domingo, 25 de octubre de 2020

UNA EXPERIENCIA DIFICIL DE OLVIDAR

 







Llevamos una temporada bastante buena desde que Nacho está con la inmunoglobulina. La medicación está haciendo su efecto, puesto que si no hubiese sido por ella, ya le habríamos tenido que ingresar en alguna ocasión y eso ahora me da mucho miedo por la Covid 19.

Le hacemos fisioterapia respiratoria todos los días. No descansamos ninguno, porque podría ser perjudicial para su salud, pero si tenemos alguna cita en algún hospital con algún especialista no se la podemos hacer, porque madruga mucho y hacen mucho ruido las máquinas.

Todo lo que está ocurriendo con la pandemia nos está dando mucho miedo y a la vez mucho respeto. Además, con su hermano Ángel en el cole todavía nos da más miedo por lo peligroso que supondría para Nacho. 
Cuando Ángel regresa del cole, hace siempre la misma rutina. Se quita toda la ropa, la echa a lavar y se va a la ducha. 
En casa casi siempre va descalzo, se tumba en el suelo y a veces cuando sale de la ducha tarda en vestirse. No hacemos más que repetirle que se debe cuidar para no resfriarse, porque si se constipa, le podría contagiar el catarro a Nacho y eso no sería bueno para su salud, debido a todo el problema respiratorio que padece. Así que tenemos una lucha constante en casa con respecto a ir descalzos, sin calcetines, o tumbarse en el suelo.

El día 30 de septiembre tuvimos que ir a recoger a Ángel a su cole, porque le dolía la garganta, la cabeza y la tripa. Supusimos que ya se había resfriado por ir descalzo, o estar tumbado en el suelo. Aún así, ese mismo día pedí cita con su pediatra para consultarle. Ahora no se sabe si lo que puedes padecer es un simple catarro o Covid 19. Me dieron cita para el 6 de Octubre. Así que se quedó en casa hasta que pudiésemos hablar con el médico y nos confirmase que era un simple resfriado. 
Desde que Ángel entró por la puerta el día 30, no se quitó la mascarilla para nada, excepto para comer o dormir. Durante todo el tiempo hizo vida normal por casa a excepción de la mascarilla, pues seguíamos pensando que era un resfriado, debido a que comenzó con mucho moco y seguía con dolor de garganta. Además, continuamente buscaba cómo diferenciar los síntomas de la Covid 19 de resfriado y en todos los enlaces lees que con el coronavirus, tienes mucha fiebre, falta de aire, mucha tos sin moco... Así que yo seguía pensando que era resfriado, aunque en algún momento me entraba la duda y esa sensación no me dejaba tranquila. Como es tan besucón y le gustan tanto los abrazos, decidí ponerme también una mascarilla para prevenir un posible contagio de resfriado.

El día 6 de octubre, teníamos cita de Neumología en La Paz. La teníamos a las 9:30 y debíamos estar antes para poder conectar a Nachete la alimentación y darle la medicación. Así, que ese día no le pude hacer su fisioterapia respiratoria diaria, pues teníamos que salir de casa a las 7 de la mañana y para hacerle la fisio de forma correcta, tendría que haber empezado a las 5:30 h. A esas horas hacemos mucho ruido con el compresor de los aerosoles y el Cough Assist. 
Si de continuo algún vecino da con el palo del cepillo en su techo, para llamarnos la atención cuando Nacho está jugando con sus juguetes, o suben a casa para quejarse de que estamos haciendo mucho ruido, cuando celebramos con la familia los cumpleaños de los niños, no podemos ponernos a esas horas a hacer fisio, pues ya no se lo que nos dirían.  
Desde que comenzó la pandemia, no habían visto a Nacho de forma presencial y ese día le vieron los neumólogos, los de rehabilitación y los de crónicos complejos. 
Según iban pasando las horas, Nacho tenía cada vez más moco, se le oía perfectamente. Cuando le tomaron la saturación, estaba a 88 y el carbónico a 47. Estaba muy dormido. Los médicos le auscultaban y yo pensaba que era efecto de la medicación y sobre todo, porque no le había podido hacer su fisio por la mañana y se estaba atascando. La neumóloga parecía que no le daba mucha importancia, pero en la especialista de crónicos complejos vi algo. Es de las personas que con una mirada te lo dice todo y había algo en su mirada que me decía que algo no iba bien. Estaba deseando que terminasen las consultas para irme a casa y poder ponerle sus aerosoles y hacerle su fisio que tanto estaba necesitando. Por fin, a las 13:00 h pude conectarle su alimentación y me pude ir a casa, para que en cuanto llegase pudiese ponerme con sus mocos.

