domingo, 25 de octubre de 2020

UNA EXPERIENCIA DIFICIL DE OLVIDAR

 







Llevamos una temporada bastante buena desde que Nacho está con la inmunoglobulina. La medicación está haciendo su efecto, puesto que si no hubiese sido por ella, ya le habríamos tenido que ingresar en alguna ocasión y eso ahora me da mucho miedo por la Covid 19.

Le hacemos fisioterapia respiratoria todos los días. No descansamos ninguno, porque podría ser perjudicial para su salud, pero si tenemos alguna cita en algún hospital con algún especialista no se la podemos hacer, porque madruga mucho y hacen mucho ruido las máquinas.

Todo lo que está ocurriendo con la pandemia nos está dando mucho miedo y a la vez mucho respeto. Además, con su hermano Ángel en el cole todavía nos da más miedo por lo peligroso que supondría para Nacho. 
Cuando Ángel regresa del cole, hace siempre la misma rutina. Se quita toda la ropa, la echa a lavar y se va a la ducha. 
En casa casi siempre va descalzo, se tumba en el suelo y a veces cuando sale de la ducha tarda en vestirse. No hacemos más que repetirle que se debe cuidar para no resfriarse, porque si se constipa, le podría contagiar el catarro a Nacho y eso no sería bueno para su salud, debido a todo el problema respiratorio que padece. Así que tenemos una lucha constante en casa con respecto a ir descalzos, sin calcetines, o tumbarse en el suelo.

El día 30 de septiembre tuvimos que ir a recoger a Ángel a su cole, porque le dolía la garganta, la cabeza y la tripa. Supusimos que ya se había resfriado por ir descalzo, o estar tumbado en el suelo. Aún así, ese mismo día pedí cita con su pediatra para consultarle. Ahora no se sabe si lo que puedes padecer es un simple catarro o Covid 19. Me dieron cita para el 6 de Octubre. Así que se quedó en casa hasta que pudiésemos hablar con el médico y nos confirmase que era un simple resfriado. 
Desde que Ángel entró por la puerta el día 30, no se quitó la mascarilla para nada, excepto para comer o dormir. Durante todo el tiempo hizo vida normal por casa a excepción de la mascarilla, pues seguíamos pensando que era un resfriado, debido a que comenzó con mucho moco y seguía con dolor de garganta. Además, continuamente buscaba cómo diferenciar los síntomas de la Covid 19 de resfriado y en todos los enlaces lees que con el coronavirus, tienes mucha fiebre, falta de aire, mucha tos sin moco... Así que yo seguía pensando que era resfriado, aunque en algún momento me entraba la duda y esa sensación no me dejaba tranquila. Como es tan besucón y le gustan tanto los abrazos, decidí ponerme también una mascarilla para prevenir un posible contagio de resfriado.

El día 6 de octubre, teníamos cita de Neumología en La Paz. La teníamos a las 9:30 y debíamos estar antes para poder conectar a Nachete la alimentación y darle la medicación. Así, que ese día no le pude hacer su fisioterapia respiratoria diaria, pues teníamos que salir de casa a las 7 de la mañana y para hacerle la fisio de forma correcta, tendría que haber empezado a las 5:30 h. A esas horas hacemos mucho ruido con el compresor de los aerosoles y el Cough Assist. 
Si de continuo algún vecino da con el palo del cepillo en su techo, para llamarnos la atención cuando Nacho está jugando con sus juguetes, o suben a casa para quejarse de que estamos haciendo mucho ruido, cuando celebramos con la familia los cumpleaños de los niños, no podemos ponernos a esas horas a hacer fisio, pues ya no se lo que nos dirían.  
Desde que comenzó la pandemia, no habían visto a Nacho de forma presencial y ese día le vieron los neumólogos, los de rehabilitación y los de crónicos complejos. 
Según iban pasando las horas, Nacho tenía cada vez más moco, se le oía perfectamente. Cuando le tomaron la saturación, estaba a 88 y el carbónico a 47. Estaba muy dormido. Los médicos le auscultaban y yo pensaba que era efecto de la medicación y sobre todo, porque no le había podido hacer su fisio por la mañana y se estaba atascando. La neumóloga parecía que no le daba mucha importancia, pero en la especialista de crónicos complejos vi algo. Es de las personas que con una mirada te lo dice todo y había algo en su mirada que me decía que algo no iba bien. Estaba deseando que terminasen las consultas para irme a casa y poder ponerle sus aerosoles y hacerle su fisio que tanto estaba necesitando. Por fin, a las 13:00 h pude conectarle su alimentación y me pude ir a casa, para que en cuanto llegase pudiese ponerme con sus mocos.

Después de llegar a casa y retirarle la alimentación, le puse los aerosoles y una vez terminados los tiempos de espera para poder hacerle la fisio después de la alimentación, me puse a ello. Madre mía lo que pude sacar. Toda la goma que va desde la sonda al vaso de recogida del aspirador, llena de moco verdoso. Cuando tiene esa cantidad de moco, le meto la sonda por  la nariz, pues en condiciones normales, le introduzco la sonda por la boca, porque por la nariz le irrita la mucosa y le produce el doble de moco.
Una vez terminé de hacerle su fisio y de sacarle todo el moco que pude, le dejé puesta la Bipap para que le ayudase a respirar mejor y no se agotase.

Por la tarde llamó por teléfono el pediatra de Ángel. Le expliqué los síntomas que tenía. Además le dije el estado en el que se encontraba Nacho. Da la casualidad que también ha sido el pediatra de Nachete y sabe bien la problemática que tiene con respecto a su sistema respiratorio, así que para estar bien seguros, sugirió hacerle la PCR a Ángel y así descartar posible infección por Coronavirus. Así que nos citó para el día siguiente.
En ese momento pensé en la remota posibilidad que pudiera ser Covid, pero dije.. Si no tenía disnea ni fiebre. Si tenía mucho moco, pero la duda cada vez era más grande.

El 7 de octubre que tenía planificada la PCR de Ángel, también tenía cita telefónica con la enfermera de Nacho, para solicitar los materiales que necesito para su gastrostomía. Ya aproveché para comentarle la situación que estábamos viviendo con Ángel y el estado en el que se encontraba Nacho. A la media hora más o menos me estaba llamando por teléfono su médico de cabecera para hacerle la PCR a Nacho, pero en el estado en que se encontraba, veía improbable que pudiéramos ir al centro de salud a que nos hicieran la prueba. Iba a consultar si la enfermera podía acercarse a casa para tomarle muestra, pero lamentablemente me llamó la enfermera y me comunicó que por protocolo no se puede realizar una PCR en el domicilio y nos veíamos en la obligación de asistir presencialmente para la toma de muestra, a pesar de estar con la Bipap puesta, la cual le tuvimos que subir un punto la EPAP para que ventilase mejor y ponerle el oxígeno.

