Y SEGUIMOS CON LA MALA RACHA

Cuando le quitaron la escayola a Nachete, no podía ni moverse. Estuvo sentado en su silla sin poder plantar nada el pie durante 5 semanas.

Esa situación suponía que teníamos que usar una grúa para hacer las transferencias de la silla a la cama y de la cama a la silla, puesto que una transferencia que hagas puntual en un momento del día, se la puedes hacer sin ayudas técnicas pero cuando ya se juntaban unas cuantas, acabas con la espalda y se necesita la espalda para seguir cuidando de Nachete.

Después de tener muy malas experiencias con la epilepsia, cada vez era más difícil dar de comer a Nacho así como darle los medicamentos.

El día 22 de octubre, estuvimos celebrando el cumpleaños de su hermano Ángel en su cole junto con otros 5 amiguitos que lo celebraban con él.

Nacho estaba muy contento por ver tanto niño a su alrededor.

Como le acababan de quitar la escayola todavía iba en silla porque no podía andar pero Nachete se quiso poner de pie, así que lo puse, aunque casi no aguantó porque todavía estaba muy dolorido de la fractura.

Cuando hubo terminado la celebración nos fuimos su padre, su hermano , Nacho y yo a tomar algo.

Estábamos bien pero Nacho ya empezó a ponerse un poco raro. No quería tomar nada. Todo lo que le daba para comer se lo dejaba en la boca y empezó a temblar, así que cogí las cosas y nos fuimos a casa.

Cuando paré el coche en casa no bajé a Nacho. Solo cogí la medicación para la epilepsia para la siguiente toma, anti térmico y nos fuimos al centro de salud de los manantiales a urgencias.

Le expliqué a la doctora que había estado con antibiótico y había terminado hacía tres días. Creía que se estaba aspirando porque no tragaba bien la comida. Sobre todo la medicación.

Este pediatra me derivó al hospital a que le hicieran una radiografía y una analítica porque ya era muy evidente que no podía ser una simple infección respiratoria. Me preguntó si quería ir en ambulancia o con mi coche, a lo que le contesté que me iba con mi coche, porque para que iba a ir en ambulancia teniendo coche....

Llegamos a urgencias, dimos los datos y mientras esperábamos aproveché a darle el keppra. Nacho se atragantó, le empezó a salir moco muy verdoso de la boca, se puso morado, le pasé corriendo dentro de urgencias y le atendieron enseguida.

Le dije a la pediatra que tenía la sensación de  que se estaba aspirando poco a poco.

Le tomaron la temperatura, le dieron un anti térmico y esperaron a que le bajase la fiebre. Me mandaron a casa con nolotil y antibiótico. Las pasé canutas para poder darle la medicación de la epilepsia dentro del box de urgencias por si me pasaba lo mismo. No quería tragar o no podía....

Cuando llegué a casa, le di el nolotil porque empezaba a temblar de nuevo. Le acosté y le puse el pulsi y el oxígeno.

No me separé en ningún momento de él porque sabía que que no estaba bien.

Al cabo de una hora y media más o menos vi que no le subía la saturación. Estaba con el oxígeno a 5 litros y no podía conseguir subir de 84. No lo veía bien. Así que me fui de nuevo a urgencias.

Me volvió a recibir la misma doctora. Le expliqué que de nuevo tenía fiebre, que no podía hacer que le subiera la saturación.

Le iban a seguir tratando como si fuese una neumonía, pero que con tan pocas horas de evolución, podía caber la posibilidad que fuera infección de vías altas. No veía a Nacho bien, quería que le hicieran una radiografía. En un principio  no veían necesario hacerla, pero al final se la hicieron.

Se veía un poco fea y le ingresaron, no por la radiografía porque se veía algo pero no gran cosa, pues tenía muy pocas horas de evolución, sino porque cada vez le bajaba más la saturación. Le fueron subiendo poco a poco el oxígeno. A 6 litros. le quitaron las gafas nasales y le pusieron mascarilla, se lo subieron a 8 litros y nada. A 10 litros y seguíamos a 84.  Tenían el oxígeno al 15 litros, es decir a tope y no eran capaces de hacer subir la dichosa saturación. Hasta que le pusieron una mascarilla con reservorio y consiguieron que subiera a 94. Todo un logro....

Nos subieron a planta y estuvieron pendientes toda la noche.

A la mañana siguiente vino su neuróloga y nos comentó que le iban a cambiar la medicación a intravenosa, pero no toda la medicación. Porque no tenían todos los tipos de medicación en forma intravenosa. Le cambiaron la benzodiacepina oral por otra intravenosa y le retiraron la etosuximida por la imposibilidad de ponérselo intravenoso y a cambio le pusieron lacosamida. Siguieron con el depakine y el keppra.

También me dijo que estaban valorando ponerle una gastro              ( Hacerle una gastrostomía). Me impresionó al principio, pero sabía que era lo mejor para él.

Subió su papi y yo me fui un ratejo a descansar.

No paré de llorar al pensar que lo que más feliz hace a Nachete que era su comida se lo iban a quitar. Pero poco a poco, después del sofocón, fui pensando de distinta manera.

Volví al hospital con las pilas cargadas. Día a día le iban poniendo las interminables bolsas de medicación. Entre antiepilépticos y antibióticos, tardaban casi tres horas en pasar toda la medicación. Con lo cual se le juntaba una toma con la otra. Ésto se le juntaba con que no comía nada, ya que la misma mañana que me dijeron lo de la gastro, intenté darle de desayunar y no podía porque no hacía nada más que atragantarse, así que le retiraron toda la comida y le dejaron en absoluta.

Le añadieron glucosa y para que no hiciese mucha desnutrición.

Un día me comentó la neuróloga los servicios que tenía Nacho en el hospital La Paz y entre ellos estaba cirugía. Así que para agilizar las cosas, me dijeron que al día siguiente iban a trasladar a Nacho a La Paz en una ambulancia para que pudiera ir a la consulta de cirugía y que valorasen ponerle la gastro, pero Nacho no estaba muy bien. Y le hicieron otra radiografía y la vieron mucho peor. 

Me dijo su neuróloga que podía tener derrame y que le iban a trasladar a la uci de La Paz, pero antes lo tenían que confirmar con una eco. 

Le pregunté a la doctora, que pensaba ella de la situación, si la iba a ver al día siguiente  y me respondió que no….. la respondí  que si derivaban a Nacho a la uci, yo quería ir con él en la ambulancia. Otro golpe bajo.....

Por la tarde le hicieron la eco y confirmaron que había derrame 

pleural así que llamaron a la uvi móvil y yo me fui con él a Madrid.

Allí le pusieron una sonda naso gástrica. 

Me dijeron que efectivamente tenía derrame pleural pero no era muy grande y no iban a necesitar poner tubo de drenaje.

Le hicieron un electro y vieron su encefalopatía epiléptica que había derivado a un lennox gastaut.

Consultaron con los cirujanos y con los neurólogos. Éstos vieron su electroencefalograma. Sabían que en el Niño Jesús le estaban  haciendo un estudio de su epilepsia para empezar con la dieta cetogénica y no le iban a hacer nada y los cirujanos no podían hacer nada de momento por su neumonía.

Pensaron subirlo a planta, pero al final decidieron derivarlo de nuevo al hospital de Guadalajara.
Así que nos volvimos al hospital de Guadalajara con la sonda puesta a seguir recuperándonos.