jueves, 28 de marzo de 2019

LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL PARTE 1









Posiblemente este sea el capítulo en la vida de Nacho que más me ha costado  escribir. No solo por lo que supone, sino por las sensaciones y situaciones vividas las cuales me vienen a la mente y me duele recordar. Pero cuando echo la vista atrás, pienso todo lo que ha pasado, lo escribo y a pesar del vacío en el estómago que me produce, me doy cuenta que me hace más fuerte para seguir afrontando situaciones difíciles y a Nacho le hace aún más fuerte para poder soportarlo.

En el último post, explicaba que Nacho había comenzado con mucho moco. 


En un principio pensé que era como los procesos respiratorios que suele padecer. Hay que tener mucho tiento con él porque enseguida se le infectan las secreciones. Habíamos comenzado con el antibiótico y teníamos que esperar a ver como evolucionaba. 

Por la noche ya de madrugada, le noté con sus temblores típicos de la fiebre, le puse el termómetro, le estaba subiendo la fiebre y le administré el anti térmico. Según nos explicaron los neurólogos del Niño Jesús, esos temblores eran crisis. Aunque siempre he pensado que eran los espasmos de la fiebre que le dan a muchos niños. 

Algo no iba muy bien, porque Nacho comenzó a tener una respiración muy acelerada y estaba quejicoso. No sabía muy bien a que podía ser debida esa situación. No hacía más que controlar la respiración que tenía. Afortunadamente siempre me ha gustado saber el funcionamiento de todos los aparatos que tiene en su habitación, había aprendido a desbloquear su Bipap y así pude ver la frecuencia respiratoria que tenía.

Estaba sudoroso, con una frecuencia de 40 y unas pulsaciones de 180. No le podía quitar el Bipap porque le bajaba muchísimo la saturación. Le subía cada vez más el aporte de oxígeno. Preparé las cosas para subir a urgencias, pero no le podía desconectar su respirador no solo por su estado, sino también porque este aparato no tenía batería incorporada.

Tuve un fallo muy grande que creo que no me lo voy a poder perdonar nunca.
En vez de avisar al 112 para ir al hospital decidí esperar porque parecía que se estaba calmando. Supuse que era un proceso como los anteriores. Grave error por mi parte.
A veces las suposiciones no son buenas.

Pasé toda la noche pendiente de como estaba su estado. Llegó la mañana y le conecté su alimentación como suelo hacer todos los días. Le puse unos aerosoles con ventolín, suero hipertónico y mucofluid y le vino muy bien. Con mucho cuidado le puse el cough assist para que movilizara un poco las secreciones y le dejé puesto su Bipap ya que no podía estar sin ello, además él estaba más cómodo conectado a su respirador.

Después de la toma de las 13 H  le levanté con miras a llevarle al médico de atención primaria y cuando estaba en el coche me dije... Casi que le voy a llevar a urgencias y que le echen un vistazo y eso fue lo que hice.

En cuanto llegamos al Hospital y vieron el estado en que se encontraba Nacho le metieron directamente al Box para intentar hacerle una analítica. Estaba muy mal perfundido y era imposible tomar muestra alguna, porque eran incapaces de ponerle una vía debido a su malísima perfusión, así que le subieron directamente a planta. Yo sabía que se iba a quedar ingresado por la preocupación mostrada por los médicos.

Ya en planta con mucho tiento y buena profesionalidad de las enfermeras pudieron cogerle una vía, le tomaron muestra de sangre y comenzaron con suero para mejorar su perfusión.
Le hicieron una placa en la habitación y me comunicaron que tenía una neumonía en contexto muy grave en la cual tenía afectado por completo el pulmón izquierdo y el derecho iba por el mismo camino. Salí al pasillo para hablar por teléfono y cuando entré ya tenía la mascarilla con reservorio.
Les comenté a los médicos que en casa le tenía con el Bipap puesto y solicitaron que lo subiese al hospital. Tuvimos que esperar a que su papi lo acercara, pues es una máquina que no suelo ir cargada con ella a los sitios.

