sábado, 20 de octubre de 2018

LA RECUPERACIÓN





Sigo contando la historia de lo que le ha ido ocurriendo a Nacho por el síndrome de duplicación mecp2.
En la última entrada explicaba el momento en que Los profesionales del servicio de paliativos hablaban con nosotros sobre el estado de gravedad de Nacho.

Después de ir recuperándose poco a poco y de retirarle la respiración asistida no invasiva, le dejaron en observación un par de días más en U.C.I. por si le tuviesen que volver a poner el respirador, afortunadamente le pudieron pasar a planta.

Tuvieron un pequeño descuido al sacarle a planta, pues no debieron comunicar que Nacho pasaba a las salas de ingreso.
Siguieron poniéndole el tratamiento que le pautaron en U.C.I., pero ningún médico se hizo cargo del caso de Nacho. Nos sentimos un poco desilusionados, pues la buena sensación que teníamos de haber estado en U.C.I. se estaba borrando al pasar a planta. 
Gracias al equipo de enfermería y de auxiliares, que nos estaban llevando, pudimos pasar los días. 

Después de pasar unos días como si estuviésemos en tierra de nadie, nos dieron el alta y en cuanto me comunicaron que nos iban a mandar para casa, llamé a su padre para que nos viniese a buscar.

Cuando llegué a Guadalajara, me pasé por la consulta de neurología. Le expliqué todo el mal estar y la mala sensación que tuvimos. Me llegué a plantear que no comenzasen de nuevo con la dieta si se la tenían que poner allí, pero me explicaron que están muy familiarizados con la dieta cetogénica y tienen mucha experiencia, con lo cual.... tenía que dejar las puertas abiertas..

Poco a poco Nacho se iba recuperando de este ingreso tan grave. No le llevaba al cole para que terminase su recuperación. 
Le tenía que seguir poniendo su casco para la epilepsia para que no se hiciese daño al caerse de espaldas. No hacía más que darle besos a las fotografías de toda la familia..jejeje y aunque me las tiene destrozadas, disfruta mucho con ellas. Creo que son las fotografías que más partido le hemos sacado..jejeje. Algunas ya se han quedado sin cristal..jjj..





 En casa le sentaba en el suelo cuando no estaba conectado a la bomba de alimentación. Le dejaba libertad para que fuese a donde más le apetecía y disfrutase de todo lo que quisiera. Lo que queríamos era que fuese FELIZ todo el tiempo que pudiera.

Cerca del barrio tenemos el zoo de Guadalajara y nos vamos mucho por allí, a Nacho le encantan los animalitos. 



La recuperación de Nacho iba cada vez mejor y poco a poco podíamos a empezar a hacer una vida más normalizada.








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