Desde el momento en que nos dieron tu diagnóstico, sabíamos que tarde o temprano llegaría este día. Pero pensábamos que iba a ser de otra manera. Que el monstruo que se apoderó de ti no iba a ser el verdugo que te sentenciaría.
Durante los primeros años fuiste muy feliz, porque nos encargábamos de que tuvieses una vida plena, llena de alegrías y sensaciones y, aunque sabíamos lo que había detrás de la Duplicación Mecp2, intentábamos llevar una vida lo más normalizada posible, llevándote a campamentos, a terapia con delfines, a musicoterapia, a la piscina, a montar a caballo, a disfrutar del abuelito en el pueblo, o a visitar a la abuelita en Tenerife.
Pero un día llegó la epilepsia y, poco a poco, fuiste perdiendo todo lo que habías aprendido hasta ese momento.
Al llegar la epilepsia, llegaron las caídas, las torceduras, las roturas y luxaciones, los desequilibrios, las infecciones respiratorias, y con ellas, los ingresos.
Fuimos sobrellevando cada una de las sorpresas que nos tenía preparada esta enfermedad tan rara, sin cura ni tratamiento y, con paciencia y serenidad, íbamos superando todos los obstáculos que se nos presentaban. Entonces, la epilepsia despertó a un monstruo.
Un monstruo, sediento de la autonomía de la persona afectada.
Un monstruo, deseoso de la lucidez del individuo al que invade.
Un monstruo, ansioso de la capacidad de pensar y de reaccionar.
Un monstruo que, poco a poco, se apodera del ser que padece este tipo de epilepsia, llamada Lennox Gastaut.
En las consultas te iban poniendo distintos tratamientos para intentar adormecer al Lennox, y en alguna ocasión, logramos que la estabilidad llegase a tu vida. Pero el monstruo iba labrando otro camino por el que atacar a tu cerebro, y anular cualquier forma de poder retener su avance.
Vimos cómo te ibas alejando de nosotros cada día un poquito más, porque el monstruo te tenía preso. Te arrastraba consigo y no te dejaba ser tú mismo. Intentamos de todas las maneras posibles, que el Lennox detuviese su avance, pero cada vez era más poderoso, y cuanta más medicación te poníamos para evitar que te dieran crisis, más fuerte se hacía. Hasta que un día llegaron las crisis silenciosas. Crisis en las que pensábamos que estabas dormido a causa de la medicación y, en realidad, la epilepsia se hacía más violenta durante tu sueño. Impidiendo así que tuvieras una oportunidad para desenredarte de sus garras, y ser libre para ser tú.
Después de tanta lucha, de tantos electros, de tantas combinaciones de fármacos, de tanto sufrimiento; los médicos nos dijeron que no podían hacer nada más, para que el monstruo que se había apoderado de tu cerebro te dejase libre. El daño cerebral era irreparable y necesitabas descansar.
El día 9 de agosto del 2023, estuvimos contigo abrazándote, llenándote de besos, acompañándote en este último viaje sin retorno. Estuve a tu lado en tu último aliento.
El día 9 de agosto del 2023, nos despedimos de ti, para siempre.
Ese día, por fin fuiste libre de las garras del monstruo de Lennox Gastaut.
Fuiste libre de la enfermedad rara, que despertó a esta epilepsia tan dañina.
Fuiste libre para seguir sonriendo.
Fuiste libre para ser Feliz.
Te queremos hasta el infinito, mi niño.
Siempre te llevaremos en nuestro corazón. 💖
