COGIENDO FUERZAS PARA CONTINUAR CON LA RUTINA DIARIA

 

Después del ingreso que tuvo en octubre del 2019 no se volvió a incorporar al colegio. Era una gran responsabilidad saber que nuestro hijo tenía dos cepas de pseudomona dentro de su cuerpo, las cuales eras resistentes a todo tipo de antibiótico, como para enviarle a clase donde hay muchos niños y niñas con grandes problemas de salud. Nuestra conciencia no nos permitía llevar a Nacho a cole y saber que algún niño se podría contagiar de una bacteria tan resistente y tan difícil de eliminar. Por este motivo decidimos seguir con sus cuidados y rutinas como estábamos haciendo hasta ese momento.

El día 19 de octubre de 2021 tuvimos la cita anual en Barcelona, donde nos reunimos varias familias con hijos afectados del síndrome de Duplicación Mecp2. Ese día es muy especial, porque normalmente nos comunicamos a través un grupo de WhatsApp. Allí  nos contamos nuestras inquietudes, resolvemos dudas sobre nuestros hijos e hijas y nos apoyamos unos a otros. Con lo que poder vernos en persona, supone una gran alegría.

Normalmente solemos salir de Guadalajara de madrugada. En esa ocasión, tuvimos que salir a las 2:00 de la madrugada para poder estar a las 8:00 en Barcelona, porque Nacho tenía una analítica para inmunología. Intentamos que Nacho se durmiera un poco en el camino, pues son muchas horas de trayecto y era una paliza para todos, pero Nacho al despertarse en casa para subirnos en el coche se espabiló y no hacía más que sonreír en el coche.. jejeje.

Hay muchas familias, que salen el día anterior y se alojan en un hostal o incluso en el hotel que hay al lado del Hospital San Joan de Déu, pero en nuestro caso no nos es posible hacer noche fuera de casa, puesto que Nacho necesita su respirador su cama articulada para evitar reflujos y broncoaspiraciones, su oxígeno por si le bajase la saturación a mitad de la noche y su pulsioxímetro. Es decir, Nacho necesita una estancia en un hospital para poder dormir fuera de casa y sinceramente, ya pasamos bastantes días ingresados en hospitales.. 

En el hospital todo fue de maravilla. Casi no pudimos hablar entre las familias, porque cada una tenía distintas citas o incluso alguno salió un poco indispuesto de la cita y tuvo que pasarse por urgencias antes de salir hacia su tierra, lo que nos dio un poco de tristeza y preocupación por su salud.

Estuvimos varias familias reunidas, pero estábamos tan entusiasmadas hablando cara a cara, que se nos olvidó hacernos una fotografía familiar.

Únicamente nos hicimos una foto con Aitor y gracias a sus padres que se acordaron y sacaron el teléfono, porque a nosotros siempre se nos olvida sacar el móvil para hacer fotos.. jejeje.

Espero que en la cita de este año 2022 no se nos olvide hacernos una foto familiar. jjjj

La vuelta ya fue un poco más pesada. Nachete se durmió un poquejo, aunque no fue mucho rato, supongo que de lo agotado que estaba no podía conciliar el sueño. A pesar de que en los viajes largos, le solemos subir al butacón del coche en vez de la silla. Realizar un viaje tan largo en la silla de ruedas debe ser agotador. Sobre todo porque no puedes estirar bien las piernas, doliéndote a final todas las partes de tu cuerpo.

Después de ese viaje, nos centramos en su pseudomona. En que la gente que entrase en casa se protegiese para no llevarse consigo la bacteria. Ya no por la persona que estuviese en contacto con Nacho, sino más bien por el resto de personas de sus alrededores. Sobre todo si tenían problemas de salud.

Su abuela por ejemplo, se tenía que poner una bata y guantes para no llevarse la bacteria. En nuestra casa parecía que todavía estábamos en plena pandemia.. jejeje

La fisioterapeuta que viene a casa a trabajar con Nacho desde la clínica Pies descalzos ubicada en Azuqueca de Henares, también tenía que ponerse un EPI. Después de trabajar con Nachete, tenía que volver a atender a otros niños y aunque se cambiaba de ropa, también hacía uso de EPI.

Poco a poco fuimos normalizando la situación. Ya no solo por la pseudomona sino también por las medidas sanitarias del Covid 19, las cuales todavía estaban vigentes, aunque también se iba normalizando el miedo y poco a poco nos podíamos ver más a menudo con otras personas.

El día del cumpleaños de Nacho solemos invitar a toda la familia. De esa forma podemos celebrar el cumpleaños con todos en un solo día.

A diferencia de otros años, nos dio miedo juntar a tanta gente en un mismo sitio, porque todavía estaba muy presente el Covid en nuestras vidas. Así que lo tuvimos que celebrar en dos veces.

Con todo el lío de la pseudomona y del Covid, no tuvimos ocasión de ir a comprar unas velas de cumpleaños.. jjjj también pensábamos que teníamos en casa, pero al ver que no disponíamos de ellas dedujimos que no podían ser eternas.. jajaja, por lo que tuvimos que improvisar un número 17, formando 13+4.

Al ver lo bien que quedó, supimos que este año 2022, tenía que ser diferente.

Estábamos preparados para continuar hacia delante.