jueves, 15 de diciembre de 2016

UN NO ACABAR






Desde que empezamos en el mes de mayo de este año con la epilepsia, la salud de nacho se ha visto bastante perjudicada

Al principio, le vi que hacia cabeceos y yo me pensaba que era porque me estaba saludando, pero poco a poco los cabeceos fueron en aumento y fue cuando me empecé a preocupar.

En una de las muchas veces que visitamos urgencias, estaba su neuróloga( Gema) de guardia y se lo comenté.

Al ver a su neuróloga le hice el comentario del cabeceo y me dijo que se lo comentase en la siguiente cita a su otro neurólogo (Gonzalo).

En aquella época, también estábamos un poco moscas con el tema del reflujo de nacho, pues había tenido varias infecciones respiratorias sin haber tenido moco alguno en la nariz, por esa razón le comentamos a la doctora sus cabeceos, por si pudiese ser por el reflujo. Ya que esta operado dos veces de nissen.

En la paz le hicieron un tránsito y no vieron que tuviese reflujo en ese momento, le mandaron un protector  gástrico para prevenir y nos mandaron consulta de cirugía para seguimiento

En la siguiente revisión de neurología se lo comente al médico y como se sabe que este síndrome puede que padezcas o no epilepsia, le mandaron un electro para comprobar.

El mismo día de hacer el electro me llamaron para adelantar la cita al día siguiente.
Cual fue nuestra sorpresa que cuando le hicieron el electro salio con muchísima actividad epiléptica.
Me explico que había aparecido muy alterado el electro y que le tenían que empezar a dar medicación. Así que comenzó a tomar keppra.
A la semana siguiente le volvieron a hacer electro y salió peor todavía.
Así que en la revisión de resultados le subieron la dosis.

Íbamos a las consultas de neurología prácticamente todas las semanas y electros le hacían cada 15 días mas o menos. Pero no conseguían que cediese  la actividad epiléptica.

Poco a poco lo que en un principio eran simples cabeceos se fueron convirtiendo en ausencias que le hacían desconectar del medio durante unos segundos.
La situación de Nacho era cada vez peor, así que le pusieron depakine.
Ya en los informes del electro lo estaban diagnosticando como encefalopatía epiléptica  refractaria.
Cada vez que te dan un nuevo diagnóstico lo primero que haces es empaparte de ver cosas por internet. A veces para bien, otras veces para mal.

Le siguieron subiendo el depakine y la epilepsia de nacho avanzaba por momentos.
Las ausencias seguían siendo muy cortas de segundos, pero muy muy seguidas.
De tal forma que poco a poco iba andando peor, se olvidaba de las cosas que más o menos ya tenía aprendidas, sobre todo en la comunicación.
Habíamos pasado de tener una deambulación liberada  a casi no poder sostenerse de pie porque perdía el equilibrio.
Había que andar con el agarrado porque se caía.
En una de las ocasiones, después de ir a una actividad de manualidades le llevaba de una mano. Empezó a tirar hacia un lado, se me escapo y se luxo un codo

  


Tuvo que estar 3 semanas con el brazo escayolado. Era muy difícil intentar andar con el  mientras intentabas sujetarle porque no guardaba nada el equilibrio le daba una crisis y se me desplomaba de repente.
Seguíamos intentando dar con una dosis de medicación correcta para las crisis. Estas iban cambiando y no tenían un patrón de crisis.


Las ausencias de nacho le hacían perder el equilibrio y cada vez podía dejarle menos tiempo de pie porque se caía con muchísima frecuencia.
Así que casi siempre le tenía sentado.

Como cuando le daba una crisis perdía totalmente el sentido, perdía el tono de su cuerpo, pudiéndose golpear en cualquier momento en la cabeza. Por lo tanto le empezamos a poner un casco para montar a caballo.
De esa manera evitábamos que se golpease la cabeza



La epilepsia cada vez era mas compleja. Igual se quedaba quieto como si le hubiesen clavado al suelo y al momento se ponía a dar gritos y al final se ponía rígido. Todo esto con las pupilas dilatadas. Era ese momento que le tenia que poner en posición lateral de seguridad para que se le pasase y sin que se hiciese daño.
Como mucho ha tenido episodios que le han durado entre 2 o 3 minutos al máximo y luego se recuperaba muy bien. Pero era de los pocos, porque sus episodios son muy muy cortitos y muy muy seguidos, pudiendo llegar a tener como 30 o 40 episodios en un día.
Al principio lo llevábamos muy mal, porque no sabes lo que hacer, te pones nervioso, hasta que al final guardaba calma y solo esperaba los segundos que le duraba hasta que se le pasaba.
Al final ya parece que es una cosa común y forma parte de tu vida, pero siempre con la impotencia de no poder hacer nada por remediarlo y te gustaría meterte dentro de su cerebro para hacer una limpieza y que cesen las crisis.

