UNA PESADILLA DIFÍCIL DE OLVIDAR

Después de haber pasado por la angustiosa situación de la parada respiratoria me esperaba cualquier cosa, pero tenía que tranquilizarme para poder hacer frente a toda esta situación tan oscura. Al estar sola en la habitación podía hacer reiki sin ningún ruido alrededor. Eso me tranquilizaba y también le tranquilizaba a Nacho.

Comencé a despedirme de mi hijo mientras le hacía reiki. 
Le dije que había sido un gran hijo del que estaba muy orgullosa, con él había aprendido lo que es el amor incondicional. Nos había hecho ver durante toda su vida lo que era capaz de hacer en situaciones complicadas. Había demostrado que era un luchador y un ganador, porque la mayor carrera que podría hacer era su vida y la tenía ganada con medalla de oro. No tenía que seguir luchando si estaba cansado. Le dejaba descanso para que dejase de sufrir. Yo le apoyaría si decidía marcharse para descansar, también le apoyaría si decidía quedarse. No quería que mi apego le retuviera y no quería ser egoísta al desear que se quedara con nosotros.
En ese momento noté tranquilidad a pesar de todo mi dolor. Esperé a ver qué quería él.

Durante la noche tuvo otra parada, que fue asistida enseguida por el personal de la planta. Yo le intentaba acompañar la respiración con un poco de masaje. 
Los médicos le auscultaron y notaron que no había movimientos peristálticos. La tripa se le había parado, había hecho un Íleo Paralítico. 
Era muy curioso poner el fonendo en su tripa y no escuchar "nada". ni un líquido, ni un movimiento, "nada".
Los médicos volvieron a informarme que era signo de mucha gravedad. No hacía falta que todo el tiempo estuviesen repitiendo la misma cantinela. Sabía que mi hijo estaba grave y solo tenía que esperar a ver su evolución.

Pasó la noche y Nacho comenzó a abrir los ojos muy Vagamente. 
No se fijaba en nada. Solo tenía la mirada perdida.
Comenzó a quejarse y pedí que le vieran los médicos.
Al tener la tripa parada iban a intentar poner algún tipo de laxante, porque su tripa estaba llena de heces y había producido que tuviese más retención de líquidos en la zona del abdomen.
Le dejaron en absoluta y programaron un enema.
Aunque le dejaron en ayunas, las medicaciones se las seguían administrando a través de la gastro. Era una acción que no entendía, ya que su ileo no  funcionaba.
Le conectaron una bolsa de vaciado a su gastro y estaba abierta siempre. Al principio no salía nada, luego comenzó a salir productos de desecho a la bolsa de vaciado.

En vez de administrarle enema le pusieron un micralax que no hizo efecto. Pensaron en un principio que la administración de más líquidos a su cuerpo no le convenía, ya que no podía mover la tripa para expulsarlo.
El pobre seguía quejándose cada vez más. Los médicos le administraban paracetamol para el dolor, pero me preguntaron que si quería administrar mórficos para que no le doliese. El inconveniente es que su ileo estaría más parado aún. 
Por un lado pensé que por lo menos el pobre no sufriría esta agonía. Por otro lado pensé que todavía no era el momento de administrar esa droga porque le veía más reactivo.

Los facultativos me volvían a repetir la gravedad de Nacho. Iban a hacer todo lo posible por que Nacho estuviese lo más cómodo posible y sin sufrir, pero tenía que entender que lo más probable es que no le quedase mucho tiempo.
No pude evitar mostrar mi malestar a la situación que estábamos viviendo. Sabía que estaba grave pero tenían que entender y  respetar los tiempos.
No me explicaba porqué en su día le sentenciaron a no aplicar las técnicas invasivas si no habían conocido a Nacho en estado basal. Solamente le conocían en los estados de gravedad. Pero al estar escrito en un informe por el servicio de paliativos tenían que seguir el protocolo. Lo entendía, aunque no lo compartía por el dolor que suponía, pues pensaba que le iban a desahuciar. La doctora me tranquilizó y me explicó que harían todo lo que estuviese en su mano para que Nacho estuviese confortable, e intentarían resolver las complicaciones que se presentasen.

También les comenté porqué no le administraban la medicación vía intravenosa. Nacho toma muchísima medicación durante el día y eso es más líquido añadido a su parada tripa.
Al final le pautaron todas las medicaciones que pudieron por vía intravenosa. Una vía periférica que poco a poco se iba deteriorando. Cada vez estaba más castigada por la cantidad de medicamentos que le administraban a lo largo del día.

El día pasó y llegó la noche, la temida noche.
Tuvo varias desaturaciones que necesitaron ambú para que remontara, pero no fue tan grave como el día anterior. 
La vía le falló. Intentaron coger otra vía donde pudieron para administrar la interminable medicación.
La noche pasó y el día llegó.

Intentaron de nuevo con laxante, pero sin resultado.
Nacho seguía en absoluta. poco a poco iba saliendo contenido fecal al exterior, aunque seguía sin haber movimiento de tripa.
Entre la fisio y los calmantes, Nacho estaba algo más tranquilo. Podía mirarle a los ojos e intentar cantarle la canción del gato grande, sin embargo no estaba tan fuerte como yo pensaba, porque era incapaz de cantar sin derramar alguna lágrima y tenía que parar. No quería que mi niño me viese llorar.

Volvió a llegar la temida noche y los médicos seguían igual de pendientes de su evolución. 
Perdió la cetosis. No se si fue por todo el estrés que estaba sufriendo el pobre o porque algún medicamento administrado le estuviese haciendo que subiese su glucosa. Me dio mucha pena pues confío plenamente en la dieta cetogénica para su epilepsia, pero no podía hacer nada.
La noche fue más tranquila y aunque fui incapaz de cerrar un ojo estaba más relajada. Las auxiliares y enfermeras me preguntaban porqué no me tumbaba, pues estaba sentada en una butaca sin estirar más que un poquejo las piernas, pero eso no  me importaba porque lo que quería era acompañar a mi pequeño en todo.

Desde la ventana podía ver las torres iluminadas.

Volvió a amanecer y volví a dar gracias. Los médicos seguían con la misma dinámica aunque fueron incorporando nuevas soluciones. Nacho seguía en absoluta. A pesar de ir saliendo contenido fecal por la gastro seguía sin oírse ningún movimiento.
Vinieron los del servicio de digestivo para ver el tipo de alimentación que estaba llevando Nacho. En este caso es una dieta cetogénica. Les enseñé los brick de Ketocal que le estuvieron administrando antes del ileo. 
Iban a comenzar con parenteral, porque aunque estaba con suero, no era aporte suficiente, porque la glucosa que permitía esta dieta era una cantidad muy pequeña, no querían que hiciese una desnutrición produciendo así otra complicación. Bastante complicada era ya la situación.

Comenzaron a administrarle la nutrición  parenteral pero con una vía periférica. Las enfermeras estaban un poco enfadadas porque no entendían porqué no habían solicitado una vía central para administración de alimentación  y medicación. Mientras estaba pasando la alimentación no podían poner la medicación y así sucesivamente.
Vinieron desde intensivos a intentar canalizar la vía que ya tenía con un catéter venoso algo más largo para que durase un poco más. Solamente tenía  una luz y seguía siendo periférica.
Sin ninguna explicación aparente los niveles de cetosis comenzaron a recuperarse solos, incluso antes de empezar a administrar la nutrición parenteral. Su cuerpo estaba empezando a hacer los deberes..jejeje y eso nos daba una inmensa alegría.