Después de pasar la peor pesadilla vivida hasta el momento, podíamos decir que Nacho había vuelto a nacer.
No iba al cole pues era un riesgo muy grande e innecesario, porque acababa de pasar una situación muy delicada y no teníamos ganas de volver a pasar por lo mismo.
Ángel estaba muy contento de volver a estar todos juntos en casa y lo demostraba al estar todo el tiempo con Nachete, haciéndole caricias, contándole cuentos, eso le gustaba mucho a Nacho y a mi se me caía la baba..jejeje
Desde que a Nacho le pusieran el Bipap, no me había parado a pensar que si se iba la luz durante la noche, no le funcionaría el aparato y haría pausas durante la noche. Sin embargo, después de tener varias experiencias en el hospital por la falta de batería, hizo que apareciese el miedo. Miedo a que se fuese la luz durante la noche, sobre todo después de haber pasado por una neumonía con fallo multiorgánico.
La misma semana que salimos del hospital de La Paz, tuvimos revisión en Neumología infantil del Hospital de Guadalajara.
Les comenté mi preocupación acerca de la falta de batería y les pregunté si había posibilidad de ponerle una batería externa. Al final decidieron cambiarle su bipap por un ventilador (respirador), el cual tendría más potencia que el Isleep 25 y además llevaría batería interna. Así que solicitaron el Trilogy 100.
Cuando fuimos a la consulta de neumo en La Paz, les comenté que le íbamos a cambiar su bipap por un Trilogy 100 y les gustó mucho la idea, porque es un aparato muy completo e incluso lo pueden usar en U.C.I. por ser un respirador.
Cuando estuve organizando todas las cosas de Nacho vi su bolsa de nutrición parenteral. Nos gustaba el dibujo que le habían hecho en el hospital y decidimos ponerla en su habitación, como símbolo de superación.
Después de todo lo que fui aprendiendo con la fisioterapia respiratoria, iba cogiendo cada vez más experiencia y me sentía algo más cómoda a la hora de usar el cough assist con Nacho, aunque siempre tenía muchísimas dudas si lo estaba haciendo bien, si le movilizaba el moco, si debía usar más o menos el aspirador de secreciones.
Me tenía que organizar bien los horarios, pues ahora Nacho necesitaba más cuidados aún, sobre todo con el tema de la fisio respiratoria porque la necesitaba a diario.
De modo que todo mi tiempo tanto por el día como por la noche, lo dedicaba a cuidar de Nacho y de su hermano Ángel, por lo tanto disponía de menos tiempo para otras ocupaciones.
A veces me frustraba, porque necesitaba salir por la mañana a algún asunto del ayuntamiento o de algún otro organismo y no llegaba a tiempo, porque con todo lo que le tenía que hacer a Nachete por la mañana no terminaba casi hasta la una de la tarde y cuando quería llegar a algún sitio ya eran las dos, encontrándome cerrados los sitios a donde quería llegar.
Al final decidí que no había nada más importante que mi hijo. Había que priorizar y el resto tendría que esperar.
Nachete seguía sin ir al cole por los riesgos que había dentro del mismo con los virus primaverales, puesto que muchos niños iban con mocos al cole, también algún que otro trabajador o trabajadora estaba resfriad@ y no le podía decir a todos los padres ni trabajadores que no fuesen al centro, porque quería llevar a mi hijo al mismo. Decidí que lo más coherente era no llevar a Nacho al cole de momento.
Nacho estaba algo más fuerte y propusimos comenzar de nuevo con fisio.
Cuando llegamos el primer día nos dimos una sorpresa, porque nos estaban recibiendo como todo un campeón.
A Nacho le hizo mucha ilusión volver a ver a los fisios que tanto quiere. Solo hay que mirarle la cara de felicidad que se le pone cuando los ve y eso me llena el alma.