Tuvimos que hacer malabares para poder subirlo al vehículo con todos los aparatos, para poder ir al centro de salud que está al principio de la calle donde vivimos. No veía muy seguro ir andando, cargada con su respi y el oxígeno todo el camino. Además debía ir sola, porque su padre y su hermano se fueron a su centro de salud a que le hicieran la prueba, que la tenían casi a la misma hora. Ángel tiene consulta de tarde y su centro de salud es en el Alamín. Nosotros también tenemos consulta de tarde, pero nuestro centro de salud es el Balconcillo. 

Enseguida le hicieron la toma de muestra. Era una PCR rápida y en cuestión de 15 o 20 minutos, nos darían los resultados, mediante llamada telefónica.
Los mismos malabares que hice para llevarlo al centro de salud, debía hacerlos para irnos a casa. Afortunadamente me ayudó su enfermera a sujetarme el ventilador y el oxígeno. Cuando ya le estaba anclando en el coche regresó su padre del Alamín y terminaron de ayudarme.
No terminé de irme del centro de salud, cuando me llamaron por teléfono del Balconcillo, para comunicarme que la prueba de Nacho había salido NEGATIVA. Menos mal. Ya me estaban dando todos los males habidos y por haber. 
Ahora teníamos que esperar a los resultados de su hermano.

El Jueves día 8, nos llamó el pediatra de Ángel para darnos los resultados de la PCR. Primero me preguntó como se encontraba Ángel y le dije que seguía con dolor de garganta, mucho moco y le dolía la tripa. Además como se toma las cosas tan en serio, por la mañana estaba muy preocupado por si lo que tenía era Covid 19, había tenido nauseas y creía que era de los mismos nervios de lo que estaba viviendo el pobre. Me dijo que era POSITIVO.
Dios... No me lo podía creer. Tampoco el médico, que simplemente le había hecho la prueba para estar seguros para con Nacho. 
De repente lo vi todo oscuro. No sabía que pensar. Habíamos hecho vida normal, pensando que era un simple constipado y en realidad se trataba del temido coronavirus. ¿Y si nos habíamos contagiado?, ¿Qué iba a hacer si yo también lo tenía?, ¿Cómo iba a cuidar de Nacho?, ¿Cómo le iba a poder hacer su fisio, que tanto estaba necesitando esos días? Entonces me empezó a picar de una forma muy llamativa la garganta. Ya por la mañana me molestaba un poco, pero ahora mi garganta estaba rabiosa de picor. No hacía más que pensar qué haría si yo también me había contagiado, al llevar una vida normal con Ángel, salvo por las mascarillas. 
Desde ese momento me puse doble mascarilla y si ya me lavo las manos muchas veces para evitar cualquier infección con Nachete, me las empecé a lavar creo que el doble o el triple. Yo creo que cada vez que tocaba algo, lo que fuera, me lavaba las manos y me desinfectaba constantemente, hasta tal punto de abrasarme las manos de tanto lavado y tanto desinfectante.

La mañana del día 9 de octubre me llamaron los del servicio de epidemiología para comunicarnos que éramos contactos estrechos de Ángel y nos debían hacer también la PCR a su padre y a mi. Menudo regalo de cumpleaños me estaban haciendo. 
Nos preguntaron que donde había estado dos días antes de comenzar con los síntomas y dijimos que en su colegio, aunque desde que le recogimos del colegio, había estado en casa sin asistir a clase. 
Desde que comenzó con los síntomas hasta que le hicieron la PCR, pasaron 7 días y se podría haber evitado, si desde atención primaria se dieran antes las citas. Sobre todo cuando no te cogen el teléfono y no te puedes pasar de forma presencial cuando tu quieras a tu centro de salud, para pedir una cita y eso mismo se lo trasladamos a los de epidemiología. Muy distinta fue la situación con Nacho, pues pude hablar enseguida con su médico y enseguida le hicieron la prueba. Fue casualidad el tener cita con la enfermera ese día. Porque si hubiese sido en condiciones normales, habría tenido que esperar también una semana hasta que nos dieran cita.

Como la situación telefónica del Balconcillo es igual que la de todos los centros de salud y no te cogen el teléfono, llamé al teléfono de la enfermera para comunicarle lo que nos habían dicho en epidemiología. Esa misma tarde nos aceramos al centro de salud para la toma de muestra. 
Era también una PCR rápida. Me senté en una silla para que la enfermera me introdujese el Hisopo por la nariz. Qué sensación más dolorosa y molesta. De pronto me quedé quieta, pensativa y le dije a la enfermera que ahora sabía lo que sentía Nacho, cada vez que le introducía la sonda por la nariz para sacarle el moco. Pobre mío lo que tiene que sufrir.

Al final de la jornada, nos llamó por teléfono el médico para darnos los resultados. Primero nos preguntó cómo nos encontramos. No podía ser. Parecía un Déjà vu y nos estaba pasando lo mismo que nos pasó con Ángel. Ya le dije al médico que nos diera las malas noticias, pero sin embargo, nos dijo que éramos NEGATIVOS.
Qué alegría nos dio. Porque podía seguir atendiendo a Nacho con mucho cuidado eso si, pero sin el miedo en el cuerpo de padecer la Covid 19.
Al día siguiente, parecía que mi picor de garganta se estaba calmando. Jejeje

Teníamos al pobre Ángel aislado en su habitación, pero también teníamos aislado a Nacho para protegerle. Solo le sacábamos de la habitación una vez al día, para ponerle en el bipedestador. Le subíamos con la Bipap, pues la tenía puesta las 24 horas. 





Hemos estado confinados durante 10 días. Unos días de mucho miedo de poder contagiarnos en algún momento. Miedo a que Nacho se contagiase. Miedo a tener algún fallo. Miedo a la evolución del virus en Ángel.
Hemos intentado hacerlo lo mejor posible y ponérselo fácil a mi Ángel, que el pobre estaba solito. Incluso pasó su cumpleaños aislado en su habitación. Sin poder celebrarlo con nosotros en la cocina. Sin poder ver a sus amiguitos de su cole. Sin poder ver a sus tíos, primos y abuelos. Menos mal que existen las videollamadas y eso le alegró un poco el día.
Se ha portado como todo un campeón y ha demostrado una vez más, que es valiente, juicioso, paciente y sobre todo maduro, a pesar de su corta edad.

