martes, 20 de noviembre de 2018

DE NUEVO ESTABA OCURRIENDO LO MISMO






El día que nos iban a dar el alta, Nacho comenzó con moco y ya no nos pudimos ir a casa.

Enfermeras y auxiliares ya sabían como era la evolución de las neumonías de Nacho por las otras veces y enseguida llamaron a los médicos.
Cuando vino la enfermera para comunicarme que venían los médicos, vi que Nacho se empezaba a poner azul. Menos mal que estaban allí para actuar enseguida. 
Le pusieron oxígeno con reservorio, pulsi.. A diferencia del otro ingreso para empezar con la dieta cetogénica, esta vez ya estaba instaurada y en un principio no se la iban a suspender. Además ya empezaba a ver cambios en Nacho y por muy pequeños que fuesen se apreciaban, sobre todo ver que tiene más de 100 crisis y ahora las cuentas no salen, porque le veía menos seguidas.

Nacho no remontaba. Le pusieron augmentine intravenoso. Yo les dije que el augmentine no le hacía efecto, pero por protocolo se lo tenían que poner. Pasó la noche muy controlado, pero seguía igual de pachuchete. Estaban con la duda de  trasladarle a UCI o no, dependiendo de como pasase la noche.
Por la mañana ya estaban en la habitación los del servicio de paliativos para hablar conmigo. Esta vez era distinto. Esta vez me dijeron que si Nacho no conseguía remontar que no iban a proseguir con técnicas invasivas, es decir no iban a intubar... Yo no sabía dónde meterme. Las lágrimas se me caían sin querer. Era una sensación como si se te cayera todo el peso encima y no pudieses levantarte ni salir del agujero. De nuevo un silencio que no me termino de acostumbrar. 
Llamé a su padre y vino para estar con nosotros. No lo hizo hasta  saber quien iba a recoger a Ángel del cole y se quedase con él hasta que llegase a casa.

A lo largo de la mañana le pasaron a UCI y le volvieron a poner la escafandra para la respiración no invasiva.

Las primeras horas se quedó su padre con él, porque luego se tenía que ir con el pequeño, yo mientras esperaba en la sala de los padres poniendo mi cabeza en orden.

Cuando hicimos el cambio su padre y yo nos despedimos, ya no iba a salir para nada de UCI.
Las primeras horas, como en todos los ingresos son críticas, porque no sabemos como va a responder al tratamiento. El augmentine no estaba haciendo efecto, no le terminaba de bajar la fiebre. Tampoco se apreciaba nada de mejoría. 
Me llamó por teléfono la neumóloga de La Paz, para confirmarnos que Nacho tenía bronquiectasias en los dos pulmones y desde el teléfono ya concretamos una cita en La Paz, para ponerle una bipap nocturna que le ayudase por las noches. Desde el programa Horus de la comunidad de Madrid podían ver toda la historia de Nacho y ver los resultados del TAC. Decidieron hacer cambio de antibiótico, entonces comenzó a mejorar.
Los días se hacen eternos en UCI. Sabes más o menos que hora es porque ves que hacen los cambios de turno entre compañeros.
Por las mañanas venían a hacerle fisio y sacarle moco con el cough assist. Es de la única manera que expulse el moco, no tose nada y no lo mueve.
Poco a poco veía un poco de luz y se empezaba a apreciar un poco de mejoría. Seguía con la dieta cetogénica y al venir los profesionales de cuidados paliativos, siempre tenían la duda de retirarle la dieta o no. Les supliqué que no se la retirasen, pues había comenzado a ver cambios en él y no quería volver a ver lo mal que lo pasa Nacho con más de 100 crisis diarias. No le dejan ser él mismo. Siempre le tienen preso en su interior y mientras que no se pueda soltar un poco las cadenas de la epilepsia, no podrá ser un poco más libre un poco más ÉL.
De pronto un día los del servicio de paliativos tuvieron un comentario muy positivo.. Nacho está haciendo cetosis, la fiebre le ha bajado, está más espabilado..."ESTÁ HACIENDO LOS DEBERES". Sentimos que por fin podíamos empezar a salir del agujero y a Nacho se le veía más despierto.





Mientras que Nacho estaba en UCI, Ángel no podía ver a su hermano y eso le causaba mucho malestar. Aunque ya le estaba llevando al psicólogo para que pusiera sus pensamientos en orden con respecto a la situación vivida con su hermano, a veces era un poco difícil que canalizase todos sus sentimientos. 
Cuando su padre se quedaba con Nacho dentro de UCI, Ángel y yo nos íbamos al retiro para que pensase en otra cosa. 
En el retiro se lo pasó muy bien. Montó en barca, que nunca había montado. Si he de decir algo, yo he montado solo una vez ..jejeje. Fue una gran experiencia para el pequeño Ángel.