A las 7 de la tarde ya estaba el Bipap en el Hospital y se lo pusimos. Esperaron a ver si daba el resultado que ellos esperaban, pero lamentablemente los gases y la placa estaban cada vez peor.
Nacho es un niño que en cuestión de minutos, sus neumonías evolucionan a peor. Los médicos sabían bien el historial de neumonías de Nacho y su evolución, por lo tanto me comunicaron que iban a solicitar ingreso en UCI, dado que la neumonía de Nacho iba evolucionando muy rápido a peor y no disponían de medios para poder tratar el estado en que se encontraba, además querían que estuviese controlado, sobretodo de cara a la noche. Me preguntaron donde quería que le ingresaran si en el Niño Jesús o en La Paz. Decidí que le derivasen a La Paz, porque allí es donde tiene sus  neumólogos de toda su corta vida.

Llegamos a UCI de La Paz y después de hacerle placa y eco me comunicaron que era una neumonía muy grave, que las primeras horas eran decisivas y teníamos que estar preparados por si le tenían que intubar.
De nuevo estábamos viviendo las mismas experiencias del Niño Jesús. Les expliqué que Nacho llevaba una dieta cetogénica y que era muy importante que no perdiese la cetosis por el riesgo a tener más crisis. Le pusieron en absoluta con el aporte requerido de glucosa que se permite en la dieta cetogénica. En el Hospital La Paz, no están tan familiarizados con este tipo de dieta como en el Niño Jesús que lo tienen instaurado y controlado, así que tendría que estar más pendiente de los medicamentos, glucosas y alimentaciones que le administraran.

Pasadas unas dos horas más o menos, me recomendaron ir a descansar a la sala de los padres porque así podría estar mejor durante el día. No me quería separar de él.

A diferencia de UCI del Niño Jesús, que a los padres nos dejan acompañar durante las 24 horas a nuestros hijos, en La Paz tenemos que abandonar la sala donde se encuentran nuestros retoños, cuando hay una emergencia con alguno de los niños que hay ingresados o cuando hay algún nuevo ingreso.
Esa soledad en la que se encontraba Nacho me ponía muy triste, porque pienso que en estas situaciones en las que nuestros pequeños están tan graves, la presencia de los padres es muy importante para que se sientan arropados, tranquilos y a salvo.

A la mañana siguiente llamé por teléfono para ver que noche había pasado y le faltaba medicación, así que me acerqué enseguida y les proporcioné la medicación que necesitaban. Cuando voy a los hospitales a ingresar me suelo llevar toda su medicación por si tienen carencia de alguna, pues las medicaciones para Lennox Gastaut no las suelen tener en Stock.

El estado de Nacho no mejoraba. Estaba muy muy dormido, se estaba hinchando, orinaba poco y seguía con fiebre. Le hicieron un electroencefalograma para ver si tenía más crisis que le estuvieran provocando ese estado. El Lennox Gastaut es una de las peores epilepsias. Parece que está esperando cualquier cambio para producir más crisis. El electro de Nacho seguía siendo igual de grave que los anteriores. Prácticamente no había diferencia del electro que le hicieron en el año 2016. Después de pasar varios días en dieta absoluta me pregunté si ese estado era por no tomar su alimentación y así se lo comuniqué a los facultativos. No pensaban que esa fuese una de las causas de su somnolencia, pero no obstante mandaron reanudar la alimentación.

En fin de semana vinieron su padre y su hermano a visitarnos, porque Ángel tenía que estar en su cole y su papi tenía que seguir trabajando. Mientras que su papi estaba con Nachete, yo aproveché a estar un poco con Ángel que llevaba muchos días sin verle. Ángel se pensaba que La paz era como el Niño Jesús, que podías salir al retiro a montar en barca o pasar por las distintas actividades que se realizaban dentro del hospital. Como se aburría me dijo que quería entrar a ver a Nacho y le dije que no podía entrar, pues es una UCI pediátrica y no dejan entrar a los niños. ¿Que es una UCI pediátrica? me pregunto.... Pues una UCI pediátrica es un lugar donde cuidan a los niños que están muy malitos... le dije.
Pues si es para niños.... entonces yo si puedo entrar porque soy un niño....jejejeje... pobrecillo.. las ganas que tenía de entrar para ver a su hermano, pero en las condiciones que estaba no podía pasar y le expliqué que Nacho estaba muy malito, que estaba lleno de cables y así estaba muy feo. Me contestó que le daba lo mismo que estuviese guapo o feo.. solo quería ver a su hermano.... Se me encogió el corazón y para que no siguiera con lo mismo nos pusimos a jugar a las cartas. Ángel es un tramposete...jejejeje y me la jugaba en cada mano.... ya llegó el momento en que se cansó de jugar y nos salimos a comprar alguna golosina. La tienda del centro comercial estaba cerrada de modo que nos fuimos a unos chinos cercanos. Aprovechamos esos momentos para ver el paseo de la Castellana por la noche y sus fuentes de colores..



