Cuando comencé a escribir la historia de Nacho lo hice con la intención de dar a conocer el Síndrome de Duplicación Mecp2, qué significa padecerlo, cómo es vivir con una enfermedad rara como ésta. No sabía todas las cosas que faltaban por vivir.
Este capítulo de Nachete ocurrió en Enero del año 2018. Pero no he tenido fuerzas de escribirlo hasta ahora.
Seguimos contando la historia de Nacho.
En el último post explicaba que su padre iba a venir a quedarse con su niño mientras yo descansaba un poco de toda la presión y el estrés que suponía la situación que estábamos viviendo.
Quedé con su padre a que viniese a la hora de comer.
Comimos juntos y luego se metió para estar con Nachete mientras yo me quedaba fuera descansando. Me distraía con un libro, aunque con la cantidad de cosas que tenía en mi cabeza casi no me podía concentrar. Así que me limitaba solo a estar.
Por la tarde vino su tío Carlos y al verlo en el estado en que se encontraba se llevó un gran disgusto. Era lo que había. No dependía de mi cambiar nada. Las cosas siempre suceden por una razón, aunque a veces nos cueste saber bien cual es la prueba que debes pasar o la razón de por que suceden.
A las 21:00H ya solo podía quedar uno en la sala, así que nos fuimos Carlos y yo. Su padre se quedó para estar con su querido niño.
Ángel seguía en casa de la tía Gema así que me fui a recogerlo y pasamos la noche tranquilos en casa. No pude pegar ojo en toda la noche, pero estaba con las piernas estiradas al lado de mi Ángel de la guarda y me hacía sentir mejor.
Pasada la noche llevé a Ángel a su cole. Aproveché ese poco tiempo libre hasta llegar a Madrid, para hacer una visita a los médicos de Guadalajara y transmitirles el estado en que se encontraba Nachete, aunque estaban informados de todo a través de los intensivistas de La Paz me apetecía verles e informarles en persona.
Volví a Madrid a la hora de ponerle el tosedor. Se lo pusimos como pudimos, porque el moco seguía igual de pegado.
Después de comer, su padre se tuvo que marchar a por Ángel y yo me quedé con Nachete.
Se acercó un adjunto y me preguntó si tenía su bipap aquí y les dije que si.
Fui a la taquilla a por ello y probaron a ponérselo. Querían ver si era capaz de soportar el cambio de ventilador a bipap, porque necesitaban el hueco que estaba ocupando Nacho y habían solicitado habitación en planta.
En cuanto le retiraron el ventilador abrió los ojos de una forma exagerada. respiraba emitiendo sonidos. Yo me pensaba que era porque se estaba despertando, pero las pulsaciones comenzaron a subirle de una forma muy rápida. Decidieron volver con la ventilación asistida y en cuanto le conectaron el ventilador se fue relajando hasta que volvió a quedarse dormidito. Todavía era pronto para que le pudiesen sacar de UCI.
A la mañana siguiente volvieron a probar a ponerle su bipap y poco a poco fue soportando ese gran cambio. entonces fue cuando decidieron sacarle de UCI. Solo estaban esperando a que nos diesen habitación. Por la tarde ya la teníamos lista.
Cuando desenchufaron el bipap de la red eléctrica se detuvo, porque el Isleep 25 no dispone de batería interna... y dudaron por un momento cómo podían hacer el traslado hasta planta, puesto que necesitaba el bipap para su bienestar.
Le pusieron una mascarilla con reservorio y el oxígeno a tope y se lo subieron sin demora a la planta para conectarle a su bipap enseguida. No había habitación en la planta de crónicos complejos y nos llevaron a P3. También es una planta de crónicos, pero cuando están en un estado más estable.
Al estar en planta, podían venir familiares y amigos a ver a Nachete.
Vinieron sus tíos y el equipo de NIPACE. Me encantó ver como los fisios de Nacho hablaban con dulzura o cantaban canciones para mi niño. Se que en su interior le gustó muchísimo su visita y a mi también.
