domingo, 28 de mayo de 2017

EMPIEZA LA TRANQUILIDAD Y LA ACTIVIDAD DIARIA





Cuando ya tomamos la decisión de tener un hermano para Nacho, lo hicimos con un poco de miedo, pero poco a poco nos fuimos acostumbrando a la idea de ser 4 en la familia.
Mientras tanto, seguíamos con la rutina de cole y actividades.

Nos citaron en Nipace para hacer una entrevista y valoración de los apoyos que necesitaría Nacho así como las terapias.Y al poco tiempo comenzamos con la actividad.

Comenzamos a ir dos días en semana haciendo fisioterapia . luego también íbamos a logos para hacer psicomotricidad y a Gabitep con Ana dos días en semana.  Los miércoles íbamos a la piscina con el cole. Los sábados a montar a caballo, con lo cual, solo teníamos los domingos para descansar y Nacho iba cada vez mejor.

Los problemas de salud que tenia nacho ya eran como los de cualquier niño que este en el cole.
Virus de boca-mano-pie, la escarlatina, infecciones respiratorias con frecuencia, aunque si bien es verdad las infecciones se solucionaban con ciclos de amoxicilina.
En el verano solíamos descansar de todas las actividades menos de fisioterapia.

La verdad es que desde que empezamos a ir a Nipace, Nacho tenía más fuerza en las piernas y comenzó a mantenerse mejor de pie.

También nos fuimos al zoo con los tíos. A Nacho le encantan los animales y aunque tenemos la suerte de tener al lado de casa el zoo de Guadalajara al que solemos ir con mucha frecuencia, queríamos ir a ver los elefantes que tanto le gustan a nachete. Y se lo pasó genial. Bueno... Nos lo pasamos todos genial.







Ese verano notamos que cuando Caminábamos con Nacho, se detenía frente a una sombra o levantaba el pie porque se pensaba que era un escalón.
Nos extrañamos y en la revisión del oftalmólogo lo comentamos.
Le hicieron el fondo de ojo y vieron que tenia 6 dioptrías de hipermetropía. 
Como Nacho tenía estrabismo en el ojo derecho, no le podían poner las gafas con todas esas dioptrías porque se le torcería mas el ojo. Así que se las hipo corrigieron con 3,75 en cada ojo.
La odisea fue mirarle unas gafas que fueran lo suficientemente fuertes para convivir con nachete y a la vez de chicle por si le daba  por doblarlas...Jejejeje y le compramos unas gafas azules muy bonitas.




Estas le duraron algunos meses, porque no hacía más que meterlas en la boca y morderlas.
Terminó con las patillas enseguida, así que le tuvimos que comprar otras. Estas me parecía que estaban muy bien porque se desmontaba la patilla y no se rompían. Eran tipo de silicona...pero yo creo que fueron las que menos le duraron, porque nada más llevarlas a casa le desmontó las patillas y las mordió!!.. jajaja



 Al mes le tuvimos que comprar otras.
Así que me fui a una óptica que las puedes comprar a "pares"... Jajajaja y le compré un par de ellas, muy buenas por cierto, que son el tipo de gafas que lleva ahora. Esas son a prueba de Nachos.. Jejejeje. El único inconveniente que les saltaba los cristales y luego no sabia cual era el derecho y cual el izquierdo..Jajajaja.
Por eso eran con las mismas dioptrías los dos ojos.

Con el paso del verano ya estaba próximo el nacimiento de su hermano y empezamos a mirar nombres.

Desde el principio pensé en el mismo nombre, pero su padre pensaba otros distintos, así que después de pensar y dialogar los nombres decidimos el mio. ¿Porque el mio y no el suyo...?
La razón fue que  no sabíamos como iba a salir por el problema de cromosoma 18 que tenia nachete, pero si salía bien después de todo lo que habíamos pasado con Nacho, tenía que ser un ángel y se quedo con el nombre de Ángel.

El día del parto se tuvieron que quedar con nachete entre mi madre y mi vecina, a la cual a esta última le tengo que agradecer mucho todo lo que se preocupa  por Nacho y por todos nosotros.

Por fin teníamos a nuestro ángel en casa y desde el primer día, han sido inseparables Nacho y Ángel.