A Nacho le hemos hecho fisioterapia respiratoria varias veces en el día. Con la ayuda del Bipap y sobre todo gracias a la inmunoglobulina, no le hemos tenido que ingresar y hemos podido estar con sus cuidados todos juntos en casa.

Hemos estado en contacto con el Bicho y hemos tenido mucha suerte, porque hemos ganado la batalla al virus. Seguiremos luchando e intentando hacer las cosas lo mejor posible, para que el virus pase de largo y sobre todo para el bienestar de Nachete.







martes, 22 de septiembre de 2020

TIEMPOS VIVIDOS

 






Hacía mucho tiempo que no escribía en este blog.

Estamos viviendo una situación sanitaria sin precedentes. Excepto nuestros abuelos que han vivido situaciones verdaderamente inimaginables, los de nuestra generación no hemos vivido situaciones parecidas ni estado familiarizados con pandemias de este estilo.

La situación de confinamiento que hemos estado viviendo en los peores meses de la pandemia, ha provocado que Nacho haya retrocedido un montón. 
A pesar de hacer estimulación en casa con juegos para la motricidad fina,  nos ha sido complicado trabajar la motricidad gruesa y eso se le ha notado con creces.





Cada vez le cuesta más desplazarse por el suelo. Le faltan las fuerzas.
Igualmente le pasa con su hipotonía. Cada vez tiene más.
A menudo está esperando a notar algún objeto o persona detrás suya, para relajarse por completo y dejarse caer de espaldas. Su cuerpo le resulta muy pesado para la poca fuerza que posee.

A principios del mes de Junio, comenzó a hacer un poco de fisio. Iba una vez a la semana. También iba a logopedia una vez a la semana.
He de reconocer que íbamos con mucho miedo, porque la situación de salud de Nacho es muy complicada, pues en el último ingreso que tuvo en el mes de Diciembre, ya nos comunicaron que no era candidato de U.C.I. Uno de los inconvenientes de estar en Cuidados Paliativos. Esa situación ha hecho que nos pensemos mucho cualquier situación con respecto a Nachete, por el miedo a tener otro ingreso.

Así que esta situación de crisis sanitaria que estamos viviendo debido a la Covid19, nos lo está poniendo muy difícil.

Parecía que nos estaban dando una tregua, para poder realizar alguna terapia, pero en el mes de Julio, la situación estaba cambiando y se estaban produciendo cada vez más casos, lo que nos ha hecho tomar la decisión de dejar de llevarle a fisio y logopedia hasta que la situación se normalice.

Apenas salimos de casa y si salimos es un poco por el barrio y enseguida nos volvemos.

Cada vez que entramos en casa después de un paseo o una consulta, tenemos que desinfectar su silla con lejía, al igual que el suelo. Nacho está siempre sentado en el suelo con las manos apoyadas en el. Las utiliza para desplazarse y cuando se aburre, se las mete en la boca. Así que cualquier precaución es poca.

La desinfección la hemos convertido en una rutina. Entrar descalzos, desinfectarnos, cambio de ropa. Todo eso antes de tocar a Nacho. Parece una obsesión, pero la situación de salud de Nachete es lo que nos exige. Hemos estado viendo en las noticias que la gente se ha relajado un poco en ese aspecto. Incluso hablando con familiares y amigos, también nos decían que ellos se habían relajado en las medidas de desinfección en casa, pero nosotros seguimos llevando el mismo protocolo de desinfección que en el mes de marzo, cuando todo esto comenzó. El que Nacho toque los pilotos de la luz, los pomos de las puertas, los botones del ascensor, nos da mucho miedo, porque seguidamente se mete las manos en la boca.
Solemos ponerle unos calcetines en las manos para bajar a la calle, los cuales se los quitamos en cuanto salimos al garaje. Esos calcetines ya los metemos en la zona sucia, donde llevamos gel hidroalcohólico, lejía mezclada con agua, toallitas, papel y una bolsa donde meter lo sucio, que luego se desecha. En el espacio donde antes metía sus guantes, su gorro y bufanda, ahora van productos de desinfección. Cómo ha cambiado la historia de hace unos meses atrás a ahora.

Aunque le ponemos en el bipedestador por la mañana y por la tarde, no es suficiente para que podamos caminar con el por el domicilio.
Eso provoca que cada vez sea más dificultoso conseguir que se sujete un poco de pie, aunque sea para cambiarle el pañal.
Tenemos que usar la grúa para todo. Para ponerle en el wc, para cambiarle el pañal, para sentarle en la silla de ruedas, para todo.

Cada vez está más grande y su estatura junto con su peso, hace muy complicado su día a día, porque no valgo con él. Eso me provoca una sensación de culpabilidad y fracaso absoluto, porque como soy incapaz de sujetarlo, no puedo caminar con él y cada vez se sostiene menos. A veces me gustaría tener la fuerza de Sansón o de Hércules, para poder sujetarlo y hacer que camine un poco, pero vuelvo a la tierra y veo que es imposible. No soy Sansón. Tampoco soy Hércules. No tengo super fuerza, al revés, a medida que va pasando el tiempo voy perdiendo mi fuerza y eso me produce mucha angustia.
Su hipotonía es cada vez  mayor, lo que le dificulta que se pueda quedar derecho  en sedestación mientras juega con sus juguetes. Si se vence hacia atrás no es capaz de levantarse y si por el contrario es hacia delante, le cuesta muchísimo levantarse. Así que siempre tenemos que estar detrás de él, para poder enderezarle el tronco, cuando se vence. Toda esta situación nos hace pensar si lo que le ocurre es producido por la cantidad de medicación que está tomando para su epilepsia, si es porque no hace fisio debido a esta situación sanitaria o por el contrario, es casusa por su enfermedad que sigue avanzando a pasos agigantados.

A menudo echo la vista atrás, de todas las cosas que hacía antes que comenzase con la dichosa epilepsia y me da mucha tristeza, porque por más cuidados que le hacemos, por muy pendientes que estemos de él. No dejarle ni un segundo y no ves ningún resultado positivo. Solo ves que su enfermedad avanza y no puedes ponerle freno, porque no hay nada que pueda detener los síntomas del Síndrome de Duplicación Mecp2.









miércoles, 11 de marzo de 2020

UN DESEO PARA NACHO. EL NIÑO FELIZ







El día 21 de Febrero, fuimos a Torrejón de Ardoz para ver el concierto de los Cantajuegos.

A través de Isabel, que hace junto con Nala terapia con Nacho, solicitó que le concediesen un deseo a Nachete, a través de la Fundación Pequeño deseo.

