sábado, 3 de diciembre de 2022

TENER UN HIJO CON DISCAPACIDAD

 




Cuando tenemos un hijo, imaginamos que nuestra vida va a ser como la de cualquier persona normal. Hacemos planes, tanto en un futuro inmediato, como a largo plazo. Sin embargo, el futuro que te imaginabas va cambiando y te encuentras con una realidad muy distinta.

Es cuando te paras a pensar y te preguntas ¿Qué he hecho mal?, ¿Por qué me ha pasado esto a mí?, ¿Qué tengo que aprender de todo esto?, ¿Voy a ser capaz de llevarlo?

Cuando en un principio ves que tu hijo no hace las mismas cosas que el resto de los niños e incluso ha tenido algún problema de salud, sigues imaginando una vida distinta a la que estás viviendo, aunque ya empiezas a ser consciente de que tu vida, no va a ser como la de cualquier persona normal.

Mientras que el resto de los niños juegan y se divierten con sus juguetes siguiendo el desarrollo evolutivo, tu hijo va a estimulación, fisioterapia y logopedia entre otras, porque tiene “retraso madurativo”.

Cuando por primera vez te recomiendan realizar una valoración, para saber el grado de discapacidad que tiene tu hijo, es cuando te confirman lo que sospechabas, pero que no querías ver ni aceptar, porque has oído hablar de la discapacidad, incluso has tenido contacto directo con personas con discapacidad, pero no te imaginas a tu hijo con una discapacidad. Incluso pones en duda las recomendaciones, porque piensas que tu hijo se va a recuperar y va a lograr ser como cualquier niño. Pero después de madurar la situación, te das cuenta que tienen razón y lo único que van a hacer es beneficiar y poner más fácil la vida de tu hijo.

Pasa el tiempo y tu vida se transforma por completo.

En vez de hacer viajes de placer, haces viajes a los hospitales.

En vez de comprar artículos de ocio, compras juegos de estimulación cognitiva.

En vez de adquirir un corre pasillos o una bicicleta, adquieres una silla de ruedas, una cama articulada, una grúa de traslado, una silla de baño… En definitiva, ayudas técnicas.

AYUDAS… TÉCNICAS…Palabra que hasta ahora no conocías, ni sabías que existía y sin embargo ahora es tan imprescindible para tu día a día, que no sabrías que hacer sin ellas.

Tener un hijo con discapacidad, te enseña a ser madre, auxiliar, enfermera, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, médico, psicóloga, logopeda… Profesiones que antes oías hablar de ellas solo cuando eran necesarias a lo largo de tu vida y que ahora las dominas como si hubieses ejercido todas ellas durante toda tu vida.

Al final, tu vida gira alrededor de la discapacidad y llega un momento que descartas ir a sitios donde la entrada de acceso todavía no está adaptada, porque tiene escalones, ascensor pequeño o puertas estrechas.

Descubres que tu hijo se ha hecho caca estando en un centro comercial o incluso en un hospital y no encuentras en ningún sitio, cambiadores adaptados para personas con discapacidad, teniendo que cambiarlo en el suelo del baño o irte a tu casa, por no poder cambiarle el pañal.

Te entristece cuando vas a un parque y adviertes que tu hijo, el cual es usuario de silla de ruedas, no puede columpiarse, porque no hay ningún columpio adaptado para sillas de ruedas.

Observas que en tu ciudad, no hay ningún parque inclusivo, a pesar de haber un centro de educación especial, un centro de atención a la discapacidad o un centro de atención a la parálisis cerebral.

Tienes conocimiento que en tu ciudad, no hay posibilidad de que tu hijo esté en un campamento urbano, porque no son inclusivos, dejándolos sin ninguna oportunidad.

Te asombras ver que las actividades para jóvenes y adolescentes que se realizan en tu ciudad, no son inclusivas, por lo que optas por no ir a ninguna de ellas.

Contemplas que todavía hay personas, que no respetan el aparcamiento para personas con movilidad reducida y aparcan su automóvil en zona reservada, porque no han encontrado otro hueco, dejándonos sin sitio para poder estacionar el vehículo donde llevas a tu hijo con discapacidad.

Pero no solo percibes las cosas negativas. Sino que también distingues las positivas, como aprender a valorar cada minuto vivido al lado de tu hijo.

Eres conocedora de la suerte que has tenido, porque gracias a esta prueba que te ha impuesto la vida, has crecido como persona.

Te has hecho más fuerte.

Eres capaz de gestionar cualquier situación, por muy difícil que sea.

Has aprendido verdaderamente lo que es el amor incondicional.

Eres consciente que tanto reír como llorar, son acciones imprescindibles en tu vida.

Valoras lo que es realmente importante.

En definitiva, vives intensamente cada minuto de tu vida y por ello das gracias por todo lo que estás viviendo, porque podría ser mucho peor.

 

Hoy día, la vida para una persona con discapacidad es  más fácil que hace unos años, pero todavía queda mucho para que la población, instituciones, ayuntamientos o establecimientos… incluyan a todas las personas con todo tipo de discapacidades en la sociedad o en tu ciudad. Y habrá que seguir trabajando para conseguirlo.

miércoles, 28 de septiembre de 2022

COGIENDO FUERZAS PARA CONTINUAR CON LA RUTINA DIARIA

 





Después del ingreso que tuvo en octubre del 2019 no se volvió a incorporar al colegio. Era una gran responsabilidad saber que nuestro hijo tenía dos cepas de pseudomona dentro de su cuerpo, las cuales eras resistentes a todo tipo de antibiótico, como para enviarle a clase donde hay muchos niños y niñas con grandes problemas de salud. Nuestra conciencia no nos permitía llevar a Nacho a cole y saber que algún niño se podría contagiar de una bacteria tan resistente y tan difícil de eliminar. Por este motivo decidimos seguir con sus cuidados y rutinas como estábamos haciendo hasta ese momento.

