Al principio, le vi que hacia cabeceos y yo me pensaba que era porque me estaba saludando, pero poco a poco los cabeceos fueron en aumento y fue cuando me empecé a preocupar.
En una de las muchas veces que visitamos urgencias, estaba su neuróloga( Gema) de guardia y se lo comenté.
Al ver a su neuróloga le hice el comentario del cabeceo y me dijo que se lo comentase en la siguiente cita a su otro neurólogo (Gonzalo).
En aquella época, también estábamos un poco moscas con el tema del reflujo de nacho, pues había tenido varias infecciones respiratorias sin haber tenido moco alguno en la nariz, por esa razón le comentamos a la doctora sus cabeceos, por si pudiese ser por el reflujo. Ya que esta operado dos veces de nissen.
En la paz le hicieron un tránsito y no vieron que tuviese reflujo en ese momento, le mandaron un protector gástrico para prevenir y nos mandaron consulta de cirugía para seguimiento
En la siguiente revisión de neurología se lo comente al médico y como se sabe que este síndrome puede que padezcas o no epilepsia, le mandaron un electro para comprobar.
El mismo día de hacer el electro me llamaron para adelantar la cita al día siguiente.
Cual fue nuestra sorpresa que cuando le hicieron el electro salio con muchísima actividad epiléptica.
Me explico que había aparecido muy alterado el electro y que le tenían que empezar a dar medicación. Así que comenzó a tomar keppra.
A la semana siguiente le volvieron a hacer electro y salió peor todavía.
Así que en la revisión de resultados le subieron la dosis.
Íbamos a las consultas de neurología prácticamente todas las semanas y electros le hacían cada 15 días mas o menos. Pero no conseguían que cediese la actividad epiléptica.
Poco a poco lo que en un principio eran simples cabeceos se fueron convirtiendo en ausencias que le hacían desconectar del medio durante unos segundos.
La situación de Nacho era cada vez peor, así que le pusieron depakine.
Ya en los informes del electro lo estaban diagnosticando como encefalopatía epiléptica refractaria.
Cada vez que te dan un nuevo diagnóstico lo primero que haces es empaparte de ver cosas por internet. A veces para bien, otras veces para mal.
Le siguieron subiendo el depakine y la epilepsia de nacho avanzaba por momentos.
Las ausencias seguían siendo muy cortas de segundos, pero muy muy seguidas.
De tal forma que poco a poco iba andando peor, se olvidaba de las cosas que más o menos ya tenía aprendidas, sobre todo en la comunicación.
Habíamos pasado de tener una deambulación liberada a casi no poder sostenerse de pie porque perdía el equilibrio.
Había que andar con el agarrado porque se caía.
En una de las ocasiones, después de ir a una actividad de manualidades le llevaba de una mano. Empezó a tirar hacia un lado, se me escapo y se luxo un codo
Tuvo que estar 3 semanas con el brazo escayolado. Era muy difícil intentar andar con el mientras intentabas sujetarle porque no guardaba nada el equilibrio le daba una crisis y se me desplomaba de repente.
Seguíamos intentando dar con una dosis de medicación correcta para las crisis. Estas iban cambiando y no tenían un patrón de crisis.
Las ausencias de nacho le hacían perder el equilibrio y cada vez podía dejarle menos tiempo de pie porque se caía con muchísima frecuencia.
Así que casi siempre le tenía sentado.
Como cuando le daba una crisis perdía totalmente el sentido, perdía el tono de su cuerpo, pudiéndose golpear en cualquier momento en la cabeza. Por lo tanto le empezamos a poner un casco para montar a caballo.
De esa manera evitábamos que se golpease la cabeza
La epilepsia cada vez era mas compleja. Igual se quedaba quieto como si le hubiesen clavado al suelo y al momento se ponía a dar gritos y al final se ponía rígido. Todo esto con las pupilas dilatadas. Era ese momento que le tenia que poner en posición lateral de seguridad para que se le pasase y sin que se hiciese daño.
Como mucho ha tenido episodios que le han durado entre 2 o 3 minutos al máximo y luego se recuperaba muy bien. Pero era de los pocos, porque sus episodios son muy muy cortitos y muy muy seguidos, pudiendo llegar a tener como 30 o 40 episodios en un día.
Al principio lo llevábamos muy mal, porque no sabes lo que hacer, te pones nervioso, hasta que al final guardaba calma y solo esperaba los segundos que le duraba hasta que se le pasaba.
Al final ya parece que es una cosa común y forma parte de tu vida, pero siempre con la impotencia de no poder hacer nada por remediarlo y te gustaría meterte dentro de su cerebro para hacer una limpieza y que cesen las crisis.
Como el depakine no le hacia todo el efecto deseado le pusieron la benzodiacepina y con eso parecía que iba mejor , pero el efecto duraba poco porque enseguida comenzaba de nuevo a tener muchas ausencias.
Después del verano, un día se levantó de la siesta y le sentamos en su trona para merendar. Hay muchas veces que cuando se despierta es cuando mas crisis le dan. Ese día parecía que se había levantado bien y le sentamos como cualquier otro día. No nos dio tiempo a reaccionar, cuando en cuestión de segundos le dio una crisis que le venció el cuerpo hacia delante. Se cayo de la silla con la mala suerte que debió de dejar el pie enganchado en la parte de abajo de la trona y se rompió tres metatarsos del pie izquierdo.
Ya lo que nos faltaba
La epilepsia de Nacho iba en aumento y no hacían efecto los tratamientos, asi que solicitaron canalización al hospital Niño Jesús para valorar la dieta cetogénica.
Mientras esperábamos, le añadieron una cuarta medicación que era la etosuximida.
Al principio como pasa con todas las medicaciones que toma Nacho, parecía que le hacía efecto, pero pasado una semana o dos, empezaba de nuevo con las crisis.
Poco a poco veía que a Nacho le costaba un poquejo más comer. No se si era por toda la medicación que se tomaba, que estaba cansado de tanta medicación o que en realidad su enfermedad va avanzando y dábamos un paso más no se si hacia delante en la evolución de su enfermedad o hacia atrás en su estado de salud.
Mientras, su hermano Ángel, se dedicaba a dejarle la escayola bien adornada.
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