NACHO EN SU SILLA |
Anda de forma un poco inestable, pues tiene muy mal el equilibrio por esta enfermedad, por su lesión cerebral y porque también tiene muchos movimientos de ataxia, así que se cae con mucha facilidad. Cuando se cansa, se sienta en el suelo y no le podemos levantar, ya que empieza a balancearse, a aletear, no anda nada, con lo cual le tenemos que sentar en la silla de ruedas.
Cuando vamos por los centros comerciales, le tenemos
que llevar por los pasillos más anchos porque suele extender la mano con mucha facilidad, tirando todo lo que hay a su alrededor. Afortunadamente en los sitios donde vamos a comprar ya le conocen, le saludan, le ponen
pegatinas, le hacen reír, entienden que extiende los brazos para coger las
cosas que hay a su alrededor y tienen mucha paciencia.
Le hacemos caminar un montón para que movilice bien las piernas y coja fuerza.
Cuando camina solemos ir de la mano con él hasta que
se empeña en ir solo, puesto que a pesar de su mal equilibrio le hace sentir
que es autónomo para alguna cosa, ya que es dependiente para todas las
actividades de la vida diaria.
En el momento que se suelta de la mano es cuando vamos a su lado constantemente
controlando que no se choque con nadie, (Aunque su seño nos recomienda que le dejemos coger distancia más larga), pues la mayoría de las veces no mira
hacia los lados sino de frente teniendo como objetivo lo que a él le interesa
en ese momento. Si vamos al parque, su objetivo es una fuente muy grande y muy
bonita que le pone muy FELIZ y
contento. Se puede pasar horas mirando la fuente, aleteando y balanceándose.
Parece que quiere ir a otro sitio pero al final vuelve a ver la fuente y no hay
manera de irnos jejeje.
FUENTE DEL PARQUE DE LA CONCORDIA |
Cuando pierde el equilibrio se cae boca, porque no pone las manos puesto que este reflejo no lo tiene adquirido.
Así que de vez en cuando está con algún chichón, con heridas en la boca o en la
barbilla porque es un poco cabezota y retira los brazos para que no le sujetes mientras camina.
Este niño sufre del síndrome de Angelman al igual que mi hija, somos unos pocos en España y son nuestros ángeles felices.
ResponderEliminarMuchas gracias. Nacho tiene una amiguita Ángelman y es cierto que son ángeles felices, pero Nacho no sufre de SÍNDROME DE ÁNGELMAN, sino de SÍNDROME DE DUPLICACIÓN MECP2
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