lunes, 26 de noviembre de 2018

CAMBIOS EVIDENTES






La dieta cetogénica iba haciendo cada vez más efecto. Le empezamos a notar más conectado con el entorno y con las personas. Tenía menos caídas al suelo. Poco a poco podíamos empezar a retirar el casco para la epilepsia.
Estaba más contento, se reía más. 
Iba de un lado a otro culeando, intentando tocar todas las cosas. Yo le dejaba que fuese a donde más le gustaba, lo que tenía que hacer era disfrutar de su tiempo.
Si bien es verdad, no quería que el jugar con la lavadora le desencadenase una crisis, por lo tanto le dejábamos que jugase con ella pero con el automático desconectado. Eso no le gustaba tanto, así que se iba culeando a sacar todos los trastos de los cajones de la cocina que le motivaba más..jejeje.

Seguíamos llevándole al servicio, para que siguiera relacionando hacer sus necesidades con sentarse en el wc. 
No conseguíamos que hiciese nada, pero le servía para establecer contacto visual..jejeje
Cuando está jugando con sus juguetes no te mira a los ojos, porque está tan contento y eufórico jugando con sus juguetes que no establece contacto visual.
Sin embargo en el wc si existe ese contacto visual, porque no hay nada que le entretenga..jeje. De esa manera, comenzó a signar de nuevo.. Poco a poco iba saliendo NACHO y se iba soltando de las cadenas con las que la epilepsia le tenía preso y eso nos dio muchísima alegría. Nuestro niño estaba empezando a aparecer de nuevo.


En el mes de Junio, cuando estuvimos en el Niño Jesús por la dieta cetogénica, fuimos a conocer las instalaciones de la Fundación Laguna. Un Hospital de Paliativos donde hacen respiro familiar. Fuimos a conocerlo, pero todavía no sabíamos si Nacho podría ir o no. Nos dieron fecha para últimos de Julio. 
Al final, por recomendación de los médicos, accedimos a tener ese respiro. Había sido un año muy largo y duro de ingresos. Nacho ya no podría ir a Burgos a disfrutar de unas vacaciones con nuevos amiguitos, por la situación de salud que tenía. Pero en La Fundación Laguna, nos daban la seguridad que iba a estar muy controlado y atendido, pues hay un gran equipo profesional y humano que cuida a nuestros hijos para que nosotros podamos desconectar un poco.
Nacho se lo estaba pasando muy bien allí. Hacían actividades, salían a pasear, tenía todos los cuidados que él necesitaba.
Nosotros sin embargo, estábamos siempre pensando cómo estaría, se supone que estos sitios dan el servicio para que la familia pueda desconectar un poco, pero después de todo lo vivido con Nacho era muy difícil desconectar sin él. Ángel no hacía más que pensar porqué estaba allí Nacho y quería volver todos los días a buscarlo..jejejeje le echaba de menos. Y nosotros también.
Pero es cierto que esa semana dedicamos mucho tiempo a estar con Ángel que TANTO LO NECESITA, igual que Nacho y por unos instantes lográbamos que en realidad tuviésemos ese pequeño respiro tan agradecido. 
Nos sirvió para CARGAR PILAS y así estar al 100% para todos los cuidados que necesita Nacho.
A la semana fuimos a buscarlo con impaciencia..jejeje y Nacho se puso muy contento al vernos.
Recogimos sus cosas y nos fuimos a casa todos juntos.

Como era verano y no iba al cole, los virus estaban menos presentes en nuestras vidas..jeje.


A la piscina no podíamos ir por miedo a que tragase agua. Más que miedo creo que era pánico a que volviese a tener alguna neumonía. No teníamos ganas que  Nacho lo pasase tan mal el pobre.
Nos íbamos al parque, a ver los patitos, la fuente de la concordia, a ver a los niños tirarse por el tubo.. DISFRUTAR DE LA VIDA.
Al pueblo no podíamos ir, Nacho necesita estar con su cabecero elevado, dormir con su bipap, que le hagan fisio respiratoria todos los días, sus cuidados y horarios de medicación y alimentación diarios y constantes. En el pueblo, no se podían hacer todas esas cosas.

Nos íbamos a donde trabaja su papi para hacer el disfraz de su hermano ángel. A Nacho le encanta estar allí, porque se puede subir en los coches que le encantan y toquetear las luces, el volante, los limpias..jejej es FELIZ.




Otra cosa que le encanta a Nacho es pasear por Guadalajara. En verano se puede salir más y aunque somos muy rigurosos en sus horarios de medicación y de alimentación, si hacía el día para poder pasear a media tarde, después de desconectarle la alimentación de las 17:00, nos dábamos un paseo andando para que disfrutase del aire, de sus gentes, de ver los autobuses pasar, que le encanta también.. 
Después de darnos el paseo, había veces que nos quedábamos en la plaza del ayuntamiento y mientras que su hermano jugaba en la plaza, Nacho disfrutaba observando.





A pesar de la mejoría que había tenido, no conseguíamos eliminar del todo las crisis. Seguía teniendo episodios, pero ahora le daban como mucho 10 al día. Habíamos conseguido reducir en un 90% las crisis de Nacho. Para una epilepsia tan severa como es un Lennox Gastaut, es todo un logro, a pesar de no poder retirar ningún fármaco.

Se aproximaban las fiestas del pueblo y desde que Nacho se puso tan malito no podíamos ir a disfrutar de la fiesta y de las gentes de Mandayona. Pero fuimos para los disfraces. Esa sería la última vez que disfracé a Nacho para las fiestas del pueblo. Era una situación un poco complicada y las fiestas son para los que puedan disfrutar a tope de ellas. Hay que adaptarse a cada situación.






Seguíamos yendo a fisioterapia. Era en el único sitio que todavía podía ir Nacho. Debido a sus problemas de salud, tuvimos que retirarle todas las terapias. Era un poco complicado poder mantener el ritmo que llevaba Nacho en todas las terapias con todos los problemas de salud.

Un día cuando fuimos a fisio, nos dijeron que iban a hacer una jornada de equinoterapia en el club de campo. Nos preguntaron que si queríamos ir.  Nacho no había vuelto a montar en caballo desde que lo tuvo que dejar el año anterior por problemas de salud y por la epilepsia. Ahora Nacho estaba algo mejor y sabía que iba a disfrutar la experiencia. Solo con pensar lo bien que iba a estar ese día, merecía la pena trasladarse hasta allí, con tal de ver su cara de alegría. Así que nos fuimos al club de campo a disfrutar..jeje









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