martes, 22 de septiembre de 2020

TIEMPOS VIVIDOS

 






Hacía mucho tiempo que no escribía en este blog.

Estamos viviendo una situación sanitaria sin precedentes. Excepto nuestros abuelos que han vivido situaciones verdaderamente inimaginables, los de nuestra generación no hemos vivido situaciones parecidas ni estado familiarizados con pandemias de este estilo.

La situación de confinamiento que hemos estado viviendo en los peores meses de la pandemia, ha provocado que Nacho haya retrocedido un montón. 
A pesar de hacer estimulación en casa con juegos para la motricidad fina,  nos ha sido complicado trabajar la motricidad gruesa y eso se le ha notado con creces.





Cada vez le cuesta más desplazarse por el suelo. Le faltan las fuerzas.
Igualmente le pasa con su hipotonía. Cada vez tiene más.
A menudo está esperando a notar algún objeto o persona detrás suya, para relajarse por completo y dejarse caer de espaldas. Su cuerpo le resulta muy pesado para la poca fuerza que posee.

A principios del mes de Junio, comenzó a hacer un poco de fisio. Iba una vez a la semana. También iba a logopedia una vez a la semana.
He de reconocer que íbamos con mucho miedo, porque la situación de salud de Nacho es muy complicada, pues en el último ingreso que tuvo en el mes de Diciembre, ya nos comunicaron que no era candidato de U.C.I. Uno de los inconvenientes de estar en Cuidados Paliativos. Esa situación ha hecho que nos pensemos mucho cualquier situación con respecto a Nachete, por el miedo a tener otro ingreso.

Así que esta situación de crisis sanitaria que estamos viviendo debido a la Covid19, nos lo está poniendo muy difícil.

Parecía que nos estaban dando una tregua, para poder realizar alguna terapia, pero en el mes de Julio, la situación estaba cambiando y se estaban produciendo cada vez más casos, lo que nos ha hecho tomar la decisión de dejar de llevarle a fisio y logopedia hasta que la situación se normalice.

Apenas salimos de casa y si salimos es un poco por el barrio y enseguida nos volvemos.

Cada vez que entramos en casa después de un paseo o una consulta, tenemos que desinfectar su silla con lejía, al igual que el suelo. Nacho está siempre sentado en el suelo con las manos apoyadas en el. Las utiliza para desplazarse y cuando se aburre, se las mete en la boca. Así que cualquier precaución es poca.

La desinfección la hemos convertido en una rutina. Entrar descalzos, desinfectarnos, cambio de ropa. Todo eso antes de tocar a Nacho. Parece una obsesión, pero la situación de salud de Nachete es lo que nos exige. Hemos estado viendo en las noticias que la gente se ha relajado un poco en ese aspecto. Incluso hablando con familiares y amigos, también nos decían que ellos se habían relajado en las medidas de desinfección en casa, pero nosotros seguimos llevando el mismo protocolo de desinfección que en el mes de marzo, cuando todo esto comenzó. El que Nacho toque los pilotos de la luz, los pomos de las puertas, los botones del ascensor, nos da mucho miedo, porque seguidamente se mete las manos en la boca.
Solemos ponerle unos calcetines en las manos para bajar a la calle, los cuales se los quitamos en cuanto salimos al garaje. Esos calcetines ya los metemos en la zona sucia, donde llevamos gel hidroalcohólico, lejía mezclada con agua, toallitas, papel y una bolsa donde meter lo sucio, que luego se desecha. En el espacio donde antes metía sus guantes, su gorro y bufanda, ahora van productos de desinfección. Cómo ha cambiado la historia de hace unos meses atrás a ahora.

Aunque le ponemos en el bipedestador por la mañana y por la tarde, no es suficiente para que podamos caminar con el por el domicilio.
Eso provoca que cada vez sea más dificultoso conseguir que se sujete un poco de pie, aunque sea para cambiarle el pañal.
Tenemos que usar la grúa para todo. Para ponerle en el wc, para cambiarle el pañal, para sentarle en la silla de ruedas, para todo.

Cada vez está más grande y su estatura junto con su peso, hace muy complicado su día a día, porque no valgo con él. Eso me provoca una sensación de culpabilidad y fracaso absoluto, porque como soy incapaz de sujetarlo, no puedo caminar con él y cada vez se sostiene menos. A veces me gustaría tener la fuerza de Sansón o de Hércules, para poder sujetarlo y hacer que camine un poco, pero vuelvo a la tierra y veo que es imposible. No soy Sansón. Tampoco soy Hércules. No tengo super fuerza, al revés, a medida que va pasando el tiempo voy perdiendo mi fuerza y eso me produce mucha angustia.
Su hipotonía es cada vez  mayor, lo que le dificulta que se pueda quedar derecho  en sedestación mientras juega con sus juguetes. Si se vence hacia atrás no es capaz de levantarse y si por el contrario es hacia delante, le cuesta muchísimo levantarse. Así que siempre tenemos que estar detrás de él, para poder enderezarle el tronco, cuando se vence. Toda esta situación nos hace pensar si lo que le ocurre es producido por la cantidad de medicación que está tomando para su epilepsia, si es porque no hace fisio debido a esta situación sanitaria o por el contrario, es casusa por su enfermedad que sigue avanzando a pasos agigantados.

A menudo echo la vista atrás, de todas las cosas que hacía antes que comenzase con la dichosa epilepsia y me da mucha tristeza, porque por más cuidados que le hacemos, por muy pendientes que estemos de él. No dejarle ni un segundo y no ves ningún resultado positivo. Solo ves que su enfermedad avanza y no puedes ponerle freno, porque no hay nada que pueda detener los síntomas del Síndrome de Duplicación Mecp2.









3 comentarios:

  1. Aguante Inma! Siempre me identifico mucho con tus posteos, yo también soy papá de un hijo con discapacidad. Tu esfuerzo es fuente de inspiración a más de 10.000km de distancia. Te admiro y espero q encuentres nuevas fuerzas para seguir alumbrando el futuro.

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    1. Gracias por leerme.
      Agradezco de todo corazón sus palabras.
      Sobre todo, me alegro que nuestras experiencias sirvan para ayudarles a ustedes.
      Un abrazo.

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  2. Gracias por leerme.
    Agradezco de todo corazón sus palabras.
    Sobre todo, me alegro que nuestras experiencias sirvan para ayudarles a ustedes.
    Un abrazo.

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