PASO A PASO

Poco a poco, la vida con Nachete era un poco más fácil porque ya íbamos cogiendo más experiencia a esto de tener un hijo con diversidad funcional, a pesar de no tener un diagnóstico de porqué le pasaban todas estas cosas.
Seguíamos con las infecciones respiratorias las cuales no eran muy fuertes todavía, pero que había que tener mucho cuidado y tratarle enseguida porque sino se le infectaban los mocos y le podía producir una neumonía.

Llegó la hora de  pensar a que colegio debería ir nuestro nachete.
Desde el centro base nos preguntaban si queríamos escolarizar a Nacho y si era que si, donde nos gustaría más. 
Yo no sabía que responder aunque dentro de mi había algo que me decía que Nacho tenía que estar en educación especial.

Nos citó la orientadora en el colegio Balconcillo que le correspondía por zona, puesto que cuando Nacho tenía que entrar al cole todavía habían zonas que eran en el distrito que vivías, no como ahora que todo es zona y da igual el colegio que solicites y en que distrito se encuentre.

Al realizar la valoración, la orientadora nos dio los resultados. El desarrollo de Nacho era como si tuviese 7 meses porque no caminaba y cognitivamente tenía mucho retraso, a pesar de tener 3 años cumplidos.

Nos dijo que había dos opciones. Dejarlo en educación ordinaria en el colegio Balconcillo o llevarlo al colegio de educación especial Virgen del Amparo.

Le respondimos que si tenía que estar en educación especial no me iba a negar, pero que Nacho necesitaba una persona solo para él y no era porque yo lo dijera, sino que era lo que el precisaba y necesitaba. La orientadora se sinceró y me dijo que no nos podían proporcionar una persona solo para él, porque correspondía un A.T.E. para cada 5 niños, en ese colegio ya habían 4 y con Nachete iban a hacer los 5 así que estaban dentro de la "RATIO"

Así que me ofrecieron Educación Especial ya que iba a estar mejor cuidado a lo que sin pensarlo aceptamos.

Nos quitaron un peso de encima porque así podíamos elegir Educación Especial que era lo que Nacho necesitaba en ese momento, puesto que valorábamos más que le enseñaran a ser autónomo que a conocer los colores y letras si cognitivamente no estaba preparado.

Así que lo dejamos todo preparado y nos citaron para ver el cole en las jornadas de puertas abiertas.

Fuimos con Nacho para que lo conocieran también a el y se asustaba por todo. Había un niño que se llamaba Miguel que era muy cariñoso y cuando vio a Nachete se puso a abrazarle con todo su cariño a lo que Nacho le respondió con llanto incesable y con sus pucheros bonitos porque era desconocido para él hasta que llegamos a la sala multisensorial

Entonces pusieron en marcha luces e imágenes y Nachete se quedó alucinado. Sabía que esa sala iba a ser la preferida de nuestro pequeño.

ADELANDE

Hola de nuevo, entre el trabajo, las actividades de Nacho,  los mocos y todas las rutinas, sacamos un poco de tiempo para poder escribir sobre las anécdotas de NACHO EL NIÑO FELIZ.

Una vez que supimos la noticia de la lesión cerebral de Nacho, seguimos yendo al centro base a logopedia, psicomotrocidad y a fisio todas las semanas. A Nacho le gustaba, porque ya las conocía y se lo pasaba bien.

Le empezaron a hacer las analíticas de cadena muy larga y de corta.
También le mandaron los potenciales evocados auditivos. 

Fuimos un día a la prueba de los potenciales. Le dieron un jarabe sedante. Supuestamente  cuando te lo dan te entra mucho sueño y te quedas tan relajado que te duermes. A Nacho le hacía el efecto rebote. 
Le dieron el jarabe y cuando ya le había hecho su efecto, notó que algo no iba bien y se empezó a poner muy alterado, super dormido y sin embargo luchaba con todas sus fuerzas para no dormirse. Hay que decir, que Nacho tiene la peculiaridad que es un poquito cabezón y cuando en su cabeza solo existe el chip de estar despierto, no procesa otra orden y se descontrola.
Fue todo un caos. Se solucionó todo porque se pusieron el doble de dosis y al final su cerebro tuvo que ceder, quedándose dormido, ahora, los efectos le duraron todo el día al pobre.

