TERAPIA CON DELFINES

Mientras Nacho estaba en el cole yo seguía trabajando casi siempre de mañana, aunque hacia también noches. Las tardes no las podía hacer porque tenía que llevar a Nacho a sus actividades y no podía pedir a la gente que se quedase con los niños para ir a trabajar y encima obligarlos a llevar el ritmo que llevaba con ellos de coles, wc, guardería de Ángel y actividades de Nacho.

Los días que libraba  me quedaba en el cole de Nacho  si había que hacer alguna actividad   como adornar el pasillo de los padres para la semana cultural,o hacer alguna manualidad para venderlas luego en los mercadillos solidarios que hacíamos en el cole. Con el  dinero recaudado comprábamos material para el colegio, llevábamos la granja a la escuela junto con el Ampa... Pues era cada vez mas difícil poder movilizar a todo el colegio para ir a una excursión.
En definitiva, cosas para el Colegio Público de Educación Especial Virgen del Amparo de Guadalajara y sus alumnos

Allí en los talleres que formábamos algunos papás compartíamos experiencias con nuestros hijos, así como las terapias que realizábamos fuera del cole. 
Todos coincidíamos prácticamente en las mismas. Terapia con caballos, Fisio, logopedia, la  multi, musicoterapia, piscina..... Pero había algún papá que  informaba de nuevas terapias que no habíamos probado. 
En esa ocasión nos informaron de la terapia con delfines. Unos habían hecho la terapia en Tenerife y otros en Benidorm.
Me gustó la idea de la terapia con delfines y al llegar a casa me puse a mirar por internet.

Pude ver que en Tenerife se hacía la terapia en Adeje y en Benidorm se hacía en mundo mar. Así que dije porque no?.... Y escribí un mail a cada una de las fundaciones.
Al poco tiempo recibí respuesta de  acualandia-mundomar en Benidorm, diciéndome que Nacho podía hacer la terapia y que tenía que enviar unos folletos y los informes de Nacho por correo y así lo hice. Ahora  tocaba esperar respuesta.

Del delfinario de Adeje en Tenerife no obtuve respuesta. Pero ya me informaron los papás antes de enviar el mail que tenían una lista de espera muy extensa y para no hacer esperar tantos años a las familias para hacer la terapia, lo tenían cerrado y no cogían nuevos niños.

Mientras esperábamos a que nos llamasen, nosotros seguíamos con nuestra rutina diaria y médicos.

Nacho cada vez se hacia más mayor.
En las revisiones de neurología en la Paz me decían que todo iba bien. Si bien es verdad, de vez en cuando en los despertares de las mañanas, se le caía la cabeza hacia delante. Era como si no se pudiese despertar bien de su sueño. Se lo comentaba a los neurólogos, pero tampoco le dieron mucha importancia.

Después del diagnóstico de la monosomía 18p y que todo iba normal, me propusieron en la Paz seguir las revisiones en Guadalajara y así lo hicimos.

Las consultas de genética médica las seguíamos teniendo allí, pues de vez en cuando nos decían que iban a hacer un nuevo estudio o que había salido una nueva prueba y como todavía tenían muestra, no tenían que pinchar a Nacho.

En Guadalajara ya le conocían, pues cuando tuvo los episodios de cerebelitis me recomendaron llevarlo allí también, porque así ya tenían historial suyo.

Poco a poco fueron conociendo un poquito más a Nacho. Les comenté los episodios que tenía de caída de cabeza hacia delante cuando se despertaba y que incluso había veces que se le caía todo el cuerpo hacia delante. El Doctor Gonzalo Mateo el cual le tengo que estar eternamente agradecida, ponía hincapié en que pudiese ser epilepsia y le hicieron un electro para descartar que fuese y salió bien.
Desde entonces le hacían electros de control cada año más o menos y salían bien. No había actividad epiléptica.

Al ir creciendo cada día más, la hipotonia de Nacho parecía que iba en aumento en algunos aspectos como en el babeo, ya que tenía mucha hipotonia oro facial  y eso producía que Nacho hiciese pocillo, no se tragase la saliva y la tirase. Se empapaba las camisetas.. 

Iba siempre con babero porque sino el pecho lo tenia húmedo constantemente. El babero formaba parte del vestuario de Nacho. Había días que lo tenía que cambiar varias veces porque estaba empapado, pero le quedaba fantástico...jejeje

En una de las visitas insistían en el problema de babeo  y me comentaron de empezar con la toxina botulinica para el babeo y al poco tiempo comenzamos.