Se pusieron en contacto con nosotros en verano. Dio la casualidad, que Nacho estaba ingresado en el hospital por una neumonía y la persona responsable de contactar con los niños que han pedido un deseo, vino a conocernos durante el ingreso y saber cual era el deseo de Nachete.

Enseguida supimos que su deseo era conocer a los integrantes de Cantajuegos, pues no para de poner sus vídeos, aunque su favorito es "Cosquillas".

Desde la fundación, lo prepararon todo para poder conocerlos en el mes de Diciembre, pero desafortunadamente, tuvimos que cancelar la visita, porque Nacho estaba ingresado de nuevo por otra neumonía.

Finalmente, el día 21 de Febrero, nos dijeron que iban a actuar en Torrejón de Ardoz y lo prepararon todo para poder conocerlos.

Fuimos sin que Nacho ni Ángel supieran nada, porque era una sorpresa, aunque Ángel se mosqueó un poquejo porque le mentimos al decirle que íbamos a ir a ver un bipedestador. Pero fue una mentira piadosa, porque también le queríamos dar la sorpresa a él.

Nos pasaron al backstage y allí aparecieron.
Le cantaron un par de canciones, nos hicimos unas fotos, lo pasamos muy bien.







Les dimos unas camisetas y unas pulseras de la Asociación Miradas que Hablan. Enseguida se las pusieron para hacerse fotos con nosotros, pero nuestra sorpresa, fue que cuando salieron a cantar, todos llevaban la pulsera de la asociación. Fue una gozada que se la pusieran y estamos eternamente agradecidos.






Nacho disfrutó muchísimo con el concierto, aunque no estuvo al 100%, porque ya debía estar con el  sodio bajo y estaba un poco desconectado.

Muchísimas gracias a la Fundación Pequeño Deseo por hacer posible que Nacho conociese a los Cantajuegos.

Muchísimas gracias Isabel, por pensar en Nachete  para solicitar que le concediesen su deseo.

Muchísimas gracias a todos los componentes de Cantajuegos por hacer realidad su deseo y por apoyar a la Asociación Miradas que Hablan, al haberos hecho una foto con sus camisetas y por haber llevado puestas las pulseras de la Asociación durante el concierto.
Se os quiere. Nacho siempre os recordará, porque le habéis hecho muy Feliz.




lunes, 6 de mayo de 2019

COMENZAR A DISFRUTAR DE LA NUEVA VIDA





Después de pasar la peor pesadilla vivida hasta el momento, podíamos decir que Nacho había vuelto a nacer.

No iba al cole pues era un riesgo muy grande e innecesario, porque acababa de pasar una situación muy delicada y no teníamos ganas de volver a pasar por lo mismo.

Ángel estaba muy contento de volver a estar todos juntos en casa y lo demostraba al estar todo el tiempo con Nachete, haciéndole caricias, contándole cuentos, eso le gustaba mucho a Nacho y a mi se me caía la baba..jejeje




Desde  que a Nacho le pusieran el Bipap, no me había parado a pensar que si se iba la luz durante la noche, no le funcionaría el aparato y haría pausas durante la noche. Sin embargo, después de tener varias experiencias en el hospital por la falta de batería, hizo que apareciese el miedo. Miedo a que se fuese la luz durante la noche, sobre todo después de haber pasado por una neumonía con fallo multiorgánico.
La misma semana que salimos del hospital de La Paz, tuvimos revisión en Neumología infantil del Hospital de Guadalajara.
Les comenté mi preocupación acerca de la falta de batería y les pregunté si había posibilidad de ponerle una batería externa. Al final decidieron cambiarle su bipap por un ventilador (respirador), el cual tendría más potencia que el Isleep 25 y además llevaría batería interna. Así que solicitaron el Trilogy 100.

Cuando fuimos a la consulta de neumo en La Paz, les comenté que le íbamos a cambiar su bipap por un Trilogy 100 y les gustó mucho la idea, porque es un aparato muy completo e incluso lo pueden usar en U.C.I. por ser un respirador.




Cuando estuve organizando todas las cosas de Nacho vi su bolsa de nutrición parenteral. Nos gustaba el dibujo que le habían hecho en el hospital y decidimos ponerla en su habitación, como símbolo de superación.





Después de todo lo que fui aprendiendo con la fisioterapia respiratoria, iba cogiendo cada vez más experiencia y me sentía algo más cómoda a la hora de usar el cough assist con Nacho, aunque siempre tenía muchísimas dudas si lo estaba haciendo bien, si le movilizaba el moco, si debía usar más o menos el aspirador de secreciones.

Me tenía que organizar bien los horarios, pues ahora Nacho necesitaba más cuidados aún, sobre todo con el tema de la fisio respiratoria porque la necesitaba a diario.

De modo que todo mi tiempo tanto por el día como por la noche, lo dedicaba a cuidar de Nacho y de su hermano Ángel, por lo tanto disponía de menos tiempo para otras ocupaciones.
A veces me frustraba, porque necesitaba salir por la mañana a algún asunto del ayuntamiento o de algún otro organismo y no llegaba a tiempo, porque con todo lo que le tenía que hacer a Nachete por la mañana no terminaba casi hasta la una de la tarde y cuando quería llegar a algún sitio ya eran las dos, encontrándome cerrados los sitios a donde quería llegar.
Al final decidí que no había nada más importante que mi hijo. Había que priorizar y el resto tendría que esperar.

Nachete seguía sin ir al cole por los riesgos que había dentro del mismo con los virus primaverales, puesto que muchos niños iban con mocos al cole, también algún que otro trabajador o trabajadora estaba resfriad@ y no le podía decir a todos los padres ni trabajadores que no fuesen al centro, porque quería llevar a mi hijo al mismo. Decidí que lo más coherente era no llevar a Nacho al cole de momento.

Nacho estaba algo más fuerte y propusimos comenzar de nuevo con fisio.

Cuando llegamos el primer día nos dimos una sorpresa, porque nos estaban recibiendo como todo un campeón.
A Nacho le hizo mucha ilusión volver a ver a los fisios que tanto quiere. Solo hay que mirarle la cara de felicidad que se le pone cuando los ve y eso me llena el alma.





lunes, 29 de abril de 2019

ROMPIENDO LOS PRONÓSTICOS





En el último post explicaba que nuestro pequeño estaba empezando a hacer los deberes y eso nos daba una inmensa alegría. 
Nacho estaba rompiendo todos los pronósticos de los adjuntos de patología compleja, porque con la gravedad en la que se encontraba ya se tendría que haber marchado. Yo seguía respetando y apoyando las decisiones de Nacho. 
Vinieron los fisios para hacerle fisioterapia respiratoria. Me gusta fijarme en cómo hacen la fisioterapia, porque en cada hospital tienen una técnica diferente de las que puedo aprender muchísimo. Al principio usaban cough assist y compresiones. Venían dos fisios. Uno manipulaba el tosedor mientras que el otro le hacía las compresiones para sacar moco. Me fijaba que siempre ponían una mano en la tripa. Mi curiosidad me hizo preguntar porqué lo hacían, pues en casa no hacía eso. Estoy sola a la hora de ponerle el cough assist y no tengo más que dos manos, aunque he de confesar que a veces me gustaría ser un pulpo..jejeje.