El día 19 de octubre de 2021 tuvimos la cita anual en Barcelona, donde nos reunimos varias familias con hijos afectados del síndrome de Duplicación Mecp2. Ese día es muy especial, porque normalmente nos comunicamos a través un grupo de WhatsApp. Allí  nos contamos nuestras inquietudes, resolvemos dudas sobre nuestros hijos e hijas y nos apoyamos unos a otros. Con lo que poder vernos en persona, supone una gran alegría.


Normalmente solemos salir de Guadalajara de madrugada. En esa ocasión, tuvimos que salir a las 2:00 de la madrugada para poder estar a las 8:00 en Barcelona, porque Nacho tenía una analítica para inmunología. Intentamos que Nacho se durmiera un poco en el camino, pues son muchas horas de trayecto y era una paliza para todos, pero Nacho al despertarse en casa para subirnos en el coche se espabiló y no hacía más que sonreír en el coche.. jejeje.

Hay muchas familias, que salen el día anterior y se alojan en un hostal o incluso en el hotel que hay al lado del Hospital San Joan de Déu, pero en nuestro caso no nos es posible hacer noche fuera de casa, puesto que Nacho necesita su respirador su cama articulada para evitar reflujos y broncoaspiraciones, su oxígeno por si le bajase la saturación a mitad de la noche y su pulsioxímetro. Es decir, Nacho necesita una estancia en un hospital para poder dormir fuera de casa y sinceramente, ya pasamos bastantes días ingresados en hospitales.. 



En el hospital todo fue de maravilla. Casi no pudimos hablar entre las familias, porque cada una tenía distintas citas o incluso alguno salió un poco indispuesto de la cita y tuvo que pasarse por urgencias antes de salir hacia su tierra, lo que nos dio un poco de tristeza y preocupación por su salud.

Estuvimos varias familias reunidas, pero estábamos tan entusiasmadas hablando cara a cara, que se nos olvidó hacernos una fotografía familiar.
Únicamente nos hicimos una foto con Aitor y gracias a sus padres que se acordaron y sacaron el teléfono, porque a nosotros siempre se nos olvida sacar el móvil para hacer fotos.. jejeje.
Espero que en la cita de este año 2022 no se nos olvide hacernos una foto familiar. jjjj




La vuelta ya fue un poco más pesada. Nachete se durmió un poquejo, aunque no fue mucho rato, supongo que de lo agotado que estaba no podía conciliar el sueño. A pesar de que en los viajes largos, le solemos subir al butacón del coche en vez de la silla. Realizar un viaje tan largo en la silla de ruedas debe ser agotador. Sobre todo porque no puedes estirar bien las piernas, doliéndote a final todas las partes de tu cuerpo.




Después de ese viaje, nos centramos en su pseudomona. En que la gente que entrase en casa se protegiese para no llevarse consigo la bacteria. Ya no por la persona que estuviese en contacto con Nacho, sino más bien por el resto de personas de sus alrededores. Sobre todo si tenían problemas de salud.
Su abuela por ejemplo, se tenía que poner una bata y guantes para no llevarse la bacteria. En nuestra casa parecía que todavía estábamos en plena pandemia.. jejeje
La fisioterapeuta que viene a casa a trabajar con Nacho desde la clínica Pies descalzos ubicada en Azuqueca de Henares, también tenía que ponerse un EPI. Después de trabajar con Nachete, tenía que volver a atender a otros niños y aunque se cambiaba de ropa, también hacía uso de EPI.



Poco a poco fuimos normalizando la situación. Ya no solo por la pseudomona sino también por las medidas sanitarias del Covid 19, las cuales todavía estaban vigentes, aunque también se iba normalizando el miedo y poco a poco nos podíamos ver más a menudo con otras personas.

El día del cumpleaños de Nacho solemos invitar a toda la familia. De esa forma podemos celebrar el cumpleaños con todos en un solo día.
A diferencia de otros años, nos dio miedo juntar a tanta gente en un mismo sitio, porque todavía estaba muy presente el Covid en nuestras vidas. Así que lo tuvimos que celebrar en dos veces.

Con todo el lío de la pseudomona y del Covid, no tuvimos ocasión de ir a comprar unas velas de cumpleaños.. jjjj también pensábamos que teníamos en casa, pero al ver que no disponíamos de ellas dedujimos que no podían ser eternas.. jajaja, por lo que tuvimos que improvisar un número 17, formando 13+4.
Al ver lo bien que quedó, supimos que este año 2022, tenía que ser diferente.
Estábamos preparados para continuar hacia delante.


 

 




martes, 19 de octubre de 2021

UN INGRESO DISTINTO A LOS DEMÁS





 

Desde que le pusieron la vía central periférica, ha sido más fácil la administración de la medicación, así como la extracción de sangre para analíticas.

Cada vez estaba más espabilado y activo. Además, cuando le hacíamos la fisioterapia respiratoria, comenzaba a salir el moco con color más claro y menos espeso.

Le volvieron a tomar muestra de moco y volvió a crecer la pseudomona. Los médicos nos informaron que estaba colonizado por dos cepas distintas de pseudomona, siendo éstas multi resistentes a casi todos los antibióticos. Una de ellas, es resistente a todos los antibióticos menos a uno, siendo también sensible a los antibióticos inhalados. La otra cepa, es resistente a los antibióticos inhalados y a casi todos los antibióticos intravenosos. Solo coinciden las dos cepas su sensibilidad a un antibiótico, pero lo quieren reservar por si se pone peor, porque sino se nos acabarían las opciones de tratamiento frente a esta bacteria y entonces sería un gran problema.