Ese verano fue un poco caótico... 
Un fin de semana  fuimos al pueblo ya que a los niños le gustaba  mucho estar en Mandayona, sobre Todo estar con el abuelito Mariano, porque le llevaba a ver los animalitos, a ver el huerto, paseaba con el, subían y bajaban escaleras todo el tiempo..... A Nacho le encantaba, y al abuelito también, pero el pobre terminaba machacado y decía que prefería cavar un día entero el huerto sin descanso , Porque Nacho agotaba...Jejejeje...

Nacho se defendía un poquito mejor en la deambulación, aunque con mucho cuidado porque a la mínima se caía de boca, ya que Nacho no tenía desarrollado el reflejo de paracaídas con las manos.

Iba Nachete andando con el abuelito y con su papi con tan mala suerte que tropezó y fue al suelo.

Nacho cayó de boca sin poner paracaídas. La caída la paró con los dientes.
 Estábamos en pleno mes de Agosto y las dos palas de arriba las cuales ya eran definitivas se movían mucho y se le cayó un diente de leche que tenía al lado.
Nos fuimos a urgencias y nos dijeron que eso era de dentista. Fuimos a su clínica habitual y estaban de vacaciones. Solo atendían a cosillas pequeñas y nos dieron la dirección de un dentista que estaba abierto pero no podían hacer nada.
Llamé a la clínica San Rafael a ver si le podían atender de urgencia, pero también estaban de vacaciones.
Llamé a la unidad buco dental de Albacete a ver si le podían coger y nos dijeron que de esa manera  no le podían coger puesto que nos tenían que derivar desde dentista de la seguridad social así que me fui el primer día que había consulta.
Le valoraron y me dieron un volante para hacer una ferulización en las palas y me dieron la dirección de otra clínica dental que si lo hacía.
Solicitamos cita casi urgente y enseguida le atendieron.
Le ferulizaron los dos dientes delanteros y tenía que estar así 2 semanas.
Cuando ya le pudieron hacer las revisiones en la clínica de siempre, le pusieron unos topes en las muelas para que no cerrase la boca y se fijasen bien los dientes a la encía con lo cual, siempre estaba babeando porque estaba de forma constante con la boca abierta, por lo que no supimos si en realidad le estaba haciendo efecto la toxina botulínica o no.

Cuando volvimos a la consulta de neurología  le pusieron parches de escopolamina para el babeo, pero le hacía muchísimo efecto la medicación de los parches. Al principio le dejaban muy dormido y según pasaban los días iba babeando todo lo que no había soltado, aumentando su nivel de excitación porque se ponía muy nervioso y cuando lloraba, lo hacía sin lágrimas el pobre....
En la siguiente consulta recomendaron no poner los parches porque le provocaban efecto rebote y probaron de nuevo con la toxina, pero esta vez con ecografía y en el mes de Julio del 2014 se la pusieron en la parótida y submandibulares. Tocaba esperar a que hiciera efecto.

La semana siguiente estábamos en Benidorm haciendo la terapia con delfines

NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA

El año lo estábamos llevando bastante  bien, algún resfriado que otro pero nada serio.
Celebramos el cumpleaños de Nacho y le hice una tarta en forma de tren que le encantan porque hacen chu chu..

Después, cada año le he hecho una tarta distinta para su cumpleaños como para el de su hermano Ángel, el cual es el que me da la idea de que tarta tengo que hacer para cada ocasión...jejeje

También tuvimos la boda de su tía Gema y su tío Jaime en la cual Nacho disfrutó mucho de sus tíos a los que adora con locura

En verano nos damos muy buenos paseos y vamos a la piscina con Soraya, la cual es una de las personas casi sin dudar más queridas por Nacho. Porque juega con él a lo que más le gusta, al escondite o mientras caminamos jugamos a poner nombre de sus amiguitos del cole a los coches que nos encontramos por la calle, cosa que le encanta, porque adora a  sus amiguitos hasta el punto de no tener ojos para otra persona mientras está con ellos.
simplemente con oír que viene Soraya a pasar la tarde con nosotros ya no quiere nada con nadie, porque disfrutan los dos mutuamente. Gracias Soraya por querer tanto a nuestro hijo Nacho y a Ángel... que sino tiene pelusa...jejeje. Sin duda son pequeñas cosas que le hacen muy feliz y con eso nos tenemos que quedar.

Íbamos de excursión a Pelegrina. Un pueblo cerca de Mandayona y Sigüenza. Pasábamos muchos fines de semana en pueblo y disfrutábamos de las fiestas en septiembre. A Nacho le encanta ir a Mandayona

                    

Nacho seguía igual de juguetón y de trasto. Se quitaba las gafas constantemente y saltaba los cristales.
Menos mal que siempre estaba pendiente y le volvía a colocar las gafas enseguida.
Ángel también avisaba cada vez que estaba Nacho sin ellas con lo cual estaba constantemente diciendo que Nacho se las había quitado.
A principios de diciembre del 2013 estaba tendiendo la ropa y oí a su hermano Ángel  decir que se había quitado las gafas.
Fui a colocárselas y las vi desmontadas.