Poco a poco la mejoría era más evidente. Le retiraron la bipap para ver como respondía. 
Al principio le pusieron una mascarilla de venturi para que no le bajase la saturación y la toleró muy bien. Poco a poco le podían ir bajando el oxígeno hasta que le pudieron dejar una simple gafita para el oxígeno. 
Ya jugaba con su tablet, quería que le contase cuentos todo el tiempo, no paraba de tocar, moverse.. Un poquito más ÉL..jejeje.
Al día siguiente ya nos pasaron a planta. No había sitio en San Vicente y nos pasaron a Santo Ángel.



Llegó el día en que Le daban el alta a Nacho. Nos íbamos a casa con la dieta cetogénica. Teníamos que hacerle controles en casa de cuerpos cetónicos y glucosa todas las semanas. Se los estuvieron haciendo en el ingreso en todas las tomas y no teníamos que ser tan rigurosos en casa, solo si veíamos algún indicio de hipoglucemia, debíamos hacerle más controles al día.
En casa le hacía los cuidados de la gastro, de su dieta, le intentaba hacer fisio respiratoria. todo para su bienestar.

Comenzó de nuevo a ir a fisioterapia y su hermano le ayudaba a que no quitase las manos de la barra de lokomat.




Iba volviendo a normalizarse la situación de salud de Nacho.







domingo, 11 de noviembre de 2018

NUEVO COMIENZO CON LA DIETA CETOGÉNICA







La vida de Nacho ha estado llena de subidas y bajadas en cuestión de salud. Desde que comenzase con la epilepsia en el año 2016, ha tenido una involución considerable en cuestión de salud, a nivel cognitivo y en todos los aspectos.
Lo único que quedaba por probar en ese momento era la dieta cetogénica. Era nuestra esperanza para poder ver una salida al túnel en el que nos habíamos metido y no veíamos salida por ningún sitio. Se complicaba cada vez más su salud por las neumonías de repetición y todas las crisis que tenía a lo largo del día, las cuales no le dejaban descansar ni ser él mismo.

Después del primer contacto con la dieta cetogénica, en el cual nos llevamos un ingreso a uci por una gripe A, teníamos un poco de miedo que volviese a ocurrir. Y si volvía a ocurrir... ¿Qué pasaría con Nacho?.. ¿Tendríamos la misma mala experiencia que tuvimos en el último ingreso?
Por un lado no quería que volviese a ocurrir, por lo tanto no quería que comenzase de nuevo con la dieta, pero por otro lado, era por el momento la única esperanza que nos quedaba para ver si las crisis cedían o no.

Mientras le daba vueltas al asunto, seguíamos con nuestra vida llena de crisis de todo tipo. La mayoría eran de ausencia con desconexión total del medio y con la consecuente caída al suelo, pero también habían más complejas que se quedaba clavado en el suelo, terminando con un grito ensordecedor, lo que me hacía pensar.. Ojalá me estuviese pasando a mi, no a mi niño. Daría mi vida si pudiese con tal que mi niño no sufriese, pero lo único que podía hacer era intentar que no se hiciera daño en cada crisis que tenía, porque no dependía de mi y no podía hacer nada.

Después del último ingreso en el mes de mayo a consecuencia de las aspiraciones silentes, al tomar la papilla baritada para la videofluoroscopia, Nacho iba cogiendo más fuerza por días. 

A Nacho le encanta ver sitios distintos y aunque hemos ido en varias ocasiones, volvimos a ir al parque Europa de Torrejón de Ardoz.



Seguíamos con la recogida de tapones, aunque no tenía puntos de recogida porque no podía ir a recogerlos, la gente que nos conoce nos acerca los tapones para seguir colaborando con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Desde que Nacho comenzase con sus problemas de salud, era muy difícil para mi poder hacer algo para la asociación que implicara estar más horas fuera de casa, pues Nacho necesita muchos cuidados.

Nacho comenzó a ir de nuevo al colegio, pues ese año casi no fuimos por todos los ingresos que tuvo, pero como parecía que estaba algo mejor, le volví a llevar, pues el cole le viene muy bien.

