martes, 28 de julio de 2015

DURA REALIDAD





NACHETE


Cuando le  dieron de alta íbamos a ver al pediatra casi todos los días. Para alguna consulta  o  pedir una ambulancia para ir al Hospital de La Paz y como cada vez que íbamos, el pediatra de Nacho  tenía que interrumpir la consulta del Doctor Alfonso Ortigado porque tenía muchas dudas de cómo hacer una cosa en concreto, le pedí  al Doctor Ortigado que nos llevase él así no tenía que interrumpir nada, a demás  es cardiólogo infantil y Nacho tenía extrasistolía. De esa manera estaría más controlado.

El Doctor Ortigado nos envió a la gerencia del sescam para solicitar un cambio.
Al solicitar el cambio y concedérmelo me preguntaron si hacía algún tipo de estimulación y  les dije que lo que hacía en casa. Así que nos derivaron al centro base para valorar darle estimulación.
Nos dieron cita a los tres con una trabajadora que nos ayudó muchísimo durante todo el proceso. Concha.
Nada más  verle Concha, observaba las cosas que hacía y no paraba de  apuntar en un papel todo lo que veía. Ella supo que  era un niño FELIZ.

Enseguida comenzamos a ir al centro base con una sesión semanal de estimulación. Iba los jueves, con una estimuladora  que se llamaba Sole la cual, me dio muchas pautas para seguir en casa.
Al principio entraba dentro de la sala para ver los ejercicios que hacían y así poder hacerlos yo también en casa, pero Nacho no hacía más que llorar porque le resultaba extraño todo y cuando me veía, solo quería estar conmigo, no hacía más que mirarme, se distraía y si ya teníamos problemas con la atención no hacía nada, así que decidimos que no entrase en las sesiones para que avanzase algo.
De vez en cuando me llamaba para que viese algo en concreto, pero enseguida me salía porque se ponía a llorar.

Era un niño que siempre estaba haciendo pucheritos.


PUCHERITO
Lloraba cuando oía un ruido muy alto, cuando había mucha aglomeración de gente, cuando la música estaba muy alta, cuando estaba haciendo la terapia de estimulación. 
No me importaba que hiciera pucheritos porque a demás los hacía bonitos, sino que tenía espasmos de sollozo y cuando hacía el puchero, tardaba en arrancar hasta que lloraba.
La verdad es que cuando hacía los espasmos de sollozo  al principio me asustaba, porque se quedaba  privado, se ponía de color azulado me ponía nerviosa sin saber que hacer puesto que acabábamos de salir del hospital, pero gracias a los buenos consejos que me daba el pediatra o alguna que otra persona que sabía del tema empecé a saber abordar la situación. Lo único que tenía que hacer era dejar que se relajase dándole unas suaves friegas en la espalda y al final reaccionaba el solo y comenzaba a llorar, sino se ponía muy nervioso y le costaba más en reaccionar.
Cuando me pasaba en  casa a parte de esto, le ayudaba con un poco de oxígeno y así no entraba en hipoxia, lo malo era cuando estábamos por ejemplo en el parque con más mamás y era inevitable que Nacho se privara en algún momento ya que siempre había algún niño que chillaba o pitaba con algún silbato, o alguien que aplaudía y vitoreaba a su pequeño porque había hecho algo bien. En ese momento las demás mamás se ponían muy nerviosas porque pensaban que a Nachete le pasaba algo más grave, entonces me veían que no perdía la calma le relajaba con mucha paciencia, arrancaba a llorar y las mamás podían respirar. Luego ya se iban acostumbrando poco a poco.
Con la familia pasaba algo parecido. Al principio se asustaban un poco por la situación, pero luego ya lo iban llevando.