Uno de los cristales lo tenia en la boca....
El otro cristal lo busqué, y lo encontré debajo de su pierna, pero le faltaba un trozo de cristal....

Me pasó lo mismo que cuando se tragó la pila. Me volví loca buscando por todos los sitios de la habitación y no lo encontraba. Así que sospeché que se lo pudo haber tragado, pero como?? No se suponía que los cristales eran irrompibles?
Pues debe ser que al meterlos en la boca mordió en una esquinita y con la fuerza de su mordida consiguió romper el cristal.
Llamé a su padre que estaba trabajando y yo me fui corriendo a urgencias. Su padre ya me estaba esperando en el hospital.
Les comenté lo que había pasado, que no encontraba por ningún sitio el trozo que faltaba, creía que se lo había tragado y les enseñé el cristal roto.

Le hicieron una radiografía, pero como los cristales no son radiopacos... No se veía nada.
Al ser el trozo de punta, decidieron derivarlo al hospital la paz.
Allí le hicieron otra radiografía y no se veía muy claro pero parecía que había algo en la boca del estómago y no sabían si era el cristal que se había atravesado. Así que le hicieron  un tránsito de urgencia.
En el transito veían algo raro, como si el líquido se saliese fuera y se extendiese así que por sospecha de fallo en nissen, le citaron de forma preferente en cirugía.

Al día siguiente, Nacho hizo caca y el trozo de cristal salió!!

 Afortunadamente la papilla baritada que le metieron para hacer el tránsito ayudó a que saliese enseguida el trozo que faltaba.
Ya no había que preocuparse por el cristal, pero  estaba muy  preocupada por el fallo de nissen, ya que cuando era más pequeño tuvo muchos problemas respiratorios y un motivo era el reflujo gastroesofágico. Por eso le hicieron un nissen.

Nos citaron para primeros de febrero.

Fui a la óptica para que cambiaran los cristales y alucinaban, porque era muy difícil que se partiera así un cristal y le encargué unos cristales más duros todavía. Me comentaron que habían unos cristales llamados protect que son los cristales usados para los cascos de formula 1, moto ciclismo y los cascos de los astronautas......
Muy duros, aunque si bien es verdad se rayan más deprisa que un cristal de carbono normal, pero por seguridad de Nacho había que poner esos cristales.

Esas navidades nos fuimos a visitar a su abuela a tenerife y lo pasamos muy bien.
Habíamos comprado los vuelos con  asistencia en viaje. 
Después de la mala experiencia que habíamos tenido en tren cuando fuimos a Barcelona por nuestro desconocimiento, ya no nos volvió a pasar....
El viaje de ida Nacho se portó como un campeón. Con los cuentos y los vídeos bien... Ángel sin embargo un poco más trastillo.. Jejejeje.
Allí en tenerife Nacho estuvo feliz. Nos fuimos con unas gafas de repuesto mientras me traían los otros cristales. y yo creo que no volvió a tocárselas, por lo menos durante un tiempo.

El viaje de vuelta, fue diferente.
Fue de noche, habían pocos pasajeros y debe ser que Nacho ya estaba un poco cansado, porque le dio el viaje a los pasajeros de delante..Jejejeje.
No hacia más que pedirme que encendiera y apagase la luz todo el tiempo y como se ponía tan contento....no hacía más que dar patadas al asiento delantero..
Pobres los pasajeros de delante.. Pues tuvieron muchísima paciencia con Nachete  y sobre todo el no mandarnos por ahí...jejeje
Después de pasar las navidades y comenzar el cole, Nacho empezó con infecciones respiratorias. Las tenía muy seguidas y no tenía moco previo.
Se resolvían con augmentine pero al poco tiempo volvía a recaer. Hasta que a finales de enero tuvo una infección más grande de lo normal.
 No le subía la saturación y estaba bastante pillado en casa. Tampoco le terminaba de bajar la temperatura, así que me fui a urgencias y le ingresaron porque tenia muy mala analítica.

