lunes, 29 de abril de 2019

ROMPIENDO LOS PRONÓSTICOS





En el último post explicaba que nuestro pequeño estaba empezando a hacer los deberes y eso nos daba una inmensa alegría. 
Nacho estaba rompiendo todos los pronósticos de los adjuntos de patología compleja, porque con la gravedad en la que se encontraba ya se tendría que haber marchado. Yo seguía respetando y apoyando las decisiones de Nacho. 
Vinieron los fisios para hacerle fisioterapia respiratoria. Me gusta fijarme en cómo hacen la fisioterapia, porque en cada hospital tienen una técnica diferente de las que puedo aprender muchísimo. Al principio usaban cough assist y compresiones. Venían dos fisios. Uno manipulaba el tosedor mientras que el otro le hacía las compresiones para sacar moco. Me fijaba que siempre ponían una mano en la tripa. Mi curiosidad me hizo preguntar porqué lo hacían, pues en casa no hacía eso. Estoy sola a la hora de ponerle el cough assist y no tengo más que dos manos, aunque he de confesar que a veces me gustaría ser un pulpo..jejeje.

Me explicaron que era para evitar la entrada de aire en el abdomen durante la inspiración y que lo que podía hacer en casa era ponerle una faja en el abdomen, así evitaría que se llenase de aire. Cada vez que usaban el tosedor aspiraban antes y después de su utilización. El aspirador es uno de los aparatos que menos me gustan de todos los que tiene Nacho porque irrita la mucosa y provoca que produzca más moco aún, pero veía que le sacaba muchísimo moco y que respiraba mejor. Las veces que usaban el tosedor tenían que usar ambú para que se recuperara, porque se desaturaba y luego le costaba remontar. No había visto nunca tan cerca usar un ambú. Tampoco sabía muy bien el mecanismo y me lo explicaron entre las enfermeras y los fisios. Solamente había un inconveniente y era que con ambú, la tripa se llenaba más de aire.  Me gustaban esas clases intensivas de fisioterapia y enfermería..jjj

Las bolsas de la nutrición parenteral son blancas y opacas para que no le de la luz al preparado. Una de las enfermeras le hizo un dibujo en su bolsa para quitar un poco la seriedad al asunto. Quedó muy bonita.






Al ser la vía periférica y canalizada en una zona donde los movimientos que hacía Nacho con el brazo obstaculizaban el fluido, tenía que estar constantemente llamando al timbre para que pusieran la bomba en marcha, no hacía más que pararse indicando obstrucción de la vía y eso retrasaba todo el tratamiento. Al final aprendí donde tenía que tocar para reiniciarla, así no tendría que estar todo el tiempo molestando. Pero la situación se estaba complicando porque no podía soltar el brazo de Nacho para nada. En cuanto lo soltaba, la bomba se paraba. Se lo comunicaba a las enfermeras, pero me decían que no podían hacer nada... Sin embargo la que iba a pasar la noche sin dormir y sin poder moverme de su lado ni para ir al wc era yo. No me parecía muy normal. 
Ya por la tarde fueron a ponerle un enema a Nacho. Yo preferí salirme de la habitación para descansar un poco, Así podría comprobar si el personal era capaz de hacer todo sin tener que soltar el brazo de Nacho. 
Qué casualidad, que el personal sanitario no pudieron soltar para nada su brazo, lo que impidió que pudieran poner bien el enema así como ponerle la nutrición a Nacho sin tener que reiniciar constantemente la bomba. 
Qué casualidad también que enseguida se pusieron en contacto con los facultativos.

Por la noche me tocó intercambiar puntos de vista con una enfermera por la situación de la vía. Era como si me estuviese echando la culpa de porqué no me había quejado. Me hizo sentir mal porque estuve durante todo el día quejándome de la situación, pero no me hacían caso. Así que le dije que qué quería que hiciera... ¿Matar a todos por no hacerme caso en ningún momento?
Menos mal  que las enfermeras de la tarde sufrieron la situación que yo estaba sufriendo surtió efecto, porque a la mañana siguiente me informaron los médicos que le iban a canalizar un PICC, programando así la entrada en UCI para introducirle la vía central periférica.

Durante la estancia de Nacho en la planta de crónicos complejos me tocó en varias ocasiones intercambiar distintos puntos de vista con el personal. No solo con enfermeras, sino también con alguna auxiliar que a la hora de poner un enema a Nacho no se dejaba orientar por mi experiencia. Yo me dedico a esto. Soy CUIDADORA en un centro de atención a la discapacidad y trabajo con personas adultas. Nacho prácticamente ya tiene cuerpo de adulto. Mi trabajo del cual estoy muy orgullosa, consiste en CUIDAR a la persona con discapacidad, asistirla en lo que necesite, así como ayudar al DUE en lo que precise. Todos los días colocamos enemas e intentamos hacerlo de tal forma que no provoquemos un caos en la colocación ni en la limpieza de la persona con discapacidad, pero a algún auxiliar no le sentaba muy bien que una MADRE le dijese lo que tenía que hacer y pasaba lo que pasaba. Un caos catastrófico..jejeje
Desde aquel intercambio de opiniones, yo me salía de la habitación para no ver lo que hacían porque sino ya me habría tocado discutir, cosa que no me gusta porque a mi lo que me gusta es ayudar, no entorpecer.

