CONOCIENDO LA ENFERMEDAD

SIEMPRE CON SU SONRISA

Le dieron el alta. Estábamos muy asustados porque aunque  estoy acostumbrada a tratar con personas con diversidad funcional, esto era totalmente diferente pues se trataba de  mi hijo el que estaba en esta situación.  En casa poco a poco su estado de salud iba empeorando por días, a pesar de tener la ayuda de oxigenoterapia la cual era muy importante.

A pesar de ponerle en una posición para mantener la vía aérea permeable y le entrase el oxígeno no podía respirar. Cada vez que se dormía hacía muchas pausas de Apnea, le bajaba la saturación con muchísima brusquedad. Eso hacía que no pudiésemos relajarnos en toda la noche por el  riesgo que había de tener un desenlace letal,  estábamos constantemente pendientes de él para que cuando hiciese una pausa, poderle  estimular, para que despertase y  respirase.

Afortunadamente como tenía el oxígeno y el pulsi, le aumentábamos la cantidad de oxígeno con las gafas nasales y  le subía la saturación, pero poco a poco iba fallando el remedio.

No le entraba el aire por las gafas nasales cuando hacía alguna pausa. Tuvimos que usar  una mascarilla que cubriese toda su carita, para asegurarse que le entraba el oxígeno, hasta incluso le poníamos boca abajo, para liberar del todo la vía aérea.

Cada día estaba peor. Le poníamos aerosoles para respirar mejor.

 Empezó a toser sin fuerza, seguía sin respirar bien,  le llevamos al hospital de Guadalajara en las navidades del 2005.

Allí pasamos Nochebuena y Navidad. Y no nos separábamos ni un segundo de él. El personal del hospital se portó muy bien con nosotros porque estaban muy pendientes del estado de salud de Nacho y también de nosotros los padres, porque entendieron que eran unas fechas muy señaladas y el hecho de saber que nos íbamos a tener que separar esa noche, tuvieron el gran detalle de traernos una bandeja más para su padre y así poder estar los tres juntos. Ahora parece que no tiene demasiada importancia, pero en ese momento me pareció un detalle muy bonito por parte del personal, pues así pasaríamos nuestra primera nochebuena con nuestro pequeño.

Cuando vieron que estaba más estable, le mandaron para casa, pues en el hospital podía coger cualquier infección que le pudiese perjudicar.

El Día de Noche vieja  tenía turno de noche y me fui a trabajar.  Se puso muy malito porque no hacía más que toser y los aerosoles no le hacían efecto con lo cual, la saturación también le bajaba. Su padre se fue con él a urgencias del hospital La Paz mientras que todo el mundo se comía las uvas. La carretera estaba solitaria, excepto por nosotros desgraciadamente. Allí le estabilizaron pero no le ingresaron.

Al día siguiente, le volvimos a llevar a urgencias e igual.

Por último, el día 3 de enero de 2006, le volvimos a llevar a La Paz nos dijimos que hasta que no le dejasen ingresado no nos íbamos a mover de allí y cuando vieron el estado de salud en que se encontraba le ingresaron. Los médicos dijeron que no sabían cómo habíamos podido estar en casa en esta situación, que tendría que haber estado ya en el hospital, pero les explicamos que nos dijeron que nos enviaban a casa, ya que estaba en mejor estado de salud y luego no le dejaban ingresado cuando íbamos a urgencias.

Más a delante nos dijeron que no le habían ingresado antes porque no tenían camas, de hecho cuando hicieron el ingreso el día 3 nos llevaron a la zona infantil  del edificio redondo de maternidad y nos recomendaron no salir mucho de la habitación, porque eran pacientes inmunodeprimidos por culpa de la maldita y terrible enfermedad de cáncer infantil. Pero estuvimos muy poco tiempo, porque en cuanto tuvieron cama en el hospital infantil nos trasladaron.

Cuando normalmente piensas que los primeros reyes y el primer cumpleaños de tu hijo los vas a pasar en casa con tus seres queridos, nosotros lo pasamos en el hospital rezando para  que la noche se hiciera cada vez más corta. Afortunadamente podíamos estar al lado de nuestro pequeño Nacho.

Vinieron los Reyes Magos de oriente, Nacho se puso a llorar porque le daban miedo!! Le trajeron un corre pasillos de color rojo y amarillo muy bonito pero no lo podía usar, porque estaba constantemente conectado al oxígeno y no se lo podíamos quitar.

El día de su cumpleaños vino el cocinero de La Paz, le felicitó personalmente aparte de traerle un suculento puré que estaba delicioso y a pesar de lo malito que estaba porque no podía respirar, hizo honor a su fama de comilón y casi se lo comió todo….jejeje

Por la noche no recuperaba nada. Por mucha medicación que le daban no conseguía espabilar para que le entrara aire. Pasaba  las noches en vela, las enfermeras me decían que tenía que descansar pero  no podía verle en esa situación, en cuanto hacía algo raro corría a avisar al personal y que le asistieran para que espabilase y respirase.

Me  pasaba toda la semana en el hospital sin salir de la habitación por miedo a que dejase de respirar. Solo los fines de semana me podía suplir su padre puesto que tenía que trabajar. Lo malo es cuando coincidió alguna noche que Nacho se puso  muy malo y le tocó a su padre estar al frente pues  le bajaba la saturación muchísimo y el personal del hospital no era capaz de estabilizarlo, pero su padre estuvo al pie del cañón y  supo abordar la situación, llegaron a plantearse meterle de nuevo en U.C.I. para estar todavía más controlado, pero  al final pudo aguantar fuera de U.C.I. aunque muy vigilado.

Un día llegaron  dos neumólogas con mucha experiencia. Se trataba de la Doctora Barrios y la Doctora Martínez y le empezaron a estudiar. 
Como no podía respirar nada por la noche y corría riesgo su vida, decidieron ponerle un BIPAP.

BIPAP

MASCARILLA DE BIPAP