Los resultados no fueron muy favorables que se diga, pues parecía que tenía hipoacusia en el oído derecho.

Afortunadamente era por los mocos que tenía. Le hicieron los drenajes timpánicos y aquello parecía que mejoraba por momentos.

Al principio de tener mejor oído, parecía que su equilibrio iba a peor, pero cuando se estabilizó del todo mejoró en todos los aspectos.

Ya era un poquejo más mayor, entre el NISSEN que favoreció a que ya no tuviese tantas pausas y los drenajes timpánicos, su situación era cada vez mejor y poco a poco nos fuimos normalizando.

GOLPE BAJO

Poco a poco Nacho estaba cada vez más estable. Ahora que ya no tenía reflujo gracias al Nissen que le habían hecho, comía cada vez mejor.
Aunque Nacho es un niño que le gusta comer, siempre había que tener mucho cuidado con las texturas de las comidas y los tañamos de los trozos de comida.
Es un niño que le gusta comer de todo, bien sea verdura, carne o pescado que le encanta, fruta que le apasiona, o dulce que es su perdición...jejej
En aquella época habíamos empezado con la alimentación en varias ocasiones, bien por la intolerancia a la lactosa que hubo que empezar de cero con la alimentación, o en este caso por el Nissen, que tuvimos que comenzar de nuevo con las texturas. Todo tenía que estar muy pasado para que le pasase bien por el Nissen e ir aumentando poco a poco las cantidades, por el riesgo a la dilatación excesiva del estómago.
Poco a poco iba mejorando la deglución y en unos tres o cuatro meses ya podía tomar los alimentos en trocitos pequeñitos.
Siempre debemos llevar mucho cuidado en como come, pues es un niño que le gusta comer.... le apasiona comer y no tiene límites. Mientras ve que se acerca una cuchara, el abre la boca aún sin terminar de masticar , tragar y con mucha observación de los movimientos y sonidos que hace mientras come, porque el reflejo de tos no lo tiene muy desarrollado siendo incapaz de toser cuando se está atragantando.
Trozos de bocadillo pequeños, fijándose bien que no lo deje en el paladar pues tiene la habilidad de pegarlos en el paladar superior y al final corre el riesgo de bronco aspiración, ya nos ha pasado en alguna ocasión cuando estábamos con los amiguitos en un cumpleaños y no ir ni para delante ni para atrás el trozo de bocadillo, en esa ocasión fue que cogió solo el trozo y se lo metió en la boca. Solo le noto que no le entra bien el aire, se pone a aletear como cuando está contento y solo mediante la observación puedo saber que se está atragantando en realidad. 
En aquella época estaba muy reciente el Nissen y me daba miedo hacer la maniobra de Heimlich, así que le cogí de las piernas para que quedase casi boca abajo y le hice vomitar para que saliera lo que tenía en la boca, lo que provocó que saliera un trozo de jamón york sin masticar. Desde entonces siempre he procurado darle yo los trozos y si los coge él, con mucha supervisión. Si es otro tipo de embutido como el chorizo le troceo el embutido entre el pan para evitar riesgos.
En casa tenemos un alimento vetado y son las salchichas tipo frankfurt puesto que tienen una textura muy peculiar y resbaladiza. Nachete con la hipotonía que tiene en la boca, la mayoría de las veces le es imposible hacerse con el trozo de salchicha aunque sea pequeño porque se le escurre y se le cuela en la garganta sin masticar, que también nos ha pasado en alguna ocasión, vamos que no ganamos para sustos...jejej, así que si queremos tomar salchichas las tomamos de carnicería, de pollo o pavo que están muy ricas y no se le resbalan en la boca.
Otra peculiaridad que tiene es que cuando le hicieron la primera operación para quitarle las amigdalas, vegetaciones y coserle la lengua le dejaron el paso tan grande por la gravedad de la situación que al principio se le colaban los alimentos de la boca a la nariz.
Poco a poco le ha ido mejorando, pero en alguna ocasión le ha podido salir un grano de arroz, un fideo o algo de leche por la nariz. esto último es muy común. 