Me explicaron que era para evitar la entrada de aire en el abdomen durante la inspiración y que lo que podía hacer en casa era ponerle una faja en el abdomen, así evitaría que se llenase de aire. Cada vez que usaban el tosedor aspiraban antes y después de su utilización. El aspirador es uno de los aparatos que menos me gustan de todos los que tiene Nacho porque irrita la mucosa y provoca que produzca más moco aún, pero veía que le sacaba muchísimo moco y que respiraba mejor. Las veces que usaban el tosedor tenían que usar ambú para que se recuperara, porque se desaturaba y luego le costaba remontar. No había visto nunca tan cerca usar un ambú. Tampoco sabía muy bien el mecanismo y me lo explicaron entre las enfermeras y los fisios. Solamente había un inconveniente y era que con ambú, la tripa se llenaba más de aire.  Me gustaban esas clases intensivas de fisioterapia y enfermería..jjj

Las bolsas de la nutrición parenteral son blancas y opacas para que no le de la luz al preparado. Una de las enfermeras le hizo un dibujo en su bolsa para quitar un poco la seriedad al asunto. Quedó muy bonita.






Al ser la vía periférica y canalizada en una zona donde los movimientos que hacía Nacho con el brazo obstaculizaban el fluido, tenía que estar constantemente llamando al timbre para que pusieran la bomba en marcha, no hacía más que pararse indicando obstrucción de la vía y eso retrasaba todo el tratamiento. Al final aprendí donde tenía que tocar para reiniciarla, así no tendría que estar todo el tiempo molestando. Pero la situación se estaba complicando porque no podía soltar el brazo de Nacho para nada. En cuanto lo soltaba, la bomba se paraba. Se lo comunicaba a las enfermeras, pero me decían que no podían hacer nada... Sin embargo la que iba a pasar la noche sin dormir y sin poder moverme de su lado ni para ir al wc era yo. No me parecía muy normal. 
Ya por la tarde fueron a ponerle un enema a Nacho. Yo preferí salirme de la habitación para descansar un poco, Así podría comprobar si el personal era capaz de hacer todo sin tener que soltar el brazo de Nacho. 
Qué casualidad, que el personal sanitario no pudieron soltar para nada su brazo, lo que impidió que pudieran poner bien el enema así como ponerle la nutrición a Nacho sin tener que reiniciar constantemente la bomba. 
Qué casualidad también que enseguida se pusieron en contacto con los facultativos.

Por la noche me tocó intercambiar puntos de vista con una enfermera por la situación de la vía. Era como si me estuviese echando la culpa de porqué no me había quejado. Me hizo sentir mal porque estuve durante todo el día quejándome de la situación, pero no me hacían caso. Así que le dije que qué quería que hiciera... ¿Matar a todos por no hacerme caso en ningún momento?
Menos mal  que las enfermeras de la tarde sufrieron la situación que yo estaba sufriendo surtió efecto, porque a la mañana siguiente me informaron los médicos que le iban a canalizar un PICC, programando así la entrada en UCI para introducirle la vía central periférica.

Durante la estancia de Nacho en la planta de crónicos complejos me tocó en varias ocasiones intercambiar distintos puntos de vista con el personal. No solo con enfermeras, sino también con alguna auxiliar que a la hora de poner un enema a Nacho no se dejaba orientar por mi experiencia. Yo me dedico a esto. Soy CUIDADORA en un centro de atención a la discapacidad y trabajo con personas adultas. Nacho prácticamente ya tiene cuerpo de adulto. Mi trabajo del cual estoy muy orgullosa, consiste en CUIDAR a la persona con discapacidad, asistirla en lo que necesite, así como ayudar al DUE en lo que precise. Todos los días colocamos enemas e intentamos hacerlo de tal forma que no provoquemos un caos en la colocación ni en la limpieza de la persona con discapacidad, pero a algún auxiliar no le sentaba muy bien que una MADRE le dijese lo que tenía que hacer y pasaba lo que pasaba. Un caos catastrófico..jejeje
Desde aquel intercambio de opiniones, yo me salía de la habitación para no ver lo que hacían porque sino ya me habría tocado discutir, cosa que no me gusta porque a mi lo que me gusta es ayudar, no entorpecer.

Después de ponerle PICC a Nacho la cosa fue más tranquila y fluida. La medicación se ponía a su hora, la nutrición también y la vía estaba perfecta. Un alivio.
Nacho, fuera de las expectativas que tenían los médicos, estaba cada vez más espabilado. La tripa seguía sin funcionar, pero a primera vista parecía que iba mejor y eso hacía que se sintiera mejor al igual que yo.
Todos los días venían voluntarios para hacer reiki a Nacho. Se sentía la paz en el tiempo que duraba la sesión.
Miraba por la ventana y aunque solo podía ver las torres, parecían más bonitas.




Poco a poco Nacho se fue recuperando fuera de todo pronóstico de los médicos, que parecía que les costaba entender la situación porque habrán pasado por muchas situaciones similares a las de Nacho y el pronóstico siempre se cumplía. Pero Nacho no quería irse. Nacho quería quedarse.

Un día su tripa comenzó a hacer algún sonido. Parecía que empezaba a haber movimiento peristaltico. Los médicos alucinaban igual que yo..jejeje

Llegó el día en que el tratamiento con antibiótico tenía que terminar. Por un lado me daba miedo pero no podía continuar más tiempo con ello.
Los parámetros del bipap estaban cada vez más bajitos y decidieron a pasar a alto flujo. 



Después de 15 días con la bipap puesta, era la primera vez que le veía sin la mascarilla. Pude ver que era mi niño el que estaba allí.

Al estar mejor, le dije a su padre que se trajese a Ángel para que viera a su hermano. Le echaba muchísimo de menos.
Su padre le trajo el brutote, un muñeco que tiene desde que nació y se puso como loco de contento. Hacía muchos días que no lo veía, no lo soltaba para nada jejeje. Hacía una fuerza que nunca la había hecho por ningún juguete..jeje

Le hizo  muchísima ilusión ver de nuevo a sus tíos, abuelos, amigos.
Empezaba a interactuar con todo el personal del hospital, entonces me di cuenta que Nacho no se había ido porque quería estar aquí con sus juguetes, familiares y amigos. Había decidido que no era su momento para partir y por eso había sido capaz de salir del gran agujero que se había hecho a su alrededor.