Como sólo hacía una sesión de estimulación a la semana, me parecía muy poco porque veía que Nachete casi no avanzaba y a pesar de intentar hacerle más sesiones de estimulación en casa con material que compraba, Bits de inteligencia o con sus juguetes, decidí buscar más terapias para Nacho.
En aquellos años no había muchas alternativas de estimulación o de fisio en Guadalajara, así que buscando, Descubrí la asociación de minusválidos físicos de Guadalajara, Aprodisfigu. Allí había un fisioterapeuta muy bueno. Se llamaba Ricardo.
Cada vez que íbamos no hacía más que llorar porque le hacía trabajar mucho mediante vojta lo malo es que cuando se lo hacía, Nacho se privaba y se ponía azulado hasta que arrancaba. Menudo susto que se metía el pobre al ver el panorama…jejeje por lo que decidió seguir con bobath y  gracias al gran trabajo que hacía este profesional, empezó a gatear. Tendría dos años y medio aproximadamente. Estuvimos yendo allí todas las semanas en una o dos sesiones  por la tarde.
Después  de unos 4 meses más o menos, nos enteramos un día que habían despedido a Ricardo y que habían traído a una fisioterapeuta nueva. Como Nacho ya se había acostumbrado a Ricardo  le costaban muchísimo los cambios y no la conocía de nada, fui a buscar otra alternativa.
Encontré otro centro donde hacían fisioterapia. Estuvimos un mes haciendo rehabilitación pero  no veía grandes resultados, porque cada día le cogía un fisio distinto y eso no me gustaba mucho, porque en esos años de su infancia le costaba muchísimo adaptarse a una situación distinta o persona distinta. Lo único que veía era que no hacía más que llorar, y no aprovechaba casi la sesión, y eran bastante caras así que decidimos dejar de ir a esas sesiones de fisio.
Me fui  al médico para que le mandase un informe como que necesitaba fisio y le empezaron a dar fisio en el centro base.
 La fisioterapeuta se llamaba Eva. Al principio le costó también  adaptarse a la nueva fisio pero con mucha paciencia y,  la música de Rosa León que ponía siempre que hacía alguna sesión con ella, empezó a adaptarse y a trabajar. También empezó con vojta, pero como se privaba, siguió con bobath y poquito a poquito iba consiguiendo pequeños logros.

Un día Sole, su estimuladora, me comento que   porqué no solicitaba la minusvalía, pero a mí  no me  gustaba la idea porque en el fondo, quería que todo lo que estaba pasando solo fuera un mal sueño del que nos podríamos despertar, que Nachete no estaba tan malito como para solicitar una minusvalía y que se iba a curar….
En realidad era una decisión muy dura, porque nunca piensas que vas a tener que solicitar una minusvalía y menos para tu hijo. No hacía más que pensar y pensar porque no sabía lo que debía hacer. Solicité consejo a mi marido, madre, suegros, amigos, compañeros del CAMF de Guadalajara a los cuales les quiero dar las gracias a todo el personal que se compone, por todo lo que me han ayudado y me siguen ayudando con cualquier cosa o duda, me han visto llorar y me han servido como gabinete de psicología…. Jejeje.
Yo creo que  no era capaz de  ver la realidad de que mi hijo me iba a necesitar durante muchísimo tiempo.
Al final después de deliberar mucho los pros, los contras, discutir con la abuela concha y llorar, decidimos que solicitar la minusvalía solo le podría hacer bien y le beneficiaría en un futuro y lo solicitamos.
Después de pasar un examen médico y un examen psicológico y esperar el tiempo reglamentario, nos  dieron un dictamen.
Tenía un grado de discapacidad física y psíquica del 68%. Un palazo, porque siempre creí que no estaría tan afectado pero bueno, poco a poco me fui acostumbrando.
Nada más pasar el examen del grado de discapacidad, volvieron a valorar el caso de Nacho y le subieron a dos sesiones de estimulación con Sole y una sesión de fisioterapia con Eva, puesto que veían que necesitaba más apoyos.




martes, 21 de julio de 2015

POQUITO A POQUITO





SIEMPRE SON SU SONRISA


Poco a poco fue mejorando.
Pasaba todas las  revisiones en el hospital La Paz con muchísima frecuencia.
Con el neumólogo por su problema respiratorio, con el cardiólogo por su extrasistolía, con el otorrino por su laringomalacia, con el nefrólogo porque tuvo una infección de orina y por tener los riñones más pequeños de lo normal, vamos que nos hacíamos un tour por todo el hospital… jejeje.
Lo malo es que al principio íbamos y veníamos en ambulancia y nos teníamos que llevar media casa jejeje….  Entre el oxígeno, el pulsioxímetro, la alimentación especial, el bolsón que llevamos todas las madres cuando salimos a algún sitio con los niños pequeños por si nos falta algo...  y sin que faltase el carpetoncio de todos los informes de Nachete, eso sí, solo las copias puesto que los originales me los dejaba en otro carpetoncio en casa para que no se me perdiera ningún informe.
En una de las citas con la neumóloga le  hicieron de nuevo la prueba del sueño. Es una prueba que tienes que dormir en una habitación del hospital donde te conectan con todo tipo de cables por la cabeza y sensores en la nariz y el tórax. De esta manera se sabe si en realidad haces pausas de apnea o no y el resultado fue que a pesar  de haberle operado para dejar la vía aérea más permeable seguía haciendo pausas de apnea.  
Le mandaron una peachimetría, para ver si tenía mucho reflujo o no tenía nada. Esta prueba, le ponían una sonda que llegaba desde la nariz hasta el estómago y la tenía que dejar todo un día sin tocar para nada porque tenía un registro que medía los parámetros de los jugos gástricos, a demás de  llevar una alimentación sin componentes ácidos.