Llegó el momento de la despedida y como siempre Ángel no quería marcharse, pues al igual que el día que trasladaron a Nacho a UCI se quedaba llorando porque quería que volviésemos todos juntos a casa... y no podía ser... Esta vez estaba siendo distinto y nos quedaba largo camino por recorrer..

Los parámetros de la ventilación asistida marcaban que tenía menos taquicardia a pesar de seguir con fiebres, pero por el contrario su estado era el mismo. Estaba en desconexión total.
No respondía a estímulos de ningún tipo. Estuve hablando con los médicos sobre su estado. De momento no iban a modificar el tratamiento por riesgo a que apareciesen hongos.
Estaba un poco agotada de no pegar ojo en la sala de los padres. Una sala con unos sillones muy usados por las largas estancias de nuestros hijos en UCI. Hacía frío y eran un poco incómodos pero en algún sitio tenía que estirar las piernas, ya que las largas horas  dentro de la sala las pasaba sentada en una silla. Sin poder siquiera permitirte el lujo de entrecerrar un ojo, porque el personal velando por la salud de los padres nos sacaba de la sala para que descansáramos, sin poder estar al lado de nuestro pequeño durante su estancia en UCI.

Los días en UCI se hacen eternos, sobre todo por el estado en que se encontraba Nacho que estaba estancado.
Le hacía Reiki todos los días. Eso me tranquilizaba porque me hacía pensar las cosas con claridad y notaba que Nacho estaba más tranquilo, pero el camino de Nacho lo tenía que decidir él y se lo estaba pensando.
La situación de Nacho era la misma. Las radiografías estaban igual de feas. El moco estaba muy agarrado y los aportes del respirador seguían igual de elevados. Intentaron ponerle un aerosol, pero era imposible desconectarle del respirador, porque caía en picado su saturación..En el momento de desconexión me fijé en su carita y nunca se me podrá olvidar esa expresión de no estar con nosotros. No era mi niño el que estaba postrado en esa cama de UCI, estaba escondido y no era capaz de salir fuera. 
Una mañana una enfermera quiso hacerle fisio y le dije que si le podía ayudar. Intenté hacerle fisio como me enseñaron en Guadalajara. En ese momento le dijo la enfermera al médico que yo le podía hacer la fisio si no venían los fisioterapeutas, lo que les contesté que yo solo chapurreo. No tengo los conocimientos ni la experiencia para hacerle esa fisio con lo cual solicitaron asistencia de  fisioterapia. Los médicos me preguntaron si en casa usaba algún aparato y confirmé que usaba el cough assist. Me dijeron que cuando iba a casa para traer el tosedor y en realidad no me iba nunca. Pasaba los días y las noches sin salir de allí y no podía ir a por ello. 
Tenía que ser su padre el que lo acercase hasta allí. Hablamos con la tía Gema para que recogiese a mi pequeño Ángel y de esa manera pudiese venir su padre a traer el cough assist.
Mientras venía o no su padre con el tosedor, me preguntaron los médicos dónde seguían a Nacho en Cuidados Paliativos....Me quedé pensativa y les dije que en Guadalajara. Creo que se me paró el corazón al oír la expresión sobre paliativos. Mientras daba vueltas mi cabeza vino su padre sobre las 7 de la tarde. Me quedé fuera para que estuviese con Nacho y mientras les dije que le  intentaran poner unos aerosoles, así le podía poner el tosedor.
Cuando terminaron los aerosoles me llamaron para entrar. Eran casi las 8 de la tarde y ya podíamos estar los dos dentro con nuestro pequeño. Intenté usar el cough assist como me enseñaron, pero no conseguía que se moviera nada de moco. Me entró una sensación de impotencia sobre todo sensación de no haber hecho NADA....
No le pudimos forzar mucho porque su saturación caía por momentos y le tuvieron que conectar de nuevo.