Las analíticas estaban mejor, aunque debido a la nutrición parenteral le estaban empezando a subir los triglicéridos. Al haber comenzado a funcionar su ileo, decidieron pasar a nutrición enteral. La vía central se la seguirían dejando para administración de medicación.

Vino un médico y me comentó que los cuerpos cetónicos los tenía muy elevados y la glucosa muy bajita. Habían pensado en mezclar su ketocal con leche normal.. madre mía que barbaridad. Si administras un lácteo en una dieta cetogénica provoca que se rompa la cetosis y comience con crisis y me negué a que hiciesen eso. Si necesitaban que subiese la glucosa y bajasen los cuerpos cetónicos, podrían probar a administrar alguna medicación que tuviese más azúcar como la carnitina en jarabe, que Nacho lo tiene prohibido por la cantidad de glucosa que tiene. Así si subía la glucosa le bajaban los cuerpos cetónicos ya que ambos factores están relacionados.

Poco a poco Nacho iba a mejor. La tripa se iba recuperando del ileo paralítico, aunque todavía no había hecho caca de forma espontánea a no ser que fuese con ayuda de sonda y estimulación.

Le retiraron el alto flujo y le pusieron una gafa a ver si soportaba el cambio. El bipap lo usaba solamente para dormir, como acostumbra a hacer.
Los fisios estaban muy contentos. Le seguían haciendo fisioterapia respiratoria y le seguían sacando moco. Incorporaron también ambú para hacerle hiperinsuflaciones. Me gustaba la forma que tenían de hacerlo, aunque iba a ser muy difícil que pudiera hacer lo mismo en casa puesto que no dispongo de ambú, entonces me enseñaron a hacer las hiperinsuflaciones utilizando el cough assist.
Las clases de fisioterapia respiratoria eran muy productivas. Había aprendido mucho durante las sesiones. Yo les ayudaba con el tosedor cuando solamente venían un fisioterapeuta a tratar a Nacho. Me gustaba porque me hacía sentir útil.

En una de las ocasiones que vino su padre a visitarnos  coincidió con uno de los facultativos que estuvieron tratando a Nacho durante todo el ingreso. Se disculparon con nosotros porque no creían que saliese de este proceso por la gravedad del estado en el que se encontraba. Estaban muy sorprendidos porque Nacho era la  excepción. Había luchado, había vencido y volvió a nacer.

Cada vez estaba más contento. 
Como no había dejado de tener fiebre en todo el ingreso, estuvo sin pijama todo el tiempo. Así las medida físicas para bajar la fiebre eran más efectivas. Pero al bajarle la fiebre y mejorar su estado le pudimos poner un pijama. 
Poco a poco iba mejorando hasta que un día le retiraron el oxígeno. 
Solo faltaba que hiciese caca para poder marcharnos a casa.


Después de haber pasado por un proceso tan tan complicado como es una neumonía con fallo multiorganico como la que padeció mi niño, no nos podíamos creer que prácticamente todo hubiese sido una gran pesadilla de la que nunca nos podríamos olvidar.
Han sido muchas las experiencias vividas, hemos derramado muchas lágrimas, hemos gritado, hemos deseado que todo fuese un mal sueño, pero esta situación solo nos ha ayudado a ser más fuertes. Nachete estaba feliz, no parecía haber pasado por un proceso tan complicado.

Nacho al final hizo caca para repartir a todo hospital..jejeje y nos dieron el alta. Nos podíamos ir a casa a descansar y solo pensar en que todo había pasado. La pesadilla había terminado. Podíamos comenzar una nueva etapa con más experiencia, más paciencia, priorizando las cosas que son verdaderamente importantes. Dábamos gracias por estar todos juntos.



martes, 23 de abril de 2019

UNA PESADILLA DIFÍCIL DE OLVIDAR




Después de haber pasado por la angustiosa situación de la parada respiratoria me esperaba cualquier cosa, pero tenía que tranquilizarme para poder hacer frente a toda esta situación tan oscura. Al estar sola en la habitación podía hacer reiki sin ningún ruido alrededor. Eso me tranquilizaba y también le tranquilizaba a Nacho.

Comencé a despedirme de mi hijo mientras le hacía reiki. 
Le dije que había sido un gran hijo del que estaba muy orgullosa, con él había aprendido lo que es el amor incondicional. Nos había hecho ver durante toda su vida lo que era capaz de hacer en situaciones complicadas. Había demostrado que era un luchador y un ganador, porque la mayor carrera que podría hacer era su vida y la tenía ganada con medalla de oro. No tenía que seguir luchando si estaba cansado. Le dejaba descanso para que dejase de sufrir. Yo le apoyaría si decidía marcharse para descansar, también le apoyaría si decidía quedarse. No quería que mi apego le retuviera y no quería ser egoísta al desear que se quedara con nosotros.
En ese momento noté tranquilidad a pesar de todo mi dolor. Esperé a ver qué quería él.

Durante la noche tuvo otra parada, que fue asistida enseguida por el personal de la planta. Yo le intentaba acompañar la respiración con un poco de masaje. 
Los médicos le auscultaron y notaron que no había movimientos peristálticos. La tripa se le había parado, había hecho un Íleo Paralítico. 
Era muy curioso poner el fonendo en su tripa y no escuchar "nada". ni un líquido, ni un movimiento, "nada".
Los médicos volvieron a informarme que era signo de mucha gravedad. No hacía falta que todo el tiempo estuviesen repitiendo la misma cantinela. Sabía que mi hijo estaba grave y solo tenía que esperar a ver su evolución.

Pasó la noche y Nacho comenzó a abrir los ojos muy Vagamente. 
No se fijaba en nada. Solo tenía la mirada perdida.
Comenzó a quejarse y pedí que le vieran los médicos.
Al tener la tripa parada iban a intentar poner algún tipo de laxante, porque su tripa estaba llena de heces y había producido que tuviese más retención de líquidos en la zona del abdomen.
Le dejaron en absoluta y programaron un enema.
Aunque le dejaron en ayunas, las medicaciones se las seguían administrando a través de la gastro. Era una acción que no entendía, ya que su ileo no  funcionaba.
Le conectaron una bolsa de vaciado a su gastro y estaba abierta siempre. Al principio no salía nada, luego comenzó a salir productos de desecho a la bolsa de vaciado.

