DURA REALIDAD

NACHETE

Cuando le  dieron de alta íbamos a ver al pediatra casi todos los días. Para alguna consulta  o  pedir una ambulancia para ir al Hospital de La Paz y como cada vez que íbamos, el pediatra de Nacho  tenía que interrumpir la consulta del Doctor Alfonso Ortigado porque tenía muchas dudas de cómo hacer una cosa en concreto, le pedí  al Doctor Ortigado que nos llevase él así no tenía que interrumpir nada, a demás  es cardiólogo infantil y Nacho tenía extrasistolía. De esa manera estaría más controlado.

El Doctor Ortigado nos envió a la gerencia del sescam para solicitar un cambio.

Al solicitar el cambio y concedérmelo me preguntaron si hacía algún tipo de estimulación y  les dije que lo que hacía en casa. Así que nos derivaron al centro base para valorar darle estimulación.

Nos dieron cita a los tres con una trabajadora que nos ayudó muchísimo durante todo el proceso. Concha.

Nada más  verle Concha, observaba las cosas que hacía y no paraba de  apuntar en un papel todo lo que veía. Ella supo que  era un niño FELIZ.

Enseguida comenzamos a ir al centro base con una sesión semanal de estimulación. Iba los jueves, con una estimuladora  que se llamaba Sole la cual, me dio muchas pautas para seguir en casa.

Al principio entraba dentro de la sala para ver los ejercicios que hacían y así poder hacerlos yo también en casa, pero Nacho no hacía más que llorar porque le resultaba extraño todo y cuando me veía, solo quería estar conmigo, no hacía más que mirarme, se distraía y si ya teníamos problemas con la atención no hacía nada, así que decidimos que no entrase en las sesiones para que avanzase algo.

De vez en cuando me llamaba para que viese algo en concreto, pero enseguida me salía porque se ponía a llorar.

Era un niño que siempre estaba haciendo pucheritos.

PUCHERITO

Lloraba cuando oía un ruido muy alto, cuando había mucha aglomeración de gente, cuando la música estaba muy alta, cuando estaba haciendo la terapia de estimulación. 

No me importaba que hiciera pucheritos porque a demás los hacía bonitos, sino que tenía espasmos de sollozo y cuando hacía el puchero, tardaba en arrancar hasta que lloraba.

La verdad es que cuando hacía los espasmos de sollozo  al principio me asustaba, porque se quedaba  privado, se ponía de color azulado me ponía nerviosa sin saber que hacer puesto que acabábamos de salir del hospital, pero gracias a los buenos consejos que me daba el pediatra o alguna que otra persona que sabía del tema empecé a saber abordar la situación. Lo único que tenía que hacer era dejar que se relajase dándole unas suaves friegas en la espalda y al final reaccionaba el solo y comenzaba a llorar, sino se ponía muy nervioso y le costaba más en reaccionar.
Cuando me pasaba en  casa a parte de esto, le ayudaba con un poco de oxígeno y así no entraba en hipoxia, lo malo era cuando estábamos por ejemplo en el parque con más mamás y era inevitable que Nacho se privara en algún momento ya que siempre había algún niño que chillaba o pitaba con algún silbato, o alguien que aplaudía y vitoreaba a su pequeño porque había hecho algo bien. En ese momento las demás mamás se ponían muy nerviosas porque pensaban que a Nachete le pasaba algo más grave, entonces me veían que no perdía la calma le relajaba con mucha paciencia, arrancaba a llorar y las mamás podían respirar. Luego ya se iban acostumbrando poco a poco.

Con la familia pasaba algo parecido. Al principio se asustaban un poco por la situación, pero luego ya lo iban llevando.

Como sólo hacía una sesión de estimulación a la semana, me parecía muy poco porque veía que Nachete casi no avanzaba y a pesar de intentar hacerle más sesiones de estimulación en casa con material que compraba, Bits de inteligencia o con sus juguetes, decidí buscar más terapias para Nacho.

En aquellos años no había muchas alternativas de estimulación o de fisio en Guadalajara, así que buscando, Descubrí la asociación de minusválidos físicos de Guadalajara, Aprodisfigu. Allí había un fisioterapeuta muy bueno. Se llamaba Ricardo.

Cada vez que íbamos no hacía más que llorar porque le hacía trabajar mucho mediante vojta lo malo es que cuando se lo hacía, Nacho se privaba y se ponía azulado hasta que arrancaba. Menudo susto que se metía el pobre al ver el panorama…jejeje por lo que decidió seguir con bobath y  gracias al gran trabajo que hacía este profesional, empezó a gatear. Tendría dos años y medio aproximadamente. Estuvimos yendo allí todas las semanas en una o dos sesiones  por la tarde.

Después  de unos 4 meses más o menos, nos enteramos un día que habían despedido a Ricardo y que habían traído a una fisioterapeuta nueva. Como Nacho ya se había acostumbrado a Ricardo  le costaban muchísimo los cambios y no la conocía de nada, fui a buscar otra alternativa.

Encontré otro centro donde hacían fisioterapia. Estuvimos un mes haciendo rehabilitación pero  no veía grandes resultados, porque cada día le cogía un fisio distinto y eso no me gustaba mucho, porque en esos años de su infancia le costaba muchísimo adaptarse a una situación distinta o persona distinta. Lo único que veía era que no hacía más que llorar, y no aprovechaba casi la sesión, y eran bastante caras así que decidimos dejar de ir a esas sesiones de fisio.

Me fui  al médico para que le mandase un informe como que necesitaba fisio y le empezaron a dar fisio en el centro base.

 La fisioterapeuta se llamaba Eva. Al principio le costó también  adaptarse a la nueva fisio pero con mucha paciencia y,  la música de Rosa León que ponía siempre que hacía alguna sesión con ella, empezó a adaptarse y a trabajar. También empezó con vojta, pero como se privaba, siguió con bobath y poquito a poquito iba consiguiendo pequeños logros.

Un día Sole, su estimuladora, me comento que   porqué no solicitaba la minusvalía, pero a mí  no me  gustaba la idea porque en el fondo, quería que todo lo que estaba pasando solo fuera un mal sueño del que nos podríamos despertar, que Nachete no estaba tan malito como para solicitar una minusvalía y que se iba a curar….

En realidad era una decisión muy dura, porque nunca piensas que vas a tener que solicitar una minusvalía y menos para tu hijo. No hacía más que pensar y pensar porque no sabía lo que debía hacer. Solicité consejo a mi marido, madre, suegros, amigos, compañeros del CAMF de Guadalajara a los cuales les quiero dar las gracias a todo el personal que se compone, por todo lo que me han ayudado y me siguen ayudando con cualquier cosa o duda, me han visto llorar y me han servido como gabinete de psicología…. Jejeje.

Yo creo que  no era capaz de  ver la realidad de que mi hijo me iba a necesitar durante muchísimo tiempo.

Al final después de deliberar mucho los pros, los contras, discutir con la abuela concha y llorar, decidimos que solicitar la minusvalía solo le podría hacer bien y le beneficiaría en un futuro y lo solicitamos.

Después de pasar un examen médico y un examen psicológico y esperar el tiempo reglamentario, nos  dieron un dictamen.

Tenía un grado de discapacidad física y psíquica del 68%. Un palazo, porque siempre creí que no estaría tan afectado pero bueno, poco a poco me fui acostumbrando.

Nada más pasar el examen del grado de discapacidad, volvieron a valorar el caso de Nacho y le subieron a dos sesiones de estimulación con Sole y una sesión de fisioterapia con Eva, puesto que veían que necesitaba más apoyos.