Al ser las cepas multi resistentes, decidieron subirle la dosis de meropenem y bajarle la velocidad de infusión, de esa manera se mantendría más tiempo el antibiótico con el fin de alargar su efectividad y de momento, parecía que funcionaba.

Este ingreso estaba siendo realmente distinto, porque los últimos ingresos han sido muy duros, donde ha necesitado gran soporte respiratorio para que mantuviera una ventilación óptima para su supervivencia y sin embargo, esta vez no estaba necesitando la Bipap y tampoco necesitaba aporte extra de oxigenoterapia. Tan solo 0.5 litros, sobre todo dependiendo de los mocos que tuviese.

Iba mejorando día a dia, la auscultación era cada vez más limpia y estaba empezando a ser un riesgo el que se infectase de otro bichito del hospital.

Una mañana temprano, vinieron los neurólogos que se encargan del servicio de paliativos pediátricos, a ver el estado de Nacho. Me preguntaron si ya nos queríamos ir a casa y yo les contesté que estaba deseando ir a  casa. Que estaba esperando a ver algún resultado del cultivo, pero en cuanto dijeran algo, les iba a insistir en terminar en tratamiento en el domicilio, además, esta vez era más fácil al tratarse de una vía central. Es verdad que hay que tener mucho cuidado para que no se infecte, porque sería peligroso, pero después de la experiencia con una vía periférica, prefería la vía central, pues no habría problemas de fallo en el flujo.

Estaban convencidos de que me iba a apañar bien.

Una vez se fueron los neurólogos, vino la pediatra para  comunicarnos que iban a hacer las gestiones burocráticas, para poder seguir el tratamiento en el domicilio.

Esa tarde, Nacho estaba como loco de alegría y no paraba de gritar y de reir. Parecía que se  estaba oliendo que nos íbamos a ir. 

Al día siguiente, ya nos comunicaron que nos daban el alta hospitalaria. Nos íbamos a casa a continuar con el tratamiento intravenoso con supervisión de enfermería para la cura del  catéter.

Estábamos locos de contentos, porque ya teníamos ganas de estar en nuestro hogar. Además, así íbamos a evitar una sobre infección por otro bichito, o lo que viene a decir, infección nosocomial o propia del hospital.

Así que recogimos todos los bártulos y nos fuimos a casa.




 Ya en casa era todo distinto. Cierto es, que ahora era yo la que tenía que estar pendiente de la preparación de su dosis, así como de su administración, pero podía estar con su padre y mi pequeño Ángel.

La primera noche fue toda una novedad, pero a pesar de las horas que tenia que visitar a Nacho en su habitación, él estaba súper relajado, tranquilo, con buenas constantes y al dia siguiente se levantó tan feliz.






Vino la enfermera del hospital a curarle el catéter y para cambiarle el plástico protector. En un principio se lo dejó muy bien puestecito, pero Nacho movía muchísimo los brazos y poco a poco, se fue a ocodando y cuando le fui a poner el pijama, me di cuenta de lo sucedido  y que iba a ser un problema en la dosis de las doce de la noche. Así que llamé por teléfono a su enfermera y vino a colocarle bien la vía. Ya no habría problemas.




Nos quedaba un par de días para terminar con el tratamiento intravenoso y para la retirada de la vía central.
Habíamos pasado otra prueba. 




lunes, 4 de octubre de 2021

DE NUEVO APARECIÓ LA PSEUDOMONA

 







Después del ingreso por la Covid y de que una pseudomona le colonizase, tuvo que estar durante tres meses en tratamiento con colistina inhalada. Le iban haciendo tomas de muestra de esputo, para ver si todavía crecía la bacteria en los medios de cultivo. Le hicieron varias tomas de muestra y salieron todas negativas. Supuestamente, se había acabado con esta bacteria.

Bien es verdad, que esta bacteria es muy particular y le gusta colonizar en zonas donde es muy difícil que el antibiótico llegue, como pueden ser las bronquiectasias.

Nacho tiene bronquiectasias en los dos pulmones y los médicos, ya estaban pendientes de volver a hacerle algún cultivo de su esputo, para comprobar que no andaba por allí la bacteria.

Una vez que salieron todos los cultivos negativos, se suspendió la colistina inhalada.

Nacho ha estado muy bien, muy espabilado y dicharachero.

No hemos hecho mucha vida social, a causa de la Covid, pues una reinfección, podría ser muy peligrosa para él. 

Salíamos a dar paseos por el zoo, que le encanta ver los animalitos, cuando el horario del mismo centro lo permitía, pues ahora ya no vamos a poder verlos, porque su horario ha cambiado de 11:30 a 17:30 y nos va a ser complicado ir, por los horarios de Nacho.

Una vez salíamos del zoo, nos dábamos un paseo por la ciudad.

Poco a poco le fue apareciendo a Nacho una estereotipia, que consiste en mirarse el movimiento de sus dedos. Esa acción le ocupaba todo su tiempo, hasta el punto de no querer hacer ninguna actividad, o incluso a veces, jugar con su "Brutote" o su "rana David".

Viene una fisioterapeuta a casa, dos días en semana y trabaja muy duro con él. A veces consigue que utilice los aros mientras hace un estiramiento, hasta que la estereotipia de sus manos se lo impide.

Como vimos que la estereotipia iba a más y ya estaba a punto de comenzar el colegio de nuevo, decidimos llevarle al cole, tras mucho pensar en los pros y en los contras. Porque estaba vacunado de la Covid, además de haber pasado la misma enfermedad y también, tenía pautada la inmunoglobulina desde hacía un año, así que vimos que podía ser bueno para él, volver a asistir al cole.