PEACHÍMETRO

Al darnos los resultados, nos dijeron que tenía un reflujo gastroesofágico severo y por eso seguía haciendo pausas por la noche.
Nos  derivaron a la consulta de gastroenterología y allí le mandaron ranitidina.
Parecía que iba algo mejor pero los ácidos del estómago seguían subiendo y bajando por su esófago. A pesar de que Nacho no vomitaba lo notábamos porque estaba constantemente masticando como si tuviera algo en la boca y eran los jugos gástricos que subían, el lo notaba, los masticaba y se lo tragaba...jjjjj



MAGÍ

Por último, quería dedicarle unas palabras a un niño muy especial.
Se llama Magí y también tenía SÍNDROME DE DUPLICACIÓN MECP2.

Le conocía desde hacía poco tiempo, ya que a Nachete le diagnosticaron esta enfermedad en febrero de este año y hasta el mes de marzo no conocía la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN.

Fue cuando me puse en contacto con más mamas con hijos que padecen este síndrome.
Magí ha sido un niño luchador hasta el final, junto con su madre Mariska, la cual la brindo todos mis respetos por lo luchadora, valiente y buena madre que es.
Magí nos dejó el pasado 15 de julio sin que le pudiesen dar una oportunidad, por esta enfermedad y por una hipertensión pulmonar.

Un abrazo muy fuerte para toda la familia

lunes, 13 de julio de 2015

LIBERTAD




HOSPITAL LA PAZ

Decidieron meterle en lista de espera para operarle pues no mejoraba su estado de salud y se asustaron al ver las apneas tan fuertes que hacía. Según comentaron en ese momento, era un niño que hacía un sahos de adulto y eso casi no se veía.
Estuvo un tiempo relativamente corto. Venía constantemente la anestesista a revisar su estado de salud porque tenía moco y era un riesgo meterle en quirófano pero como era una operación urgente, deliberaron los pros , los contras y le operaron en seguida.
Al principio pensaron en quitarle amígdalas, coserle la lengua y quitarle parte de la úvula,  pero cuando estaba en la mesa quirúrgica salió el cirujano y nos dijo que en vez de quitarle la úvula, le quitarían las vegetaciones, amígdalas y le coserían  la lengua para tener una vía aérea más permeable y sin dificultad para la entrada de aire.
Mientras estaba en quirófano,  no hacíamos  más que dar vueltas y vueltas, leíamos, dábamos paseos por la sala de espera, hablábamos del después para que la espera se hiciese más amena.
En una ocasión salió un cirujano a informar a unos papás que estaban esperando a que su niño saliese de la operación. Les dio la terrible noticia de  que su pequeño había fallecido en la mesa de quirófano porque había sufrido muerte cerebral.
Los papás de ese Angelito no tenían consuelo de nadie.  No podían creer que hubiese pasado con su pequeño y lloraban su pérdida.
En ese momento empezamos a pensar que podía pasar lo mismo con nuestro pequeño Nacho  y nos empezamos a poner nerviosos.
Se hacía larga la espera, Interminable espera. Hasta que salió el cirujano que le operó a informarnos  que todo había salido bien… buffff En ese momento pudimos respirar.
Pasamos a la UCI para verle. Estaba lleno de pinchazos, de  tubos, cables de todo tipo, para el pulsioxímetro, para el corazón, para el oxígeno. No podíamos casi tocarle de tanto tubo como tenía.
Estaba tranquilo y estable comía por sonda pues no podían darle de comer por boca en esa situación.
Pasó todo el día  intubado,  le costaba respirar solito. Llegó el momento de finalizar la visita porque nos  teníamos que marchar y dejarle allí con los médicos.  Nos  costó salir de UCI, pero sabíamos que no podíamos estar más allí. Estaba cuidado y controlado.
De nuevo llegamos a casa y nos encontramos con ese gran vacío que nos dejó su cunita solita.
Al día siguiente le extubaron. Podía respirar solito pero estaba muy quejicoso. Casi no le podíamos tocar ni acariciar. Le dolía todo, todo le molestaba y era muy frágil pero me  las apañaba para poderle coger y estar con él en  brazos.
Qué gozada volver a sentir a mi niño en mis brazos, lo acurrucaba ,lo acunaba, se quedaba tan a gusto y tranquilo porque sentía nuestra presencia.
Nos turnábamos para poder pasar a ver a nuestro bebé. Un turno pasaba su padre y otro turno pasaba yo.
Cuando pasaba su padre para estar con Nachete también le cogía en brazos, pero cuando veía como estaba nuestro hijo  se le saltaban las lágrimas por verle en esa situación, cosa que era inevitable, porque a mi también me pasaba. 
Según pasaban los días vimos que  el botón que usaron para coserle la lengua se le soltó. Decidieron no volver a poner dicho botón para que no tuviera problemas de fonación puesto que todavía no sabíamos que no iba a poder hablar oralmente , quedándose una marca debajo de la lengua y en la parte interna del labio inferior para toda su vida.
 Como tenía muchísimos mocos, al meterle en quirófano se le infectaron con una pseudomona. Éste  era uno de los riesgos que existían al operarle con moco, pero en aquel momento era la mejor opción para su estado de salud y le tuvieron que poner un CEPAP para que el CO2 que se le acumulaba en sangre saliese fuera, ya que eso le hacía estar muy dormido durante todo el día, pudiendo causar una intoxicación  y su muerte.