Seguíamos yendo al centro base,  porque todavía no podía ir al colegio ya que es de Enero, pero en el centro base nos graduaron de estimulación y nos pasaron a logopedia y psicomotricidad. Su logopeda se llamaba Laura y su psicomotricista Marta. También seguíamos yendo a fisio con Eva. Nos hacíamos un tour. 
Laura, siempre tenía que trabajar con Nacho con un biombo para que no se distrajera, porque se distraía con cualquier cosa, con las fotos que le encantan, con los relojes que son su perdición y a cada persona que ve, lo primero que hace es inspeccionarla para ver si tiene reloj y  en que mano...jejeje
Laura solo podía trabajar con Nacho con la estimulación, la discriminación visual y auditiva, Marta trabajaba con Nachete mucho la motricidad gruesa y la fina con muchísima dificultad.
Eva seguía con la motricidad gruesa, equilibrios, escaleras, gateo...etc.

Como Nachete seguía sin caminar  los neurólogos decidieron hacerle una resonancia para ver si había alguna secuela por las apneas que había tenido al principio y llegó el día de los resultados.
Ese día me fui con la tía Eli para que me acompañase. Entramos en la consulta y el neurólogo no hacía más que mirar y mirar la resonancia sin abrir la boca. Nos mirábamos Eli y yo sin decir nada, pues no sabíamos que decir. De pronto oigo decir al Doctor.... No se porqué lo pintan tan mal los radiólogos, Me entró una sensación de miedo por mi cuerpo que no sabría expresarlo. Me mira el Doctor y me dice que Nacho tiene lesión cerebral, vamos.... lesiones difusas en el cerebelo supra e infratentorial que para explicarme mejor tiene lesiones en todo el cerebelo. No se que decir, me quedo bloqueada. Siempre había dudado que en realidad a Nacho le podía estar pasando algo en esa cabecita tan chiquitita que tiene, puesto que trabajo en un centro de atención a la discapacidad y sabes más o menos lo que puede ocurrir, pero no es lo mismo sospechar que puede tener lesión,a que un médico te lo confirme.
Le pregunto que si es debido a la falta de oxígeno cuando tubo tantas apneas, me mira y me niega con la cabeza... no se que decir me veo a mi misma mirando a mi cuñada con cara de tonta. Se me estremece el corazón y espero a que el Doctor me diga algo. Vuelvo a mirar y me responde que Nacho tiene afectada la masa blanca por eso se sabe que no ha sido por la falta de oxígeno, porque entonces hubiese tenido afectada la masa gris. Le cambian el diagnóstico. Ya no es solo un SAHOS por una laringomalacia, sino que es una encefalopatía prenatal, la cual no saben a que es debida,  me dicen que le van a hacer un montón de pruebas para averiguar la causa de esta encefalopatía, empezando con analíticas de sangre de cadena muy muy larga, cortas y potenciales evocados  auditivos y visuales.

Vamos a casa y no hacemos más que darle vueltas. Pensamos.... Osea que no es culpa nuestra que nachete haya estado tan malito pues a esas alturas de la película todavía teníamos nuestra espinita clavada. 
No sabemos que pensar. Solo miramos a Nachete y vemos una gran lesión cerebral balanceándose en el salón y jugando con sus juguetes. En ese momento es lo único que podíamos ver, pero en unos días ya se nos había pasado el disgusto. Empezamos a analizar la situación y vemos que es el mismo niño tan alegre y feliz de siempre, lo único es que han cambiado el diagnóstico. Así parece que es muy fácil asimilar un golpe tan bajo lo cual no es nada fácil, pero no nos queda otra que adaptarnos a esta nueva situación. 
Solo es un diagnóstico. Un nombre que dan a un accidente natural como este y no nos podemos quedar parados.
 Nacho es un niño que da todo su amor y felicidad y nosotros le respondimos con la misma actitud.
Enseguida volvimos a la lucha y con más fuerza ahora que sabíamos esta nueva noticia.

EMPEZANDO LA ESTABILIDAD

RECUPERÁNDONOS

Nacho cada día estaba más estable y  hacíamos más cosas fuera de casa.

Nos íbamos al parque para ver los patitos,  al pantano para pasar el día

FUERA DE CASA

Quedábamos con los amigos

Cada vez podíamos estar más tiempo con la familia puesto que dependía cada día un poquito menos del oxígeno, aunque siempre nos llevábamos la bombona a todos los sitios por si se dormía.

Un día le vimos que torcía un poquejo un ojo hacia afuera y le llevamos al oftalmólogo. Le pusieron un parche para evitar que se torciera.

