POQUITO A POQUITO

SIEMPRE SON SU SONRISA

Poco a poco fue mejorando.
Pasaba todas las  revisiones en el hospital La Paz con muchísima frecuencia.
Con el neumólogo por su problema respiratorio, con el cardiólogo por su extrasistolía, con el otorrino por su laringomalacia, con el nefrólogo porque tuvo una infección de orina y por tener los riñones más pequeños de lo normal, vamos que nos hacíamos un tour por todo el hospital… jejeje.
Lo malo es que al principio íbamos y veníamos en ambulancia y nos teníamos que llevar media casa jejeje….  Entre el oxígeno, el pulsioxímetro, la alimentación especial, el bolsón que llevamos todas las madres cuando salimos a algún sitio con los niños pequeños por si nos falta algo...  y sin que faltase el carpetoncio de todos los informes de Nachete, eso sí, solo las copias puesto que los originales me los dejaba en otro carpetoncio en casa para que no se me perdiera ningún informe.

En una de las citas con la neumóloga le  hicieron de nuevo la prueba del sueño. Es una prueba que tienes que dormir en una habitación del hospital donde te conectan con todo tipo de cables por la cabeza y sensores en la nariz y el tórax. De esta manera se sabe si en realidad haces pausas de apnea o no y el resultado fue que a pesar  de haberle operado para dejar la vía aérea más permeable seguía haciendo pausas de apnea.  

Le mandaron una peachimetría, para ver si tenía mucho reflujo o no tenía nada. Esta prueba, le ponían una sonda que llegaba desde la nariz hasta el estómago y la tenía que dejar todo un día sin tocar para nada porque tenía un registro que medía los parámetros de los jugos gástricos, a demás de  llevar una alimentación sin componentes ácidos.

PEACHÍMETRO

Al darnos los resultados, nos dijeron que tenía un reflujo gastroesofágico severo y por eso seguía haciendo pausas por la noche.
Nos  derivaron a la consulta de gastroenterología y allí le mandaron ranitidina.
Parecía que iba algo mejor pero los ácidos del estómago seguían subiendo y bajando por su esófago. A pesar de que Nacho no vomitaba lo notábamos porque estaba constantemente masticando como si tuviera algo en la boca y eran los jugos gástricos que subían, el lo notaba, los masticaba y se lo tragaba...jjjjj

MAGÍ

Por último, quería dedicarle unas palabras a un niño muy especial.
Se llama Magí y también tenía SÍNDROME DE DUPLICACIÓN MECP2.

Le conocía desde hacía poco tiempo, ya que a Nachete le diagnosticaron esta enfermedad en febrero de este año y hasta el mes de marzo no conocía la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN.

Fue cuando me puse en contacto con más mamas con hijos que padecen este síndrome.
Magí ha sido un niño luchador hasta el final, junto con su madre Mariska, la cual la brindo todos mis respetos por lo luchadora, valiente y buena madre que es.
Magí nos dejó el pasado 15 de julio sin que le pudiesen dar una oportunidad, por esta enfermedad y por una hipertensión pulmonar.

Un abrazo muy fuerte para toda la familia

COMO EMPEZÓ TODO

NACIMIENTO

Ha pasado por muchas situaciones un poco difíciles para su salud antes de estar así de estable.

Nació el día 9 de Enero de 2005 en Guadalajara.

Aparentemente nació bien mediante cesárea realizada a las 9:18 de la mañana porque venía en podálica, con un apgar de 7-10.
 Con tan corta edad todos los recién nacidos hacen las mismas cosas: COMER, DORMIR Y HACER CACA...Jejeje.

Los primeros meses transcurrían normales como para cualquier niño.

BAUTIZO

Cuando fueron pasando los meses  notamos que no hacía las mismas cosas que los demás niños de su edad como mantenerse sentado solito, coger juguetes o mantener la atención. Como tenía muchas dudas sobre su comportamiento  lo comentaba con su 
padre, pero no sabía como ayudarme.

