmunoglobulina, no le hemos tenido que ingresar y hemos podido estar con sus cuidados todos juntos en casa.

Hemos estado en contacto con el Bicho y hemos tenido mucha suerte, porque hemos ganado la batalla al virus. Seguiremos luchando e intentando hacer las cosas lo mejor posible, para que el virus pase de largo y sobre todo para el bienestar de Nachete.







martes, 22 de septiembre de 2020

TIEMPOS VIVIDOS

 






Hacía mucho tiempo que no escribía en este blog.

Estamos viviendo una situación sanitaria sin precedentes. Excepto nuestros abuelos que han vivido situaciones verdaderamente inimaginables, los de nuestra generación no hemos vivido situaciones parecidas ni estado familiarizados con pandemias de este estilo.

La situación de confinamiento que hemos estado viviendo en los peores meses de la pandemia, ha provocado que Nacho haya retrocedido un montón. 
A pesar de hacer estimulación en casa con juegos para la motricidad fina,  nos ha sido complicado trabajar la motricidad gruesa y eso se le ha notado con creces.





Cada vez le cuesta más desplazarse por el suelo. Le faltan las fuerzas.
Igualmente le pasa con su hipotonía. Cada vez tiene más.
A menudo está esperando a notar algún objeto o persona detrás suya, para relajarse por completo y dejarse caer de espaldas. Su cuerpo le resulta muy pesado para la poca fuerza que posee.

A principios del mes de Junio, comenzó a hacer un poco de fisio. Iba una vez a la semana. También iba a logopedia una vez a la semana.
He de reconocer que íbamos con mucho miedo, porque la situación de salud de Nacho es muy complicada, pues en el último ingreso que tuvo en el mes de Diciembre, ya nos comunicaron que no era candidato de U.C.I. Uno de los inconvenientes de estar en Cuidados Paliativos. Esa situación ha hecho que nos pensemos mucho cualquier situación con respecto a Nachete, por el miedo a tener otro ingreso.

Así que esta situación de crisis sanitaria que estamos viviendo debido a la Covid19, nos lo está poniendo muy difícil.

Parecía que nos estaban dando una tregua, para poder realizar alguna terapia, pero en el mes de Julio, la situación estaba cambiando y se estaban produciendo cada vez más casos, lo que nos ha hecho tomar la decisión de dejar de llevarle a fisio y logopedia hasta que la situación se normalice.

Apenas salimos de casa y si salimos es un poco por el barrio y enseguida nos volvemos.

Cada vez que entramos en casa después de un paseo o una consulta, tenemos que desinfectar su silla con lejía, al igual que el suelo. Nacho está siempre sentado en el suelo con las manos apoyadas en el. Las utiliza para desplazarse y cuando se aburre, se las mete en la boca. Así que cualquier precaución es poca.

La desinfección la hemos convertido en una rutina. Entrar descalzos, desinfectarnos, cambio de ropa. Todo eso antes de tocar a Nacho. Parece una obsesión, pero la situación de salud de Nachete es lo que nos exige. Hemos estado viendo en las noticias que la gente se ha relajado un poco en ese aspecto. Incluso hablando con familiares y amigos, también nos decían que ellos se habían relajado en las medidas de desinfección en casa, pero nosotros seguimos llevando el mismo protocolo de desinfección que en el mes de marzo, cuando todo esto comenzó. El que Nacho toque los pilotos de la luz, los pomos de las puertas, los botones del ascensor, nos da mucho miedo, porque seguidamente se mete las manos en la boca.
Solemos ponerle unos calcetines en las manos para bajar a la calle, los cuales se los quitamos en cuanto salimos al garaje. Esos calcetines ya los metemos en la zona sucia, donde llevamos gel hidroalcohólico, lejía mezclada con agua, toallitas, papel y una bolsa donde meter lo sucio, que luego se desecha. En el espacio donde antes metía sus guantes, su gorro y bufanda, ahora van productos de desinfección. Cómo ha cambiado la historia de hace unos meses atrás a ahora.

Aunque le ponemos en el bipedestador por la mañana y por la tarde, no es suficiente para que podamos caminar con el por el domicilio.
Eso provoca que cada vez sea más dificultoso conseguir que se sujete un poco de pie, aunque sea para cambiarle el pañal.
Tenemos que usar la grúa para todo. Para ponerle en el wc, para cambiarle el pañal, para sentarle en la silla de ruedas, para todo.