Nos fuimos a faunia con los tíos Jaime y Gema y aunque le teníamos que llevar siempre sentado en su silla, aprovechábamos cualquier rato para hacerle andar aunque no pudiese, pero de las manos hacía un gran esfuerzo.

Allí empezó a aficionarse por los coches y le hacían muy feliz Se ponía a aletear gritando de alegría

Como seguía trabajando tuve la necesidad de buscar guardería, pero primero les consulté a los neumólogos que si podía llevarle a la guardería y me aconsejaron vacunarle de la varicela, para que no se le juntase una neumonía con la varicela

Empecé a buscar guardería por Guadalajara.  

En la guardería de Guadalajara donde solicité  me dijeron  que no podían hacerse cargo del niño, pues según le explicaba la situación se asustaron por lo complicado que resultaba tener a un niño tan especial y por la medicación que tomaba pero si me comentaron que fuese a los servicios sociales. 

Encontramos una guardería que es de la junta de Castilla la Mancha y explicamos el caso de Nacho y que no sabíamos dónde acudir. El director que se llama Fernando nos dijo que no nos preocupáramos, pues tenía una cantidad de plazas reservadas para niños con algún tipo de discapacidad. Así que en febrero eché la instancia y en septiembre le empezamos a llevar a la guardería. Parecía que la situación se empezaba a normalizar

Le pusieron en una clase muy bonita con dos educadoras. 

Candela y Esperanza

Le gustaba mucho estar con sus compañeros en la guardería.

Le hacían participar en actividades como en los desequilibrios, pintar, le daban paseos, jugaban a las cocinitas y al tren, en el que la seño le llevaba el primero y le sujetaba para poder estar de pie, siendo la máquina del tren.

 Le subían y bajaban con la silla al patio  pues no andaba y les resultaba un poco difícil poder hacerse cargo de todos los niños a la vez encima de llevar a nacho en brazos y a esas cortas edades, todos los niños necesitan de mucha atención.

En las navidades nos dijeron que le teníamos que hacer un disfraz de árbol de navidad y se lo hicimos.

Se quedaba a comer en la guardería pero no se quedaba a dormir  la siesta porque en cuanto se dormía le teníamos que poner el oxígeno por si hacía pausas, aunque después de que le hicieran esa operación no hacía tantas apneas.

Cuando empezó la guardería comenzó  a tener muchas infecciones respiratorias  y a faltar mucho 

Iba un día y faltaba 3 así durante el tiempo que estuvo

En una de las consultas de neumología les dije que no hacía más que tener infecciones respiratorias y cada vez eran más fuertes. Nos comentaron que sería mejor que no le llevásemos a la guardería, ya que si quería ir tendría que ser cuando a todos los niños de la guardería se le quitasen todos los mocos, siendo poco probable que  todos los niños de la guardería no tuviesen ni un solo moco,  tomamos la dura decisión de no llevarle a la guardería por su estado de salud.

Sabíamos que era lo mejor para Nachete porque así no iba a tener esas infecciones respiratorias tan fuertes. Pero por otro lado nos  dolió muchísimo que Nacho ya no pudiese estar más tiempo allí porque estaba cada vez más acostumbrado a rutinas distintas y parecía que ya no podíamos llevar una vida normalizada como el resto de las personas.

En la Guardería no me quisieron cerrar las puertas, pues pensaban que iba a volver y nos mantuvieron la plaza durante un par de meses.

En una de las consultas de gastroenterología nos derivaron a cirugía pues  las medicaciones no parecían hacer el efecto deseado, sobre todo con las apneas. Ellos ya no podían hacer más.

En cirugía  le hicieron una valoración. Nos  comentaron  que la única solución era la operación haciendo un NISSEN por vía laparoscópica para evitar el reflujo, pues en uno de los tránsitos vieron que tenía una hernia de hiato y era un poco grande. 

Con esta técnica lo que conseguirían sería eliminar esa hernia  mediante un nudo de corbata (como dicen los cirujanos) reducirían todo el reflujo que tenía evitando así más apneas e infecciones respiratorias

Nos dieron cita para el mes de Enero del 2008 y le operaron

A la vez que le hicieron el NISSEN aprovecharon y le hicieron los drenajes timpánicos, pues tenía los oídos llenitos de mocos debido a que su hipotonía le impide moverlos siendo muy molestos para el.