Al principio le empezaron a tratar con augmentine intravenoso y parecía que le hacia algo de efecto, aunque no le terminaba de bajar la fiebre del todo y estaba muy dormido. Le costaba muchísimo despertar.
No sabían porqué y le hicieron mas analíticas, hasta que dieron con el bicho. Estaba teniendo una neumonía atípica y le tenían que tratar con claritromicina.
Le retiraron el augmentine y le pusieron este otro. Poco a poco fue mejorando hasta que le dieron el alta, pero Nacho no estaba bien del todo, seguía con picos de fiebre y con la necesidad de oxígeno. No me quise volver al hospital, porque al día siguiente tenia que ir a cirugía a la paz.
Así que ya aproveché que estaba allí para que le vieran los neumólogos de la paz.
 Le pusieron aerosoles de atrovent y de ventolín, a demás de volver a añadirle el augmentine, pues la claritromicina era para un tipo de bicho, pero no para todos.
Llegamos tarde a la consulta de cirugía pero nos atendieron igual, Porque les conté lo que pasó.
Le citaron para hacerle una endoscopia de forma urgente.
Al hacerle la endoscopia vieron que habían capas y capas de tejido donde no tenía que haberlos y dijeron que tenían que volver a operar porque había fuga de nissen.
Así que programaron meterle en quirófano para el mes de marzo y volver a rehacer el nissen.
Me preguntaron antes si no había notado que Nacho tuviese reflujo y les dije que no. No vomitaba, no se quejaba de nada, ni tampoco le notaba que tuviera mas reflujo. Solo las infecciones respiratorias que eran muchas, incluida la ultima que pasó y la falta de hierro.
Se asombraron mucho el hecho de tener era gran hernia y mostrase ningún síntoma, solo las infecciones y en el mes de marzo le operaron.

Me dijeron que el estomago se había migrado a tórax por un agujero del diafragma por la gran hipotonia que tenía.
Le deshicieron el nissen el cual estaba bien hecho, le bajaron el estomago a su sitio y le volvieron a hacer el nissen.
Enseguida toleró la comida y nos dieron el alta.
Si no hubiese sido porque se tragó un cristal, no me hubiese enterado que tenía el estomago migrado... Así que no hay mal que por bien no venga...

UN PEQUEÑO SUSTO

Ya estábamos acostumbrados a la figura de Ángel en nuestras vidas.

Se me hacía un poco raro no poder dedicar todo el tiempo que dedicaba al principio a Nacho, pero ahora tenía que compartir mi tiempo con un bebé y con Nacho que era otro bebé grande. Afortunadamente Ángel llevaba lactancia materna la cual fue mi salvación en muchísimos momentos. 

Todos los días tenía que salir con Nachete a alguna actividad y Ángel se tenía que venir con nosotros si o si.

 Que Ángel tomase lactancia materna era una ventaja y una comodidad, porque mientras Nacho estaba con la fisio, la logopedia o alguna otra actividad yo le daba de comer a Ángel.

Me acostumbré a ponerme con Ángel en cualquier sitio, así como cambiarle el pañal en mis piernas sin tener que tumbarle en ningún sitio. 

A veces me entraba sentimiento de culpabilidad por no poder dedicar más tiempo a Nacho, pero como me dijo una vez una psicóloga.... No me podía sentir culpable por tener que cuidar también de Ángel, porque él también me necesitaba como Nacho y tenía muchísima razón, desde entonces empecé a pensar de otra manera.

Poco a poco iban pasando más tiempo juntos.

Nacho era un experto en abrir y desmontar todos los juguetes y yo los montaba.

Una de las veces oí a Nacho dar una voz y pensé que había sido Ángel que ya le había atizado con algún juguete, porque Ángel se movía mucho y como prácticamente todos los niños, cuando jugaban con los juguetes al final el mayor se lleva un juguetazo del pequeño.

Me fui a mirar que pasaba y vi los juguetes desmontados por el suelo.

Me dispuse a volver a colocarlos y no se como se apañó Nacho para desmontar las pilas de un juguete... El caso es que estuve buscando las pilas y solo encontré dos pilas y ese juguete funcionaba con tres.

 Cada vez que traemos un juguete nuevo a casa me gusta mirar como funciona, el tipo de pilas que usa y cuantas lleva. Fue así como vi que ese juguete tenía tres pilas de botón y el juguete funcionaba tanto con dos pilas como con tres, la diferencia era que con dos pilas lucían un tipo de bombillas con unos colores y con tres pilas lucían todos los colores de las bombillas. Curioso....

Me volví loca buscando por cada rincón de la habitación y no la encontré.

Llamé por teléfono a su padre que estaba trabajando y le dije lo ocurrido, pues pensaba que alguno de los dos hermanos se había comido una pila.

Corriendo fuimos con los dos a urgencias.

En urgencias explicamos lo que había pasado, que no sabíamos si se habían tragado una pila y en caso positivo,  no sabíamos cual de los niños era el que tenía la pila dentro.... Empezaron primero con Nacho. Le hicieron una radiografía y acertaron al empezar con él, porque la pila estaba en estómago.

La pila había pasado el nissen que era lo más difícil. Por eso pego esa voz...

Le pusieron laxantes y me dijeron que volviese al día siguiente a ver si había pasado o no.

En casa ya estuvimos pensando que podría haber pasado y lo que se nos ocurrió fue que Ángel se encontró la pila en el suelo y se la dio a su hermano. Éste pensando que era algo de comer, se la tragó... 

