POQUITO A POQUITO

SIEMPRE SON SU SONRISA

Poco a poco fue mejorando.
Pasaba todas las  revisiones en el hospital La Paz con muchísima frecuencia.
Con el neumólogo por su problema respiratorio, con el cardiólogo por su extrasistolía, con el otorrino por su laringomalacia, con el nefrólogo porque tuvo una infección de orina y por tener los riñones más pequeños de lo normal, vamos que nos hacíamos un tour por todo el hospital… jejeje.
Lo malo es que al principio íbamos y veníamos en ambulancia y nos teníamos que llevar media casa jejeje….  Entre el oxígeno, el pulsioxímetro, la alimentación especial, el bolsón que llevamos todas las madres cuando salimos a algún sitio con los niños pequeños por si nos falta algo...  y sin que faltase el carpetoncio de todos los informes de Nachete, eso sí, solo las copias puesto que los originales me los dejaba en otro carpetoncio en casa para que no se me perdiera ningún informe.

En una de las citas con la neumóloga le  hicieron de nuevo la prueba del sueño. Es una prueba que tienes que dormir en una habitación del hospital donde te conectan con todo tipo de cables por la cabeza y sensores en la nariz y el tórax. De esta manera se sabe si en realidad haces pausas de apnea o no y el resultado fue que a pesar  de haberle operado para dejar la vía aérea más permeable seguía haciendo pausas de apnea.  

Le mandaron una peachimetría, para ver si tenía mucho reflujo o no tenía nada. Esta prueba, le ponían una sonda que llegaba desde la nariz hasta el estómago y la tenía que dejar todo un día sin tocar para nada porque tenía un registro que medía los parámetros de los jugos gástricos, a demás de  llevar una alimentación sin componentes ácidos.

PEACHÍMETRO

Al darnos los resultados, nos dijeron que tenía un reflujo gastroesofágico severo y por eso seguía haciendo pausas por la noche.
Nos  derivaron a la consulta de gastroenterología y allí le mandaron ranitidina.
Parecía que iba algo mejor pero los ácidos del estómago seguían subiendo y bajando por su esófago. A pesar de que Nacho no vomitaba lo notábamos porque estaba constantemente masticando como si tuviera algo en la boca y eran los jugos gástricos que subían, el lo notaba, los masticaba y se lo tragaba...jjjjj

MAGÍ

Por último, quería dedicarle unas palabras a un niño muy especial.
Se llama Magí y también tenía SÍNDROME DE DUPLICACIÓN MECP2.

Le conocía desde hacía poco tiempo, ya que a Nachete le diagnosticaron esta enfermedad en febrero de este año y hasta el mes de marzo no conocía la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN.

Fue cuando me puse en contacto con más mamas con hijos que padecen este síndrome.
Magí ha sido un niño luchador hasta el final, junto con su madre Mariska, la cual la brindo todos mis respetos por lo luchadora, valiente y buena madre que es.
Magí nos dejó el pasado 15 de julio sin que le pudiesen dar una oportunidad, por esta enfermedad y por una hipertensión pulmonar.

Un abrazo muy fuerte para toda la familia