 


Nacho iba muy contento al cole, lo único, que era muy difícil que llevara puesta la mascarilla, porque se tardaba  más tiempo en ponérsela que él en quitársela.

Solo fue tres días, porque vino su hermano con dolor de garganta y mocos de su cole y por prevención, no le llevamos al cole, por si se trataba de nuevo del dichoso Covid.

Afortunadamente, salió el hermano negativo y teníamos previsto que Nacho volviese a su cole. Pero el domingo 26 de septiembre, Nacho se levantó con muchos mocos y muchas crisis.

Uno de los síntomas que más afecta a los niños y niñas con síndrome de duplicación mecp2, son las neumonías de repetición. 

En el caso de Nacho, el tener tantas neumonías, ha hecho que se le formen  bronquiectasias, en las cuales se le acumula el moco y es muy difícil deshacerse de ello, siendo muy importante la fisioterapia respiratoria.

Poco a poco he aprendido a hacerle la fisioterapia respiratoria en casa y le viene muy bien, porque puedes empezar a tratar los mocos desde el primer momento.

Normalmente, utilizo el CoughAssist y convino el aparato con compresiones, que le realizo para ayudarle a expulsar mejor el aire, así consigo que tosa y mueva el moco. Sin embargo, cuando tiene mucho moco y está en agudo, le hago drenaje autógeno asistido y al CoughAssist, le bajo la asistencia para no hacerle daño.

El lunes 27, Nacho tampoco fue al cole, porque amaneció con mucho más moco verdoso y aunque no necesitaba una gran cantidad de oxígeno, llamé a los médicos del hospital para asegurar la pauta que tendría que llevar, sobre todo,  con la hidroaltesona que toma para la insuficiencia suprarrenal en situaciones de estrés, como estaba empezando a ser ésta. Después de darme las pautas, le dije que le iba a poner la bipap, para que le ayudase a ventilar mejor.

Estuvo toda la mañana muy adormilado y por la tarde, comenzó con fiebre. Le puse la hidroaltesona, como me dijeron los médicos y comencé a darle levofloxacino. 

Esa tarde estuvo muy espabilado y observé su evolución, porque a lo mejor, el levofloxacino le estaba funcionando.

A la mañana siguiente, le saqué muchísimo más moco con la fisio. Además, también le salió mucho moco por el botón gástrico, cuando le saqué el gas.



Así que volví a llamar a los médicos, para decirles que me pasaba por urgencias y así le echasen un vistazo.

Después de una analítica y una radiografía, se veía que había mucha infección. Por tanto, le iban a dejar ingresado, para ponerle el antibiótico intravenoso. 

Antes del ingreso, le hicieron la PCR para ver si era de nuevo Covid y ya de paso, le mandaron buscar mas bichitos. 

De nuevo estábamos en el hospital con una neumonía, aunque ésta vez, no estaba tan comprometido a nivel respiratorio, la preocupación era exactamente la misma.

Comenzaron a ponerle levofloxacino intravenoso. Al día siguiente, seguía con décimas y el moco era mucho más verde. Me comentaron los médicos, que la PCR para Covid había salido negativa, pero había salido un rinovirus y también había presencia de pseudomona. Así que solicitaron una muestra de moco para su cultivo y ver si solo se trataba de pseudomona, o también había alguna otra bacteria. Al recogerlo, vimos que era totalmente verde.

Enseguida le cambiaron el tratamiento a meropenem y volvieron a solicitar la colistina inhalada. 

Este estaba siendo un ingreso distinto a los demás, porque a nivel respiratorio no estaba tan comprometido.



Últimamente, Nacho tiene las venas muy difíciles, para poder  hacerle una analítica o ponerle una vía. Así que programaron todo para ponerle una vía central periférica, pues las vías periféricas le están durando solo un día y son muchos pinchazos. 

Se lo hicieron con anestesia local, porque con la cantidad de moco que tenía, era muy arriesgado someterle a una anestesia. Costó un poquejo, porque a pesar de que Nachete es muy bueno y se deja hacer, estábamos hablando de palabras mayores al ponerle una central, porque a pesar de tener hipotonía, hacía muchísima fuerza pues le molestaba al pobre. Pero con mucho tino y paciencia, se la pudieron poner.



Ahora ya le podían pasar el antibiótico sin problemas.

lunes, 21 de junio de 2021

VIVIR ES UNA GRAN EXPERIENCIA

 







Siento haber estado tan ausente estos meses.

Después del ingreso por coronavirus de Nacho, la situación ha cambiado bastante y dispongo de menos tiempo para ciertas cosas.

Podéis saber también de la vida de Nachete, a través de la página de Facebook, pinchando en el enlace que hay a continuación.

NACHO Mi Niño Feliz

Después de comunicarnos a principios de enero que Nachete tenía insuficiencia suprarrenal y a través de una resonancia magnética, pudieron ver que tenía atrofia cerebral.

No sabemos la causa exacta, pero suponemos que la epilepsia es uno de los mayores factores de dicha atrofia.

Tampoco sabemos desde hace cuanto tiempo la tiene, porque desde los tres años de edad, no le han vuelto a repetir esta prueba con lo cual, es muy difícil saber desde cuando su existencia.