Al día siguiente la pila ya  estaba en colon, pero no terminaba de avanzar .

Le derivaron a la paz. Le vieron los cirujanos  y le ingresaron un par de días a ver si salía o no.

Le pusieron una bomba de laxante a ver si avanzaba y la pila estaba en el mismo sitio.

Le mandaron para casa y le dieron de plazo unos días a ver si salía o no.

Al final salió sola un día antes del plazo. Sino, le hubiesen tenido  que meter en quirófano.... menos mal que nos libramos

Después de ese susto ya no habían juguetes de ese tipo y si los había, nos asegurábamos de pegar bien la tapa y poner lo más difícil posible para el maestro del desmontaje..

La vida seguía con normalidad.

Cole, fisio, logopedia, piscina, caballos...

Lo único que ya no hacíamos era psicomotricidad en logos, porque Nacho ya estaba demasiado saturado.

EMPIEZA LA TRANQUILIDAD Y LA ACTIVIDAD DIARIA

Cuando ya tomamos la decisión de tener un hermano para Nacho, lo hicimos con un poco de miedo, pero poco a poco nos fuimos acostumbrando a la idea de ser 4 en la familia.
Mientras tanto, seguíamos con la rutina de cole y actividades.

Nos citaron en Nipace para hacer una entrevista y valoración de los apoyos que necesitaría Nacho así como las terapias.Y al poco tiempo comenzamos con la actividad.

Comenzamos a ir dos días en semana haciendo fisioterapia . luego también íbamos a logos para hacer psicomotricidad y a Gabitep con Ana dos días en semana.  Los miércoles íbamos a la piscina con el cole. Los sábados a montar a caballo, con lo cual, solo teníamos los domingos para descansar y Nacho iba cada vez mejor.

Los problemas de salud que tenia nacho ya eran como los de cualquier niño que este en el cole.
Virus de boca-mano-pie, la escarlatina, infecciones respiratorias con frecuencia, aunque si bien es verdad las infecciones se solucionaban con ciclos de amoxicilina.
En el verano solíamos descansar de todas las actividades menos de fisioterapia.

La verdad es que desde que empezamos a ir a Nipace, Nacho tenía más fuerza en las piernas y comenzó a mantenerse mejor de pie.

También nos fuimos al zoo con los tíos. A Nacho le encantan los animales y aunque tenemos la suerte de tener al lado de casa el zoo de Guadalajara al que solemos ir con mucha frecuencia, queríamos ir a ver los elefantes que tanto le gustan a nachete. Y se lo pasó genial. Bueno... Nos lo pasamos todos genial.

Ese verano notamos que cuando Caminábamos con Nacho, se detenía frente a una sombra o levantaba el pie porque se pensaba que era un escalón.
Nos extrañamos y en la revisión del oftalmólogo lo comentamos.
Le hicieron el fondo de ojo y vieron que tenia 6 dioptrías de hipermetropía. 
Como Nacho tenía estrabismo en el ojo derecho, no le podían poner las gafas con todas esas dioptrías porque se le torcería mas el ojo. Así que se las hipo corrigieron con 3,75 en cada ojo.
La odisea fue mirarle unas gafas que fueran lo suficientemente fuertes para convivir con nachete y a la vez de chicle por si le daba  por doblarlas...Jejejeje y le compramos unas gafas azules muy bonitas.

Estas le duraron algunos meses, porque no hacía más que meterlas en la boca y morderlas.
Terminó con las patillas enseguida, así que le tuvimos que comprar otras. Estas me parecía que estaban muy bien porque se desmontaba la patilla y no se rompían. Eran tipo de silicona...pero yo creo que fueron las que menos le duraron, porque nada más llevarlas a casa le desmontó las patillas y las mordió!!.. jajaja

 Al mes le tuvimos que comprar otras.
Así que me fui a una óptica que las puedes comprar a "pares"... Jajajaja y le compré un par de ellas, muy buenas por cierto, que son el tipo de gafas que lleva ahora. Esas son a prueba de Nachos.. Jejejeje. El único inconveniente que les saltaba los cristales y luego no sabia cual era el derecho y cual el izquierdo..Jajajaja.
Por eso eran con las mismas dioptrías los dos ojos.

Con el paso del verano ya estaba próximo el nacimiento de su hermano y empezamos a mirar nombres.

Desde el principio pensé en el mismo nombre, pero su padre pensaba otros distintos, así que después de pensar y dialogar los nombres decidimos el mio. ¿Porque el mio y no el suyo...?
La razón fue que  no sabíamos como iba a salir por el problema de cromosoma 18 que tenia nachete, pero si salía bien después de todo lo que habíamos pasado con Nacho, tenía que ser un ángel y se quedo con el nombre de Ángel.