Después de llegar a casa y retirarle la alimentación, le puse los aerosoles y una vez terminados los tiempos de espera para poder hacerle la fisio después de la alimentación, me puse a ello. Madre mía lo que pude sacar. Toda la goma que va desde la sonda al vaso de recogida del aspirador, llena de moco verdoso. Cuando tiene esa cantidad de moco, le meto la sonda por  la nariz, pues en condiciones normales, le introduzco la sonda por la boca, porque por la nariz le irrita la mucosa y le produce el doble de moco.
Una vez terminé de hacerle su fisio y de sacarle todo el moco que pude, le dejé puesta la Bipap para que le ayudase a respirar mejor y no se agotase.

Por la tarde llamó por teléfono el pediatra de Ángel. Le expliqué los síntomas que tenía. Además le dije el estado en el que se encontraba Nacho. Da la casualidad que también ha sido el pediatra de Nachete y sabe bien la problemática que tiene con respecto a su sistema respiratorio, así que para estar bien seguros, sugirió hacerle la PCR a Ángel y así descartar posible infección por Coronavirus. Así que nos citó para el día siguiente.
En ese momento pensé en la remota posibilidad que pudiera ser Covid, pero dije.. Si no tenía disnea ni fiebre. Si tenía mucho moco, pero la duda cada vez era más grande.

El 7 de octubre que tenía planificada la PCR de Ángel, también tenía cita telefónica con la enfermera de Nacho, para solicitar los materiales que necesito para su gastrostomía. Ya aproveché para comentarle la situación que estábamos viviendo con Ángel y el estado en el que se encontraba Nacho. A la media hora más o menos me estaba llamando por teléfono su médico de cabecera para hacerle la PCR a Nacho, pero en el estado en que se encontraba, veía improbable que pudiéramos ir al centro de salud a que nos hicieran la prueba. Iba a consultar si la enfermera podía acercarse a casa para tomarle muestra, pero lamentablemente me llamó la enfermera y me comunicó que por protocolo no se puede realizar una PCR en el domicilio y nos veíamos en la obligación de asistir presencialmente para la toma de muestra, a pesar de estar con la Bipap puesta, la cual le tuvimos que subir un punto la EPAP para que ventilase mejor y ponerle el oxígeno.

Tuvimos que hacer malabares para poder subirlo al vehículo con todos los aparatos, para poder ir al centro de salud que está al principio de la calle donde vivimos. No veía muy seguro ir andando, cargada con su respi y el oxígeno todo el camino. Además debía ir sola, porque su padre y su hermano se fueron a su centro de salud a que le hicieran la prueba, que la tenían casi a la misma hora. Ángel tiene consulta de tarde y su centro de salud es en el Alamín. Nosotros también tenemos consulta de tarde, pero nuestro centro de salud es el Balconcillo. 

Enseguida le hicieron la toma de muestra. Era una PCR rápida y en cuestión de 15 o 20 minutos, nos darían los resultados, mediante llamada telefónica.
Los mismos malabares que hice para llevarlo al centro de salud, debía hacerlos para irnos a casa. Afortunadamente me ayudó su enfermera a sujetarme el ventilador y el oxígeno. Cuando ya le estaba anclando en el coche regresó su padre del Alamín y terminaron de ayudarme.
No terminé de irme del centro de salud, cuando me llamaron por teléfono del Balconcillo, para comunicarme que la prueba de Nacho había salido NEGATIVA. Menos mal. Ya me estaban dando todos los males habidos y por haber. 
Ahora teníamos que esperar a los resultados de su hermano.