A finales de enero y hasta principios de marzo, Nacho estuvo ingresado por coronavirus. Fue un ingreso realmente difícil y duro. Parecía que estábamos reviviendo aquel ingreso del 2018, porque coincidían las fechas y las experiencias que estábamos viviendo eran muy parecidas. Tuvimos que volver a tomar decisiones vitales. Tuvimos que volver a despedirnos, pero esta vez a causa de la Covid 19 era realmente distinto, porque solo podía estar una persona con el y la despedida se estaba haciendo muy difícil y dura. Volví a darle a elegir lo que él quisiera hacer, igual que hice en el ingreso del año 2018. Pero de nuevo Nacho eligió seguir entre nosotros.




Durante el ingreso le tuvieron que hacer cambios en la medicación para su epilepsia. Esos cambios, han sido muy beneficiosos para Nacho, porque ha hecho que esté más activo, conectado, despierto, dicharachero, trasto, en definitiva más Feliz.

Algunos habréis visto en la página de Facebook de Nacho, que tras esos cambios, también volvió a recuperar la cetosis que debe tener, para que la dieta cetogénica tenga el efecto deseado y es una de las razones por las que Nacho también esté más conectado.




Después de haber pasado y superado La Covid 19, Nacho ha ido mejorando muy bien, a pesar de haber sido colonizado por la bacteria Pseudomona, la cual está en tratamiento con Colistina inhalada desde el mes de marzo. Parecía que no le había pasado nada, e incluso parecía cambiado. Todo gracias a los cambios de medicación y recuperación de su cetosis.

Hemos comenzado a realizar las revisiones presenciales en los hospitales, porque con las medidas sanitarias debido a la Covid 19, nos habían retrasado la presencialidad o la teníamos que cambiar a telefónica si se trataba del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En una de las revisiones anuales que suele tener de oftalmología de La Paz, le vieron que tenía papilitis bilateral o neuritis óptica inflamatoria. Nos preguntaron si había habido algún cambio en él y les dijimos que había estado ingresado por Covid. Enseguida dijeron que con Nacho, ya eran 5 niños los que habían encontrado con esta rara afección tras una infección por Covid 19, desde que comenzó la pandemia y todos los casos parecían tener relación.

Enseguida nos pusimos en contacto con sus neurólogos y nos dieron cita para ese mismo día en neuro-oftalmología del hospital de Guadalajara. Le pautaron un corticoide a dosis muy altas, cuya peculiaridad es que saca a sangre toda la glucosa que tienes en el organismo, de ahí su nombre de glucocorticoide. Sabíamos que corría riesgo que rompiese la cetosis de su dieta cetogénica, pero en este caso requería este tratamiento para la resolución de su papilitis bilateral.



Efectivamente perdió la cetosis mientras estuvo con el tratamiento del  corticoide. Pero una vez que terminó el tratamiento, fue recuperando poco a poco su cetosis hasta que eliminó por completo de su organismo el corticoide, causante de la rotura de su cetosis.

Durante el tiempo que estuvo con la cetosis "rota" tuvo más crisis de epilepsia, que poco a poco se fueron normalizando según avanzaba la recuperación de su cetosis. Eso suponía que volvía de nuevo a estar dicharachero y espabilado.







En la revisión de neumología del mes de mayo le recogieron una primera muestra de esputo para su cultivo. Los resultados nos los dieron por teléfono y nos comunicaron que había salido negativo para Pseudomona, siendo así el primer negativo desde que le dieron el alta en el hospital. A pesar de resultar negativo, debía seguir con el tratamiento inhalado hasta que saliesen otros dos negativos más.
Como el día 31 de mayo teníamos que volver al Hospital de La Paz para hacer unas analíticas y para la revisión de Inmunología, ya quedamos con la neumóloga que me pasaría por la consulta a que le hicieran una nueva toma de esputo para su cultivo.

Desde que le diagnosticaron a Nacho la papilitis bilateral, hemos estado yendo a neuro-oftalmología. Cada vez que hemos ido a la consulta, le han dilatado el ojo para ver el nervio óptico y poco a poco va remitiendo la inflamación, que a pesar de ser un proceso lento, está reaccionando dentro de lo esperado. Esperaremos a ver el 1 de julio, que es la siguiente consulta para ver como van los ojos.

Nacho mientras ha seguido igual de espabilado y con fijaciones hacia muñecos y objetos, como es su muñeco Piluco o comúnmente conocido por él como "Brutote", su rana "David" y la carcasa que cubre de golpes la Tablet, la cual se ha convertido en un mordedor, porque la chupetea y muerde constantemente. Al principio le dejábamos la carcasa anti golpes con la Tablet puesta, pero nos dimos cuenta que no hacía más que morderla y también mordía el protector de cristal, que se estaba empezando a romper. Decidimos darle solo la carcasa y era Feliz. Se ponía igual de contento que con su querido "Brutote". 
Pero son objetos que le producen mucha estimulación y termina poniéndole nervioso, lo que le provoca una crisis.
Así que lo solemos utilizar como reclamo para que haga alguna cosa o que se movilice culeando hacia un lugar en concreto. Como cuando es la hora de ir a la cama y le pongo el muñeco "Brutote" en su habitación, para que se dirija hasta ella... jejeje. Una vez que alcanza el apreciado muñeco es muy difícil hacer que se desprenda de él y a veces se cabrea gruñendo un poco, pero enseguida se le pasa porque le digo que se lo daré al día siguiente. Podéis verlo en el siguiente enlace.