En vez de administrarle enema le pusieron un micralax que no hizo efecto. Pensaron en un principio que la administración de más líquidos a su cuerpo no le convenía, ya que no podía mover la tripa para expulsarlo.
El pobre seguía quejándose cada vez más. Los médicos le administraban paracetamol para el dolor, pero me preguntaron que si quería administrar mórficos para que no le doliese. El inconveniente es que su ileo estaría más parado aún. 
Por un lado pensé que por lo menos el pobre no sufriría esta agonía. Por otro lado pensé que todavía no era el momento de administrar esa droga porque le veía más reactivo.

Los facultativos me volvían a repetir la gravedad de Nacho. Iban a hacer todo lo posible por que Nacho estuviese lo más cómodo posible y sin sufrir, pero tenía que entender que lo más probable es que no le quedase mucho tiempo.
No pude evitar mostrar mi malestar a la situación que estábamos viviendo. Sabía que estaba grave pero tenían que entender y  respetar los tiempos.
No me explicaba porqué en su día le sentenciaron a no aplicar las técnicas invasivas si no habían conocido a Nacho en estado basal. Solamente le conocían en los estados de gravedad. Pero al estar escrito en un informe por el servicio de paliativos tenían que seguir el protocolo. Lo entendía, aunque no lo compartía por el dolor que suponía, pues pensaba que le iban a desahuciar. La doctora me tranquilizó y me explicó que harían todo lo que estuviese en su mano para que Nacho estuviese confortable, e intentarían resolver las complicaciones que se presentasen.

También les comenté porqué no le administraban la medicación vía intravenosa. Nacho toma muchísima medicación durante el día y eso es más líquido añadido a su parada tripa.
Al final le pautaron todas las medicaciones que pudieron por vía intravenosa. Una vía periférica que poco a poco se iba deteriorando. Cada vez estaba más castigada por la cantidad de medicamentos que le administraban a lo largo del día.

El día pasó y llegó la noche, la temida noche.
Tuvo varias desaturaciones que necesitaron ambú para que remontara, pero no fue tan grave como el día anterior. 
La vía le falló. Intentaron coger otra vía donde pudieron para administrar la interminable medicación.
La noche pasó y el día llegó.

Intentaron de nuevo con laxante, pero sin resultado.
Nacho seguía en absoluta. poco a poco iba saliendo contenido fecal al exterior, aunque seguía sin haber movimiento de tripa.
Entre la fisio y los calmantes, Nacho estaba algo más tranquilo. Podía mirarle a los ojos e intentar cantarle la canción del gato grande, sin embargo no estaba tan fuerte como yo pensaba, porque era incapaz de cantar sin derramar alguna lágrima y tenía que parar. No quería que mi niño me viese llorar.

Volvió a llegar la temida noche y los médicos seguían igual de pendientes de su evolución. 
Perdió la cetosis. No se si fue por todo el estrés que estaba sufriendo el pobre o porque algún medicamento administrado le estuviese haciendo que subiese su glucosa. Me dio mucha pena pues confío plenamente en la dieta cetogénica para su epilepsia, pero no podía hacer nada.
La noche fue más tranquila y aunque fui incapaz de cerrar un ojo estaba más relajada. Las auxiliares y enfermeras me preguntaban porqué no me tumbaba, pues estaba sentada en una butaca sin estirar más que un poquejo las piernas, pero eso no  me importaba porque lo que quería era acompañar a mi pequeño en todo.

Desde la ventana podía ver las torres iluminadas.






Volvió a amanecer y volví a dar gracias. Los médicos seguían con la misma dinámica aunque fueron incorporando nuevas soluciones. Nacho seguía en absoluta. A pesar de ir saliendo contenido fecal por la gastro seguía sin oírse ningún movimiento.
Vinieron los del servicio de digestivo para ver el tipo de alimentación que estaba llevando Nacho. En este caso es una dieta cetogénica. Les enseñé los brick de Ketocal que le estuvieron administrando antes del ileo. 
Iban a comenzar con parenteral, porque aunque estaba con suero, no era aporte suficiente, porque la glucosa que permitía esta dieta era una cantidad muy pequeña, no querían que hiciese una desnutrición produciendo así otra complicación. Bastante complicada era ya la situación.

Comenzaron a administrarle la nutrición  parenteral pero con una vía periférica. Las enfermeras estaban un poco enfadadas porque no entendían porqué no habían solicitado una vía central para administración de alimentación  y medicación. Mientras estaba pasando la alimentación no podían poner la medicación y así sucesivamente.
Vinieron desde intensivos a intentar canalizar la vía que ya tenía con un catéter venoso algo más largo para que durase un poco más. Solamente tenía  una luz y seguía siendo periférica.
Sin ninguna explicación aparente los niveles de cetosis comenzaron a recuperarse solos, incluso antes de empezar a administrar la nutrición parenteral. Su cuerpo estaba empezando a hacer los deberes..jejeje y eso nos daba una inmensa alegría.




domingo, 7 de abril de 2019

LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL 2ª PARTE






Cuando comencé a escribir la historia de Nacho lo hice con la intención de dar a conocer el Síndrome de Duplicación Mecp2, qué significa padecerlo, cómo es vivir con una enfermedad rara como ésta. No sabía todas las cosas que faltaban por vivir.
Este capítulo de Nachete ocurrió en Enero del año 2018. Pero no he tenido fuerzas de escribirlo hasta ahora.

Seguimos contando la historia de Nacho.
En el último post explicaba que su padre iba a venir a quedarse con su niño mientras yo descansaba un poco de toda la presión y el estrés que suponía la situación que estábamos viviendo.

Quedé con su padre a que viniese a la hora de comer. 
Comimos juntos y luego se metió para estar con Nachete mientras yo me quedaba fuera descansando. Me distraía con un libro, aunque con la cantidad de cosas que tenía en mi cabeza casi no me podía concentrar. Así que me limitaba solo a estar.
Por la tarde vino su tío Carlos y al verlo en el estado en que se encontraba se llevó un gran disgusto. Era lo que había. No dependía de mi cambiar nada. Las cosas siempre suceden por una razón, aunque a veces nos cueste saber bien cual es la prueba que debes pasar o la razón de por que suceden.
A las 21:00H ya solo podía quedar uno en la sala, así que nos fuimos Carlos y yo. Su padre se quedó para estar con su querido niño.

 Ángel seguía en casa de la tía Gema así que me fui a recogerlo y pasamos la noche tranquilos en casa. No pude pegar ojo en toda la noche, pero estaba con las piernas estiradas al lado de mi Ángel de la guarda y me hacía sentir mejor.

