Desde el mes de febrero o principios de marzo antes de decretarse el estado de alarma por la pandemia, no habíamos ido a la consulta de endocrino de forma presencial. Pues las consultas que hemos tenido han sido telefónicas.
A finales de octubre, tuvimos las consultas de endocrino y de inmunología, previa analítica, también incluida para la revisión de nefrología.
Nacho, desde que está con la inmunoglobulina ha mejorado su calidad de vida, porque aunque siempre tenga que depender de la inmunoglobulina, merece la pena ver como poco a poco su sistema inmunitario está cada vez más preparado para una infección. Pues nos hemos librado en varias ocasiones de ingreso por la infección de sus mocos. Desde que está con la inmunoglobulina, hemos sido capaces de prevenir que sus mocos no le provocasen la tan temida neumonía y por el contrario, mediante mucha fisioterapia respiratoria y extraer el moco con el aspirador, ha sido suficiente. Antes de empezar con éste tratamiento, habría sido impensable esta situación.
Los inmunólogos nos comentaron que estaban muy contentos por la buena respuesta a este tratamiento y nos recomendaron seguir con la misma dosis cada 15 días, como hasta ahora. No obstante, tendrían que esperar a los resultados de la analítica, para estar bien seguros de no tener que modificar la dosis o el tiempo de espera entre dosis y dosis.
Terminamos la consulta con un buen sabor de boca, que desde que Nacho comenzase a empeorar debido a la epilepsia que padece, no habíamos tenido tan buenas noticias.
Luego nos pasamos por la consulta de endocrino. Nos explicaron que todavía no habían salido los resultados completos de la analítica. Que comenzase de nuevo a tomar la vitamina D, pues con las infecciones a veces le baja bastante y con la dosis que tiene de 1 gota al día, aunque tenga una infección no le bajan los niveles tanto y se mantienen.
Están vigilando sus hormonas, porque sigue con testes estancados en 5. A veces esa involución gonadal, es debido a un problema en la hipófisis. Durante el confinamiento, me llegaron a comentar de volver a repetir la resonancia de la cabeza, para descartar un problema en la hipófisis. Pero ahora en la consulta han preferido esperar, pues el que Nacho se someta a una anestesia es un poco arriesgado, debido a toda la problemática de salud que padece. No obstante, estarán muy pendientes de su evolución por si en algún momento necesitase someterse a esa prueba.
Así que me recomendaron llamar por teléfono en unos días, para que estuviesen todos los resultados de la analítica y ya nos comentarían.
Como también le habían hecho la analítica para nefrología, fui a pedir cita y como solo era para resultados, nos dieron cita telefónica para el día 16 de noviembre. Así no tendría que movilizar a Nachete.
Esperamos unos días, para asegurarnos que en la analítica habían salido todos los parámetros hormonales y llamé por teléfono al endocrino el día 10 de noviembre.
El día 11 de noviembre, me llamó su endocrino para comentarme los resultados de la analítica. Las hormonas estaban todas bien. Seguían controlando la testosterona, por si en algún momento le tuviesen que poner hormona, debido a la involución de sus testículos. Descartaban la realización de la resonancia de momento.
Para nuestra sorpresa, nos comentó que el sodio le había bajado muchísimo y estaba en 125. En el límite para ser una hiponatremia grave. Les comenté que el día 16 tenía cita telefónica con los nefrólogos, para ver resultados y dijeron que se lo iban a comentar a los especialistas para ver el plan de actuación de la recuperación del sodio y sobre todo, saber si había que hacer restricción de líquidos o el test de las glándulas suprarrenales, para descartar el motivo de su hiponatremia.
Al día siguiente, comencé como siempre. Administrándole su alimentación, con el agua que le suelo añadir para los sobres de movicol, proteína, medicación, etc.
Ya le había hecho la fisioterapia respiratoria y después de la sesión, me gusta sacar el aire del botón gástrico y para lavar luego, le doy la toma de agua que le corresponde.
A las 13:30 H, me volvió a llamar el endocrino. Había estado hablando con su nefróloga y habían decidido que tenía que hacer una restricción de agua a 500 ml en ese día y al día siguiente, ir de urgencia a la consulta de nefrología a realizar una nueva analítica.