Desde entonces la mejoría fue más evidente pues oía mejor, no tenía tantas infecciones respiratorias y si las tenía, era solo constipado sin llegar a neumonía.

Y  seguía siendo feliz

DURA REALIDAD

NACHETE

Cuando le  dieron de alta íbamos a ver al pediatra casi todos los días. Para alguna consulta  o  pedir una ambulancia para ir al Hospital de La Paz y como cada vez que íbamos, el pediatra de Nacho  tenía que interrumpir la consulta del Doctor Alfonso Ortigado porque tenía muchas dudas de cómo hacer una cosa en concreto, le pedí  al Doctor Ortigado que nos llevase él así no tenía que interrumpir nada, a demás  es cardiólogo infantil y Nacho tenía extrasistolía. De esa manera estaría más controlado.

El Doctor Ortigado nos envió a la gerencia del sescam para solicitar un cambio.

Al solicitar el cambio y concedérmelo me preguntaron si hacía algún tipo de estimulación y  les dije que lo que hacía en casa. Así que nos derivaron al centro base para valorar darle estimulación.

Nos dieron cita a los tres con una trabajadora que nos ayudó muchísimo durante todo el proceso. Concha.

Nada más  verle Concha, observaba las cosas que hacía y no paraba de  apuntar en un papel todo lo que veía. Ella supo que  era un niño FELIZ.

Enseguida comenzamos a ir al centro base con una sesión semanal de estimulación. Iba los jueves, con una estimuladora  que se llamaba Sole la cual, me dio muchas pautas para seguir en casa.

Al principio entraba dentro de la sala para ver los ejercicios que hacían y así poder hacerlos yo también en casa, pero Nacho no hacía más que llorar porque le resultaba extraño todo y cuando me veía, solo quería estar conmigo, no hacía más que mirarme, se distraía y si ya teníamos problemas con la atención no hacía nada, así que decidimos que no entrase en las sesiones para que avanzase algo.

De vez en cuando me llamaba para que viese algo en concreto, pero enseguida me salía porque se ponía a llorar.

Era un niño que siempre estaba haciendo pucheritos.

PUCHERITO

Lloraba cuando oía un ruido muy alto, cuando había mucha aglomeración de gente, cuando la música estaba muy alta, cuando estaba haciendo la terapia de estimulación. 

No me importaba que hiciera pucheritos porque a demás los hacía bonitos, sino que tenía espasmos de sollozo y cuando hacía el puchero, tardaba en arrancar hasta que lloraba.

La verdad es que cuando hacía los espasmos de sollozo  al principio me asustaba, porque se quedaba  privado, se ponía de color azulado me ponía nerviosa sin saber que hacer puesto que acabábamos de salir del hospital, pero gracias a los buenos consejos que me daba el pediatra o alguna que otra persona que sabía del tema empecé a saber abordar la situación. Lo único que tenía que hacer era dejar que se relajase dándole unas suaves friegas en la espalda y al final reaccionaba el solo y comenzaba a llorar, sino se ponía muy nervioso y le costaba más en reaccionar.
Cuando me pasaba en  casa a parte de esto, le ayudaba con un poco de oxígeno y así no entraba en hipoxia, lo malo era cuando estábamos por ejemplo en el parque con más mamás y era inevitable que Nacho se privara en algún momento ya que siempre había algún niño que chillaba o pitaba con algún silbato, o alguien que aplaudía y vitoreaba a su pequeño porque había hecho algo bien. En ese momento las demás mamás se ponían muy nerviosas porque pensaban que a Nachete le pasaba algo más grave, entonces me veían que no perdía la calma le relajaba con mucha paciencia, arrancaba a llorar y las mamás podían respirar. Luego ya se iban acostumbrando poco a poco.

Con la familia pasaba algo parecido. Al principio se asustaban un poco por la situación, pero luego ya lo iban llevando.

Como sólo hacía una sesión de estimulación a la semana, me parecía muy poco porque veía que Nachete casi no avanzaba y a pesar de intentar hacerle más sesiones de estimulación en casa con material que compraba, Bits de inteligencia o con sus juguetes, decidí buscar más terapias para Nacho.

En aquellos años no había muchas alternativas de estimulación o de fisio en Guadalajara, así que buscando, Descubrí la asociación de minusválidos físicos de Guadalajara, Aprodisfigu. Allí había un fisioterapeuta muy bueno. Se llamaba Ricardo.

