NACHETE |
Cuando le
dieron de alta íbamos a ver al pediatra casi todos los días. Para alguna
consulta o pedir una ambulancia para ir al Hospital de La
Paz y como cada vez que íbamos, el pediatra de Nacho tenía que interrumpir la consulta del Doctor
Alfonso Ortigado porque tenía muchas dudas de cómo hacer una cosa en concreto,
le pedí al Doctor Ortigado que nos
llevase él así no tenía que interrumpir nada, a demás es cardiólogo infantil y Nacho tenía
extrasistolía. De esa manera estaría más controlado.
El Doctor Ortigado nos envió a la gerencia del
sescam para solicitar un cambio.
Al solicitar
el cambio y concedérmelo me preguntaron si hacía algún tipo de estimulación y les dije que lo que hacía en casa. Así que nos
derivaron al centro base para valorar darle estimulación.
Nos dieron cita a los tres con una trabajadora que
nos ayudó muchísimo durante todo el proceso. Concha.
Nada más verle
Concha, observaba las cosas que hacía y no paraba de apuntar en un papel todo lo que veía. Ella
supo que era un niño FELIZ.
Enseguida comenzamos a ir al centro base con una
sesión semanal de estimulación. Iba los jueves, con una estimuladora que se llamaba Sole la cual, me dio muchas
pautas para seguir en casa.
Al principio entraba dentro de la sala para ver los
ejercicios que hacían y así poder hacerlos yo también en casa, pero Nacho no
hacía más que llorar porque le resultaba extraño todo y cuando me veía, solo
quería estar conmigo, no hacía más que mirarme, se distraía y si ya teníamos
problemas con la atención no hacía nada, así que decidimos que no entrase en
las sesiones para que avanzase algo.
De vez en cuando me llamaba para que viese algo en
concreto, pero enseguida me salía porque se ponía a llorar.
Era un niño que siempre estaba haciendo pucheritos.
PUCHERITO |
Lloraba cuando oía un ruido muy alto, cuando había
mucha aglomeración de gente, cuando la música estaba muy alta, cuando estaba
haciendo la terapia de estimulación.
No me importaba que hiciera pucheritos
porque a demás los hacía bonitos, sino que tenía espasmos de sollozo y cuando
hacía el puchero, tardaba en arrancar hasta que lloraba.
La verdad es que cuando hacía los espasmos de
sollozo al principio me asustaba, porque
se quedaba privado, se ponía de color
azulado me ponía nerviosa sin saber que hacer puesto que acabábamos de salir
del hospital, pero gracias a los buenos consejos que me daba el pediatra o
alguna que otra persona que sabía del tema empecé a saber abordar la situación.
Lo único que tenía que hacer era dejar que se relajase dándole unas suaves
friegas en la espalda y al final reaccionaba el solo y comenzaba a llorar, sino se ponía muy nervioso y le costaba más en reaccionar.
Cuando me pasaba en casa a parte de esto, le ayudaba con un poco de oxígeno y así no entraba en hipoxia, lo malo era cuando estábamos por ejemplo en el parque con más mamás y era inevitable que Nacho se privara en algún momento ya que siempre había algún niño que chillaba o pitaba con algún silbato, o alguien que aplaudía y vitoreaba a su pequeño porque había hecho algo bien. En ese momento las demás mamás se ponían muy nerviosas porque pensaban que a Nachete le pasaba algo más grave, entonces me veían que no perdía la calma le relajaba con mucha paciencia, arrancaba a llorar y las mamás podían respirar. Luego ya se iban acostumbrando poco a poco.
Cuando me pasaba en casa a parte de esto, le ayudaba con un poco de oxígeno y así no entraba en hipoxia, lo malo era cuando estábamos por ejemplo en el parque con más mamás y era inevitable que Nacho se privara en algún momento ya que siempre había algún niño que chillaba o pitaba con algún silbato, o alguien que aplaudía y vitoreaba a su pequeño porque había hecho algo bien. En ese momento las demás mamás se ponían muy nerviosas porque pensaban que a Nachete le pasaba algo más grave, entonces me veían que no perdía la calma le relajaba con mucha paciencia, arrancaba a llorar y las mamás podían respirar. Luego ya se iban acostumbrando poco a poco.