El día del parto se tuvieron que quedar con nachete entre mi madre y mi vecina, a la cual a esta última le tengo que agradecer mucho todo lo que se preocupa  por Nacho y por todos nosotros.

Por fin teníamos a nuestro ángel en casa y desde el primer día, han sido inseparables Nacho y Ángel.

Esta situación nos cambió la vida por completo, porque por fin Nacho tenía un hermano para poder disfrutar y aprender de él.
Nos apañamos para poder llevar a los dos hermanos con una sola silla, pues como nachete ya era un poco grande para un gemelar y no se sujetaba para poder ir en un trasportín, compramos un buggy y con él nos movíamos a todos los sitios. Muy cómodo, pero un poco ancho para las puertas  normales y cajas de los supermercados ...jejeje

Por primera vez en mucho tiempo sentíamos que eramos una familia como cualquier otra, con situaciones y actividades especiales si, pero con normalidad en el día a día y así pasamos un tiempo muy feliz

CONTINUAMOS CON LA RUTINA

Una vez que ya teníamos el diagnóstico de Nachete me pareció que todavía podía hacer más cosas, sobre todo porque el centro donde hacía la psicomotricidad iba a cerrar  sus puertas.

Me dieron la dirección de una logopeda que sabía lengua de signos ya que la forma que tenía Nacho de comunicarse era mediante signos.

Desde el principio Nacho conectó fenomenal con Ana, porque sino se habría puesto a llorar desde el primer momento y salía de las sesiones muy contento.

Al principio hacíamos una sesión semanal en Gabitep, pero con el paso de los meses lo subiríamos a dos sesiones semanales.

Poco a poco Nacho estaba cada vez más espabilado aunque no tenía la deambulación liberada

En el cole de Nacho hablábamos las mamás de los progresos que iban haciendo nuestros niños y no hacían más que hablarme de donde llevaban a sus niños y coincidían en el mismo sitio, en Nipace.

Después de continuar con la rutina y parecer que ya estábamos mas relajados, empecé a ver que nacho caminaba muy mal, como si tuviera piedras en los pies. 

Le quitaba las zapatillas para ver si en realidad tenía arena o piedrecillas en las zapatillas, porque de sobra se sabe que cuando los niños se ponen a jugar en los areneros, se traen la mitad de la tierra en las zapatillas, bolsillos, bajos de los pantalones, babi....jejejej que incluso cuando ya ha pasado mucho tiempo y deshaces los bajos de los pantalones siguen saliendo piedrecillas!!!!jajaj

El caso es que después de comprobar que no tenía piedrecillas en las zapatillas seguía cojeando, que si todavía no tenía una deambulación totalmente liberada aunque se defendía muy bien, esto le suponía un mayor obstáculo.

Pasados los días, nacho iba empeorando, incluso ya le afectaba al equilibrio. No era capaz de sujetar el tronco ni siquiera cuando estaba en sedestación. Con lo cual me fui a su neurólogo y se lo comenté.

Me informó que lo que le estaba pasando a nacho era una cerebelitis. La única manera de comprobar si se trataba en realidad una cerebelitis era con un TAC, pero como ya estaba muy avanzado no se iba a ver nada. Le pregunté si le podía volver a repetir y me comentó que no era muy probable.

Cuando pasó el brote de cerebelitis, a las dos semanas más o menos, nacho cogió un parvovirus

El parvovirus provoco que Nacho comenzase de nuevo con los síntomas de la cerebelitis, así que me fui directamente a la paz a que me lo viese el neurólogo. Este me confirmo que era cerebelitis y le mando un escáner para confirmar. Aunque se lo hicieron relativamente pronto, no fue lo suficiente para confirmar la cerebelitis pero si fue una prueba en la que se veía un quiste entre medias de los lóbulos del cerebelo, el cual no se podía operar, no tenía mucha solución y era una complicación típica de la monosomía 18 P.

Así que nos fuimos del hospital con otra noticia más.... Las noticias iban cambiando en cada nueva consulta y prueba.

Poco a poco se le fueron pasando los síntomas de la cerebelitis y volvió a ser el mismo nachete de siempre risueño y feliz.

Mientras tanto seguíamos con las terapias.

En el cole hacía musicoterapia, aula multisensorial y piscina y fuera del cole hacía Logopedia y caballos.

Como me parecía que Nacho podía conseguir hacer mas cosas, pregunte a las mamas del cole donde estaba el centro donde llevaban a sus hijos y fui a preguntar si nacho podía hacer Fisio

Se quedaron con los datos para cuando hubiese un hueco llamarnos.

Mientras tanto, seguí mirando a ver si le podían hacer psicomotricidad en algún sitio y volví a preguntar a mas mamás.

