EMPEZANDO LA ESTABILIDAD

RECUPERÁNDONOS

Nacho cada día estaba más estable y  hacíamos más cosas fuera de casa.

Nos íbamos al parque para ver los patitos,  al pantano para pasar el día

FUERA DE CASA

Quedábamos con los amigos

Cada vez podíamos estar más tiempo con la familia puesto que dependía cada día un poquito menos del oxígeno, aunque siempre nos llevábamos la bombona a todos los sitios por si se dormía.

Un día le vimos que torcía un poquejo un ojo hacia afuera y le llevamos al oftalmólogo. Le pusieron un parche para evitar que se torciera.

Nos fuimos a faunia con los tíos Jaime y Gema y aunque le teníamos que llevar siempre sentado en su silla, aprovechábamos cualquier rato para hacerle andar aunque no pudiese, pero de las manos hacía un gran esfuerzo.

Allí empezó a aficionarse por los coches y le hacían muy feliz Se ponía a aletear gritando de alegría

Como seguía trabajando tuve la necesidad de buscar guardería, pero primero les consulté a los neumólogos que si podía llevarle a la guardería y me aconsejaron vacunarle de la varicela, para que no se le juntase una neumonía con la varicela

Empecé a buscar guardería por Guadalajara.  

En la guardería de Guadalajara donde solicité  me dijeron  que no podían hacerse cargo del niño, pues según le explicaba la situación se asustaron por lo complicado que resultaba tener a un niño tan especial y por la medicación que tomaba pero si me comentaron que fuese a los servicios sociales. 

Encontramos una guardería que es de la junta de Castilla la Mancha y explicamos el caso de Nacho y que no sabíamos dónde acudir. El director que se llama Fernando nos dijo que no nos preocupáramos, pues tenía una cantidad de plazas reservadas para niños con algún tipo de discapacidad. Así que en febrero eché la instancia y en septiembre le empezamos a llevar a la guardería. Parecía que la situación se empezaba a normalizar

Le pusieron en una clase muy bonita con dos educadoras. 

Candela y Esperanza

Le gustaba mucho estar con sus compañeros en la guardería.

Le hacían participar en actividades como en los desequilibrios, pintar, le daban paseos, jugaban a las cocinitas y al tren, en el que la seño le llevaba el primero y le sujetaba para poder estar de pie, siendo la máquina del tren.

 Le subían y bajaban con la silla al patio  pues no andaba y les resultaba un poco difícil poder hacerse cargo de todos los niños a la vez encima de llevar a nacho en brazos y a esas cortas edades, todos los niños necesitan de mucha atención.

En las navidades nos dijeron que le teníamos que hacer un disfraz de árbol de navidad y se lo hicimos.

Se quedaba a comer en la guardería pero no se quedaba a dormir  la siesta porque en cuanto se dormía le teníamos que poner el oxígeno por si hacía pausas, aunque después de que le hicieran esa operación no hacía tantas apneas.

Cuando empezó la guardería comenzó  a tener muchas infecciones respiratorias  y a faltar mucho 

Iba un día y faltaba 3 así durante el tiempo que estuvo

En una de las consultas de neumología les dije que no hacía más que tener infecciones respiratorias y cada vez eran más fuertes. Nos comentaron que sería mejor que no le llevásemos a la guardería, ya que si quería ir tendría que ser cuando a todos los niños de la guardería se le quitasen todos los mocos, siendo poco probable que  todos los niños de la guardería no tuviesen ni un solo moco,  tomamos la dura decisión de no llevarle a la guardería por su estado de salud.

Sabíamos que era lo mejor para Nachete porque así no iba a tener esas infecciones respiratorias tan fuertes. Pero por otro lado nos  dolió muchísimo que Nacho ya no pudiese estar más tiempo allí porque estaba cada vez más acostumbrado a rutinas distintas y parecía que ya no podíamos llevar una vida normalizada como el resto de las personas.

En la Guardería no me quisieron cerrar las puertas, pues pensaban que iba a volver y nos mantuvieron la plaza durante un par de meses.

En una de las consultas de gastroenterología nos derivaron a cirugía pues  las medicaciones no parecían hacer el efecto deseado, sobre todo con las apneas. Ellos ya no podían hacer más.

En cirugía  le hicieron una valoración. Nos  comentaron  que la única solución era la operación haciendo un NISSEN por vía laparoscópica para evitar el reflujo, pues en uno de los tránsitos vieron que tenía una hernia de hiato y era un poco grande. 

Con esta técnica lo que conseguirían sería eliminar esa hernia  mediante un nudo de corbata (como dicen los cirujanos) reducirían todo el reflujo que tenía evitando así más apneas e infecciones respiratorias

Nos dieron cita para el mes de Enero del 2008 y le operaron

A la vez que le hicieron el NISSEN aprovecharon y le hicieron los drenajes timpánicos, pues tenía los oídos llenitos de mocos debido a que su hipotonía le impide moverlos siendo muy molestos para el.

Desde entonces la mejoría fue más evidente pues oía mejor, no tenía tantas infecciones respiratorias y si las tenía, era solo constipado sin llegar a neumonía.

Y  seguía siendo feliz