Como el depakine no le hacia todo el efecto deseado le pusieron la benzodiacepina y con eso parecía que iba mejor , pero el efecto duraba poco porque enseguida comenzaba de nuevo a tener muchas ausencias.
Después del verano, un día se levantó de la siesta y le sentamos en su trona para merendar. Hay muchas veces que cuando se despierta es cuando mas crisis le dan. Ese día parecía que se había levantado bien y le sentamos como cualquier otro día. No nos dio tiempo a reaccionar, cuando en cuestión de segundos le dio una crisis que le venció el cuerpo hacia delante. Se cayo de la silla con la mala suerte que debió de dejar el pie enganchado en la parte de abajo de la trona y se rompió tres metatarsos del pie izquierdo.
Ya lo que nos faltaba



La epilepsia de Nacho iba en aumento y no hacían efecto los tratamientos, asi que solicitaron canalización al hospital Niño Jesús para valorar la dieta cetogénica.
Mientras esperábamos, le añadieron una cuarta medicación que era la etosuximida.
Al principio como pasa con todas las medicaciones que toma Nacho, parecía que le hacía efecto, pero pasado una semana o dos, empezaba de nuevo con las crisis.

Poco a poco veía que a Nacho le costaba un poquejo más comer. No se si era por toda la medicación que se tomaba, que estaba cansado de tanta medicación o que en realidad su enfermedad va avanzando y dábamos un paso más no se si hacia delante en la evolución de su enfermedad o hacia atrás en su estado de salud.

Mientras, su hermano Ángel, se dedicaba a dejarle la escayola bien adornada.




lunes, 12 de septiembre de 2016

Y SEGUIMOS CON LAS PRUEBAS








Después de las pruebas que le hicieron para ver el motivo de su encefalopatía, seguíamos con las revisiones y resultados los cuales daban todos bien, pero un día me llamaron de la paz porque la analítica que le habían hecho recientemente había salido alterado el ácido fitánico... no sabía que me estaban diciendo pues son ácidos y palabras que ni siquiera había estudiado en bioquímica al hacer la especialización de laboratorio, o si lo di no me acordaba, así que fuimos a la consulta de neurología y me explicaron de que se trataba.
 Al parecer este ácido es una de las sustancias que le dan el color verde a las verduras, el cual está presente en todos los vegetales de hoja verde, en las carnes de los animales que han pastado al aire libre, pescados, etc, así que es una sustancia que se produce de manera natural.
En el caso de nachete las cantidades de este ácido eran muy elevadas y le preocupaba mucho al neurólogo pues podía ser un posible REFSUN.

Retiramos de su dieta todo tipo de alimentación que fuese de color verde como las verduras de hoja verde, judías verdes, calabacín, carnes de animales que hubiesen pastado en el campo y demás, así que empecé a sacarle provecho a la carne de conejo. Albóndigas de conejo, filetes de pierna de conejo, chuletitas de conejo empanadas.. jejeje. 

Tuvimos que informar al cole que no podía tomar ningún tipo de alimento de color verde.

Mientras, seguíamos esperando a que nos diesen resultados de las muestras de sangre que le habían cogido, pues de momento parecía que seguía con las mismas cantidades elevadas de ácido fitánico.

Le mandaron hacer los potenciales evocados visuales.
Volvimos a pasar por la misma situación en la que no le hacía efecto la medicación como esperábamos, pues los efectos de la medicación le ponían muy nervioso porque el  sabía que algo no iba bien, pero sin embargo no conseguíamos que se durmiese para hacerle la prueba, con lo cual le tuvieron que poner el doble de dosis. Entonces se durmió y le pudieron hacer la prueba. Lo único que luego le duraban mucho los efectos de la sedación hasta que eliminaba del todo la medicación.

Nos dieron los resultados y nos dijeron que efectivamente había alteración compatible con atrofia en el nervio óptico, así que le mandaron otra prueba que era la electromiografía la cual dio bien. Mientras tanto seguíamos sin probar nada de color verde ni carnes etc, que pudiesen contener ácido fitánico.

Cada vez que le hacían alguna analítica salía el resultado más elevado y alterado. Con lo cual al final el neurólogo le pidió otro tipo de analítica que descarta todo tipo de leucodistrofias en la que una de ellas es causada por el ácido fitánico y por fin salió bien. Menos mal que el doctor velazquez no se rindió para asegurarse que era en verdad un REFSUN o no.

