El día que nos iban a dar el alta, Nacho comenzó con moco y ya no nos pudimos ir a casa.
Enfermeras y auxiliares ya sabían como era la evolución de las neumonías de Nacho por las otras veces y enseguida llamaron a los médicos.
Cuando vino la enfermera para comunicarme que venían los médicos, vi que Nacho se empezaba a poner azul. Menos mal que estaban allí para actuar enseguida.
Le pusieron oxígeno con reservorio, pulsi.. A diferencia del otro ingreso para empezar con la dieta cetogénica, esta vez ya estaba instaurada y en un principio no se la iban a suspender. Además ya empezaba a ver cambios en Nacho y por muy pequeños que fuesen se apreciaban, sobre todo ver que tiene más de 100 crisis y ahora las cuentas no salen, porque le veía menos seguidas.
Nacho no remontaba. Le pusieron augmentine intravenoso. Yo les dije que el augmentine no le hacía efecto, pero por protocolo se lo tenían que poner. Pasó la noche muy controlado, pero seguía igual de pachuchete. Estaban con la duda de trasladarle a UCI o no, dependiendo de como pasase la noche.
Por la mañana ya estaban en la habitación los del servicio de paliativos para hablar conmigo. Esta vez era distinto. Esta vez me dijeron que si Nacho no conseguía remontar que no iban a proseguir con técnicas invasivas, es decir no iban a intubar... Yo no sabía dónde meterme. Las lágrimas se me caían sin querer. Era una sensación como si se te cayera todo el peso encima y no pudieses levantarte ni salir del agujero. De nuevo un silencio que no me termino de acostumbrar.
Llamé a su padre y vino para estar con nosotros. No lo hizo hasta saber quien iba a recoger a Ángel del cole y se quedase con él hasta que llegase a casa.
A lo largo de la mañana le pasaron a UCI y le volvieron a poner la escafandra para la respiración no invasiva.
Las primeras horas se quedó su padre con él, porque luego se tenía que ir con el pequeño, yo mientras esperaba en la sala de los padres poniendo mi cabeza en orden.
Cuando hicimos el cambio su padre y yo nos despedimos, ya no iba a salir para nada de UCI.
Las primeras horas, como en todos los ingresos son críticas, porque no sabemos como va a responder al tratamiento. El augmentine no estaba haciendo efecto, no le terminaba de bajar la fiebre. Tampoco se apreciaba nada de mejoría.
Me llamó por teléfono la neumóloga de La Paz, para confirmarnos que Nacho tenía bronquiectasias en los dos pulmones y desde el teléfono ya concretamos una cita en La Paz, para ponerle una bipap nocturna que le ayudase por las noches. Desde el programa Horus de la comunidad de Madrid podían ver toda la historia de Nacho y ver los resultados del TAC. Decidieron hacer cambio de antibiótico, entonces comenzó a mejorar.
Los días se hacen eternos en UCI. Sabes más o menos que hora es porque ves que hacen los cambios de turno entre compañeros.
Por las mañanas venían a hacerle fisio y sacarle moco con el cough assist. Es de la única manera que expulse el moco, no tose nada y no lo mueve.
Poco a poco veía un poco de luz y se empezaba a apreciar un poco de mejoría. Seguía con la dieta cetogénica y al venir los profesionales de cuidados paliativos, siempre tenían la duda de retirarle la dieta o no. Les supliqué que no se la retirasen, pues había comenzado a ver cambios en él y no quería volver a ver lo mal que lo pasa Nacho con más de 100 crisis diarias. No le dejan ser él mismo. Siempre le tienen preso en su interior y mientras que no se pueda soltar un poco las cadenas de la epilepsia, no podrá ser un poco más libre un poco más ÉL.
De pronto un día los del servicio de paliativos tuvieron un comentario muy positivo.. Nacho está haciendo cetosis, la fiebre le ha bajado, está más espabilado..."ESTÁ HACIENDO LOS DEBERES". Sentimos que por fin podíamos empezar a salir del agujero y a Nacho se le veía más despierto.
Mientras que Nacho estaba en UCI, Ángel no podía ver a su hermano y eso le causaba mucho malestar. Aunque ya le estaba llevando al psicólogo para que pusiera sus pensamientos en orden con respecto a la situación vivida con su hermano, a veces era un poco difícil que canalizase todos sus sentimientos.
Cuando su padre se quedaba con Nacho dentro de UCI, Ángel y yo nos íbamos al retiro para que pensase en otra cosa.
En el retiro se lo pasó muy bien. Montó en barca, que nunca había montado. Si he de decir algo, yo he montado solo una vez ..jejeje. Fue una gran experiencia para el pequeño Ángel.
Poco a poco la mejoría era más evidente. Le retiraron la bipap para ver como respondía.
Al principio le pusieron una mascarilla de venturi para que no le bajase la saturación y la toleró muy bien. Poco a poco le podían ir bajando el oxígeno hasta que le pudieron dejar una simple gafita para el oxígeno.
Ya jugaba con su tablet, quería que le contase cuentos todo el tiempo, no paraba de tocar, moverse.. Un poquito más ÉL..jejeje.
Al día siguiente ya nos pasaron a planta. No había sitio en San Vicente y nos pasaron a Santo Ángel.
Llegó el día en que Le daban el alta a Nacho. Nos íbamos a casa con la dieta cetogénica. Teníamos que hacerle controles en casa de cuerpos cetónicos y glucosa todas las semanas. Se los estuvieron haciendo en el ingreso en todas las tomas y no teníamos que ser tan rigurosos en casa, solo si veíamos algún indicio de hipoglucemia, debíamos hacerle más controles al día.
En casa le hacía los cuidados de la gastro, de su dieta, le intentaba hacer fisio respiratoria. todo para su bienestar.
Comenzó de nuevo a ir a fisioterapia y su hermano le ayudaba a que no quitase las manos de la barra de lokomat.
Iba volviendo a normalizarse la situación de salud de Nacho.
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