Cada vez está más grande y su estatura junto con su peso, hace muy complicado su día a día, porque no valgo con él. Eso me provoca una sensación de culpabilidad y fracaso absoluto, porque como soy incapaz de sujetarlo, no puedo caminar con él y cada vez se sostiene menos. A veces me gustaría tener la fuerza de Sansón o de Hércules, para poder sujetarlo y hacer que camine un poco, pero vuelvo a la tierra y veo que es imposible. No soy Sansón. Tampoco soy Hércules. No tengo super fuerza, al revés, a medida que va pasando el tiempo voy perdiendo mi fuerza y eso me produce mucha angustia.
Su hipotonía es cada vez  mayor, lo que le dificulta que se pueda quedar derecho  en sedestación mientras juega con sus juguetes. Si se vence hacia atrás no es capaz de levantarse y si por el contrario es hacia delante, le cuesta muchísimo levantarse. Así que siempre tenemos que estar detrás de él, para poder enderezarle el tronco, cuando se vence. Toda esta situación nos hace pensar si lo que le ocurre es producido por la cantidad de medicación que está tomando para su epilepsia, si es porque no hace fisio debido a esta situación sanitaria o por el contrario, es casusa por su enfermedad que sigue avanzando a pasos agigantados.

A menudo echo la vista atrás, de todas las cosas que hacía antes que comenzase con la dichosa epilepsia y me da mucha tristeza, porque por más cuidados que le hacemos, por muy pendientes que estemos de él. No dejarle ni un segundo y no ves ningún resultado positivo. Solo ves que su enfermedad avanza y no puedes ponerle freno, porque no hay nada que pueda detener los síntomas del Síndrome de Duplicación Mecp2.









miércoles, 11 de marzo de 2020

UN DESEO PARA NACHO. EL NIÑO FELIZ







El día 21 de Febrero, fuimos a Torrejón de Ardoz para ver el concierto de los Cantajuegos.

A través de Isabel, que hace junto con Nala terapia con Nacho, solicitó que le concediesen un deseo a Nachete, a través de la Fundación Pequeño deseo.

Se pusieron en contacto con nosotros en verano. Dio la casualidad, que Nacho estaba ingresado en el hospital por una neumonía y la persona responsable de contactar con los niños que han pedido un deseo, vino a conocernos durante el ingreso y saber cual era el deseo de Nachete.

Enseguida supimos que su deseo era conocer a los integrantes de Cantajuegos, pues no para de poner sus vídeos, aunque su favorito es "Cosquillas".

Desde la fundación, lo prepararon todo para poder conocerlos en el mes de Diciembre, pero desafortunadamente, tuvimos que cancelar la visita, porque Nacho estaba ingresado de nuevo por otra neumonía.

Finalmente, el día 21 de Febrero, nos dijeron que iban a actuar en Torrejón de Ardoz y lo prepararon todo para poder conocerlos.

Fuimos sin que Nacho ni Ángel supieran nada, porque era una sorpresa, aunque Ángel se mosqueó un poquejo porque le mentimos al decirle que íbamos a ir a ver un bipedestador. Pero fue una mentira piadosa, porque también le queríamos dar la sorpresa a él.

Nos pasaron al backstage y allí aparecieron.
Le cantaron un par de canciones, nos hicimos unas fotos, lo pasamos muy bien.







Les dimos unas camisetas y unas pulseras de la Asociación Miradas que Hablan. Enseguida se las pusieron para hacerse fotos con nosotros, pero nuestra sorpresa, fue que cuando salieron a cantar, todos llevaban la pulsera de la asociación. Fue una gozada que se la pusieran y estamos eternamente agradecidos.






Nacho disfrutó muchísimo con el concierto, aunque no estuvo al 100%, porque ya debía estar con el  sodio bajo y estaba un poco desconectado.

Muchísimas gracias a la Fundación Pequeño Deseo por hacer posible que Nacho conociese a los Cantajuegos.

Muchísimas gracias Isabel, por pensar en Nachete  para solicitar que le concediesen su deseo.