Estábamos también pendientes que le hicieran a Nacho un T.A.C. torácico para ver si tenía o no bronquiectasias, siendo esa una de las causas de que Nacho tuviese infecciones respiratorias tan seguidas. Lo tenía programado para el día 1 de junio del 2017, por lo que ya le quedaba poco tiempo de espera. Estábamos en el mes de Mayo.

Ese mes, se hizo una feria de asociaciones en Cabanillas del campo y fuimos a que nos conocieran. Íbamos también con la Asociación de niños con diversidad funcional Caminando a la que también pertenecemos. Fui yo sola, pues Nacho comenzó con un poco de moco y no sabía si iba a poder venir o no. Se quedó su padre con los niños y acordamos que viniesen cuando Nacho se despertara.
Mientras, en Cabanillas lo pasamos muy bien todos juntos.



A lo largo de la mañana se acercaron los niños con el padre y vi a Nacho con muy mala cara. Le tomé la temperatura y tenía fiebre... Busqué una farmacia, le compré paracetamol y se lo di. Le dije a su padre que se fuesen a casa y que esperasen a que fuese para llevarlo al hospital.

Cuando terminó la jornada en Cabanillas me fui a casa, recogí a Nacho y me le llevé al hospital. Le hicieron analítica y placa. 
De nuevo le tuvieron que ingresar por una nueva infección respiratoria. Le pusieron antibiótico intravenoso, y pasamos los días. En el ingreso siguió teniendo sus crisis y en una de las ocasiones lo pudo ver la pediatra cuando estaba en ese estado.



Poco a poco fue mejorando hasta que nos pudieron mandar a casa, pues teníamos pendiente el T.A.C. torácico. Con lo cual le mandaron Levofloxacino para terminar con el tratamiento en casa.

En casa ya estaba a sus anchas y lo primero que hizo fue ir a la cocina a ver si me podía colocar todos los cacharrillos a su gusto..jajaj es una cosa que le encanta... Saca todas las cosas de los cajones y me coloca el armario de los táper y de las cacerolas como a él le gusta..jeje




El día 29 de mayo, tuvimos cita en neurología del hospital Niño Jesús. Nos daban los resultados del videoelectroencefalograma 
Estaban muy preocupados por la epilepsia tan severa que tenía Nacho. No sabían si estaba teniendo una encefalopatía epiléptica muy severa o un estatus epiléptico severo. Por lo tanto sin pensárselo dos veces se levantó la neuróloga de forma repentina y me comunicó que iba a avisar a la doctora Pedrón para ingresar ese mismo día.... No me dio tiempo ni a respirar, cuando la doctora se marchó de la consulta.
Mientras la doctora estaba fuera, me acordé que el día 1 de junio 2017 teníamos el T.A.C. torácico para ver si tenía bronquiectasias, que mi pequeño Ángel no lo iba a llevar muy bien porque no me había dado tiempo a despedirme de él y que todavía estaba tomando levofloxacino para la infección, pues hacía nada que había salido del hospital por la última neumonía. Era muy repentino ese ingreso y necesitaba tiempo para planificar todo.
Entró la neuróloga en la consulta y le expuse todo lo que había estado pensando mientras ella no estaba. No estaba muy de acuerdo, pues para ella lo más importante era la epilepsia de mi hijo y para mi también, pero también era muy importante saber el porqué de tantas neumonías y le pregunté si allí en el Niño Jesús le iban a hacer el TAC que tenía programado para el día 1 en La Paz y me contestó que no.. Con lo cual no me quedaba otra que retrasar unos días el ingreso. Sobre todo porque todavía no había terminado con el antibiótico.
Cuando salí de la consulta, le dije a las señoritas de ventanilla que Había quedado con la neuróloga que el ingreso tenía que aplazarse hasta el día 2 de junio y lo apuntó en la agenda.

Al día siguiente (30 de mayo 2017) me estaban llamando del Hospital Niño Jesús para ingresar ese mismo día... No lo podía creer.. pero si habíamos quedado en que iba a ingresar a partir del 2 de junio!!! 
La señorita del teléfono no entendía que el día 1 le tenían que hacer un TAC y tampoco podíamos posponer mucho que le hiciesen esa prueba de imagen, pero la señorita seguía insistiendo en culpabilizarme de no hacer ese ingreso.. como si la vida de mi hijo no me interesase para nada y me hizo sentir muy mal, pero tan importante era su epilepsia, como sus infecciones respiratorias. Era la pescadilla que se muerde la cola y como le dije en un ejemplo... Que fue  primero.. EL HUEVO O LA GALLINA...No hay mayor cosa que yo quiera, que ver a mi hijo sano, sin epilepsia y sin infecciones respiratorias. Tan importante eran sus más de 100 crisis diarias como todas las neumonías que tenía, las cuales, cada vez eran más severas. Se hizo silencio y parece que la señorita del teléfono accedió a retrasar el ingreso hasta que le hicieran la prueba de imagen.