Cada vez que íbamos no hacía más que llorar porque le hacía trabajar mucho mediante vojta lo malo es que cuando se lo hacía, Nacho se privaba y se ponía azulado hasta que arrancaba. Menudo susto que se metía el pobre al ver el panorama…jejeje por lo que decidió seguir con bobath y  gracias al gran trabajo que hacía este profesional, empezó a gatear. Tendría dos años y medio aproximadamente. Estuvimos yendo allí todas las semanas en una o dos sesiones  por la tarde.

Después  de unos 4 meses más o menos, nos enteramos un día que habían despedido a Ricardo y que habían traído a una fisioterapeuta nueva. Como Nacho ya se había acostumbrado a Ricardo  le costaban muchísimo los cambios y no la conocía de nada, fui a buscar otra alternativa.

Encontré otro centro donde hacían fisioterapia. Estuvimos un mes haciendo rehabilitación pero  no veía grandes resultados, porque cada día le cogía un fisio distinto y eso no me gustaba mucho, porque en esos años de su infancia le costaba muchísimo adaptarse a una situación distinta o persona distinta. Lo único que veía era que no hacía más que llorar, y no aprovechaba casi la sesión, y eran bastante caras así que decidimos dejar de ir a esas sesiones de fisio.

Me fui  al médico para que le mandase un informe como que necesitaba fisio y le empezaron a dar fisio en el centro base.

 La fisioterapeuta se llamaba Eva. Al principio le costó también  adaptarse a la nueva fisio pero con mucha paciencia y,  la música de Rosa León que ponía siempre que hacía alguna sesión con ella, empezó a adaptarse y a trabajar. También empezó con vojta, pero como se privaba, siguió con bobath y poquito a poquito iba consiguiendo pequeños logros.

Un día Sole, su estimuladora, me comento que   porqué no solicitaba la minusvalía, pero a mí  no me  gustaba la idea porque en el fondo, quería que todo lo que estaba pasando solo fuera un mal sueño del que nos podríamos despertar, que Nachete no estaba tan malito como para solicitar una minusvalía y que se iba a curar….

En realidad era una decisión muy dura, porque nunca piensas que vas a tener que solicitar una minusvalía y menos para tu hijo. No hacía más que pensar y pensar porque no sabía lo que debía hacer. Solicité consejo a mi marido, madre, suegros, amigos, compañeros del CAMF de Guadalajara a los cuales les quiero dar las gracias a todo el personal que se compone, por todo lo que me han ayudado y me siguen ayudando con cualquier cosa o duda, me han visto llorar y me han servido como gabinete de psicología…. Jejeje.

Yo creo que  no era capaz de  ver la realidad de que mi hijo me iba a necesitar durante muchísimo tiempo.

Al final después de deliberar mucho los pros, los contras, discutir con la abuela concha y llorar, decidimos que solicitar la minusvalía solo le podría hacer bien y le beneficiaría en un futuro y lo solicitamos.

Después de pasar un examen médico y un examen psicológico y esperar el tiempo reglamentario, nos  dieron un dictamen.

Tenía un grado de discapacidad física y psíquica del 68%. Un palazo, porque siempre creí que no estaría tan afectado pero bueno, poco a poco me fui acostumbrando.

Nada más pasar el examen del grado de discapacidad, volvieron a valorar el caso de Nacho y le subieron a dos sesiones de estimulación con Sole y una sesión de fisioterapia con Eva, puesto que veían que necesitaba más apoyos.

POQUITO A POQUITO

SIEMPRE SON SU SONRISA

Poco a poco fue mejorando.
Pasaba todas las  revisiones en el hospital La Paz con muchísima frecuencia.
Con el neumólogo por su problema respiratorio, con el cardiólogo por su extrasistolía, con el otorrino por su laringomalacia, con el nefrólogo porque tuvo una infección de orina y por tener los riñones más pequeños de lo normal, vamos que nos hacíamos un tour por todo el hospital… jejeje.
Lo malo es que al principio íbamos y veníamos en ambulancia y nos teníamos que llevar media casa jejeje….  Entre el oxígeno, el pulsioxímetro, la alimentación especial, el bolsón que llevamos todas las madres cuando salimos a algún sitio con los niños pequeños por si nos falta algo...  y sin que faltase el carpetoncio de todos los informes de Nachete, eso sí, solo las copias puesto que los originales me los dejaba en otro carpetoncio en casa para que no se me perdiera ningún informe.