Me quedé muy sorprendida, porque ya le había dado 300 ml entre medicación, proteína, sobres y agua entre tomas y tenía que hacer una restricción extrema durante todo el día para poder administrarle solo 200 ml de agua.
Tuvimos que suprimir el agua entre tomas y como mucho le podía dar 40 ml para suministrarle la proteína en cada toma, 10 ml para medicación que le corresponde en las horas de administración y otros 10 ml para limpieza de sonda... madre mía una locura, pero era de la única manera de llegar a los 500 ml sin sobrepasarnos de cantidad de líquidos administrados.
El Viernes 13, fuimos de urgencia a la consulta bien prontito, para que nos diesen los volantes de la analítica y mientras esperábamos a los resultados nos fuimos a dar un paseo por la calle y tomar un poco el sol, aunque ese día estaba un poco nublado y hacía un poco de fresco, pero era mejor que estar esperando dentro del hospital, por la cantidad de "virus" que hay, sobre todo por el temido Coronavirus.
A las 12 de la mañana, más o menos, volvimos a la consulta de nefrología y nos dijeron que los niveles de sodio habían subido a 127. Así que nos librábamos de un ingreso.
Cuando hablé por teléfono con el endocrino, no mencionó la posibilidad de ingreso y me pilló por sorpresa el que barajasen la idea de un ingreso, para la recuperación de su sodio. Afortunadamente nos libramos.
Nos mandaron para casa con restricción de líquidos a 750ml y 3gr de sal añadida al agua. Así, podrían saber si era suficiente con la administración de sodio más la restricción de líquidos, para la recuperación de su hiponatremia.
También nos programaron para nuevas analíticas de sangre y orina además de tener que recogerle orina de 24h, para saber si estaba reteniendo líquidos o no. Nos recomendaron que le debíamos pesar día si, día no, para estar seguros que la cantidad de sodio era la correcta y que estuviésemos pendientes de si mostraba algún indicio de tener sed. En Nacho, es muy difícil saber si tiene sed o no. Primero porque no toma nada por boca, todo lo hace a través de la gastrostomía y segundo porque no habla, siendo muy complicado que nos comunique que tiene sed. No obstante, estuvimos muy pendientes de si babeaba mucho, si estaba intranquilo o irritable. De esa manera, podríamos saber que algo le estaba ocurriendo. Afortunadamente, no mostró ningún indicio de sed.
Nacho tiene muchas pautas a lo largo del día, pues tiene 5 tomas de ketocal, además de sus medicaciones.
Tuvimos que hacer un planning para administrar el agua durante todo el día. Con todas las tomas y medicaciones, era un poco complicado llegar a los 750ml sin pasarnos. Pero de ésta manera, nos asegurábamos llegar a la cantidad de agua recomendada.
Para la recogida de orina de 24h, le tuvimos que poner un colector. De esa manera nos asegurábamos de recoger toda la orina, porque Nacho no controla esfínteres. Son muy prácticos, pero es cierto que tienen mucho pegamento y los pelillos se pegan y les molesta a los pobres. Éste colector, luego lo conectas a una bolsa de recogida de orina y ya está.
Nacho ya está muy grandote y es un poco difícil pesarlo. No valgo con él, porque abulta casi igual que yo y a no ser que le pesasen en la consulta de digestivo, nos era muy complicado saber su peso. Al final, nos hemos visto en la necesidad de pesarle por motivos de su hiponatremia. Al principio intentamos con la doble pesada, pero la báscula que tenemos en casa, no pesa más de 135 kg y entre el peso de su padre y el de Nacho, daba error. Al final, taramos la báscula con su padre encima y desde la cama, coge a Nacho y lo sujeta el tiempo justo para poder ver lo que pesa. Vaya sorpresa nos dio, cuando vimos que pesaba 61,4 kg... Así decía yo que no valía con él.
Hemos estado Acudiendo al hospital semanalmente, para ver cómo iba su hiponatremia. Le han estado haciendo analíticas de forma continuada. Tanto, que ya nos conocían las enfermeras de la sala de extracción...jejeje.
Mientras esperábamos a los resultados de las analíticas, volvíamos a darnos un paseíllo por la calle. Así aprovechábamos y recargábamos la vitamina D. Al terminar la consulta, nos dijeron que los resultados nos los darían por teléfono, así que volvimos a casa a esperar a que nos llamasen.