Llegó el día 1 de Junio y le hicieron el TAC. 
Aprovecharon la primera hora que está con toda la medicación y se quedó dormido. No necesitó anestesia para que se quedase quieto, pues la propia medicación para la epilepsia hacía que no se moviese.

Ese mismo día por la tarde, me volvieron a llamar por teléfono desde el Niño Jesús y les dije que ya podíamos ingresar cuando quisieran. Programaron el ingreso para el día 5 de Junio. Teníamos que estar allí a primera hora de la mañana para hacer analítica completa. Preparé las cosas para el ingreso con maleta incluida con ropa de cambio para mi, pues en principio era un ingreso que iba a durar una semana si todo iba bien.

 A las 8:00 de la mañana de ese 5 de Junio, estábamos en el hospital niño Jesús. Le hicieron las analíticas pertinentes. Luego nos pasamos por la consulta de la doctora Pedrón. Hicieron nuevas mediciones, peso y talla de Nacho. Prepararon los papeles y nos llevaron a la sala San Vicente a comenzar con el tratamiento.



Todo iba bien. Este ingreso estaba siendo muy tranquilo, pues podíamos darnos una vuelta por los alrededores del hospital, salir a la calle a dar un paseo con la silla de ruedas, ir al teatro del hospital o a las distintas actividades que se hacían para los niños. No parecía que fuese un ingreso.. 
Al principio le costó un poco que hiciese cuerpos cetónicos. Le iban aumentando el ketocal y bajando los lácteos poco a poco hasta que se quedó en una dieta cetogénica clásica 4:1. 
En vez de durar el ingreso una semana, se estaba alargando más de lo normal, pues no terminaba de alcanzar los niveles óptimos de cuerpos cetónicos. Aún sin haber alcanzado todavía los niveles, estaba empezando a ver algún cambio en Nachete, como que me parecía que no le daban tantas crisis seguidas, o por lo menos era una primera impresión.

En Junio del año pasado (2017) hubo una ola de calor muy grande. En el hospital no se notaba durante el día, porque estaba puesto el aire acondicionado durante todo el día, pero por la noche hacía mucho frío, pues es centralizado y no podían quitarlo. Luego las rejillas para que no diese el aire estaban estropeadas y no había manera que se cerrasen y daba continuamente el frío. Le tenía que tapar con mantas.
En una de las ocasiones me quejé, porque Nacho estaba cogiendo frío y me daba miedo que terminase con una neumonía por los cambios de temperatura que habían y así se lo transmití al personal. Nos comunicaron que en un par de días nos iban a dar el alta, pues Nacho había alcanzado los niveles necesarios de cuerpos cetónicos y ya no tenía que estar tan controlado, pero no nos pudieron dar el alta porque el día que supuestamente nos íbamos a ir a casa comenzó con un poco de moco....Si me hubiese callado cuando me quejé del aire acondicionado habría estado más guapa la verdad, a lo mejor no habría comenzado con mocos o si... Me empecé a preocupar, pues últimamente las neumonías de Nacho evolucionaban muy deprisa y no te podías relajar ni un segundo. De nuevo estaba ocurriendo lo mismo que ocurrió en el mes de marzo y nos teníamos que preparar para lo que pudiese pasar..




domingo, 4 de noviembre de 2018

VIDEOFLUOROSCOPIA






Mientras se iba recuperando Nacho, teníamos pendiente una consulta en Barcelona, pues le tenían que hacer una videofluoroscopia para ver si podía o no comer por boca.
Como ya sabíamos que íbamos a ir a Barcelona, nos pusimos en contacto con Judith Amstrong, la investigadora que está llevando el proyecto de investigación del síndrome de duplicación mecp2. En una de las conferencias que hicieron desde Barcelona a través de internet, nos dijeron que las pruebas realizadas en sangre no salían bien, pues repetían las pruebas con la misma sangre del paciente y cada vez salía un resultado diferente, con lo cual no se podían fiar mucho de los resultados obtenidos. Dijeron de tomar muestra a partir de fibroblastos tomados en el brazo. Ellos ya lo habían probado con sigo mismos y salía siempre el mismo resultado.
Por lo tanto quedamos con Judith, que el día que le hicieran a Nacho la videofluoroscopia, nos veríamos para tomar muestra de fibroblastos del brazo de Nacho. Haríamos dos cosas el mismo día y nos ahorraríamos un nuevo desplazamiento a Barcelona.