Con la familia pasaba algo parecido. Al principio se
asustaban un poco por la situación, pero luego ya lo iban llevando.
Como sólo hacía una sesión de estimulación a la
semana, me parecía muy poco porque veía que Nachete casi no avanzaba y a pesar
de intentar hacerle más sesiones de estimulación en casa con material que
compraba, Bits de inteligencia o con sus juguetes, decidí buscar más terapias para Nacho.
En aquellos años no había muchas alternativas de
estimulación o de fisio en Guadalajara, así que buscando, Descubrí la asociación
de minusválidos físicos de Guadalajara, Aprodisfigu. Allí había un
fisioterapeuta muy bueno. Se llamaba Ricardo.
Cada vez que íbamos
no hacía más que llorar porque le hacía trabajar mucho mediante vojta lo malo
es que cuando se lo hacía, Nacho se privaba y se ponía azulado hasta que
arrancaba. Menudo susto que se metía el pobre al ver el panorama…jejeje por lo
que decidió seguir con bobath y gracias
al gran trabajo que hacía este profesional, empezó a gatear. Tendría dos años y
medio aproximadamente. Estuvimos yendo allí todas las semanas en una o dos
sesiones por la tarde.
Después de unos 4 meses más o menos, nos enteramos un día que habían despedido a Ricardo y que habían traído a una fisioterapeuta nueva.
Como Nacho ya se había acostumbrado a Ricardo
le costaban muchísimo los cambios y no la conocía de nada, fui a buscar
otra alternativa.
Encontré otro centro donde hacían fisioterapia.
Estuvimos un mes haciendo rehabilitación pero no veía grandes resultados, porque cada día le
cogía un fisio distinto y eso no me gustaba mucho, porque en esos años de su
infancia le costaba muchísimo adaptarse a una situación distinta o persona
distinta. Lo único que veía era que no hacía más que llorar, y no aprovechaba
casi la sesión, y eran bastante caras así que decidimos dejar de ir a esas
sesiones de fisio.
Me fui al
médico para que le mandase un informe como que necesitaba fisio y le empezaron a dar
fisio en el centro base.
La fisioterapeuta se llamaba Eva. Al principio le
costó también adaptarse a la nueva fisio pero con mucha paciencia y, la música de Rosa León que ponía siempre que
hacía alguna sesión con ella, empezó a adaptarse y a trabajar. También empezó
con vojta, pero como se privaba, siguió con bobath y poquito a poquito
iba consiguiendo pequeños logros.
Un día Sole, su estimuladora, me comento que porqué
no solicitaba la minusvalía, pero a mí
no me gustaba la idea porque en
el fondo, quería que todo lo que estaba pasando solo fuera un mal sueño del que
nos podríamos despertar, que Nachete no estaba tan malito como para solicitar
una minusvalía y que se iba a curar….
En realidad era una decisión muy dura, porque nunca
piensas que vas a tener que solicitar una minusvalía y menos para tu hijo. No
hacía más que pensar y pensar porque no sabía lo que debía hacer. Solicité
consejo a mi marido, madre, suegros, amigos, compañeros del CAMF de Guadalajara
a los cuales les quiero dar las gracias a todo el personal que se compone, por todo lo que me han ayudado y me siguen ayudando con cualquier cosa o duda, me han
visto llorar y me han servido como gabinete de psicología…. Jejeje.
Yo creo que no era capaz de ver la realidad de que mi hijo me iba a
necesitar durante muchísimo tiempo.
Al final después de deliberar mucho los pros, los
contras, discutir con la abuela concha y llorar, decidimos que solicitar la
minusvalía solo le podría hacer bien y le beneficiaría en un futuro y lo
solicitamos.
Después de pasar un examen médico y un examen psicológico
y esperar el tiempo reglamentario, nos dieron un dictamen.
Tenía un grado de discapacidad física y psíquica del
68%. Un palazo, porque siempre creí que no estaría tan afectado pero bueno,
poco a poco me fui acostumbrando.
Nada más pasar el examen del grado de discapacidad,
volvieron a valorar el caso de Nacho y le subieron a dos sesiones de
estimulación con Sole y una sesión de fisioterapia con Eva, puesto que veían que
necesitaba más apoyos.