Pudimos hablar un rato su padre y yo. Veíamos a Nacho en un estado de mucha gravedad. No mostraba ningún estímulo ni cuando se acercaba y le decía cositas bonitas al oído y eso me producía una grandísima pena... De nuevo recurría al Reiki para centrar mis ideas. Me hacía sentir con fuerza para poder soportar tanto dolor que me provocaba esta situación. Esa tarde vimos que Nacho no orinaba bien y le aumentaron el Seguril, a parte de ponerle una sonda vesical para controlar los líquidos. Cuando salí de la sala parecía que empezaba a orinar un poco más.
Volví a entrar a las 11 de la noche, veía a los médicos ir y venir. Nacho volvía a tener fiebre y le volvieron a poner nolotil. El ventilador ya formaba parte del mobiliario de su cama.
Hablando con las enfermeras del turno de noche me preguntaron porqué no me iba a descansar a casa un poco. Esta situación agotaba mucho el cuerpo y necesitaba estar fuerte para lo que pudiera pasar. Yo me negaba a dejar a mi pequeño sin verle  pero tenían razón. Necesitaba un poco de desconexión, al igual que también necesitaba estar con mi pequeño Ángel al que echaba tantísimo de menos.. 
Al final a la mañana siguiente me decidí a llamar a su padre, para comentarle que me iba a tomar una noche de descanso.

Las horas del día seguía pasando de forma muy lenta. 
Cuando al final nos dieron paso pregunté si le habían puesto los aerosoles y no se los habían puesto porque no les habían comunicado los facultativos que los debían poner. Me costó un buen rato insistiendo a que  se los pusieran y al final después de mucho rogar se los pusieron.
Cuando terminaron los aerosoles, me dispuse a ponerle el tosedor pero me llamaron los médicos para hablar conmigo. 
Me metieron en la sala de familiares. Estaban los dos adjuntos encargados de Nacho esa semana. No me dio muy buena espina pero esperé a ver que me tenían que comunicar.
Se presentó la doctora. Llevaba toda la semana viéndola en la sala aunque con quien tenía trato era con otro facultativo. Después de pasar toda la semana poniéndole distintas medicaciones y ver la evolución de nuestro hijo, tenían la duda si los días de la vida de  Nacho estaban llegando a su fin. 
Me comunicaron que en el estado que se encontraba no era un candidato a estar en UCI, porque lo que necesitaba era estar con sus seres queridos todo el tiempo que pudiera, además no le iban a practicar ninguna técnica invasiva. 
Habían estado hablando con el Hospital de Guadalajara para ver la posibilidad de trasladar a Nacho allí, pero lamentablemente en Guadalajara no tenían soporte para un caso tan complicado como el de nuestro niño, con lo cual se veían en la obligación de sacar a nuestro hijo de allí para ingresarlo en la planta de crónicos complejos a ver como respondía. 
Le iban a retirar la sonda a ver su evolución, porque lo que no querían era un nuevo foco de infección debido al sondaje. Les pregunté si sabían ya la clase de bicho que le estaba atacando a mi niño y no supieron de que tipo se trataba. Tenían una idea de que pudiera ser su propia flora la que le estaba produciendo toda esta situación. Iban a intentar cambiar de tratamiento por si acaso, pero no sabían como iba a responder.
En ese momento se hizo un silencio que sigo sin poder acostumbrarme a esa sensación. 
Las lágrimas caían sin querer por mis mejillas. No dije nada. Solo pensaba.
Me acercaron la caja de clinex que tienen para estas ocasiones y me preguntaron que si quería una tila.....
El silencio seguía siendo el protagonista, pero al final dije casi sin poder pronunciar palabra que lo que necesitaba era mi tiempo para pensar...
Dios.. que sensación tan angustiosa.... Sensación de pena, de fracaso, de vacío que no podía quitarme. El estómago se me encogió, se me hizo un nudo en la garganta... En ese momento me acordé que no le había hecho fisio y le iban a conectar de nuevo la alimentación.
Me armé de valor y le hice la fisio como si no me hubiesen comunicado nada. 
Que sufrimiento el de mi niño... Cuanto dolor.....
Cuando terminé, salí fuera para hablar con su padre, para comunicarle la triste noticia. 
Pobre papá... Qué mal lo ha debido pasar al no poder estar con su bebé... Afortunadamente esa noche podría estar con su niño para poder permanecer a su lado todo el tiempo que quisiera. Yo me iría a pensar y poner en orden mi cabeza...












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