El día 31 de mayo, fuimos a la consulta de inmunología y la Doctora vio que le estaba viniendo muy bien el tratamiento con inmunoglobulina que le ponemos cada 15 días, coincidiendo en domingo.
En la consulta nos preguntaron si Nacho estaba vacunado del coronavirus y le dijimos que todavía no le habían vacunado porque según el protocolo, debía esperar 6 meses después de haber pasado el Coronavirus para poder vacunarle. Nos dijo que no podía esperarse y que se tenía que vacunar ya con dos dosis de Pfizer en vez de una, anotando en el informe la recomendación, que debía mostrársela a la enfermera del centro de salud, para que le generase una cita para su vacunación. Después de la consulta con la inmunóloga, me pasé por la consulta de neumología como acordamos con los médicos y le tomaron una segunda muestra de esputo para cultivo de Pseudomona. Los resultados al igual que la toma anterior, me los darían por teléfono el día 9 de junio.
Desde que comenzó toda esta locura de la pandemia, hemos salido muy poco de casa. Solo a las consultas médicas y el día 31 cuando fuimos al Hospital La Paz, hacía un día espléndido para darse un pequeño paseo, así que mientras terminaba de pasar la alimentación nos dimos un pequeño paseo que supo a gloria.



Cuando volvimos a casa, pedí cita con la enfermera para llevarle el informe sobre la recomendación de su vacunación y le dieron cita para el 9 de junio, mismo día que nos iban a llamar por teléfono para darnos los resultados del cultivo.
Cuando me dieron la cita para la vacunación, en un principio íbamos a ir de forma presencial, pero al final me llamaron y al igual que el servicio de Paliativos se desplaza hasta nuestra casa para ver a Nacho y hacerle las revisiones, hicieron lo mismo con la vacunación y se desplazó una enfermera a nuestra casa para vacunarlo. Casualmente, esa enfermera es amiga nuestra así que nos hizo muchísima ilusión que fuese ella la que vacunase a Nachete. 
Ese mismo día nos llamaron del Hospital La Paz, para comunicarnos el segundo negativo para Pseudomona. Solo nos quedaba un último cultivo para poder dejar el tratamiento con Colistina inhalada. Como no teníamos ninguna cita con los neumólogos hasta el mes de agosto, decidieron que la última toma de muestra la hicieran en Guadalajara y se lo comuniqué a sus médicos, los cuales tenían prevista una visita domiciliaria para el día 16 de junio.

La vacuna no le produjo ningún efecto secundario a Nacho. Estuvo fenomenal, pero comenzó a tener alguna crisis más. Es verdad que esa semana estaba haciendo más calor y le aumenté el aporte de líquidos en 90 ml/día más. Suponemos que el aumento de crisis es por ese motivo no obstante, el día 16 de junio vinieron a casa los neurólogos que se hacen cargo del servicio de Paliativos pediátricos y dijeron de subirle un poco el noiafrén diurno, aunque al final quedamos en esperar, por si el aumento de crisis fuese un efecto del calor.
Ya que estaban en casa, le hicieron una tercera toma de muestra de moco para su cultivo de Pseudomona. Justo en el momento en que pusimos en marcha el aspirador para tomarle la muestra, le dio una crisis que pudo ver en directo su neurólogo. Nacho se portó como el campeón que es y se dejó tomar la muestra sin ningún problema. 
Ya por la tarde tuvo 5 episodios que le dejaban bastante adormilado, así que a la mañana siguiente llamé a sus médicos, para comunicarles que iba a proceder a hacerle la subida de noiafrén, antes de que fuesen a más las crisis.
Parece que esa pequeña subida le ha venido bien, pues aparentemente tiene menos crisis, pero es pronto para valorar.

El sábado, fue el cumpleaños de su primo y aunque Nacho y yo no fuimos para la celebración si fueron su padre y su hermano.
Luego por la tarde, ya fuimos a darnos un paseo para verlos un poquito en la calle y nos dio mucha alegría juntarnos, después de todo este tiempo sin poder vernos. Aunque a la que más hemos visto ha sido a su tía Eli, que venía a traernos cosas al hospital, mientras que Nacho estuvo ingresado y pudimos hablar un poquejo.



Parecía que las crisis estaban más o menos a raya, pero ayer domingo, estuvo algo más nervioso y por la tarde le dio una crisis bastante fuerte. Al principio le dejó paralizado, luego hizo apnea y al final, se quedó muy adormilado. Nacho estaba jugando con sus juguetes en el suelo y después de esa crisis, le tuvimos que sentar en su silla para que no se cayese hacia atrás, mientras se terminaba de recuperar del episodio. Hacía mucho tiempo que no le daba una crisis tan fuerte.
El día 30 de junio le ponen la segunda dosis, esperemos que la causa del aumento de crisis no sea un efecto secundario de la vacuna.












martes, 26 de enero de 2021

PRUEBAS CONCLUYENTES





 

En el último post, explicaba que el 23 de noviembre le habían hecho una nueva analítica a Nacho para ver los niveles de sodio en sangre y los resultados, nos los darían por teléfono.

Al día siguiente, nos llamaron desde nefrología, para comunicarnos que el sodio había subido a 136.
Le teníamos que seguir manteniendo la restricción de líquidos con el sodio añadido, pero podíamos subir un poquito la cantidad de agua si lo veíamos necesario.

El miércoles 25 de noviembre nos estaban llamando de nuevo los endocrinos, para comunicarnos que citaban a Nacho el día 2 de diciembre para realizarle el test ACTH. De esa forma iban a comprobar si la razón de su hiponatremia, era por un problema en las glándulas suprarrenales. 

El test, se lo tenían que hacer a primera hora y en ayunas. Les pregunté a los endocrinos que si se podía tomar su medicación, ya que si no se la tomaba, podía ser que tuviese alguna crisis.
Le administré la medicación y se empezó a quedar dormidito como siempre.
Intentaron cogerle una vía para la realización del test, pero Nacho tiene las venas muy finitas y estaba siendo muy difícil poder ponerle la vía. Al final le sacaron sangre con una palomilla y se la fijaron como si fuese una vía. Por ahí le introdujeron la hormona y le fueron tomando las muestras a los 30 y 60 minutos después de su administración, para medir la cantidad de cortisol.

Me encontré por el pasillo a su endocrinólogo y le pregunté cuando me iban a citar para darme los resultados. Me dijo que me mandarían el informe junto con la cita para endocrinología, pero que le llamase en un par de días, para ver los resultados.

A finales de esa semana llamé por teléfono a consulta de endocrino. Nos dijo que Nacho tenía insuficiencia suprarrenal central con respuesta parcial. 





Como tenía un poco de respuesta, no le mandaban tratamiento continuo con Corticoide. Pero en situaciones de estrés, como puede ser una gran infección, una operación, que tenga la tensión arterial baja, sudor, glucosa y sodio bajos, le inyectáramos Cortisol. 
También nos dijo que en condiciones normales, se suele realizar una Resonancia Magnética, para ver de dónde viene esa insuficiencia suprarrenal, pero con las condiciones de salud de Nacho era muy peligroso someterle a una anestesia. Le comenté que a primera hora le pongo toda la medicación y que se queda dormido, pero me respondió que no me aseguraba que le pudieran realizar la prueba a primera hora por toda la demanda que hay. Es una situación comprensible, pues si no le pueden sedar por el riesgo y no está dormido, es muy probable que se mueva y no sirva para nada la prueba.

El día 9 de diciembre, tenía cita con los neurólogos y les di los resultados del test. Les expliqué la situación y porqué no le iban a realizar la RM.
Desde la consulta expusieron el caso de Nacho a los radiólogos y programaron una RM a primera hora de la mañana, coincidiendo con su medicación.

El día 17 de diciembre estábamos a primera hora de la mañana en el hospital, para que le realizaran a Nacho la Resonancia Magnética, coincidiendo con la toma de su medicación.
Enseguida le tumbaron y la medicación ya estaba haciendo efecto.
Me dieron unos tapones para que se los pusiera y también otros para mi. Le colocaron el casco y le introdujeron dentro del tubo.
Creo que no le puse muy bien los tapones, porque el cambio de sonidos tan fuertes, lo notaba y en algún momento se movió un poquito.

He de decir, que Nacho se portó como todo un campeón, porque a pesar de los sonidos tan ensordecedores que produce cuando la máquina está en funcionamiento, casi no se movió. Hizo algún amago, sobre todo cuando se asustaba con los cambios de sonido.
Terminamos la prueba bastante bien. Pensaba que desde rayos me iban a decir que la prueba no serviría. Pero me dijeron que a pesar de que se había movido un poquito, se podía ver.

Ya solo teníamos que esperar a los resultados de la Resonancia, para quitarnos la espinilla que teníamos y así saber porqué tenía esa insuficiencia suprarrenal.





sábado, 12 de diciembre de 2020

HIPONATREMIA










Desde el mes de febrero o principios de marzo antes de decretarse el estado de alarma por la pandemia, no habíamos ido a la consulta de endocrino de forma presencial. Pues las consultas que hemos tenido han sido telefónicas.

A finales de octubre, tuvimos las consultas de endocrino y de inmunología, previa analítica, también incluida para la revisión de nefrología.

Nacho, desde que está con la inmunoglobulina ha mejorado su calidad de vida, porque aunque siempre tenga que depender de la inmunoglobulina, merece la pena ver como poco a poco su sistema inmunitario está cada vez más preparado para una infección. Pues nos hemos librado en varias ocasiones de ingreso por la infección de sus mocos. Desde que está con la inmunoglobulina, hemos sido capaces de prevenir que sus mocos no le provocasen la tan temida neumonía y por el contrario, mediante mucha fisioterapia respiratoria y extraer el moco con el aspirador, ha sido suficiente. Antes de empezar con éste tratamiento, habría sido impensable esta situación.

Los inmunólogos nos comentaron que estaban muy contentos por la buena respuesta a este tratamiento y nos recomendaron seguir con la misma dosis cada 15 días, como hasta ahora. No obstante, tendrían que esperar a los resultados de la analítica, para estar bien seguros de no tener que modificar la dosis o el tiempo de espera entre dosis y dosis.
Terminamos la consulta con un buen sabor de boca, que desde que Nacho comenzase a empeorar debido a la epilepsia que padece, no habíamos tenido tan buenas noticias.

Luego nos pasamos por la consulta de endocrino. Nos explicaron que todavía no habían salido los resultados completos de la analítica. Que comenzase de nuevo a tomar la vitamina D, pues con las infecciones a veces le baja bastante y con la dosis que tiene de 1 gota al día, aunque tenga una infección no le bajan los niveles tanto y se mantienen. 
Están vigilando sus hormonas, porque sigue con testes estancados en 5. A veces esa involución gonadal, es debido a un problema en la hipófisis. Durante el confinamiento, me llegaron a comentar de volver a repetir la resonancia de la cabeza, para descartar un problema en la hipófisis. Pero ahora en la consulta han preferido esperar, pues el que Nacho se someta a una anestesia es un poco arriesgado, debido a toda la problemática de salud que padece. No obstante, estarán muy pendientes de su evolución por si en algún momento necesitase someterse a esa prueba.
Así que me recomendaron llamar por teléfono en unos días, para que estuviesen todos los resultados de la analítica y ya nos comentarían.

Como también le habían hecho la analítica para nefrología, fui a pedir cita y como solo era para resultados, nos dieron cita telefónica para el día 16 de noviembre. Así no tendría que movilizar a Nachete.