Muchísimas gracias a todos los componentes de Cantajuegos por hacer realidad su deseo y por apoyar a la Asociación Miradas que Hablan, al haberos hecho una foto con sus camisetas y por haber llevado puestas las pulseras de la Asociación durante el concierto.
Se os quiere. Nacho siempre os recordará, porque le habéis hecho muy Feliz.




lunes, 6 de mayo de 2019

COMENZAR A DISFRUTAR DE LA NUEVA VIDA





Después de pasar la peor pesadilla vivida hasta el momento, podíamos decir que Nacho había vuelto a nacer.

No iba al cole pues era un riesgo muy grande e innecesario, porque acababa de pasar una situación muy delicada y no teníamos ganas de volver a pasar por lo mismo.

Ángel estaba muy contento de volver a estar todos juntos en casa y lo demostraba al estar todo el tiempo con Nachete, haciéndole caricias, contándole cuentos, eso le gustaba mucho a Nacho y a mi se me caía la baba..jejeje




Desde  que a Nacho le pusieran el Bipap, no me había parado a pensar que si se iba la luz durante la noche, no le funcionaría el aparato y haría pausas durante la noche. Sin embargo, después de tener varias experiencias en el hospital por la falta de batería, hizo que apareciese el miedo. Miedo a que se fuese la luz durante la noche, sobre todo después de haber pasado por una neumonía con fallo multiorgánico.
La misma semana que salimos del hospital de La Paz, tuvimos revisión en Neumología infantil del Hospital de Guadalajara.
Les comenté mi preocupación acerca de la falta de batería y les pregunté si había posibilidad de ponerle una batería externa. Al final decidieron cambiarle su bipap por un ventilador (respirador), el cual tendría más potencia que el Isleep 25 y además llevaría batería interna. Así que solicitaron el Trilogy 100.

Cuando fuimos a la consulta de neumo en La Paz, les comenté que le íbamos a cambiar su bipap por un Trilogy 100 y les gustó mucho la idea, porque es un aparato muy completo e incluso lo pueden usar en U.C.I. por ser un respirador.




Cuando estuve organizando todas las cosas de Nacho vi su bolsa de nutrición parenteral. Nos gustaba el dibujo que le habían hecho en el hospital y decidimos ponerla en su habitación, como símbolo de superación.





Después de todo lo que fui aprendiendo con la fisioterapia respiratoria, iba cogiendo cada vez más experiencia y me sentía algo más cómoda a la hora de usar el cough assist con Nacho, aunque siempre tenía muchísimas dudas si lo estaba haciendo bien, si le movilizaba el moco, si debía usar más o menos el aspirador de secreciones.

Me tenía que organizar bien los horarios, pues ahora Nacho necesitaba más cuidados aún, sobre todo con el tema de la fisio respiratoria porque la necesitaba a diario.

De modo que todo mi tiempo tanto por el día como por la noche, lo dedicaba a cuidar de Nacho y de su hermano Ángel, por lo tanto disponía de menos tiempo para otras ocupaciones.
A veces me frustraba, porque necesitaba salir por la mañana a algún asunto del ayuntamiento o de algún otro organismo y no llegaba a tiempo, porque con todo lo que le tenía que hacer a Nachete por la mañana no terminaba casi hasta la una de la tarde y cuando quería llegar a algún sitio ya eran las dos, encontrándome cerrados los sitios a donde quería llegar.
Al final decidí que no había nada más importante que mi hijo. Había que priorizar y el resto tendría que esperar.

Nachete seguía sin ir al cole por los riesgos que había dentro del mismo con los virus primaverales, puesto que muchos niños iban con mocos al cole, también algún que otro trabajador o trabajadora estaba resfriad@ y no le podía decir a todos los padres ni trabajadores que no fuesen al centro, porque quería llevar a mi hijo al mismo. Decidí que lo más coherente era no llevar a Nacho al cole de momento.

Nacho estaba algo más fuerte y propusimos comenzar de nuevo con fisio.

Cuando llegamos el primer día nos dimos una sorpresa, porque nos estaban recibiendo como todo un campeón.
A Nacho le hizo mucha ilusión volver a ver a los fisios que tanto quiere. Solo hay que mirarle la cara de felicidad que se le pone cuando los ve y eso me llena el alma.