Con esta nueva noticia ya podíamos seguir con nuestra vida normal y dieta normal, pero seguíamos sin tener un diagnóstico concreto de la razón de su encefalopatía.

Mientras se normalizaba la cosa, seguíamos en el cole pasándolo bien y aprendiendo muchísimas cosas. 





lunes, 5 de septiembre de 2016

SEGUIR AVANZANDO

                                           


                                                 
NACHETE, UN NIÑO ESPECIAL


Después de tener un comienzo de colegio un poco especial, poco a poco se fue adaptando más a la rutina del colegio, a estar con mucha gente, al personal del colegio y veíamos que cada día Nacho iba más contento al cole, sobre todo lo vimos cuando le teníamos que subir nosotros al cole porque había tenido alguna revisión del médico, al dejarle en el cole siempre me regalaba un sollozo muy grande como si no me fuese a ver en mucho tiempo, pero en cuanto subía la rampa para ir a su clase y torcía la esquina se calmaba como por arte de magia..jejej.. como son estos chicos...

Como comenté en el post anterior, Nacho va y viene del cole en ruta junto con los demás niños, de esa manera la adaptación a sus rutinas y su entorno era más sencilla para el y para todos, así que cada vez que subía al cole aprovechaba a hablar un ratejo con su seño para ver como iba y siempre me comentaban que algún día me iban a raptar a nachete, no solo porque es muy querido en su cole por todos sino porque también se deja querer.






Siempre estaba rodeado de gente, sobre todo porque era un lloroncete, se metía a todos en el bolsillo..jejejej








Poco a poco fui viendo que le gustaba un montón estar en su cole con sus amiguitos y disfrutando de las actividades tan bonitas que hacen en el







Después del cole íbamos a psicomotricidad a un centro que estaba en la calle constitución en Guadalajara llamado crecer. En el trabajaban mucho el equilibrio la coordinación, todo lo que supusiera una mejora en su autonomía.

También, cuando entro en el cole empezó a hacer terapia con caballos o equinoterapia y desde el primer día disfrutó muchísimos de los caballos y sigue disfrutando



Empezó a ir a la piscina en las clases extraescolares, a musicoterapia, al aula multisensorial como actividad extraescolar también y muy despacito se iba poniendo más fuerte.

lunes, 8 de agosto de 2016

LLEGÓ LA HORA DE IR AL COLE





NACHETE




Después del verano, de poder disfrutar con las fiestas del pueblo de más o menos normalizarse lo que es la vida cotidiana, ya empezábamos el cole. Empezábamos una nueva etapa en la vida de nuestro pequeño nachete.

Yo  seguía trabajando el en CAMF, pero ya no estaba de tercio de jornada como al principio sino que estaba de jornada completa y ahora  estaba de vacaciones hasta casi finales de septiembre por la adaptación al cole.

El primer día de cole, creo que lo pasé peor  que nachete.... jeje

Llegamos al cole y lo primero que hizo fue llorar...jejej
Estuve un poquito con el pero enseguida me tuve que marchar porque se tenía que adaptar al cole, a los profesores y personal.

Así que me fui a casa. Estaba de vacaciones y por fin... podía tener un poco de tiempo libre para mi..jejej

A las 12 o así me llamó su profesora para decirme que no paraba de llorar en ningún momento y no se le podía consolar con nada... pobrecillo, así que me fui a por el y le di la comida en casa. 
Estuvo asi durante mis vacaciones. Luego ya me tenía que incorporar al trabajo y se tenía que quedar toda la jornada, pues yo no salía de trabajar hasta las 3.

Se tiró en esa situación de sollozo todo el mes de septiembre y creo que todo el primer trimestre, tanto, que le decían que era el pucheros bonitos, porque antes de llorar ponía unos pucheritos que te lo comías y todo jjj




Por suerte en ese colegio hay muy buenos profesionales y poco a poco le iban calmando.

Nacho va a su cole todos los días en ruta. Le recogen en la parada del bus cerca de casa, le llevan al cole y luego le traen después del cole a la misma parada cerca de casa pero en la calle de enfrente. Es lo mejor para el y para los profesionales.




El primer día que  le fuimos a subir al autobús como no tiene ninguna afectación facial aparente me dijo la monitora.... Este autobús es para ir al colegio Virgen del Amparo y le dije... Claro, allí va Nachete...jejej.
Antes no se le notaba que tenía algún problema hasta que no estabas con el un ratillo. 
Ahora como es más mayor se le nota enseguida que algo falla, pero antes pasaba por un niño sano.

