domingo, 9 de septiembre de 2018

LA DIETA CETOGÉNICA





Poco a poco se iba recuperando de este nuevo proceso respiratorio. Parecía que ya era una cosa normal el que estuviésemos en el hospital. Prácticamente, desde el mes de Octubre del 2016 no habíamos hecho otra cosa, más que entrar y salir del hospital por varias causas.
Como en todos estos procesos que te dan tantas noticias, tienes un tiempo de aceptación, al que luego tratas de normalizar dentro de lo posible. Delante de los niños esa normalización tenía que llegar antes de lo que quisieras, pero luego a solas, era cuando la cabeza te jugaba malas pasadas.

Después de pasar el tratamiento para esta neumonía y recuperarse, nos pudieron dar el alta de nuevo.

Ángel no se separaba de Nacho. Le había echado muchísimo de menos, sobre todo porque no le dio tiempo a despedirse después del último ingreso.



La situación estaba un poquejo más tranquila, la gastro iba muy bien, pues se la curaba todos los días e intentaba que estuviese lo más seco y limpio posible. Cuando le conectaba lo hacía por dentro de la camiseta, así no se tocaba el botón o la alargadera. De esa manera evitábamos que se arrancase el botón. No porque se lo tocase, sino porque como tiene muchos movimientos de manos y brazos, corría el riesgo de que se enredase la sonda con los dedos y se tirase.



Día a día se iba recuperando un poco más y estábamos pendientes que nos avisasen para dar comienzo con la dieta cetogénica.

Se pusieron en contacto conmigo unas alumnas de la facultad de magisterio de Guadalajara. Estaban haciendo un trabajo sobre necesidades educativas especiales y quedé con ellas para el 9 de marzo del 2017. 

Llegó el día de la entrevista y estaba bañando a Nacho, cuando vino su padre muy nervioso. Al parecer se habían puesto en contacto con el desde el hospital Niño Jesús, para hacer el ingreso ese mismo día me habían avisado varias veces por teléfono y no se lo cogía. Normal, estaba bañando a Nacho y no lo escuché...
Llamé por teléfono a la consulta para que me confirmasen el ingreso. Después de varios intentos para poder hablar con ellos, me cogieron el teléfono. Me confirmaron que tenía que estar allí sobre las 15:00 H de la tarde puesto que tenían un hueco en ese momento.
Tuvimos que planificar las cosas de distinta manera, pues no tenía nada preparado y lo preparé en tiempo récord. Tampoco sabíamos con quien se quedaría Ángel y también lo tuve que organizar con rapidez. Miré bien por donde tenía que ir al hospital mediante el tomtom, pues me tenía que ir sola al centro de Madrid.... Una gran aventura, sobre todo si solo sabes ir al Hospital La paz..jejejej.

Fuimos a la entrevista sobre necesidades educativas especiales, diversidad funcional y la enfermedad de Nacho. En cuanto terminó me fui al hospital Niño Jesús a ingresar para comenzar con la dieta cetogénica
Cuando llegamos allí estuvimos hablando con la Doctora Pedrón. Le tallaron, le pesaron y nos llevaron a la sala San Vicente. Comenzamos con el tratamiento para su epilepsia refractaria sobre las 17:00 H de la tarde.

Nacho estaba como loco de contento y fue casualidad que cuando comenzó con el tratamiento, entró en un sueño muy profundo del que no se podía despertar. Tan profundo que le tenía que hacer los cambios posturales, también de pañal y ni se inmutaba. Se lo comentaba a las enfermeras y me decían que era posible que fuese por la dieta. Le hicieron tomas de tensión, temperatura y glucosa. Estaba todo normal, no entendían a que era debido ese estado de somnolencia, el cual le duró hasta las 7 de la mañana del día siguiente que se despertó tan pito. Se lo comenté a la doctora y me dijo que ese estado de somnolencia no era debido a la dieta cetogénica, pues acababa de empezar y no tenía cuerpos cetónicos para provocar esa reacción, no sabían a que era debido. Nos dimos un paseo por el pasillo y se quedaba mirando todas las habitaciones..jejej como le gusta curiosear..jejej.