El Jueves día 8, nos llamó el pediatra de Ángel para darnos los resultados de la PCR. Primero me preguntó como se encontraba Ángel y le dije que seguía con dolor de garganta, mucho moco y le dolía la tripa. Además como se toma las cosas tan en serio, por la mañana estaba muy preocupado por si lo que tenía era Covid 19, había tenido nauseas y creía que era de los mismos nervios de lo que estaba viviendo el pobre. Me dijo que era POSITIVO.
Dios... No me lo podía creer. Tampoco el médico, que simplemente le había hecho la prueba para estar seguros para con Nacho. 
De repente lo vi todo oscuro. No sabía que pensar. Habíamos hecho vida normal, pensando que era un simple constipado y en realidad se trataba del temido coronavirus. ¿Y si nos habíamos contagiado?, ¿Qué iba a hacer si yo también lo tenía?, ¿Cómo iba a cuidar de Nacho?, ¿Cómo le iba a poder hacer su fisio, que tanto estaba necesitando esos días? Entonces me empezó a picar de una forma muy llamativa la garganta. Ya por la mañana me molestaba un poco, pero ahora mi garganta estaba rabiosa de picor. No hacía más que pensar qué haría si yo también me había contagiado, al llevar una vida normal con Ángel, salvo por las mascarillas. 
Desde ese momento me puse doble mascarilla y si ya me lavo las manos muchas veces para evitar cualquier infección con Nachete, me las empecé a lavar creo que el doble o el triple. Yo creo que cada vez que tocaba algo, lo que fuera, me lavaba las manos y me desinfectaba constantemente, hasta tal punto de abrasarme las manos de tanto lavado y tanto desinfectante.

La mañana del día 9 de octubre me llamaron los del servicio de epidemiología para comunicarnos que éramos contactos estrechos de Ángel y nos debían hacer también la PCR a su padre y a mi. Menudo regalo de cumpleaños me estaban haciendo. 
Nos preguntaron que donde había estado dos días antes de comenzar con los síntomas y dijimos que en su colegio, aunque desde que le recogimos del colegio, había estado en casa sin asistir a clase. 
Desde que comenzó con los síntomas hasta que le hicieron la PCR, pasaron 7 días y se podría haber evitado, si desde atención primaria se dieran antes las citas. Sobre todo cuando no te cogen el teléfono y no te puedes pasar de forma presencial cuando tu quieras a tu centro de salud, para pedir una cita y eso mismo se lo trasladamos a los de epidemiología. Muy distinta fue la situación con Nacho, pues pude hablar enseguida con su médico y enseguida le hicieron la prueba. Fue casualidad el tener cita con la enfermera ese día. Porque si hubiese sido en condiciones normales, habría tenido que esperar también una semana hasta que nos dieran cita.

Como la situación telefónica del Balconcillo es igual que la de todos los centros de salud y no te cogen el teléfono, llamé al teléfono de la enfermera para comunicarle lo que nos habían dicho en epidemiología. Esa misma tarde nos aceramos al centro de salud para la toma de muestra. 
Era también una PCR rápida. Me senté en una silla para que la enfermera me introdujese el Hisopo por la nariz. Qué sensación más dolorosa y molesta. De pronto me quedé quieta, pensativa y le dije a la enfermera que ahora sabía lo que sentía Nacho, cada vez que le introducía la sonda por la nariz para sacarle el moco. Pobre mío lo que tiene que sufrir.

Al final de la jornada, nos llamó por teléfono el médico para darnos los resultados. Primero nos preguntó cómo nos encontramos. No podía ser. Parecía un Déjà vu y nos estaba pasando lo mismo que nos pasó con Ángel. Ya le dije al médico que nos diera las malas noticias, pero sin embargo, nos dijo que éramos NEGATIVOS.
Qué alegría nos dio. Porque podía seguir atendiendo a Nacho con mucho cuidado eso si, pero sin el miedo en el cuerpo de padecer la Covid 19.
Al día siguiente, parecía que mi picor de garganta se estaba calmando. Jejeje

Teníamos al pobre Ángel aislado en su habitación, pero también teníamos aislado a Nacho para protegerle. Solo le sacábamos de la habitación una vez al día, para ponerle en el bipedestador. Le subíamos con la Bipap, pues la tenía puesta las 24 horas. 





Hemos estado confinados durante 10 días. Unos días de mucho miedo de poder contagiarnos en algún momento. Miedo a que Nacho se contagiase. Miedo a tener algún fallo. Miedo a la evolución del virus en Ángel.
Hemos intentado hacerlo lo mejor posible y ponérselo fácil a mi Ángel, que el pobre estaba solito. Incluso pasó su cumpleaños aislado en su habitación. Sin poder celebrarlo con nosotros en la cocina. Sin poder ver a sus amiguitos de su cole. Sin poder ver a sus tíos, primos y abuelos. Menos mal que existen las videollamadas y eso le alegró un poco el día.
Se ha portado como todo un campeón y ha demostrado una vez más, que es valiente, juicioso, paciente y sobre todo maduro, a pesar de su corta edad.