Como el colegio de Nacho y mi trabajo están al lado, pensé que los días que estuviese trabajando de mañana me podría pasar a recogerlo, puesto que no me costaba ningún esfuerzo salir de mi trabajo después de comer, cruzar una calle y recoger a Nachete, pero cada vez que aparecía por el cole empezaba a llorar con más fuerza aún, era un desconsuelo, así que decidí que lo suyo era que siguiera su rutina diaria de coger el autobús a primera hora y luego le trajeran a casa. 
De esa manera no se desorientaba ni volvía locos al personal del cole..jajaja

Trabajaba de 8 a 3, comía y luego me iba corriendo a la parada del bus a esperar a Nachete para luego seguir con sus actividades de la tarde.

El Colegio Virgen del Amparo es un colegio muy especial. Allí hacen una fiesta por cada logro que hacen los niños, celebran todo, la castañada, halloween, navidad, carnaval, el entierro de la sardina, semana santa, todos los cumpleaños de los niños....etc

A Nachete esas cosas no le molaban mucho porque hay mucho alboroto, los niños se ponen muy contentos, algunos chillan de alegría, hay música y esas cosas no las toleraba mucho nachete. Ahora las va aceptando cada vez más y se va adaptando, pero al principio era impensable poder estar en un sitio con mucha aglomeración o ruido.

Me invitaban a participar en las fiestas del cole. La primera que fui fue a Halloween y como de costumbre se puso a llorar como si no hubiera un mañana...jajaja.


Me acompañó su tía Eli y estuvimos un rato grande con el hasta que ya no pudimos estar más y como nos teníamos que ir, también se puso a llorar... pobrecillo, que desconsuelo, pero el se tenía que quedar allí y nosotros irnos a casa.

La siguiente fue en navidades.




 Le hicimos un traje de duende que estaba guapísimo. 
Esta fue la primera vez que nacho se sostuvo solito durante un pequeño rato y le pudimos hacer la foto corriendo para que no perdiese el equilibrio. Fue una gozada.
Con esta foto hicimos unos calendarios para la familia


DE DUENDE



Así que  le pusimos el traje y le llevamos al cole para la fiesta de navidad.





Como no dejó de llorar en ningún momento y no estuvo en el ambiente del cole sino que solo se fijaba en mi, decidí que no iba a asistir a ninguna fiesta hasta que no se adaptara del todo al cole y a los profesionales. Si que es verdad que si asistía a alguna fiesta me escondía para que no me viera y no se pusiera a llorar.
Y así pasó el primer trimestre.

lunes, 18 de julio de 2016

NUEVAS EXPERIENCIAS








Nacho estaba cada vez más estable, no tenía tanta necesidad de oxígeno por la noche y aunque le seguíamos poniendo el pulsi por si desaturaba mientras dormía, pero no era una situación de tanto estrés como la que vivimos en el primer año de vida.

Nos podíamos ir al pueblo a pasar el fin de semana, y empezar a vivir un poco.

A nacho le encanta estar en el pueblo, Mandayona, sobre todo con su abuelito que le lleva a dar un paseo, al garaje, a ver los gatitos, al huerto.. Eso le hace muy feliz, pero lo que más feliz le hace es entrar en la cocina del abuelito y tocar el microondas...jajajaj se pone a dar gritos de alegría y se oye todo el rato el timbre tin,tin,tin, lo tenemos que desenchufar porque no pararía, al igual que la lavadora..jejej.





El poder estar en el pueblo sin la necesidad del oxígeno nos daba la vida, ya que al principio solo podíamos estar un día como mucho, porque nos llevábamos la mochila de oxígeno líquido pero tenía muy poca autonomía a pesar de que no necesitaba grandes cantidades de oxígeno, solo cuando se pillaba un constipado.

Así que cuando libraba el fin de semana y podíamos, nos íbamos a pasar el fin de semana.
Igual que las fiestas del pueblo.
Nos tiramos un par de años o tres  sin poder ir a las fiestas por razones de salud de nachete. Desde que nachete fue menos dependiente del oxígeno ya nos podíamos quedar también en las fiestas






También le gusta mucho la miel. Mirar como la sacan, chuparse los dedos, tocar los panales..jejej






Y también tocar los gatitos




Así que poco a poco Nacho fue teniendo nuevas experiencias

lunes, 27 de junio de 2016

PASO A PASO








Poco a poco, la vida con Nachete era un poco más fácil porque ya íbamos cogiendo más experiencia a esto de tener un hijo con diversidad funcional, a pesar de no tener un diagnóstico de porqué le pasaban todas estas cosas.
Seguíamos con las infecciones respiratorias las cuales no eran muy fuertes todavía, pero que había que tener mucho cuidado y tratarle enseguida porque sino se le infectaban los mocos y le podía producir una neumonía.