Por la tarde comenzó con un poco de moco y se lo comenté a la enfermera. Le dije que en cuanto tiene un poquejo de moco se le infectaban y se le hacían neumonías, así que estuvimos en observación. A las 4 de la madrugada Nacho comienza con fiebre y avisan al médico de guardia. Le hacen una radiografía y una analítica y sale bastante fea. Ha comenzado con otra neumonía.. Menudo desastre. Comienzan a ponerle antibiótico y suspenden la dieta cetogénica. 
Según pasan las horas se pone más pachucho le ponen oxígeno con reservorio, pero necesita más aporte de oxígeno. Hasta tal punto de no hacerle prácticamente nada la mascarilla con reservorio. Suben los intensivistas de U.C.I. y me comentan que lo van a pasar a cuidados intensivos para poder ponerle gafas de alto flujo, pero no hace el efecto que ellos esperan.
Por la noche me llaman los facultativos de intensivos para hablar conmigo en una sala donde hay sillones y una caja con pañuelos de papel... Quieren saber la vida que ha llevado Nacho. Si ha sido feliz, si ha estado postrado en una cama sin poder moverse, para asi poder tomar decisiones. Me enseñan la radiografía de los pulmones y no logro ver uno de los pulmones. Está totalmente borrado por la infección y el otro pulmón va por el mismo camino. Es una neumonía grave que avanza muy muy deprisa y necesitan saber si queremos que se le intube por si la bipap no funciona. Automáticamente digo que si quiero que le intuben si es necesario. Creo que hay que darle la oportunidad que se merece, pues ha pasado por muchas cosas y no le ha dado tiempo a recuperarse al pobre. Los médicos están de acuerdo con mi decisión y le ponen la bipap.

Según pasan las horas el estado de gravedad de Nacho es más evidente y tienen que estar constantemente modificando los parámetros del respirador para su confort. 
Vuelven a venir los intensivistas para hablar conmigo y me preguntan si en Guadalajara le están llevando en paliativos. Me da un vuelco el corazón, pues se la gravedad de esta neumonía. Respondo que han comenzado a llevarle en una nueva consulta de crónicos complejos. Me comunican que van a venir a hablar conmigo los del servicio de Paliativos. Quieren conocer a Nacho, la vida que ha llevado, si ha sufrido o no. También me comentan que va a venir con ellos una psicóloga para hablar conmigo. 
Cuando vienen los del servicio de paliativos les explico la racha que lleva desde que ha comenzado con las crisis, todas las neumonías que ha tenido, la gastro... Pero el pobre no termina de una y comienza con otra. Les comento que creo que hay que darle una oportunidad, pues le acaban de poner la gastro y ni siquiera le han  dado la oportunidad para que se recupere para saber si hay que tomar decisiones o no... Aceptan a mi petición, aunque no están muy convencidos. 
A los pocos minutos viene la psicóloga para hablar conmigo y me lleva a la sala donde estuve hablando con los de intensivos.  Allí siguen los pañuelos de papel que vi en mi anterior visita a la misma sala. Me pregunta si se lo que son los cuidados paliativos. Le digo que se lo que es, pues en Guadalajara ya hemos tenido esta conversación en la que he derramado muchas lágrimas, entonces no me pilla de sorpresa. 
Se que es una situación muy dura de asimilar, pues es mi hijo el que está en paliativos y nunca se está preparado para afrontar esa fase y menos por tu hijo, sobre todo porque como cualquier familia, piensas que puedes ver un futuro en el que tus hijos forman parte de él, pues según la ley de vida, nosotros nos iremos antes que ellos. En el caso de Nacho, ese futuro se había borrado. No podía pensar en un futuro, sino en un presente. Un presente muy doloroso, el cual nos tenemos que preparar para lo que pueda pasar. 
En ese momento el Reiki es mi mejor aliado y me ayuda a mirar las cosas desde otro punto de vista. Me tranquiliza y noto que a Nacho también le tranquiliza. Sólo puedo pedir que sea lo mejor para él, a pesar de todo mi dolor.

Nacho sigue más o menos igual. Le toman muestra de moco para ver el germen que le está afectando. Se ponen en contacto con los neumólogos de La paz para ver los resultados del cultivo que le hicieron tras la fibrobroncoscopia del día 17 de febrero. No hay evidencias que haya ningún microorganismo patógeno. Es su propia flora. 
Vienen de nuevo los médicos con resultados de las muestras que le han tomado hacía nada y ha dado negativo en las bacterias más complejas, sin embargo ha dado resultado positivo en Gripe A.
Ese invierno hubo muchísima gripe por todos lados y a pesar de intentar que Nacho no se contagiase, fue imposible evitar que cogiese la gripe, pues no hemos hecho otra cosa que pasearnos por los hospitales. Al final, debido a la inflamación de los pulmones que le ha provocado la gripe A, ha desencadenado una neumonía muy grave. Desde ese momento cambian tratamiento y ponen uno más adecuado para enfermedades nosocomiales y gripe.

Nacho poco a poco va respondiendo a tratamiento y va mejorando de una forma lenta, pero segura. La infección le ha provocado problemas de coagulación y una anemia muy grande. Necesita transfusión de sangre y vita mina K.
Según pasan los días vamos viendo la buena evolución de Nacho hasta que por fin le pueden retirar el respirador. Después de todo el mal trago, podemos empezar a respirar tranquilos.





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