Mientras, la vida ya estaba bastante normalizada en casa. Ángel está muy familiarizado con la discapacidad de su hermano y siempre se ha querido poner en su lugar a ver cómo era ser "Nacho"..jejeje



Disfrutábamos yendo al zoo de Guadalajara, a las fiestas de cumpleaños de los amigos de Ángel, a montar con el patinete a unas pistas muy chulas que hay en Azuqueca de Henares... y Nacho estaba muy Feliz.




Llegó el día en que teníamos que ir a Barcelona. Todavía podíamos hacer noche fuera de casa. Porque ahora, en la situación que se encuentra Nacho actualmente, no es posible.
Cogimos una habitación en el Hostal Lami y nos fuimos toda la familia a Barcelona.
Salimos por la mañana y llegamos allí por la tarde-noche. Hicimos unas cuantas paradas para ir al baño, comer, descansar..jejej
Al llegar allí, antes de entrar en el hostal fuimos a ver donde quedaba el hospital Sant Joan de Dèu.
También me puse en contacto con Ana Mourelo. Presidenta de la Asociación Miradas Que Hablan, pues aunque estamos en continuo contacto vía whatshaap, tenía la necesidad de conocerla en persona..jeje.

A las 8:00 de la mañana del día siguiente estábamos en el hospital. Nos gustó mucho cómo está enfocado a los niños, pues aunque sea un hospital, tiene cosas para entretenerse.







Primero fuimos a la consulta de gastroenterología para que valorasen a Nacho. Mientras esperábamos, pudimos conocer en persona a Judith Amstrong. Nos explicó todo el procedimiento que estaban llevando en la investigación del síndrome de duplicación mecp2 y nos facilitó el consentimiento informado para poder tomar muestra de fibroblastos en el brazo de Nacho. El hecho de conocer en persona a Judith fue una sensación muy gratificante, porque ves que todos los esfuerzos se ven compensados de alguna manera.

Después de pasar consulta con la gastroenteróloga y mandarle la prueba de imagen, fuimos a logopedia para ver si Nacho tenía algún problema morfológico que le impidiera la deglución y en principio estaba todo correcto.

Mientras esperábamos a que  le hiciesen la prueba de imagen, pues la teníamos a las 14:00 de la tarde, pasamos a dermatología y le tomaron la muestra de fibroblastos. No necesitó anestesia, Nacho se portó fenomenal y no lloró. 





Llegó la hora de hacerle la videofluoroscopia. Probaron con todo tipo de texturas, desde más densas a más líquidas. Cada vez que le daban un poco para que tragase, no tragaba todo por completo debido a la hipotonía que tiene, dejando restos de papilla en la garganta, lo que producía que hiciese aspiración en varias ocasiones. Daba lo mismo que fuese una textura más densa o más líquida, cosa que con ésta última empeoraba mucho la situación. Vieron que era muy peligroso que tomase por boca ningún tipo de alimento y recomendaron solo alimentar a través de gastrostomía.

Cuando terminamos de la visita tan provechosa en el hospital, nos fuimos a comer y quedamos con Ana en su casa para conocernos en persona.



Fue una experiencia muy bonita, pues hablamos mucho todas las mamás mecp2 a través de whatshaap, pero el hecho de conocernos en persona era lo más grande. Parecía que nos conocíamos de toda la vida y no nos habíamos visto nunca..jejeje. Me encantó poder hablar de nuestros hijos, pues no hay nada más valioso que poder compartir experiencias de tu a tu con alguien que está afectado de la misma dolencia. Si encima es una enfermedad rara como es el síndrome de duplicación mecp2, la satisfacción es doble, porque sabes que no estas solo. A pesar de solo haber 30 casos en toda España.

Después de pasar una muy buena experiencia en Barcelona nos volvimos a Guadalajara a seguir con la rutina diaria.

Como con la videofluoroscopia hizo aspiración, a la semana más o menos comenzó con otra neumonía, que volvió a precisar ingreso.

Estuvo ingresado como una semana. El antibiótico le hizo efecto enseguida y después de recuperarse, nos dieron el alta volviendo a nuestra rutina.