Después de ponerle PICC a Nacho la cosa fue más tranquila y fluida. La medicación se ponía a su hora, la nutrición también y la vía estaba perfecta. Un alivio.
Nacho, fuera de las expectativas que tenían los médicos, estaba cada vez más espabilado. La tripa seguía sin funcionar, pero a primera vista parecía que iba mejor y eso hacía que se sintiera mejor al igual que yo.
Todos los días venían voluntarios para hacer reiki a Nacho. Se sentía la paz en el tiempo que duraba la sesión.
Miraba por la ventana y aunque solo podía ver las torres, parecían más bonitas.




Poco a poco Nacho se fue recuperando fuera de todo pronóstico de los médicos, que parecía que les costaba entender la situación porque habrán pasado por muchas situaciones similares a las de Nacho y el pronóstico siempre se cumplía. Pero Nacho no quería irse. Nacho quería quedarse.

Un día su tripa comenzó a hacer algún sonido. Parecía que empezaba a haber movimiento peristaltico. Los médicos alucinaban igual que yo..jejeje

Llegó el día en que el tratamiento con antibiótico tenía que terminar. Por un lado me daba miedo pero no podía continuar más tiempo con ello.
Los parámetros del bipap estaban cada vez más bajitos y decidieron a pasar a alto flujo. 



Después de 15 días con la bipap puesta, era la primera vez que le veía sin la mascarilla. Pude ver que era mi niño el que estaba allí.

Al estar mejor, le dije a su padre que se trajese a Ángel para que viera a su hermano. Le echaba muchísimo de menos.
Su padre le trajo el brutote, un muñeco que tiene desde que nació y se puso como loco de contento. Hacía muchos días que no lo veía, no lo soltaba para nada jejeje. Hacía una fuerza que nunca la había hecho por ningún juguete..jeje

Le hizo  muchísima ilusión ver de nuevo a sus tíos, abuelos, amigos.
Empezaba a interactuar con todo el personal del hospital, entonces me di cuenta que Nacho no se había ido porque quería estar aquí con sus juguetes, familiares y amigos. Había decidido que no era su momento para partir y por eso había sido capaz de salir del gran agujero que se había hecho a su alrededor.

Las analíticas estaban mejor, aunque debido a la nutrición parenteral le estaban empezando a subir los triglicéridos. Al haber comenzado a funcionar su ileo, decidieron pasar a nutrición enteral. La vía central se la seguirían dejando para administración de medicación.

Vino un médico y me comentó que los cuerpos cetónicos los tenía muy elevados y la glucosa muy bajita. Habían pensado en mezclar su ketocal con leche normal.. madre mía que barbaridad. Si administras un lácteo en una dieta cetogénica provoca que se rompa la cetosis y comience con crisis y me negué a que hiciesen eso. Si necesitaban que subiese la glucosa y bajasen los cuerpos cetónicos, podrían probar a administrar alguna medicación que tuviese más azúcar como la carnitina en jarabe, que Nacho lo tiene prohibido por la cantidad de glucosa que tiene. Así si subía la glucosa le bajaban los cuerpos cetónicos ya que ambos factores están relacionados.

Poco a poco Nacho iba a mejor. La tripa se iba recuperando del ileo paralítico, aunque todavía no había hecho caca de forma espontánea a no ser que fuese con ayuda de sonda y estimulación.

Le retiraron el alto flujo y le pusieron una gafa a ver si soportaba el cambio. El bipap lo usaba solamente para dormir, como acostumbra a hacer.
Los fisios estaban muy contentos. Le seguían haciendo fisioterapia respiratoria y le seguían sacando moco. Incorporaron también ambú para hacerle hiperinsuflaciones. Me gustaba la forma que tenían de hacerlo, aunque iba a ser muy difícil que pudiera hacer lo mismo en casa puesto que no dispongo de ambú, entonces me enseñaron a hacer las hiperinsuflaciones utilizando el cough assist.
Las clases de fisioterapia respiratoria eran muy productivas. Había aprendido mucho durante las sesiones. Yo les ayudaba con el tosedor cuando solamente venían un fisioterapeuta a tratar a Nacho. Me gustaba porque me hacía sentir útil.

En una de las ocasiones que vino su padre a visitarnos  coincidió con uno de los facultativos que estuvieron tratando a Nacho durante todo el ingreso. Se disculparon con nosotros porque no creían que saliese de este proceso por la gravedad del estado en el que se encontraba. Estaban muy sorprendidos porque Nacho era la  excepción. Había luchado, había vencido y volvió a nacer.

Cada vez estaba más contento. 
Como no había dejado de tener fiebre en todo el ingreso, estuvo sin pijama todo el tiempo. Así las medida físicas para bajar la fiebre eran más efectivas. Pero al bajarle la fiebre y mejorar su estado le pudimos poner un pijama. 
Poco a poco iba mejorando hasta que un día le retiraron el oxígeno. 
Solo faltaba que hiciese caca para poder marcharnos a casa.


Después de haber pasado por un proceso tan tan complicado como es una neumonía con fallo multiorganico como la que padeció mi niño, no nos podíamos creer que prácticamente todo hubiese sido una gran pesadilla de la que nunca nos podríamos olvidar.
Han sido muchas las experiencias vividas, hemos derramado muchas lágrimas, hemos gritado, hemos deseado que todo fuese un mal sueño, pero esta situación solo nos ha ayudado a ser más fuertes. Nachete estaba feliz, no parecía haber pasado por un proceso tan complicado.

Nacho al final hizo caca para repartir a todo hospital..jejeje y nos dieron el alta. Nos podíamos ir a casa a descansar y solo pensar en que todo había pasado. La pesadilla había terminado. Podíamos comenzar una nueva etapa con más experiencia, más paciencia, priorizando las cosas que son verdaderamente importantes. Dábamos gracias por estar todos juntos.



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