Pasada la noche llevé a Ángel a su cole. Aproveché ese poco tiempo libre hasta llegar a Madrid, para hacer una visita a los médicos de Guadalajara y transmitirles el estado en que se encontraba Nachete, aunque estaban informados de todo a través de los intensivistas de La Paz me apetecía verles e informarles en persona.

Volví a Madrid a la hora de ponerle el tosedor. Se lo pusimos como pudimos, porque el moco seguía igual de pegado.
Después de comer, su padre se tuvo que marchar a por Ángel y yo me quedé con Nachete.

Se acercó un adjunto y me preguntó si tenía su bipap aquí y les dije que si.
Fui a la taquilla a por ello y probaron a ponérselo. Querían ver si era capaz de soportar el cambio de ventilador a bipap, porque necesitaban el hueco que estaba ocupando Nacho y habían solicitado habitación en planta.
En cuanto le retiraron el ventilador abrió los ojos de una forma exagerada. respiraba emitiendo sonidos. Yo me pensaba que era porque se estaba despertando, pero las pulsaciones comenzaron a subirle de una forma muy rápida. Decidieron volver con la ventilación asistida y en cuanto le conectaron el ventilador se fue relajando hasta que volvió a quedarse dormidito. Todavía era pronto para que le pudiesen sacar de UCI.

A la mañana siguiente volvieron a probar a ponerle su bipap y poco a poco fue soportando ese gran cambio. entonces fue cuando decidieron sacarle de UCI. Solo estaban esperando a que nos diesen habitación. Por la tarde ya la teníamos lista.

Cuando desenchufaron el bipap de la red eléctrica se detuvo, porque el Isleep 25 no dispone de batería interna... y dudaron por un momento cómo podían hacer el traslado hasta planta, puesto que necesitaba el bipap para su bienestar.



Le pusieron una mascarilla con reservorio y el oxígeno a tope y se lo subieron sin demora a la planta para conectarle a su bipap enseguida. No había habitación en la planta de crónicos complejos y nos llevaron a P3. También es una planta de crónicos, pero cuando están en un estado más estable.

Al estar en planta, podían venir familiares y amigos a ver a Nachete.
Vinieron sus tíos y el equipo de NIPACE. Me encantó ver como los fisios de Nacho hablaban con dulzura o cantaban canciones para mi niño. Se que en su interior le gustó muchísimo su visita y a mi también.

Por la tarde, Nacho comenzó a tener fiebre. Fue una casualidad... No le bajaba la fiebre con nada. Cada tres horas le ponían antitérmico porque se mantenía la fiebre entre 38 y 39,5. Le poníamos paños de agua tibia, ventilador, abríamos las ventanas. toda medida física era poca y sin embargo la fiebre seguía igual. Hablé con los médicos de guardia por si estuviese comenzando a hacer una Sepsis o septicemia, pero no le iban a hacer ninguna analítica porque a la mañana siguiente tenía una programada.

Cuando le hicieron la analítica a la mañana siguiente y se acercaron a darnos los resultados, nos comunicaron que la analítica había salido muy mal. 
En el tiempo que había estado en UCI, le habían puesto muchos diuréticos para que orinase más y redujeron los líquidos para evitar que tuviese más retención de líquidos. Eso produjo que castigasen más de la cuenta los riñones y había provocado una insuficiencia renal aguda.

Le monitorizaron por si tuviese fallo cardíaco y le pusieron potasio.
Después de la hipertermia y esta insuficiencia renal, los médicos pintaban muy mal la situación de Nachete.

Por la tarde ya tenían habitación libre en P1, la planta de crónicos complejos. De nuevo quisieron desconectarle El Bipap para su traslado y de nuevo se dieron un susto al pararse la máquina. Le volvieron a conectar el reservorio y el oxígeno a tope y con ayuda de los celadores, y los tíos Carlos que estaban conmigo trasladamos los bártulos a la sala de crónicos complejos.

Estando en planta Nachete se sentía más arropado y acompañado. Podíamos estar a su lado las 24 Horas del día. No solo porque estaba con él durante todo el tiempo, sino porque también podían venir a visitarlo todas las personas que querían. Prácticamente todos los días tenía alguna visita. Eso lo tranquilizaba, porque podía estar con toda la gente que lo quería.

El monitor estaba las 24 horas conectado. Las ondas no eran muy buenas y el ritmo cardíaco seguía igual de acelerado. No era un buen marcador. De vez en cuando parecía que la respiración se quedaba a "0", pero enseguida recuperaba. Solo era cuestión de segundos.

Por la noche vino Soraya a visitar a su querido Nacho. No se separaba de él ni un momento. Ella sabía lo agotada que debía estar y me dijo si quería ir a darme una vuelta. Las condiciones de salud de Nacho no eran buenas y le dije que prefería quedarme en la habitación.
De pronto Soraya me dijo que porqué marcaba "0" el parámetro de la respiración del monitor y le dije que no pasaba nada, pues lo hacía de vez en cuando, ya que seguía haciendo pausas de apnea... Pero vi algo raro esta vez. El aparato seguía marcando "0". Me acerqué corriendo y Nacho No respiraba. Le estaba bajando la saturación a pasos agigantados. Me empecé a poner nerviosa y le dije a Soraya que corriese a avisar a las enfermeras. Esta situación la viví hace muchos años en una fiesta de navidad, con un niño en el cole de Nacho. 
Vi como la vida de mi hijo se desvanecía en mis brazos. Seguía sin respirar, la saturación marcaba 30 y mi instinto fue subirle a tope el oxígeno y comenzar a realizar maniobras RPC
Me fijé en el monitor y había pulso. Entonces relajé las compresiones para ver si movía los pulmones. De repente dio una bocanada de aire y el bipap volvió a funcionar.
No se cuanto tiempo pasó no creo que llegase a los dos minutos. Para mi ese tiempo fue una eternidad. Se presentó todo el personal de enfermería, auxiliares, médicos y enseguida se ocuparon de Nacho con ayuda de ambú y lo estabilizaron. 


La pobre Soraya esperaba a fuera de la habitación, con una preocupación grandísima. Cuando pudo pasar le dije que había tenido una parada respiratoria. Nacho estaba muy grave y podía pasar cualquier cosa en la Noche. Les dije que debían irse a casa. Ya la avisaría con lo que fuese.
Pobre Soraya.. Que disgusto se llevó...

Hablé con su padre para decirle lo ocurrido y lo que podría pasar durante la noche. No podía venir hasta aquí porque tenía que estar con Ángel, ya le avisaría con lo que sucediese en la noche.
Estando ya tranquila en la habitación comencé a pensar en lo que podría pasar durante la noche, en lo que supondría para todos. El dolor se hacía más intenso, mi mente se cerraba.