A Nacho le hemos hecho fisioterapia respiratoria varias veces en el día. Con la ayuda del Bipap y sobre todo gracias a la inmunoglobulina, no le hemos tenido que ingresar y hemos podido estar con sus cuidados todos juntos en casa.

Hemos estado en contacto con el Bicho y hemos tenido mucha suerte, porque hemos ganado la batalla al virus. Seguiremos luchando e intentando hacer las cosas lo mejor posible, para que el virus pase de largo y sobre todo para el bienestar de Nachete.







martes, 22 de septiembre de 2020

TIEMPOS VIVIDOS

 






Hacía mucho tiempo que no escribía en este blog.

Estamos viviendo una situación sanitaria sin precedentes. Excepto nuestros abuelos que han vivido situaciones verdaderamente inimaginables, los de nuestra generación no hemos vivido situaciones parecidas ni estado familiarizados con pandemias de este estilo.

La situación de confinamiento que hemos estado viviendo en los peores meses de la pandemia, ha provocado que Nacho haya retrocedido un montón. 
A pesar de hacer estimulación en casa con juegos para la motricidad fina,  nos ha sido complicado trabajar la motricidad gruesa y eso se le ha notado con creces.





Cada vez le cuesta más desplazarse por el suelo. Le faltan las fuerzas.
Igualmente le pasa con su hipotonía. Cada vez tiene más.
A menudo está esperando a notar algún objeto o persona detrás suya, para relajarse por completo y dejarse caer de espaldas. Su cuerpo le resulta muy pesado para la poca fuerza que posee.

A principios del mes de Junio, comenzó a hacer un poco de fisio. Iba una vez a la semana. También iba a logopedia una vez a la semana.
He de reconocer que íbamos con mucho miedo, porque la situación de salud de Nacho es muy complicada, pues en el último ingreso que tuvo en el mes de Diciembre, ya nos comunicaron que no era candidato de U.C.I. Uno de los inconvenientes de estar en Cuidados Paliativos. Esa situación ha hecho que nos pensemos mucho cualquier situación con respecto a Nachete, por el miedo a tener otro ingreso.

Así que esta situación de crisis sanitaria que estamos viviendo debido a la Covid19, nos lo está poniendo muy difícil.

Parecía que nos estaban dando una tregua, para poder realizar alguna terapia, pero en el mes de Julio, la situación estaba cambiando y se estaban produciendo cada vez más casos, lo que nos ha hecho tomar la decisión de dejar de llevarle a fisio y logopedia hasta que la situación se normalice.

Apenas salimos de casa y si salimos es un poco por el barrio y enseguida nos volvemos.

Cada vez que entramos en casa después de un paseo o una consulta, tenemos que desinfectar su silla con lejía, al igual que el suelo. Nacho está siempre sentado en el suelo con las manos apoyadas en el. Las utiliza para desplazarse y cuando se aburre, se las mete en la boca. Así que cualquier precaución es poca.

La desinfección la hemos convertido en una rutina. Entrar descalzos, desinfectarnos, cambio de ropa. Todo eso antes de tocar a Nacho. Parece una obsesión, pero la situación de salud de Nachete es lo que nos exige. Hemos estado viendo en las noticias que la gente se ha relajado un poco en ese aspecto. Incluso hablando con familiares y amigos, también nos decían que ellos se habían relajado en las medidas de desinfección en casa, pero nosotros seguimos llevando el mismo protocolo de desinfección que en el mes de marzo, cuando todo esto comenzó. El que Nacho toque los pilotos de la luz, los pomos de las puertas, los botones del ascensor, nos da mucho miedo, porque seguidamente se mete las manos en la boca.
Solemos ponerle unos calcetines en las manos para bajar a la calle, los cuales se los quitamos en cuanto salimos al garaje. Esos calcetines ya los metemos en la zona sucia, donde llevamos gel hidroalcohólico, lejía mezclada con agua, toallitas, papel y una bolsa donde meter lo sucio, que luego se desecha. En el espacio donde antes metía sus guantes, su gorro y bufanda, ahora van productos de desinfección. Cómo ha cambiado la historia de hace unos meses atrás a ahora.

Aunque le ponemos en el bipedestador por la mañana y por la tarde, no es suficiente para que podamos caminar con el por el domicilio.
Eso provoca que cada vez sea más dificultoso conseguir que se sujete un poco de pie, aunque sea para cambiarle el pañal.
Tenemos que usar la grúa para todo. Para ponerle en el wc, para cambiarle el pañal, para sentarle en la silla de ruedas, para todo.