Por la tarde, Nacho comenzó a tener fiebre. Fue una casualidad... No le bajaba la fiebre con nada. Cada tres horas le ponían antitérmico porque se mantenía la fiebre entre 38 y 39,5. Le poníamos paños de agua tibia, ventilador, abríamos las ventanas. toda medida física era poca y sin embargo la fiebre seguía igual. Hablé con los médicos de guardia por si estuviese comenzando a hacer una Sepsis o septicemia, pero no le iban a hacer ninguna analítica porque a la mañana siguiente tenía una programada.
Cuando le hicieron la analítica a la mañana siguiente y se acercaron a darnos los resultados, nos comunicaron que la analítica había salido muy mal.
En el tiempo que había estado en UCI, le habían puesto muchos diuréticos para que orinase más y redujeron los líquidos para evitar que tuviese más retención de líquidos. Eso produjo que castigasen más de la cuenta los riñones y había provocado una insuficiencia renal aguda.
Le monitorizaron por si tuviese fallo cardíaco y le pusieron potasio.
Después de la hipertermia y esta insuficiencia renal, los médicos pintaban muy mal la situación de Nachete.
Por la tarde ya tenían habitación libre en P1, la planta de crónicos complejos. De nuevo quisieron desconectarle El Bipap para su traslado y de nuevo se dieron un susto al pararse la máquina. Le volvieron a conectar el reservorio y el oxígeno a tope y con ayuda de los celadores, y los tíos Carlos que estaban conmigo trasladamos los bártulos a la sala de crónicos complejos.
Estando en planta Nachete se sentía más arropado y acompañado. Podíamos estar a su lado las 24 Horas del día. No solo porque estaba con él durante todo el tiempo, sino porque también podían venir a visitarlo todas las personas que querían. Prácticamente todos los días tenía alguna visita. Eso lo tranquilizaba, porque podía estar con toda la gente que lo quería.
El monitor estaba las 24 horas conectado. Las ondas no eran muy buenas y el ritmo cardíaco seguía igual de acelerado. No era un buen marcador. De vez en cuando parecía que la respiración se quedaba a "0", pero enseguida recuperaba. Solo era cuestión de segundos.
Por la noche vino Soraya a visitar a su querido Nacho. No se separaba de él ni un momento. Ella sabía lo agotada que debía estar y me dijo si quería ir a darme una vuelta. Las condiciones de salud de Nacho no eran buenas y le dije que prefería quedarme en la habitación.
De pronto Soraya me dijo que porqué marcaba "0" el parámetro de la respiración del monitor y le dije que no pasaba nada, pues lo hacía de vez en cuando, ya que seguía haciendo pausas de apnea... Pero vi algo raro esta vez. El aparato seguía marcando "0". Me acerqué corriendo y Nacho No respiraba. Le estaba bajando la saturación a pasos agigantados. Me empecé a poner nerviosa y le dije a Soraya que corriese a avisar a las enfermeras. Esta situación la viví hace muchos años en una fiesta de navidad, con un niño en el cole de Nacho.
Vi como la vida de mi hijo se desvanecía en mis brazos. Seguía sin respirar, la saturación marcaba 30 y mi instinto fue subirle a tope el oxígeno y comenzar a realizar maniobras RPC.
Me fijé en el monitor y había pulso. Entonces relajé las compresiones para ver si movía los pulmones. De repente dio una bocanada de aire y el bipap volvió a funcionar.
No se cuanto tiempo pasó no creo que llegase a los dos minutos. Para mi ese tiempo fue una eternidad. Se presentó todo el personal de enfermería, auxiliares, médicos y enseguida se ocuparon de Nacho con ayuda de ambú y lo estabilizaron.
La pobre Soraya esperaba a fuera de la habitación, con una preocupación grandísima. Cuando pudo pasar le dije que había tenido una parada respiratoria. Nacho estaba muy grave y podía pasar cualquier cosa en la Noche. Les dije que debían irse a casa. Ya la avisaría con lo que fuese.
Pobre Soraya.. Que disgusto se llevó...
Hablé con su padre para decirle lo ocurrido y lo que podría pasar durante la noche. No podía venir hasta aquí porque tenía que estar con Ángel, ya le avisaría con lo que sucediese en la noche.
Estando ya tranquila en la habitación comencé a pensar en lo que podría pasar durante la noche, en lo que supondría para todos. El dolor se hacía más intenso, mi mente se cerraba.
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