CEPAP



Después de estar recuperado de esta infección respiratoria, empezó con grandes taquicardias. Le hicieron un Holter y descubrieron que también tenía extrasistolía. Afortunadamente eran las denominadas benignas y no necesitaba medicación, sin embargo le restringieron los aerosoles con ventolín para evitar que tuviese muchas taquicardias. Empezó a tener reflujo pero en ese momento no parecía nada serio.   Tuvo una gastroenteritis muy grande a causa de un rotavirus, cosas que pueden pasar cuando se está ingresado en un hospital y este proceso  también le tocó pasar al pobre papá que no paró de cambiar pañales y camas en toda la noche.
 Eso le produjo una intolerancia a la lactosa y a la proteína de la leche de vaca, comenzando a tomar DAMIRA y FANTOMALT para poder nutrirse de forma correcta sin ningún tipo de diarreas ni intolerancias.
 Por curiosidad, probé como sabía la Damira y…….Qué amarga estaba, pero una vez más Nachete se lo tomaba todo y encima lo saboreaba el comilón..Jejeje. Me recomendaron ponerle un poco de sacarina para camuflar el sabor tan amargo pero un día se me olvidó y el muy hambrón se lo tomó saboreándolo igual que si tuviese sacarina…jajaja.
Pasamos  casi cuatro meses ingresados y  después de muchos cuidados, muchos días y noches metidos en una habitación del hospital sin movernos más que para hacerle alguna prueba, nos dejaron un poco de LIBERTAD. Podíamos salir a dar pequeños paseos por la calle y respirar aire fresco!!! 
No podíamos estar más que un poquejo, porque salíamos sin oxígeno, enseguida le bajaba la saturación y nos teníamos que volver pero ese pequeño paseo por el parque sabía a gloria.
Cuando vieron que más o menos estaba estabilizado  le dieron el alta.  Por fin nos podíamos ir a casa. Eso sí,  con  oxígeno , pulsioxímetro y la nutrición especial. 
Lo dejaron todo organizado para que cuando llegásemos a casa no nos faltase nada.
Nada más llegar a casa, celebramos el  cumpleaños de nuestro pequeño de la forma que se merecía, con  corona en la cabeza y todo puesto que era el rey de la casa.


CUMPLEAÑOS



viernes, 3 de julio de 2015

CONOCIENDO LA ENFERMEDAD





SIEMPRE CON SU SONRISA



Le dieron el alta. Estábamos muy asustados porque aunque  estoy acostumbrada a tratar con personas con diversidad funcional, esto era totalmente diferente pues se trataba de  mi hijo el que estaba en esta situación.  En casa poco a poco su estado de salud iba empeorando por días, a pesar de tener la ayuda de oxigenoterapia la cual era muy importante.

A pesar de ponerle en una posición para mantener la vía aérea permeable y le entrase el oxígeno no podía respirar. Cada vez que se dormía hacía muchas pausas de Apnea, le bajaba la saturación con muchísima brusquedad. Eso hacía que no pudiésemos relajarnos en toda la noche por el  riesgo que había de tener un desenlace letal,  estábamos constantemente pendientes de él para que cuando hiciese una pausa, poderle  estimular, para que despertase y  respirase.

Afortunadamente como tenía el oxígeno y el pulsi, le aumentábamos la cantidad de oxígeno con las gafas nasales y  le subía la saturación, pero poco a poco iba fallando el remedio.

No le entraba el aire por las gafas nasales cuando hacía alguna pausa. Tuvimos que usar  una mascarilla que cubriese toda su carita, para asegurarse que le entraba el oxígeno, hasta incluso le poníamos boca abajo, para liberar del todo la vía aérea.
Cada día estaba peor. Le poníamos aerosoles para respirar mejor.

