lunes, 21 de agosto de 2023

EL ÚLTIMO ADIÓS





Desde el momento en que nos dieron tu diagnóstico, sabíamos que tarde o temprano llegaría este día. Pero pensábamos que iba a ser de otra manera. Que el monstruo que se apoderó de ti no iba a ser el verdugo que te sentenciaría.

Durante los primeros años fuiste muy feliz, porque nos encargábamos de que tuvieses una vida plena, llena de alegrías y sensaciones y, aunque sabíamos lo que había detrás de la Duplicación Mecp2, intentábamos llevar una vida lo más normalizada posible, llevándote a campamentos, a terapia con delfines, a musicoterapia, a la piscina, a montar a caballo, a disfrutar del abuelito en el pueblo, o a visitar a la abuelita en Tenerife.

Pero un día llegó la epilepsia y, poco a poco, fuiste perdiendo todo lo que habías aprendido hasta ese momento.

Al llegar la epilepsia, llegaron las caídas, las torceduras, las roturas y luxaciones, los desequilibrios, las infecciones respiratorias, y con ellas, los ingresos.

Fuimos sobrellevando cada una de las sorpresas que nos tenía preparada esta enfermedad tan rara, sin cura ni tratamiento y, con paciencia y serenidad, íbamos superando todos los obstáculos que se nos presentaban. Entonces, la epilepsia despertó a un monstruo.

Un monstruo, sediento de la autonomía de la persona afectada. 

Un monstruo, deseoso de la lucidez del individuo al que invade.

Un monstruo, ansioso de la capacidad de pensar y de reaccionar. 

Un monstruo que, poco a poco, se apodera del ser que padece este tipo de epilepsia, llamada Lennox Gastaut.

En las consultas te iban poniendo distintos tratamientos para intentar adormecer al Lennox, y en alguna ocasión, logramos que la estabilidad llegase a tu vida. Pero el monstruo iba labrando otro camino por el que atacar a tu cerebro, y anular cualquier forma de poder retener su avance.

Vimos cómo te ibas alejando de nosotros cada día un poquito más, porque el monstruo te tenía preso. Te arrastraba consigo y no te dejaba ser tú mismo. Intentamos de todas las maneras posibles, que el Lennox detuviese su avance, pero cada vez era más poderoso, y cuanta más medicación te poníamos para evitar que te dieran crisis, más fuerte se hacía. Hasta que un día llegaron las crisis silenciosas. Crisis en las que pensábamos que estabas dormido a causa de la medicación y, en realidad, la epilepsia se hacía más violenta durante tu sueño. Impidiendo así que tuvieras una oportunidad para desenredarte de sus garras, y ser libre para ser tú.

Después de tanta lucha, de tantos electros, de tantas combinaciones de fármacos, de tanto sufrimiento; los médicos nos dijeron que no podían hacer nada más, para que el monstruo que se había apoderado de tu cerebro te dejase libre. El daño cerebral era irreparable y necesitabas descansar.

El día 9 de agosto del 2023, estuvimos contigo abrazándote, llenándote de besos, acompañándote en este último viaje sin retorno. Estuve a tu lado en tu último aliento.

El día 9 de agosto del 2023, nos despedimos de ti, para siempre.

Ese día, por fin fuiste libre de las garras del monstruo de Lennox Gastaut.

Fuiste libre de la enfermedad rara, que despertó a esta epilepsia tan dañina.

Fuiste libre para seguir sonriendo.

Fuiste libre para ser Feliz.

Te queremos hasta el infinito, mi niño.

Siempre te llevaremos en nuestro corazón. 💖
 

25 comentarios:

  1. Animo familia ya es libre de dolores epilepsia y OS cuidara desde el cielo

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    1. Inma no se
      Sabes quien soy soy amiga de Soraya siento mucho lo de Nacho seguro que esta disfrutando
      Un besazo fuerte para todos.