Me dieron la dirección de un centro que hacían logopedia y psicomotricidad llamado logos. Fui a preguntar, nos hicieron una entrevista y enseguida comenzamos con la terapia.

Nacho seguía igual de estable y parecía que no teníamos de momento mas sustillos.

Al poco tiempo de llegar la estabilidad y de tener el consejo genético decidimos que era el momento de que Nacho tuviese un hermano y me quede embarazada... 

Una decisión muy muy meditada, pues no tenia porque pasar nada porque nacho era de novo, pero si ocurría?

Nos liamos la manta a la cabeza y dijimos que si salia bien, estupendo y si salia mal... Pues a seguir hacia delante porque ya teníamos experiencia con su hermano Nacho.

PRIMER DIAGNÓSTICO

Como continuaban haciendo pruebas a Nachete porque no habían encontrado todavía un diagnóstico y después de decirnos que podía comer de todo y de todos los colores, quedaba hacerle alguna analítica de sangre.

Cuando en la siguiente consulta me dijeron que todos los resultados estaban bien, me dio por preguntar.....¿ y no  será que entre su padre y yo no somos compatibles genéticamente?
Dijo el neurólogo que no tenía porqué, pero que pedirían las pruebas para ver si era X-frágil, pero también se podría hacer una prueba para ver si había algún problema mitocondrial y eso se miraba mediante una biopsia muscular y para ello necesitaba anestesia y se hacía en quirófano.

No me gustaba la idea de meter a Nacho a quirófano y someterle a una anestesia solo para ver si había o no problema mitocondrial y le pregunté si estaba seguro de que iban a encontrar algo y me dijo que lo más probable es que saliese negativo, así que por ese momento no quise que le hicieran esa prueba, pero sin cerrar las puertas, porque si en algún momento tenían que volver a someter a Nacho a otra operación que aprovechasen para tomar muestra.

Así que nos derivaron a genética médica.

Me pidieron una foto de bebé de nacho y otra fotografía más o menos reciente y se las proporcioné.
También nos hicieron un montón de preguntas por si en la familia había algún caso parecido o no.
Allí le hicieron una analítica a Nachete para buscar algo, pero teníamos que esperar a los resultado e iban a tardar unos meses en darnos los resultados.

Mientras esperábamos, seguimos con nuestra rutina de ir al cole, a psicomotricidad y a terapia con caballos.

Un día Nacho comenzó a tener mucha fiebre y no sabía porqué... pues no tenía nada de moco. 
Le hice control de orina pues tenía tiras en casa para hacer un test combur para ver si había o no infección, porque cuando era más pequeño tuvo infecciones de orina, y en ésta ocasión salió negativo.

Como no cesaba la fiebre me fui al pediatra, pero no estaba su pediatra sino que estaba otro distinto.

Examinó a Nacho y me dijo que "tenía placas".
 Según el era "amigdalitis"...... Yo me quedé un poco extrañada, pues le quitaron las amigdalas y las vegetaciones cuando tenía 1 año debido al SAHOS severo que tenía y se lo dije... pero no me pareció que le diese importancia y me mandó antibiótico.

Como no me fiaba mucho de darle el antibiótico, opté por NO DÁRSELO y le traté con ibuprofeno para tratarle la fiebre. Al día siguiente tenía consulta en la paz, precisamente era en nefrología.
Expliqué lo que le estaba pasando a Nacho y le mandaron analítica urgente de orina y de sangre. Bajé a urgencias a que le hicieran la analítica de sangre porque la de orina la pude llevar directamente al laboratorio.
Pasado un poco de tiempo, tenían los resultados.

 Era una MONONUCLEOSIS INFECCIOSA. 
Uno de los síntomas de esa enfermedad era la altísima fiebre y sobre todo  las manchas blancas en la boca  que se podían confundir con amigdalitis y se detectaba mediante una analítica de sangre. 
Me preguntaron si le había dado antibiótico y les dije que no... Muy bien me dijeron, pues el antibiótico enmascara la enfermedad!!!!... UF... Menos mal que no le hice caso al médico...jejej


 Nacho estuvo durante un mes sin ir al cole, pues podría transmitir de forma muy fácil la enfermedad a otros niños.
Nuestros niños están constantemente chupando las cosas, metiéndoselas en la boca y dejando las babas por todos los sitios teniendo más riesgo a contraer todo tipo de enfermedades.
Pero ya no solo porque podría transmitir la ENFERMEDAD DEL BESO como también se hace llamar, sino que se producía inflamación del bazo y del hígado corriendo el riesgo de que cualquier golpe podía producir la rotura de los mismos.

Se le puso el bazo como una piedra de duro. Se palpaba solo tocando un poquejo y el hígado también pero un poco menos.

Mientras estábamos en casa íbamos con todo el cuidado del mundo para que no se cayera o que se golpeara porque podría ser muy grave si se le rompía el bazo.

