martes, 12 de septiembre de 2017

SER HERMANO DE UNA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD RARA.








Esta vez quiero dedicar este post a los hermanos de personas afectadas de una enfermedad rara y diversidad funcional, como es el caso de mi pequeño Ángel.
Voy a hablar en tercera persona, porque lo único que puedo decir es lo que veo con respecto a mis dos hijos. 
Suelen ser niños más maduros para su edad, sociables, protectores de los más pequeños y débiles y sobre todo muy cariñosos y responsables.


A menudo, cuando nos encontramos con una familia en la cual hay un miembro de la familia con una enfermedad rara y este miembro es un niño siempre tendemos a fijarnos en el niño que padece la enfermedad rara y si además tiene discapacidad, la atención es doble. Es normal, tiene diferentes capacidades y la mayoría de las veces son grandes dependientes, los cuales necesitan de nuestra atención durante muchas horas al día debido a su estado de salud, medicación, alimentación, de las veces que requiere que atendamos sus actividades básicas de la vida diaria, de la necesidad que tiene de que le hagan fisioterapia motora o respiratoria para su bienestar y su salud.
Si a todo eso le sumamos que tiene una epilepsia refractaria severa, aumenta el tiempo que tienes que estar pendiente del niño o niña con enfermedad rara.

Cuando sales a la calle, la gente le presta más atención, lógico, son personas muy dulces que sólo con mirarlos ya te están regalando una sonrisa y eso te alegra el día.

La cosa cambia cuando ese niño o niña con enfermedad rara y diversidad funcional tiene un hermano.

Solemos tener ojos para los niños y niñas con enfermedades raras y a su discapacidad, pero....

¿Qué sucede con el hermano?

¿Qué significa ser hermano de un niño o niña con una enfermedad rara y además con diversidad funcional?
Os voy a responder según nuestra propia experiencia.

-Ser hermano de un niño o niña con una enfermedad rara, es aprender a hacer las cosas por si mismo porque cuando requiere en un momento concreto que alguien le atienda en una necesidad básica de la vida diaria, no pueden en ese momento, porque están ocupados atendiendo a su hermano.

-Es aprender a apreciar los logros de los demás, porque en primera persona saben el esfuerzo que le cuesta a su hermano que logre hacer alguna cosa. Por lo que valoran de forma significativa cualquier cosa que puedan hacer y lo celebran.

- Es que no  puedan disfrutar de sus amigos todo el tiempo que quieren o desean, porque su hermano debe ir a las terapias para que pueda ser algo más autónomo.

-Es no poder ir asiduamente a los parques, ni poder usar todas las veces que quiera la bici, los patines o el patinete... porque su hermano siempre tiene alguna terapia, se ha constipado y no puede salir de casa, hace mucho frío y para proteger que se resfríe evitan salir de casa, o está en uno de sus innumerables ingresos.

-Es no poder ir a su pueblo todas las veces que quiera, porque la casa no está adaptada a las necesidades de su hermano. No tiene una cama articulada para que pueda dormir bien y no le provoque una neumonía. Por la dificultad que supone trasladar toda la maquinaria que requiere su hermano para respirar, comer, ventilar..
Afortunadamente, su padre se va con él al pueblo y puede estar con sus amigos y eso le da la vida. Aunque muchas veces le gustaría que sus padres intercambiasen los papeles, para poder disfrutar también del pueblo en compañía de su madre.

-Es que la familia esté dividida porque su hermano está ingresado en el hospital, su madre está con él y se queda en casa con su padre. Situación que puede durar entre una semana o un mes. Tiempo que no ve a su hermano ni a su madre preguntándose cuándo vamos a ser una familia unida.

-Es quedarse dormido en los brazos de su madre el día que dan el alta a su hermano y a la mañana siguiente han desaparecido los dos sin despedirse porque su hermano se ha puesto muy malo y le han tenido que volver a ingresar.

-Es tener que desplazarse hasta Madrid para que su padre vea a su hermano que está ingresado en U.C.I. Y por más que le intentas explicar que no es conveniente que tenga el mal recuerdo de su hermano tan grave, se va llorando a casa, sin saber si lo va a volver a ver o no.

-Es pasar los días muy triste mientras que está en su colegio, porque no sabe nada del estado de su hermano.

-Es estar siempre en segundo plano, porque los cuidados directos, continuos y permanentes requieren de toda la atención de su madre.

-Es saber distinguir cuando le ha dado una crisis a su hermano y avisar corriendo a su madre. 

-Es madurar antes de tiempo, porque es consciente de todos los cuidados que requiere su hermano, al que le quiere con locura, desea que esté lo mejor posible y solo quiere lo mejor para él.

-Es aprender a ser autónomo en todo, porque a su hermano le están movilizando las secreciones.

-Es aprender a querer sin ningún tipo de condición, porque sabe que su hermano le regala una sonrisa cada vez que se acerca.

-Es cogerse una rabieta cada vez que no le prestan la atención que quiere y hace lo posible para que le hagan caso.


Es muy importante el papel del hermano de un niño con una enfermedad rara y con diversidad funcional, porque aprenden a querer desde dentro de su corazón y aceptan a todas las personas con y sin discapacidad.
Sin quererlo, ellos hacen que los hermanos se estimulen solo con estar a su lado y compartir esos pequeños y valiosos ratos juntos, en los cuales se cruzan sonrisas, besos, caricias y abrazos.

Pero también es muy importante prestar atención al hermano, porque a menudo tienden a estar en segundo plano, porque toda la atención la acapara su hermano afectado de una enfermedad rara.

Los hermano de niños y niñas con enfermedad rara y diversidad funcional, devuelven el color a los días grises, dan vida a la familia, con esa inyección de energía que te transmiten y por eso son tan importantes.