Esperamos unos días, para asegurarnos que en la analítica habían salido todos los parámetros hormonales y llamé por teléfono al endocrino el día 10 de noviembre.
El día 11 de noviembre, me llamó su endocrino para comentarme los resultados de la analítica. Las hormonas estaban todas bien. Seguían controlando la testosterona, por si en algún momento le tuviesen que poner hormona, debido a la involución de sus testículos. Descartaban la realización de la resonancia de momento. 
Para nuestra sorpresa, nos comentó que el sodio le había bajado muchísimo y estaba en 125. En el límite para ser una hiponatremia grave. Les comenté que el día 16 tenía cita telefónica con los nefrólogos, para ver resultados y dijeron que se lo iban a comentar a los especialistas para ver el plan de actuación de la recuperación del sodio y sobre todo, saber si había que hacer restricción de líquidos o el test de las glándulas suprarrenales, para descartar el motivo de su hiponatremia. 

Al día siguiente, comencé como siempre. Administrándole su alimentación, con el agua que le suelo añadir para los sobres de movicol, proteína, medicación, etc.

Ya le había hecho la fisioterapia respiratoria y después de la sesión, me gusta sacar el aire del botón gástrico y para lavar luego, le doy la toma de agua que le corresponde.

A las 13:30 H, me volvió a llamar el endocrino. Había estado hablando con su nefróloga y habían decidido que tenía que hacer una restricción de agua a 500 ml en ese día y al día siguiente, ir de urgencia a la consulta de nefrología a realizar una nueva analítica.
Me quedé muy sorprendida, porque ya le había dado 300 ml entre medicación, proteína, sobres y agua entre tomas y tenía que hacer una restricción extrema durante todo el día para poder administrarle solo 200 ml de agua.
Tuvimos que suprimir el agua entre tomas y como mucho le podía dar 40 ml para suministrarle la proteína en cada toma, 10 ml para medicación que le corresponde en las horas de administración y otros 10 ml para limpieza de sonda... madre mía una locura, pero era de la única manera de llegar a los 500 ml sin sobrepasarnos de cantidad de líquidos administrados.

El Viernes 13, fuimos de urgencia a la consulta bien prontito, para que nos diesen los volantes de la analítica y mientras esperábamos a los resultados nos fuimos a dar un paseo por la calle y tomar un poco el sol, aunque ese día estaba un poco nublado y hacía un poco de fresco, pero era mejor que estar esperando dentro del hospital, por la cantidad de "virus" que hay, sobre todo por el temido Coronavirus.






A las 12 de la mañana, más o menos, volvimos a la consulta de nefrología y nos dijeron que los niveles de sodio habían subido a 127. Así que nos librábamos de un ingreso.
Cuando hablé por teléfono con el endocrino, no mencionó la posibilidad de ingreso y me pilló por sorpresa el que barajasen la idea de un ingreso, para la recuperación de su sodio. Afortunadamente nos libramos.
Nos mandaron para casa con restricción de líquidos a 750ml y 3gr de sal añadida al agua. Así, podrían saber si era suficiente con la administración de sodio más la restricción de líquidos, para la recuperación de su hiponatremia.

También nos programaron para nuevas analíticas de sangre y orina además de tener que recogerle orina de 24h, para saber si estaba reteniendo líquidos o no. Nos recomendaron que le debíamos pesar día si, día no, para estar seguros que la cantidad de sodio era la correcta y que estuviésemos pendientes de si mostraba algún indicio de tener sed. En Nacho, es muy difícil saber si tiene sed o no. Primero porque no toma nada por boca, todo lo hace a través de la gastrostomía y segundo porque no habla, siendo muy complicado que nos comunique que tiene sed. No obstante, estuvimos muy pendientes de si babeaba mucho, si estaba intranquilo o irritable. De esa manera, podríamos saber que algo le estaba ocurriendo. Afortunadamente, no mostró ningún indicio de sed.

Nacho tiene muchas pautas a lo largo del día, pues tiene 5 tomas de ketocal, además de sus medicaciones.
Tuvimos que hacer un planning para administrar el agua durante todo el día. Con todas las tomas y medicaciones, era un poco complicado llegar a los 750ml sin pasarnos. Pero de ésta manera, nos asegurábamos llegar a la cantidad de agua recomendada.








Para la recogida de orina de 24h, le tuvimos que poner un colector. De esa manera nos asegurábamos de recoger toda la orina, porque Nacho no controla esfínteres. Son muy prácticos, pero es cierto que tienen mucho pegamento y los pelillos se pegan y les molesta a los pobres. Éste colector, luego lo conectas a una bolsa de recogida de orina y ya está.

                         

Nacho ya está muy grandote y es un poco difícil pesarlo. No valgo con él, porque abulta casi igual que yo y a no ser que le pesasen en la consulta de digestivo, nos era muy complicado saber su peso. Al final, nos hemos visto en la necesidad de pesarle por motivos de su hiponatremia. Al principio intentamos con la doble pesada, pero la báscula que tenemos en casa, no pesa más de 135 kg y entre el peso de su padre y el de Nacho, daba error. Al final, taramos la báscula con su padre encima y desde la cama, coge a Nacho y lo sujeta el tiempo justo para poder ver lo que pesa. Vaya sorpresa nos dio, cuando vimos que pesaba 61,4 kg... Así decía yo que no valía con él.

Hemos estado Acudiendo al hospital semanalmente, para ver cómo iba su hiponatremia. Le han estado haciendo analíticas de forma continuada. Tanto, que ya nos conocían las enfermeras de la sala de extracción...jejeje.
Mientras esperábamos a los resultados de las analíticas, volvíamos a darnos un paseíllo por la calle. Así aprovechábamos y recargábamos la vitamina D. Al terminar la consulta, nos dijeron que los resultados nos los darían por teléfono, así que volvimos a casa a esperar a que nos llamasen.