Siento haber estado tan ausente estos meses.
Después del ingreso por coronavirus de Nacho, la situación ha cambiado bastante y dispongo de menos tiempo para ciertas cosas.
Podéis saber también de la vida de Nachete, a través de la página de Facebook, pinchando en el enlace que hay a continuación.
NACHO Mi Niño Feliz
Después de comunicarnos a principios de enero que Nachete tenía insuficiencia suprarrenal y a través de una resonancia magnética, pudieron ver que tenía atrofia cerebral.
No sabemos la causa exacta, pero suponemos que la epilepsia es uno de los mayores factores de dicha atrofia.
Tampoco sabemos desde hace cuanto tiempo la tiene, porque desde los tres años de edad, no le han vuelto a repetir esta prueba con lo cual, es muy difícil saber desde cuando su existencia.
A finales de enero y hasta principios de marzo, Nacho estuvo ingresado por coronavirus. Fue un ingreso realmente difícil y duro. Parecía que estábamos reviviendo aquel ingreso del 2018, porque coincidían las fechas y las experiencias que estábamos viviendo eran muy parecidas. Tuvimos que volver a tomar decisiones vitales. Tuvimos que volver a despedirnos, pero esta vez a causa de la Covid 19 era realmente distinto, porque solo podía estar una persona con el y la despedida se estaba haciendo muy difícil y dura. Volví a darle a elegir lo que él quisiera hacer, igual que hice en el ingreso del año 2018. Pero de nuevo Nacho eligió seguir entre nosotros.
Durante el ingreso le tuvieron que hacer cambios en la medicación para su epilepsia. Esos cambios, han sido muy beneficiosos para Nacho, porque ha hecho que esté más activo, conectado, despierto, dicharachero, trasto, en definitiva más Feliz.
Algunos habréis visto en la página de Facebook de Nacho, que tras esos cambios, también volvió a recuperar la cetosis que debe tener, para que la dieta cetogénica tenga el efecto deseado y es una de las razones por las que Nacho también esté más conectado.
Después de haber pasado y superado La Covid 19, Nacho ha ido mejorando muy bien, a pesar de haber sido colonizado por la bacteria Pseudomona, la cual está en tratamiento con Colistina inhalada desde el mes de marzo. Parecía que no le había pasado nada, e incluso parecía cambiado. Todo gracias a los cambios de medicación y recuperación de su cetosis.
Hemos comenzado a realizar las revisiones presenciales en los hospitales, porque con las medidas sanitarias debido a la Covid 19, nos habían retrasado la presencialidad o la teníamos que cambiar a telefónica si se trataba del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
En una de las revisiones anuales que suele tener de oftalmología de La Paz, le vieron que tenía papilitis bilateral o neuritis óptica inflamatoria. Nos preguntaron si había habido algún cambio en él y les dijimos que había estado ingresado por Covid. Enseguida dijeron que con Nacho, ya eran 5 niños los que habían encontrado con esta rara afección tras una infección por Covid 19, desde que comenzó la pandemia y todos los casos parecían tener relación.
Enseguida nos pusimos en contacto con sus neurólogos y nos dieron cita para ese mismo día en neuro-oftalmología del hospital de Guadalajara. Le pautaron un corticoide a dosis muy altas, cuya peculiaridad es que saca a sangre toda la glucosa que tienes en el organismo, de ahí su nombre de glucocorticoide. Sabíamos que corría riesgo que rompiese la cetosis de su dieta cetogénica, pero en este caso requería este tratamiento para la resolución de su papilitis bilateral.
Efectivamente perdió la cetosis mientras estuvo con el tratamiento del corticoide. Pero una vez que terminó el tratamiento, fue recuperando poco a poco su cetosis hasta que eliminó por completo de su organismo el corticoide, causante de la rotura de su cetosis.
Durante el tiempo que estuvo con la cetosis "rota" tuvo más crisis de epilepsia, que poco a poco se fueron normalizando según avanzaba la recuperación de su cetosis. Eso suponía que volvía de nuevo a estar dicharachero y espabilado.
En la revisión de neumología del mes de mayo le recogieron una primera muestra de esputo para su cultivo. Los resultados nos los dieron por teléfono y nos comunicaron que había salido negativo para Pseudomona, siendo así el primer negativo desde que le dieron el alta en el hospital. A pesar de resultar negativo, debía seguir con el tratamiento inhalado hasta que saliesen otros dos negativos más.
Como el día 31 de mayo teníamos que volver al Hospital de La Paz para hacer unas analíticas y para la revisión de Inmunología, ya quedamos con la neumóloga que me pasaría por la consulta a que le hicieran una nueva toma de esputo para su cultivo.
Desde que le diagnosticaron a Nacho la papilitis bilateral, hemos estado yendo a neuro-oftalmología. Cada vez que hemos ido a la consulta, le han dilatado el ojo para ver el nervio óptico y poco a poco va remitiendo la inflamación, que a pesar de ser un proceso lento, está reaccionando dentro de lo esperado. Esperaremos a ver el 1 de julio, que es la siguiente consulta para ver como van los ojos.
Nacho mientras ha seguido igual de espabilado y con fijaciones hacia muñecos y objetos, como es su muñeco Piluco o comúnmente conocido por él como "Brutote", su rana "David" y la carcasa que cubre de golpes la Tablet, la cual se ha convertido en un mordedor, porque la chupetea y muerde constantemente. Al principio le dejábamos la carcasa anti golpes con la Tablet puesta, pero nos dimos cuenta que no hacía más que morderla y también mordía el protector de cristal, que se estaba empezando a romper. Decidimos darle solo la carcasa y era Feliz. Se ponía igual de contento que con su querido "Brutote".