Llegó la hora de  pensar a que colegio debería ir nuestro nachete.
Desde el centro base nos preguntaban si queríamos escolarizar a Nacho y si era que si, donde nos gustaría más. 
Yo no sabía que responder aunque dentro de mi había algo que me decía que Nacho tenía que estar en educación especial.

Nos citó la orientadora en el colegio Balconcillo que le correspondía por zona, puesto que cuando Nacho tenía que entrar al cole todavía habían zonas que eran en el distrito que vivías, no como ahora que todo es zona y da igual el colegio que solicites y en que distrito se encuentre.


Al realizar la valoración, la orientadora nos dio los resultados. El desarrollo de Nacho era como si tuviese 7 meses porque no caminaba y cognitivamente tenía mucho retraso, a pesar de tener 3 años cumplidos.

Nos dijo que había dos opciones. Dejarlo en educación ordinaria en el colegio Balconcillo o llevarlo al colegio de educación especial Virgen del Amparo.

Le respondimos que si tenía que estar en educación especial no me iba a negar, pero que Nacho necesitaba una persona solo para él y no era porque yo lo dijera, sino que era lo que el precisaba y necesitaba. La orientadora se sinceró y me dijo que no nos podían proporcionar una persona solo para él, porque correspondía un A.T.E. para cada 5 niños, en ese colegio ya habían 4 y con Nachete iban a hacer los 5 así que estaban dentro de la "RATIO"

Así que me ofrecieron Educación Especial ya que iba a estar mejor cuidado a lo que sin pensarlo aceptamos.

Nos quitaron un peso de encima porque así podíamos elegir Educación Especial que era lo que Nacho necesitaba en ese momento, puesto que valorábamos más que le enseñaran a ser autónomo que a conocer los colores y letras si cognitivamente no estaba preparado.

Así que lo dejamos todo preparado y nos citaron para ver el cole en las jornadas de puertas abiertas.

Fuimos con Nacho para que lo conocieran también a el y se asustaba por todo. Había un niño que se llamaba Miguel que era muy cariñoso y cuando vio a Nachete se puso a abrazarle con todo su cariño a lo que Nacho le respondió con llanto incesable y con sus pucheros bonitos porque era desconocido para él hasta que llegamos a la sala multisensorial





Entonces pusieron en marcha luces e imágenes y Nachete se quedó alucinado. Sabía que esa sala iba a ser la preferida de nuestro pequeño.

martes, 7 de junio de 2016

ADELANDE




Hola de nuevo, entre el trabajo, las actividades de Nacho,  los mocos y todas las rutinas, sacamos un poco de tiempo para poder escribir sobre las anécdotas de NACHO EL NIÑO FELIZ.





Una vez que supimos la noticia de la lesión cerebral de Nacho, seguimos yendo al centro base a logopedia, psicomotrocidad y a fisio todas las semanas. A Nacho le gustaba, porque ya las conocía y se lo pasaba bien.

Le empezaron a hacer las analíticas de cadena muy larga y de corta.
También le mandaron los potenciales evocados auditivos. 

Fuimos un día a la prueba de los potenciales. Le dieron un jarabe sedante. Supuestamente  cuando te lo dan te entra mucho sueño y te quedas tan relajado que te duermes. A Nacho le hacía el efecto rebote. 
Le dieron el jarabe y cuando ya le había hecho su efecto, notó que algo no iba bien y se empezó a poner muy alterado, super dormido y sin embargo luchaba con todas sus fuerzas para no dormirse. Hay que decir, que Nacho tiene la peculiaridad que es un poquito cabezón y cuando en su cabeza solo existe el chip de estar despierto, no procesa otra orden y se descontrola.
Fue todo un caos. Se solucionó todo porque se pusieron el doble de dosis y al final su cerebro tuvo que ceder, quedándose dormido, ahora, los efectos le duraron todo el día al pobre.

Los resultados no fueron muy favorables que se diga, pues parecía que tenía hipoacusia en el oído derecho.

Afortunadamente era por los mocos que tenía. Le hicieron los drenajes timpánicos y aquello parecía que mejoraba por momentos.

Al principio de tener mejor oído, parecía que su equilibrio iba a peor, pero cuando se estabilizó del todo mejoró en todos los aspectos.

Ya era un poquejo más mayor, entre el NISSEN que favoreció a que ya no tuviese tantas pausas y los drenajes timpánicos, su situación era cada vez mejor y poco a poco nos fuimos normalizando.