Esta situación nos cambió la vida por completo, porque por fin Nacho tenía un hermano para poder disfrutar y aprender de él.
Nos apañamos para poder llevar a los dos hermanos con una sola silla, pues como nachete ya era un poco grande para un gemelar y no se sujetaba para poder ir en un trasportín, compramos un buggy y con él nos movíamos a todos los sitios. Muy cómodo, pero un poco ancho para las puertas  normales y cajas de los supermercados ...jejeje




Por primera vez en mucho tiempo sentíamos que eramos una familia como cualquier otra, con situaciones y actividades especiales si, pero con normalidad en el día a día y así pasamos un tiempo muy feliz




viernes, 12 de mayo de 2017

CONTINUAMOS CON LA RUTINA





Una vez que ya teníamos el diagnóstico de Nachete me pareció que todavía podía hacer más cosas, sobre todo porque el centro donde hacía la psicomotricidad iba a cerrar  sus puertas.
Me dieron la dirección de una logopeda que sabía lengua de signos ya que la forma que tenía Nacho de comunicarse era mediante signos.
Desde el principio Nacho conectó fenomenal con Ana, porque sino se habría puesto a llorar desde el primer momento y salía de las sesiones muy contento.
Al principio hacíamos una sesión semanal en Gabitep, pero con el paso de los meses lo subiríamos a dos sesiones semanales.
Poco a poco Nacho estaba cada vez más espabilado aunque no tenía la deambulación liberada
En el cole de Nacho hablábamos las mamás de los progresos que iban haciendo nuestros niños y no hacían más que hablarme de donde llevaban a sus niños y coincidían en el mismo sitio, en Nipace.


Después de continuar con la rutina y parecer que ya estábamos mas relajados, empecé a ver que nacho caminaba muy mal, como si tuviera piedras en los pies. 
Le quitaba las zapatillas para ver si en realidad tenía arena o piedrecillas en las zapatillas, porque de sobra se sabe que cuando los niños se ponen a jugar en los areneros, se traen la mitad de la tierra en las zapatillas, bolsillos, bajos de los pantalones, babi....jejejej que incluso cuando ya ha pasado mucho tiempo y deshaces los bajos de los pantalones siguen saliendo piedrecillas!!!!jajaj

El caso es que después de comprobar que no tenía piedrecillas en las zapatillas seguía cojeando, que si todavía no tenía una deambulación totalmente liberada aunque se defendía muy bien, esto le suponía un mayor obstáculo.
Pasados los días, nacho iba empeorando, incluso ya le afectaba al equilibrio. No era capaz de sujetar el tronco ni siquiera cuando estaba en sedestación. Con lo cual me fui a su neurólogo y se lo comenté.
Me informó que lo que le estaba pasando a nacho era una cerebelitis. La única manera de comprobar si se trataba en realidad una cerebelitis era con un TAC, pero como ya estaba muy avanzado no se iba a ver nada. Le pregunté si le podía volver a repetir y me comentó que no era muy probable.

Cuando pasó el brote de cerebelitis, a las dos semanas más o menos, nacho cogió un parvovirus
El parvovirus provoco que Nacho comenzase de nuevo con los síntomas de la cerebelitis, así que me fui directamente a la paz a que me lo viese el neurólogo. Este me confirmo que era cerebelitis y le mando un escáner para confirmar. Aunque se lo hicieron relativamente pronto, no fue lo suficiente para confirmar la cerebelitis pero si fue una prueba en la que se veía un quiste entre medias de los lóbulos del cerebelo, el cual no se podía operar, no tenía mucha solución y era una complicación típica de la monosomía 18 P.

Así que nos fuimos del hospital con otra noticia más.... Las noticias iban cambiando en cada nueva consulta y prueba.

Poco a poco se le fueron pasando los síntomas de la cerebelitis y volvió a ser el mismo nachete de siempre risueño y feliz.

Mientras tanto seguíamos con las terapias.
En el cole hacía musicoterapia, aula multisensorial y piscina y fuera del cole hacía Logopedia y caballos.

Como me parecía que Nacho podía conseguir hacer mas cosas, pregunte a las mamas del cole donde estaba el centro donde llevaban a sus hijos y fui a preguntar si nacho podía hacer Fisio
Se quedaron con los datos para cuando hubiese un hueco llamarnos.

Mientras tanto, seguí mirando a ver si le podían hacer psicomotricidad en algún sitio y volví a preguntar a mas mamás.

Me dieron la dirección de un centro que hacían logopedia y psicomotricidad llamado logos. Fui a preguntar, nos hicieron una entrevista y enseguida comenzamos con la terapia.

Nacho seguía igual de estable y parecía que no teníamos de momento mas sustillos.

Al poco tiempo de llegar la estabilidad y de tener el consejo genético decidimos que era el momento de que Nacho tuviese un hermano y me quede embarazada... 
Una decisión muy muy meditada, pues no tenia porque pasar nada porque nacho era de novo, pero si ocurría?

Nos liamos la manta a la cabeza y dijimos que si salia bien, estupendo y si salia mal... Pues a seguir hacia delante porque ya teníamos experiencia con su hermano Nacho.