Pero son objetos que le producen mucha estimulación y termina poniéndole nervioso, lo que le provoca una crisis.
Así que lo solemos utilizar como reclamo para que haga alguna cosa o que se movilice culeando hacia un lugar en concreto. Como cuando es la hora de ir a la cama y le pongo el muñeco "Brutote" en su habitación, para que se dirija hasta ella... jejeje. Una vez que alcanza el apreciado muñeco es muy difícil hacer que se desprenda de él y a veces se cabrea gruñendo un poco, pero enseguida se le pasa porque le digo que se lo daré al día siguiente. Podéis verlo en el siguiente enlace.
El día 31 de mayo, fuimos a la consulta de inmunología y la Doctora vio que le estaba viniendo muy bien el tratamiento con inmunoglobulina que le ponemos cada 15 días, coincidiendo en domingo.
En la consulta nos preguntaron si Nacho estaba vacunado del coronavirus y le dijimos que todavía no le habían vacunado porque según el protocolo, debía esperar 6 meses después de haber pasado el Coronavirus para poder vacunarle. Nos dijo que no podía esperarse y que se tenía que vacunar ya con dos dosis de Pfizer en vez de una, anotando en el informe la recomendación, que debía mostrársela a la enfermera del centro de salud, para que le generase una cita para su vacunación. Después de la consulta con la inmunóloga, me pasé por la consulta de neumología como acordamos con los médicos y le tomaron una segunda muestra de esputo para cultivo de Pseudomona. Los resultados al igual que la toma anterior, me los darían por teléfono el día 9 de junio.
Desde que comenzó toda esta locura de la pandemia, hemos salido muy poco de casa. Solo a las consultas médicas y el día 31 cuando fuimos al Hospital La Paz, hacía un día espléndido para darse un pequeño paseo, así que mientras terminaba de pasar la alimentación nos dimos un pequeño paseo que supo a gloria.
Cuando volvimos a casa, pedí cita con la enfermera para llevarle el informe sobre la recomendación de su vacunación y le dieron cita para el 9 de junio, mismo día que nos iban a llamar por teléfono para darnos los resultados del cultivo.
Cuando me dieron la cita para la vacunación, en un principio íbamos a ir de forma presencial, pero al final me llamaron y al igual que el servicio de Paliativos se desplaza hasta nuestra casa para ver a Nacho y hacerle las revisiones, hicieron lo mismo con la vacunación y se desplazó una enfermera a nuestra casa para vacunarlo. Casualmente, esa enfermera es amiga nuestra así que nos hizo muchísima ilusión que fuese ella la que vacunase a Nachete.
Ese mismo día nos llamaron del Hospital La Paz, para comunicarnos el segundo negativo para Pseudomona. Solo nos quedaba un último cultivo para poder dejar el tratamiento con Colistina inhalada. Como no teníamos ninguna cita con los neumólogos hasta el mes de agosto, decidieron que la última toma de muestra la hicieran en Guadalajara y se lo comuniqué a sus médicos, los cuales tenían prevista una visita domiciliaria para el día 16 de junio.
La vacuna no le produjo ningún efecto secundario a Nacho. Estuvo fenomenal, pero comenzó a tener alguna crisis más. Es verdad que esa semana estaba haciendo más calor y le aumenté el aporte de líquidos en 90 ml/día más. Suponemos que el aumento de crisis es por ese motivo no obstante, el día 16 de junio vinieron a casa los neurólogos que se hacen cargo del servicio de Paliativos pediátricos y dijeron de subirle un poco el noiafrén diurno, aunque al final quedamos en esperar, por si el aumento de crisis fuese un efecto del calor.
Ya que estaban en casa, le hicieron una tercera toma de muestra de moco para su cultivo de Pseudomona. Justo en el momento en que pusimos en marcha el aspirador para tomarle la muestra, le dio una crisis que pudo ver en directo su neurólogo. Nacho se portó como el campeón que es y se dejó tomar la muestra sin ningún problema.
Ya por la tarde tuvo 5 episodios que le dejaban bastante adormilado, así que a la mañana siguiente llamé a sus médicos, para comunicarles que iba a proceder a hacerle la subida de noiafrén, antes de que fuesen a más las crisis.
Parece que esa pequeña subida le ha venido bien, pues aparentemente tiene menos crisis, pero es pronto para valorar.
El sábado, fue el cumpleaños de su primo y aunque Nacho y yo no fuimos para la celebración si fueron su padre y su hermano.
Luego por la tarde, ya fuimos a darnos un paseo para verlos un poquito en la calle y nos dio mucha alegría juntarnos, después de todo este tiempo sin poder vernos. Aunque a la que más hemos visto ha sido a su tía Eli, que venía a traernos cosas al hospital, mientras que Nacho estuvo ingresado y pudimos hablar un poquejo.
Parecía que las crisis estaban más o menos a raya, pero ayer domingo, estuvo algo más nervioso y por la tarde le dio una crisis bastante fuerte. Al principio le dejó paralizado, luego hizo apnea y al final, se quedó muy adormilado. Nacho estaba jugando con sus juguetes en el suelo y después de esa crisis, le tuvimos que sentar en su silla para que no se cayese hacia atrás, mientras se terminaba de recuperar del episodio. Hacía mucho tiempo que no le daba una crisis tan fuerte.
El día 30 de junio le ponen la segunda dosis, esperemos que la causa del aumento de crisis no sea un efecto secundario de la vacuna.