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  2. Es duro ,difícil...es incomprensible y a la vez impotencia no entender porqué no se DESTINA más a la Investigacion de cualquier Enfermedad Rara o síndrome.
    No puedo ponerme en la piel de unos padres que cada día se levantan con una lucha tan grande...
    Cuando un Guerrer@ coge sus alas ,para esta humilde persona es un fracaso más como Asociación, y eso te marca mucho.
    No conocí a Nacho en persona pero no hacía falta porque cada día Inmaculada nos contaba y enseñaba como era El pese atener un monstruo vomiendose cada día a pasos agigantados su vida.
    Aprendo tanto de vosotros ,de cada made y padre q soy una enciclopedia en sabiduría de la vuestra ,en fortaleza de la vuestra ,y en valentía.
    Nacho me enseño que sonreír ante tano dolor se podía y me enseñó que hay superheroes q no necesitan capa ni espada para luchar de una forma tan fuerte que me quedo sin palabras.
    Solo decirte Nacho que hiciste de mi.persona alguien mucho mejor aún.
    Gracias por tus sonrisas y desde allí sigue haciéndolo no me gusta que el cielo se siga llenando de estrellas porq os necesitamos aquí...
    Gracias por tanto Nacho 🌟

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  3. Inma se me encoge el corazón al leerte, siempre te he visto tan fuerte y tan dedicada a Nachete!, No puedo imaginar el dolor y el vacío tan grande que debéis tener.
    Te mando un besete grande y cuando quieras nos tomamos un café y te abrazamos fuerte!!

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  4. Ánimo y mucha fuerza Inma,besos

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  5. Nacho ha vencido al monstruo pues ya está libre de él, quizá le ha quitado la vida a su cuerpecito, pero su alma sigue muy viva y muy libre. Le vamos a echar de menos siempre, pero él está bien y terminó su dolor, su sufrimiento. Seguro que quiere que el vuestro también termine y que sintáis su alma cada día.... Os queremos infinito y a Nachete también. Gracias familia por tanto.....

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  6. Mucho ánimo y mucha fuerza para seguir hacia adelante como nuestros Guerrer@s quieren vernos. Un abrazo Fuerte Inma, y para Nacho que desde el cielo nos cuida. 😘😘😘

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    1. Gracias amigos. Os llevo en el corazón. Un abrazo muy fuerte. Especialmente paea Enzo ❤️.

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    2. Cuánto amor hay en esta familia, podéis estar orgullosos. Os quiero.

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  7. Cuánto AMOR hay en esta familia. Podéis estar orgullosos. Os admiro y os quiero.

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  8. Querida Avelina, no sabes el dolor que me produce leer por lo que ha tenido que pasar “nuestro Nacho” y todos los que estábais a su lado. Nacho era un ángel al que tuve la enorme suerte de conocer y de compartir momentos especiales y mágicos que quedarán para siempre en mi recuerdo y en mi corazón. Te mando mi abrazo más sincero.

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  9. No tengo palabras inmaculada para balorar esa madre corage también su padre que esfuerzo que dedicación a ese niño que un día Conchi tu querida madre me invito a un acto que hubo en el Eduardo Guitan en el cual asistí y conocí a Nnacho quede impresionada con el como me sonreía guardo ese recuerdo y me uno a bosotros en ese dolor pero mucho ánimo y adelante penando que habéis hecho todo lo posible por el un abrazo muy fuerte

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  10. Nacho, el niño FELIZ, se liberó de la única forma que podía. Dejando atrás a la envoltura que lo tenía prisionero. Vuela al fin libre, después de tanto sufrir.
    Desde el cielo ansia ver libres y felices a su Mamá, a su Papá, a su hermano, familia, amigos y personas que conoció. Me quedo con tu sonrisa y esos ojitos detrás de unas gafas diminutas, tal como te conocí el primer día de cole. Inma ahora te toca vivir a ti y ser feliz, por ti, por él.

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