En una de las citas con la neumóloga le  hicieron de nuevo la prueba del sueño. Es una prueba que tienes que dormir en una habitación del hospital donde te conectan con todo tipo de cables por la cabeza y sensores en la nariz y el tórax. De esta manera se sabe si en realidad haces pausas de apnea o no y el resultado fue que a pesar  de haberle operado para dejar la vía aérea más permeable seguía haciendo pausas de apnea.  

Le mandaron una peachimetría, para ver si tenía mucho reflujo o no tenía nada. Esta prueba, le ponían una sonda que llegaba desde la nariz hasta el estómago y la tenía que dejar todo un día sin tocar para nada porque tenía un registro que medía los parámetros de los jugos gástricos, a demás de  llevar una alimentación sin componentes ácidos.

PEACHÍMETRO

Al darnos los resultados, nos dijeron que tenía un reflujo gastroesofágico severo y por eso seguía haciendo pausas por la noche.
Nos  derivaron a la consulta de gastroenterología y allí le mandaron ranitidina.
Parecía que iba algo mejor pero los ácidos del estómago seguían subiendo y bajando por su esófago. A pesar de que Nacho no vomitaba lo notábamos porque estaba constantemente masticando como si tuviera algo en la boca y eran los jugos gástricos que subían, el lo notaba, los masticaba y se lo tragaba...jjjjj

MAGÍ

Por último, quería dedicarle unas palabras a un niño muy especial.
Se llama Magí y también tenía SÍNDROME DE DUPLICACIÓN MECP2.

Le conocía desde hacía poco tiempo, ya que a Nachete le diagnosticaron esta enfermedad en febrero de este año y hasta el mes de marzo no conocía la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN.

Fue cuando me puse en contacto con más mamas con hijos que padecen este síndrome.
Magí ha sido un niño luchador hasta el final, junto con su madre Mariska, la cual la brindo todos mis respetos por lo luchadora, valiente y buena madre que es.
Magí nos dejó el pasado 15 de julio sin que le pudiesen dar una oportunidad, por esta enfermedad y por una hipertensión pulmonar.

Un abrazo muy fuerte para toda la familia

LIBERTAD

HOSPITAL LA PAZ

Decidieron meterle en lista de espera para operarle pues no mejoraba su estado de salud y se asustaron al ver las apneas tan fuertes que hacía. Según comentaron en ese momento, era un niño que hacía un sahos de adulto y eso casi no se veía.

Estuvo un tiempo relativamente corto. Venía constantemente la anestesista a revisar su estado de salud porque tenía moco y era un riesgo meterle en quirófano pero como era una operación urgente, deliberaron los pros , los contras y le operaron en seguida.

Al principio pensaron en quitarle amígdalas, coserle la lengua y quitarle parte de la úvula,  pero cuando estaba en la mesa quirúrgica salió el cirujano y nos dijo que en vez de quitarle la úvula, le quitarían las vegetaciones, amígdalas y le coserían  la lengua para tener una vía aérea más permeable y sin dificultad para la entrada de aire.

Mientras estaba en quirófano,  no hacíamos  más que dar vueltas y vueltas, leíamos, dábamos paseos por la sala de espera, hablábamos del después para que la espera se hiciese más amena.

En una ocasión salió un cirujano a informar a unos papás que estaban esperando a que su niño saliese de la operación. Les dio la terrible noticia de  que su pequeño había fallecido en la mesa de quirófano porque había sufrido muerte cerebral.

Los papás de ese Angelito no tenían consuelo de nadie.  No podían creer que hubiese pasado con su pequeño y lloraban su pérdida.

En ese momento empezamos a pensar que podía pasar lo mismo con nuestro pequeño Nacho  y nos empezamos a poner nerviosos.

Se hacía larga la espera, Interminable espera. Hasta que salió el cirujano que le operó a informarnos  que todo había salido bien… buffff En ese momento pudimos respirar.

Pasamos a la UCI para verle. Estaba lleno de pinchazos, de  tubos, cables de todo tipo, para el pulsioxímetro, para el corazón, para el oxígeno. No podíamos casi tocarle de tanto tubo como tenía.