 Empezó a toser sin fuerza, seguía sin respirar bien,  le llevamos al hospital de Guadalajara en las navidades del 2005.
Allí pasamos Nochebuena y Navidad. Y no nos separábamos ni un segundo de él. El personal del hospital se portó muy bien con nosotros porque estaban muy pendientes del estado de salud de Nacho y también de nosotros los padres, porque entendieron que eran unas fechas muy señaladas y el hecho de saber que nos íbamos a tener que separar esa noche, tuvieron el gran detalle de traernos una bandeja más para su padre y así poder estar los tres juntos. Ahora parece que no tiene demasiada importancia, pero en ese momento me pareció un detalle muy bonito por parte del personal, pues así pasaríamos nuestra primera nochebuena con nuestro pequeño.

Cuando vieron que estaba más estable, le mandaron para casa, pues en el hospital podía coger cualquier infección que le pudiese perjudicar.
El Día de Noche vieja  tenía turno de noche y me fui a trabajar.  Se puso muy malito porque no hacía más que toser y los aerosoles no le hacían efecto con lo cual, la saturación también le bajaba. Su padre se fue con él a urgencias del hospital La Paz mientras que todo el mundo se comía las uvas. La carretera estaba solitaria, excepto por nosotros desgraciadamente. Allí le estabilizaron pero no le ingresaron.

Al día siguiente, le volvimos a llevar a urgencias e igual.
Por último, el día 3 de enero de 2006, le volvimos a llevar a La Paz nos dijimos que hasta que no le dejasen ingresado no nos íbamos a mover de allí y cuando vieron el estado de salud en que se encontraba le ingresaron. Los médicos dijeron que no sabían cómo habíamos podido estar en casa en esta situación, que tendría que haber estado ya en el hospital, pero les explicamos que nos dijeron que nos enviaban a casa, ya que estaba en mejor estado de salud y luego no le dejaban ingresado cuando íbamos a urgencias.
Más a delante nos dijeron que no le habían ingresado antes porque no tenían camas, de hecho cuando hicieron el ingreso el día 3 nos llevaron a la zona infantil  del edificio redondo de maternidad y nos recomendaron no salir mucho de la habitación, porque eran pacientes inmunodeprimidos por culpa de la maldita y terrible enfermedad de cáncer infantil. Pero estuvimos muy poco tiempo, porque en cuanto tuvieron cama en el hospital infantil nos trasladaron.
Cuando normalmente piensas que los primeros reyes y el primer cumpleaños de tu hijo los vas a pasar en casa con tus seres queridos, nosotros lo pasamos en el hospital rezando para  que la noche se hiciera cada vez más corta. Afortunadamente podíamos estar al lado de nuestro pequeño Nacho.
Vinieron los Reyes Magos de oriente, Nacho se puso a llorar porque le daban miedo!! Le trajeron un corre pasillos de color rojo y amarillo muy bonito pero no lo podía usar, porque estaba constantemente conectado al oxígeno y no se lo podíamos quitar.
El día de su cumpleaños vino el cocinero de La Paz, le felicitó personalmente aparte de traerle un suculento puré que estaba delicioso y a pesar de lo malito que estaba porque no podía respirar, hizo honor a su fama de comilón y casi se lo comió todo….jejeje
Por la noche no recuperaba nada. Por mucha medicación que le daban no conseguía espabilar para que le entrara aire. Pasaba  las noches en vela, las enfermeras me decían que tenía que descansar pero  no podía verle en esa situación, en cuanto hacía algo raro corría a avisar al personal y que le asistieran para que espabilase y respirase.

Me  pasaba toda la semana en el hospital sin salir de la habitación por miedo a que dejase de respirar. Solo los fines de semana me podía suplir su padre puesto que tenía que trabajar. Lo malo es cuando coincidió alguna noche que Nacho se puso  muy malo y le tocó a su padre estar al frente pues  le bajaba la saturación muchísimo y el personal del hospital no era capaz de estabilizarlo, pero su padre estuvo al pie del cañón y  supo abordar la situación, llegaron a plantearse meterle de nuevo en U.C.I. para estar todavía más controlado, pero  al final pudo aguantar fuera de U.C.I. aunque muy vigilado.

Un día llegaron  dos neumólogas con mucha experiencia. Se trataba de la Doctora Barrios y la Doctora Martínez y le empezaron a estudiar. 
Como no podía respirar nada por la noche y corría riesgo su vida, decidieron ponerle un BIPAP.



BIPAP



MASCARILLA DE BIPAP