domingo, 20 de enero de 2019

PARECÍA QUE TODO IBA MEJORANDO






En una de las muchas visitas que realizamos en el hospital La Paz de Madrid, fuimos a hablar con su genetista, para que nos diesen la cita para la extracción.
Como hacía mucho tiempo que no teníamos una cita en ese servicio, tuvimos que renovar la orden de asistencia. Desde La Paz nos ayudaron con los trámites y enseguida teníamos la orden. Nos citaron para el día 30 de noviembre del 2017 en dermatología, donde le extraerían muestra de fibroblastos para enviarlos a Barcelona, para la investigación.

Mientras se iba acercando el día, nosotros seguíamos con nuestras rutinas. Aunque ya eran muy pocas, seguíamos yendo a fisioterapia y al cole. 
Parecía que Nacho estaba bastante estable. Al cole llegábamos tarde, porque no le podía llevar hasta que no se le terminaba la alimentación. Con tanta medicación, se quedaba dormido en la silla. Como hacía un poco de fresco por las mañanas, le tapaba con una manta para que no se enfriase.




Después de terminarse la alimentación le llevaba a su cole pero ya eran casi las 11:00 H de la mañana cuando se incorporaba. Aunque era muy poco tiempo el que estaba, le servía para estar distraído.


Estaban preparando en Barcelona una cena de gala para recaudar fondos para la investigación. A nosotros nos apetecía mucho ir, pero por todos los cuidados que necesita Nacho no nos atrevíamos. Al final decidimos ir a la cena. Desde que nació Nacho, no hemos tenido ocasión de ir a ningún sitio su padre y yo. En la vida hay prioridades y desde que Nació Nacho, nuestra prioridad era su salud y su bienestar. Pero necesitábamos un poco de desconexión y era la ocasión.
Se quedaron cuidando de los niños mi hermano y mi cuñada. Como Nacho no puede hacer noche fuera de casa, fueron ellos los que se desplazaron a la nuestra para cuidar de nuestros hijos por una noche.
Nos fuimos después de comer. Cogimos el avión y a la hora de la cena estábamos allí.
Por fin pudimos conocer a otras mamás y papás Mecp2.



Pasamos un rato muy agradable.
A la mañana siguiente, después de desayunar nos fuimos de nuevo al aeropuerto para coger el vuelo de vuelta. Por la tarde estábamos en casa para continuar con la rutina.


En los colegios, pasa lo mismo que en las guarderías. Siempre andan rondando los virus y al final terminas cogiendo un catarro. En el caso de Nacho, cuando se coge un pequeño catarro hay que ponerse a temblar, porque en cuestión de horas, evoluciona a una neumonía, sobre todo si no se trata a tiempo. Por lo tanto en cuanto le oigo un poco de moco ya estoy haciendo una visita a su pediatra, para que le ausculte.
Como era de suponer, Nacho comenzó con bastante moco. Fui al pediatra a que le auscultase y le mandó antibiótico, pues había comenzado con un poco de fiebre. 
Entre la fisio que le hacíamos y el antibiótico que le pusieron, parecía que se iba sujetando un poco. Aunque en estas situaciones de catarro necesita oxígeno las 24 H.





Con los cuidados necesarios pudimos evitar un nuevo ingreso. Pero estaba presente la cita en La Paz para que le tomasen muestra de fibroblastos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.
El día anterior a la cita subimos a las consultas de pediatría del hospital a ver si conseguía que me dejasen una bombona de oxígeno para el traslado hasta La Paz, pues todavía seguía necesitando llevarlo las 24 H. Afortunadamente, gracias al gran equipo que hay en el Hospital de Guadalajara, conseguimos que por la tarde nos suministrasen unas balas portátiles.

Al día siguiente nos fuimos a la consulta de dermatología y le tomaron muestra de fibroblastos para mandarla al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.



Poco a poco se fue resolviendo este proceso respiratorio. El mes de diciembre fue muy cortito, enseguida daban las vacaciones de navidad. Así que no se volvió a incorporar al cole hasta que pasaron las vacaciones de Navidad.

Nos avisaron desde Villarrubia de Santiago que iban a hacer un concierto de navidad a favor de la Asociación Miradas que hablan. 




Lo pasamos muy bien y se portaron fenomenal.

En casa teníamos el Nacimiento y el árbol de navidad puestos, pero duraba poco colocado, porque Nacho nos ayuda a ponerlo todo a su gusto..jejeje.
Todos los años lo montamos y el disfruta ayudando a colocar..jejej




Se lo pasa muy bien y en cuanto le nombras el árbol de navidad o el belén, se pone como loco de contento..jjjj
Las navidades las pasamos en casa. Con todos los aparatos que necesita Nacho, no podemos demorarnos mucho en sus horarios de medicación y de alimentación, además usa la bipap por la noche y si se duerme fuera de casa, no se la podría poner y haría pausas de apnea. Así que las fiestas nocturnas las pasamos en casa que venía la familia a acompañarnos. Las fiestas diurnas si podemos movilizarnos, porque no se echa la siesta.


 Antes que comenzase con la epilepsia si se echaba la siesta porque no paraba nada, sino terminaba muy cansado. Al comenzar con la epilepsia, intenté que se echase la siesta, pero al romper el ciclo del sueño le provocaba que tuviese más crisis y era peor el remedio que la enfermedad. Ya se ha acostumbrado a no dormir la siesta. También es verdad que a las 21:00 H que es cuando le toca la toma de alimentación y de medicación ya está en la cama. La medicación es muy fuerte y se queda roto en la silla, así que le pongo su bipap, su alimentación  y le paso la medicación por el sistema.




En Guadalajara, antes de los reyes montan en el polideportivo San José Naviguad. Llenan todo de hinchables, juegos para los niños y se lo pasan muy bien. La pena, que los niños que van en silla de ruedas no tienen oportunidad de disfrutar de esas actividades, porque no están adaptadas y los hinchables están dentro del polideportivo, que para acceder a ello tienen un montón de escaleras y no hay ascensor. Una pena, sobre todo porque nuestros hijos con diversidad funcional también tienen derecho a disfrutar, aunque sea solo subidos a los hinchables y sentir el movimiento como si saltasen. Queda mucho hasta que algún día nuestros hijos con diversidad funcional puedan estar "incluidos" en este tipo de actividades infantiles en Guadalajara.


Después de los reyes es el cumpleaños de Nacho. Lo solemos celebrar con toda la familia y así en un día ve a todos sus tíos, sino es mucho lío para el y para todos. Así que disfruta ese día de sus primos y tíos.



Una vez pasaron los reyes, cumpleaños y demás festividades, Nacho volvió a su cole. Parecía que todo iba bien. Incluso al verlo a sí de bien, pensé si pudiese  incorporarme un par de horillas a trabajar....
Pregunté a varias mamás que tienen la misma  reducción y van modificando el tiempo trabajado dependiendo de sus necesidades. Pensé que yo también podría hacer lo mismo, aunque un poco arriesgado con los problemas respiratorios de Nacho, puesto que le provocan muchos ingresos.

No llegué a ir a mi trabajo a preguntar si podría hacer eso, porque Nacho comenzó con mucho moco. En fisio le hicieron buena sesión de respi. Le llevé al pediatra como solía hacer siempre y le pusieron antibiótico. Cuando llegamos a casa le noté más moco todavía y le puse unos aerosoles y el tosedor para retirar un poco de moco. En esa ocasión si usé el aspirador y le saqué muchísimo moco.

Algo me daba que esta vez iba a ser totalmente distinto.




No hay comentarios: