lunes, 21 de agosto de 2023

EL ÚLTIMO ADIÓS





Desde el momento en que nos dieron tu diagnóstico, sabíamos que tarde o temprano llegaría este día. Pero pensábamos que iba a ser de otra manera. Que el monstruo que se apoderó de ti no iba a ser el verdugo que te sentenciaría.

Durante los primeros años fuiste muy feliz, porque nos encargábamos de que tuvieses una vida plena, llena de alegrías y sensaciones y, aunque sabíamos lo que había detrás de la Duplicación Mecp2, intentábamos llevar una vida lo más normalizada posible, llevándote a campamentos, a terapia con delfines, a musicoterapia, a la piscina, a montar a caballo, a disfrutar del abuelito en el pueblo, o a visitar a la abuelita en Tenerife.

Pero un día llegó la epilepsia y, poco a poco, fuiste perdiendo todo lo que habías aprendido hasta ese momento.

Al llegar la epilepsia, llegaron las caídas, las torceduras, las roturas y luxaciones, los desequilibrios, las infecciones respiratorias, y con ellas, los ingresos.

Fuimos sobrellevando cada una de las sorpresas que nos tenía preparada esta enfermedad tan rara, sin cura ni tratamiento y, con paciencia y serenidad, íbamos superando todos los obstáculos que se nos presentaban. Entonces, la epilepsia despertó a un monstruo.

Un monstruo, sediento de la autonomía de la persona afectada. 

Un monstruo, deseoso de la lucidez del individuo al que invade.

Un monstruo, ansioso de la capacidad de pensar y de reaccionar. 

Un monstruo que, poco a poco, se apodera del ser que padece este tipo de epilepsia, llamada Lennox Gastaut.

En las consultas te iban poniendo distintos tratamientos para intentar adormecer al Lennox, y en alguna ocasión, logramos que la estabilidad llegase a tu vida. Pero el monstruo iba labrando otro camino por el que atacar a tu cerebro, y anular cualquier forma de poder retener su avance.

Vimos cómo te ibas alejando de nosotros cada día un poquito más, porque el monstruo te tenía preso. Te arrastraba consigo y no te dejaba ser tú mismo. Intentamos de todas las maneras posibles, que el Lennox detuviese su avance, pero cada vez era más poderoso, y cuanta más medicación te poníamos para evitar que te dieran crisis, más fuerte se hacía. Hasta que un día llegaron las crisis silenciosas. Crisis en las que pensábamos que estabas dormido a causa de la medicación y, en realidad, la epilepsia se hacía más violenta durante tu sueño. Impidiendo así que tuvieras una oportunidad para desenredarte de sus garras, y ser libre para ser tú.

Después de tanta lucha, de tantos electros, de tantas combinaciones de fármacos, de tanto sufrimiento; los médicos nos dijeron que no podían hacer nada más, para que el monstruo que se había apoderado de tu cerebro te dejase libre. El daño cerebral era irreparable y necesitabas descansar.

El día 9 de agosto del 2023, estuvimos contigo abrazándote, llenándote de besos, acompañándote en este último viaje sin retorno. Estuve a tu lado en tu último aliento.

El día 9 de agosto del 2023, nos despedimos de ti, para siempre.

Ese día, por fin fuiste libre de las garras del monstruo de Lennox Gastaut.

Fuiste libre de la enfermedad rara, que despertó a esta epilepsia tan dañina.

Fuiste libre para seguir sonriendo.

Fuiste libre para ser Feliz.

Te queremos hasta el infinito, mi niño.

Siempre te llevaremos en nuestro corazón. 💖
 

martes, 24 de enero de 2023

SOÑÉ, QUE UN DÍA...



 

Soñé, que un día me mirabas a los ojos y me decías  lo que necesitabas en ese momento. Que nos quedábamos sentados en el sofá viendo una película, comiendo palomitas de maíz. Que me escribías para decirme que llegarías tarde, porque te quedabas con tu pareja para tomar algo. Que quedabas con los amigos para ir de acampada.

Soñé, que un día elegías la carrera que querías seguir estudiando. Que decidías compaginar los estudios con un trabajo, para poder tener tu propia economía.

Soñé, que un día nos íbamos de vacaciones y no teníamos el impedimento en elegir el sitio donde nos hospedábamos, porque no necesitábamos adaptaciones para personas con discapacidad. Que podíamos tomar un avión sin necesidad de asistencia. Que podíamos montar en el tren y sentarnos en asientos normales. Que no teníamos que anclar tu silla para que no se moviese en el viaje, porque no eras usuario de silla de ruedas.

Soñé, que un día nos íbamos a pelegrina y subíamos hasta el castillo andando. Como hacíamos cuando eras más pequeño y la epilepsia no te tenía preso.

Soñé, que un día volvíamos al pueblo y podíamos pasar todo el verano. Que habíais formado tus amigos y tu una peña para las fiestas de septiembre y te quedabas despierto hasta el toque de diana, acompañado de la charanga.

Soñé, que un día alcanzabas la mayoría de edad y lo que más me preocupaba era que te sacases el carnet de conducir, que no llegases tarde cuando salieses con los amigos, que no te fueses con malas compañías, ni hicieses uso de drogas de forma indebida.

Soñé, que un día decidías tener tu propia familia. Que me dabas nietos y nietas. Que las enfermedades genéticas y raras no eran un factor predisponente en tu salud y no formaban parte de tu vida o de sus vidas. 

Soñé, que un día...