Estaba tranquilo y estable comía por sonda pues no podían darle de comer por boca en esa situación.

Pasó todo el día  intubado,  le costaba respirar solito. Llegó el momento de finalizar la visita porque nos  teníamos que marchar y dejarle allí con los médicos.  Nos  costó salir de UCI, pero sabíamos que no podíamos estar más allí. Estaba cuidado y controlado.

De nuevo llegamos a casa y nos encontramos con ese gran vacío que nos dejó su cunita solita.

Al día siguiente le extubaron. Podía respirar solito pero estaba muy quejicoso. Casi no le podíamos tocar ni acariciar. Le dolía todo, todo le molestaba y era muy frágil pero me  las apañaba para poderle coger y estar con él en  brazos.

Qué gozada volver a sentir a mi niño en mis brazos, lo acurrucaba ,lo acunaba, se quedaba tan a gusto y tranquilo porque sentía nuestra presencia.

Nos turnábamos para poder pasar a ver a nuestro bebé. Un turno pasaba su padre y otro turno pasaba yo.

Cuando pasaba su padre para estar con Nachete también le cogía en brazos, pero cuando veía como estaba nuestro hijo  se le saltaban las lágrimas por verle en esa situación, cosa que era inevitable, porque a mi también me pasaba. 

Según pasaban los días vimos que  el botón que usaron para coserle la lengua se le soltó. Decidieron no volver a poner dicho botón para que no tuviera problemas de fonación puesto que todavía no sabíamos que no iba a poder hablar oralmente , quedándose una marca debajo de la lengua y en la parte interna del labio inferior para toda su vida.

 Como tenía muchísimos mocos, al meterle en quirófano se le infectaron con una pseudomona. Éste  era uno de los riesgos que existían al operarle con moco, pero en aquel momento era la mejor opción para su estado de salud y le tuvieron que poner un CEPAP para que el CO2 que se le acumulaba en sangre saliese fuera, ya que eso le hacía estar muy dormido durante todo el día, pudiendo causar una intoxicación  y su muerte.

CEPAP

Después de estar recuperado de esta infección respiratoria, empezó con grandes taquicardias. Le hicieron un Holter y descubrieron que también tenía extrasistolía. Afortunadamente eran las denominadas benignas y no necesitaba medicación, sin embargo le restringieron los aerosoles con ventolín para evitar que tuviese muchas taquicardias. Empezó a tener reflujo pero en ese momento no parecía nada serio.   Tuvo una gastroenteritis muy grande a causa de un rotavirus, cosas que pueden pasar cuando se está ingresado en un hospital y este proceso  también le tocó pasar al pobre papá que no paró de cambiar pañales y camas en toda la noche.

 Eso le produjo una intolerancia a la lactosa y a la proteína de la leche de vaca, comenzando a tomar DAMIRA y FANTOMALT para poder nutrirse de forma correcta sin ningún tipo de diarreas ni intolerancias.

 Por curiosidad, probé como sabía la Damira y…….Qué amarga estaba, pero una vez más Nachete se lo tomaba todo y encima lo saboreaba el comilón..Jejeje. Me recomendaron ponerle un poco de sacarina para camuflar el sabor tan amargo pero un día se me olvidó y el muy hambrón se lo tomó saboreándolo igual que si tuviese sacarina…jajaja.

Pasamos  casi cuatro meses ingresados y  después de muchos cuidados, muchos días y noches metidos en una habitación del hospital sin movernos más que para hacerle alguna prueba, nos dejaron un poco de LIBERTAD. Podíamos salir a dar pequeños paseos por la calle y respirar aire fresco!!! 

No podíamos estar más que un poquejo, porque salíamos sin oxígeno, enseguida le bajaba la saturación y nos teníamos que volver pero ese pequeño paseo por el parque sabía a gloria.

Cuando vieron que más o menos estaba estabilizado  le dieron el alta.  Por fin nos podíamos ir a casa. Eso sí,  con  oxígeno , pulsioxímetro y la nutrición especial. 

Lo dejaron todo organizado para que cuando llegásemos a casa no nos faltase nada.

Nada más llegar a casa, celebramos el  cumpleaños de nuestro pequeño de la forma que se merecía, con  corona en la cabeza y todo puesto que era el rey de la casa.

CUMPLEAÑOS