Cada vez está más grande y su estatura junto con su peso, hace muy complicado su día a día, porque no valgo con él. Eso me provoca una sensación de culpabilidad y fracaso absoluto, porque como soy incapaz de sujetarlo, no puedo caminar con él y cada vez se sostiene menos. A veces me gustaría tener la fuerza de Sansón o de Hércules, para poder sujetarlo y hacer que camine un poco, pero vuelvo a la tierra y veo que es imposible. No soy Sansón. Tampoco soy Hércules. No tengo super fuerza, al revés, a medida que va pasando el tiempo voy perdiendo mi fuerza y eso me produce mucha angustia.
Su hipotonía es cada vez  mayor, lo que le dificulta que se pueda quedar derecho  en sedestación mientras juega con sus juguetes. Si se vence hacia atrás no es capaz de levantarse y si por el contrario es hacia delante, le cuesta muchísimo levantarse. Así que siempre tenemos que estar detrás de él, para poder enderezarle el tronco, cuando se vence. Toda esta situación nos hace pensar si lo que le ocurre es producido por la cantidad de medicación que está tomando para su epilepsia, si es porque no hace fisio debido a esta situación sanitaria o por el contrario, es casusa por su enfermedad que sigue avanzando a pasos agigantados.

A menudo echo la vista atrás, de todas las cosas que hacía antes que comenzase con la dichosa epilepsia y me da mucha tristeza, porque por más cuidados que le hacemos, por muy pendientes que estemos de él. No dejarle ni un segundo y no ves ningún resultado positivo. Solo ves que su enfermedad avanza y no puedes ponerle freno, porque no hay nada que pueda detener los síntomas del Síndrome de Duplicación Mecp2.









miércoles, 11 de marzo de 2020

UN DESEO PARA NACHO. EL NIÑO FELIZ







El día 21 de Febrero, fuimos a Torrejón de Ardoz para ver el concierto de los Cantajuegos.

A través de Isabel, que hace junto con Nala terapia con Nacho, solicitó que le concediesen un deseo a Nachete, a través de la Fundación Pequeño deseo.

Se pusieron en contacto con nosotros en verano. Dio la casualidad, que Nacho estaba ingresado en el hospital por una neumonía y la persona responsable de contactar con los niños que han pedido un deseo, vino a conocernos durante el ingreso y saber cual era el deseo de Nachete.

Enseguida supimos que su deseo era conocer a los integrantes de Cantajuegos, pues no para de poner sus vídeos, aunque su favorito es "Cosquillas".

Desde la fundación, lo prepararon todo para poder conocerlos en el mes de Diciembre, pero desafortunadamente, tuvimos que cancelar la visita, porque Nacho estaba ingresado de nuevo por otra neumonía.

Finalmente, el día 21 de Febrero, nos dijeron que iban a actuar en Torrejón de Ardoz y lo prepararon todo para poder conocerlos.

Fuimos sin que Nacho ni Ángel supieran nada, porque era una sorpresa, aunque Ángel se mosqueó un poquejo porque le mentimos al decirle que íbamos a ir a ver un bipedestador. Pero fue una mentira piadosa, porque también le queríamos dar la sorpresa a él.

Nos pasaron al backstage y allí aparecieron.
Le cantaron un par de canciones, nos hicimos unas fotos, lo pasamos muy bien.







Les dimos unas camisetas y unas pulseras de la Asociación Miradas que Hablan. Enseguida se las pusieron para hacerse fotos con nosotros, pero nuestra sorpresa, fue que cuando salieron a cantar, todos llevaban la pulsera de la asociación. Fue una gozada que se la pusieran y estamos eternamente agradecidos.






Nacho disfrutó muchísimo con el concierto, aunque no estuvo al 100%, porque ya debía estar con el  sodio bajo y estaba un poco desconectado.

Muchísimas gracias a la Fundación Pequeño Deseo por hacer posible que Nacho conociese a los Cantajuegos.

Muchísimas gracias Isabel, por pensar en Nachete  para solicitar que le concediesen su deseo.

Muchísimas gracias a todos los componentes de Cantajuegos por hacer realidad su deseo y por apoyar a la Asociación Miradas que Hablan, al haberos hecho una foto con sus camisetas y por haber llevado puestas las pulseras de la Asociación durante el concierto.
Se os quiere. Nacho siempre os recordará, porque le habéis hecho muy Feliz.