Antes de caer malito fui en varias ocasiones al pediatra, allí contábamos lo que le estaba pasando a Nacho pues empezamos a ver que no respiraba bien por la noche o que roncaba en exceso pero no nos hicieron mucho caso, hasta que a los 9 meses le entró mucho sueño, no quería casi comer y tenía unas decimillas.  Le volvimos a llevar al pediatra pero cuando iba de camino estuve a punto de darme la vuelta porque como no nos habían hecho caso las veces anteriores, pensamos que esta vez tampoco. 

Hice caso a mi INSTINTO y me fui al pediatra a que le echase un vistazo. El pediatra le examinó y nos dijeron que le llevásemos corriendo a urgencias al hospital que no podía respirar porque se estaba asfixiando. No podíamos salir de nuestro asombro pues supuesta mente no era nada . Era el 26 de Octubre de 2005.

ESE DÍA,  SALVAMOS LA VIDA A NUESTRO PEQUEÑO NACHO porque si no hubiese confiado en mi instinto al día siguiente ya no habría amanecido.

En el hospital nos dijeron que era una laringitis aguda, pero para  sorpresa de los médicos y nuestra no le podían quitar el oxígeno. Tenía mucho CO2 en sangre, con lo cual, después de estar un par de días ingresado en el hospital nos comunicaron que le tenían que trasladar a cuidados intensivos del hospital LA PAZ de Madrid, por la posibilidad que le tuviesen que intubar. Una locura, porque no cabía en mi cabeza la posibilidad de que esta situación nos estuviese pasando a nosotros.

Nos fuimos corriendo a casa a preparar una pequeña maleta mientras su tía ELI y su abuela CONCHI se quedaban con él.

Cuando llegué ya le estaban metiendo en la ambulancia, sentado en una sillita de bebé que se ancló en una camilla, con el oxígeno puesto y el chupete para que no llorase. Fue acompañado de una doctora, no nos dejaron entrar  y le trasladaron sin nosotros al hospital. Cuando la ambulancia salió, se me vino el mundo encima,comencé a llorar a los hombros de ELI y pensaba… Porqué nos estaba pasando esto a nosotros..
Llegamos  más tarde, pues no sabíamos el camino al hospital, estaba lloviendo a cántaros y nos perdimos. Yo creo que ha sido el peor momento de mi vida porque parecía que nunca íbamos a llegar.
Cuando llegamos al hospital ya le habían ingresado en UCI.
Nos dejaron entrar un  poco, para que nuestro pequeño NACHO 
no se sintiese muy solito. Al entrar le vimos llorando al pobre, pero 
enseguida se le pasó cuando estuvimos con él.
Lo duro fue tenerse que separar de él por la tarde, marcharnos a 
casa sin él y mirar su cunita vacía.

Allí confirmaron, que a demás de la laringitis aguda, hacía muchas pausas de APNEA.
Probaron con un montón de medicación para ver si la laringitis mejoraba, pero también cogió una neumonía bastante grande y un rota-virus. 
Como no paraba de hacer pausas de apnea a parte de estar llenito de mocos, decidieron hacerle una fibrobroncoscopia.

 Al hacerle la FIBROBRONCOSCOPIA, descubrieron que al anestesiarle no le podían introducir el tubo para hacer la fibro porque al quedarse dormido por la anestesia había cerrado por completo la vía aérea siendo imposible su intubación. Entre muchos médicos tuvieron que trabajar en equipo para que le pudiesen hacer la prueba, sin riesgo para su salud. 

Le limpiaron de todo el moco que tenía y le diagnosticaron un SAHOS (síndrome de APNEA obstructiva del sueño) muy grave a causa de una laringomalacia que para explicarme mejor, significa que como tenía tanta hipotonía, cuando se dormía  cerraba por completo la vía aérea y no le entraba nada de aire. Se le movía el tórax como si estuviese respirando y sin embargo no le entraba ni una pizca de oxígeno, así que le pusieron oxígeno y un  PULSIOXÍMETRO las 24 horas del día para medir la saturación de oxígeno en sangre y así, evitar una hipoxia