domingo, 9 de diciembre de 2018

DISTINTO









Después de pasar un verano  distinto al resto de los veranos, parecía que todo empezaba a encajar.

Las crisis de Nacho estaban cada vez más controladas, a pesar de seguir teniendo episodios continuos no estaba en una situación de estatus epiléptico como el que estaba antes de comenzar la dieta cetogénica.

Cada vez estaba más conectado. Nos quedábamos perplejos al ver los resultados que una simple dieta, puede hacer en un cerebro con epilepsia tan severa como es un Lennox Gastaut.

Volvíamos a ser una familia completa, pues solo con ver que Nacho poco a poco volvía a ser el niño risueño, curioso, con muchísimas ganas de organizar a su gusto los espacios comunes como son la cocina, la habitación de papá y mamá, las fotografías del salón..
Qué inmensa felicidad..

Todos los días le hacía sus cuidados de gastro, higiene, intentaba ponerle el cough assist. No usaba mucho el aspirador, porque es una aparato que me parece muy agresivo. Tiene bastante potencia y por la experiencia que estaba teniendo con él, lo único que sacaba en claro era que se producía el doble de moco cuando lo usaba con Nacho. No se si era por no saber usarlo.

Nacho es un niño muy bueno. Se deja hacer los cuidados de la vida diaria, como son usar el tosedor, aspirado de secreciones, lavado de dientes...

En alguna ocasión he probado yo misma el tosedor y es una sensación de ahogo, porque el aparato es el que mete presiones y luego las saca. A demás de terminar con un mareillo considerable..jjj
En ese momento pienso lo mal que lo tiene que estar pasando Nacho cuando le pongo el tosedor.




Nacho está muy acostumbrado a que le ponga el cough. De hecho cuando le acerco la mascarilla se prepara abriendo la boca..

Las veces que tenemos que ir a cualquier hospital a hacerle una analítica, siempre me dicen que Nacho se porta muy bien, a pesar de tener muy malas venas y les cueste la extracción de sangre.

Como estaba recuperado de los ingresos que tuvo durante el año, comenzó a ir de nuevo al colegio. El año prometía que iba a ser distinto en todos los aspectos, sobre todo en la salud de Nacho.

En el cole hacen muchas actividades y a Nacho le encanta estar en su cole. Lo malo que no siempre puede disfrutar de toda la jornada en su cole.



Pero el rato que iba al cole la verdad es que disfrutaba de todo lo que hacía.

Por las mañanas le tengo que conectar la alimentación mediante bomba enteral, dura una hora y media hasta que pasa todo el Ketocal. Es la fórmula que utilizamos con Nacho para administrarle la dieta cetogénica.

Primero le ponemos los aerosoles, le hacemos aseo y ducha, lavamos los dientes casi en seco para que no trague ni un poquito de pasta o agua. Lo que hacemos es impregnar una gasa con agua bien escurrida y le quitamos los restos de la poca pasta de dientes que le pudiera quedar en la boca tras el lavado.
Luego le ponemos el tosedor para que mueva las secreciones.
Eso es un cuidado diario que lleva el pobre Nachete. A veces pienso si fuese él, ya lo habría mandado todo a paseo, porque si no se le pone el cough assist de forma diaria, se le acumula el moco.

Al terminar, le hacemos los cuidados propios de la gastro y le levanto de la cama para conectarle su alimentación mediante la bomba a su botón gástrico.




Hasta que no le termina de pasar todo el alimento no le llevo al cole, pues es muy difícil meterle en el coche con la bomba conectada. Entonces no teníamos el vehículo adaptado y le teníamos que subir a pulso. Una odisea para que no se tire del botón y es un incordio para él. Así que no le movíamos de casa hasta que no le terminaba de pasar todo el Ketocal.

Cuando queríamos llegar al cole ya eran las 11:00 de la mañana, hasta las 14:30 +- que le recogía.
Parecía que empezábamos a llevar de nuevo una vida normalizada con su colegio, con sus consultas externas, controles de digestivo por su dieta cetogénica. A Nacho se le veía más contento y comenzó a mantenerse un poquito más tiempo de pie, siempre sujeto de un tercero, pero eso ya era un logro después de la mala experiencia con la epilepsia refractaria.



A pesar de todos los cuidados que llevábamos con el tosedor, que no cogiese frío así como ningún catarro fue imposible que no se constipase. En el cole se cogen todo tipo de bichillos y comenzó con un poco de moco. Enseguida le pusimos  antibiótico y poniéndole oxígeno, pudimos sujetar esta infección.




Cuando se recuperó, volvió de nuevo al colegio. Con un poco más de respeto y algo de miedo, pero Nacho tenía que seguir haciendo su vida lo más normal posible.

En el mes de Octubre del año pasado (2017), tuvimos una nueva reunión con las investigadoras Judith Amstrong y Soledad Alcántara, para ver los progresos de la investigación del Síndrome de Duplicación Mecp2.
Nos fuimos mi hermano Carlos y yo. Nacho no podía ir porque era un palizón para él y se quedó con su padre en casa.




Allí en Barcelona nos dijeron que había muchos progresos. Estaban muy contentos con los resultados, pues nunca pensaron que una Asociación tan pequeña con tan Poquitos Casos en España, pudiese conseguir financiar la investigación como lo estamos haciendo, sobre todo porque es todo de forma PRIVADA, ya que no recibimos ningún tipo de subvención , a pesar de haber presentado el proyecto en infinidad de BECAS, que nunca nos han dado, a pesar de comunicarnos que es un proyecto que les gusta mucho, pero se ve que prefieren dar las becas a otras investigaciones con MÁS AFECTADOS que la  nuestra.

Pero nosotros NO NOS RENDIMOS y seguimos con nuestra forma de conseguir que la investigación no se detenga como venimos haciendo desde que comenzó a funcionar la Asociación Miradas que Hablan y así seguir luchando contra el Síndrome de Duplicación Mecp2, que tanto daño hace a nuestros hijos.

Me comunicó Judith que la muestra que le habían tomado a Nacho en el mes de Mayo, casi no tenía Fibroblastos y necesitaban hacer otra toma de muestra. En el mes de Noviembre teníamos consulta en la Paz y le dije a Judith que se pusiera en contacto con los genetistas de La Paz, para que supieran que íbamos a ir a que le tomasen muestra de tejido para la investigación.
Fue una visita relámpago, pero muy productiva, porque pudimos hablar con las encargadas de llevar la investigación del Síndrome de Duplicación Mecp2 y del Síndrome de Rett de toda España, además de conocer en persona a la mamá de Laia. Una de las niñas afectadas con este síndrome. Juntos podremos conseguir grandes cosas.






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