Solicité al cole enseñanza en casa, porque estaba enfermo. Tardaron 15 días en contestarme desde educación y me dijeron que los niños de infantil no están obligados a estar escolarizados y no me lo concedieron, así que seguí con la estimulación en casa.

Seguíamos con el ibuprofeno y poco a poco fue volviendo todo a la normalidad hasta que pudo volver al cole de nuevo y mientras tanto seguíamos esperando los resultados de las analíticas.

Pasados por lo menos cuatro meses me citaron para los resultados y me fui a la consulta de genética a que me los dijeran.

X-frágil negativo me dijeron.
Vale dije yo.... ya estaba acostumbrada a que me dijeran que todo era negativo.
Pero en deleciones subteloméricas ha salido algo.
¿Deleciones subteloméricas? pregunté... y ¿eso se solicitó? Pregunté... y  si, junto con X-frágil pidieron las delecciones subteloméricas y yo  no me había enterado que lo habían solicitado y pregunté que resultado había.



Me comentaron  que había deleción de brazo corto de cromosoma 18 con alargamiento de cromosoma X, Así que me dijeron que era una monosomía 18 P

Me quedé a cuadros y lo primero que pregunté fue que si era degenerativa y me contestaron que no. Pues era una enfermedad en la que predominaba el retraso mental, que se encontraba en todas las células del cuerpo y se notaba que Nacho estaba muy trabajado, pues me comentó que cuando llegan a un diagnóstico de este tipo es cuando empiezan a hacer cosas y ya es un poco tarde..


Cuando el genetista puso todas sus cosas en su expediente no hizo más que repetirnos que habíamos tenido mucha muchísima suerte y no entendía porqué...

La verdad cuando te dicen un diagnóstico de este tipo te afecta, aunque casi me afectó más cuando me dijeron que Nacho tenía lesión cerebral. 
Ahora ya sabíamos a que era debido su lesión y por primera vez... me olvidé por un momento del sentimiento de culpabilidad que me rondaba con Nacho desde que empezamos con toda esta historia.

Luego me puse a ver por internet que significaba este diagnóstico y pensé que de verdad habíamos tenido mucha suerte como había dicho el genetista.

Los sufrimientos de buscar un diagnóstico se acabaron. Ya no tenían que hacerle pruebas de todo tipo para ver a que era debido su lesión.

Nos pidieron a su padre  y a mi que fuéramos a sacarnos sangre para ver el motivo de esta deleción y si alguno de nosotros padecía algo parecido.

Fuimos a la extracción y después de varios meses nos volvieron a citar para los resultados y ninguno de nosotros tenía nada parecido en el cromosoma 18, así que era de NOVO.
Nos dieron consejo genético y nos dijeron que no había probabilidades de que se volviera a repetir si por un casual queríamos tener otro hijo.

Mientras, Nacho seguía con su rutina diaria y seguía siendo el mismo con diagnóstico que sin él

Y SEGUIMOS CON LA MALA RACHA

Cuando le quitaron la escayola a Nachete, no podía ni moverse. Estuvo sentado en su silla sin poder plantar nada el pie durante 5 semanas.

Esa situación suponía que teníamos que usar una grúa para hacer las transferencias de la silla a la cama y de la cama a la silla, puesto que una transferencia que hagas puntual en un momento del día, se la puedes hacer sin ayudas técnicas pero cuando ya se juntaban unas cuantas, acabas con la espalda y se necesita la espalda para seguir cuidando de Nachete.

Después de tener muy malas experiencias con la epilepsia, cada vez era más difícil dar de comer a Nacho así como darle los medicamentos.

El día 22 de octubre, estuvimos celebrando el cumpleaños de su hermano Ángel en su cole junto con otros 5 amiguitos que lo celebraban con él.

Nacho estaba muy contento por ver tanto niño a su alrededor.

Como le acababan de quitar la escayola todavía iba en silla porque no podía andar pero Nachete se quiso poner de pie, así que lo puse, aunque casi no aguantó porque todavía estaba muy dolorido de la fractura.

Cuando hubo terminado la celebración nos fuimos su padre, su hermano , Nacho y yo a tomar algo.

Estábamos bien pero Nacho ya empezó a ponerse un poco raro. No quería tomar nada. Todo lo que le daba para comer se lo dejaba en la boca y empezó a temblar, así que cogí las cosas y nos fuimos a casa.

Cuando paré el coche en casa no bajé a Nacho. Solo cogí la medicación para la epilepsia para la siguiente toma, anti térmico y nos fuimos al centro de salud de los manantiales a urgencias.

Le expliqué a la doctora que había estado con antibiótico y había terminado hacía tres días. Creía que se estaba aspirando porque no tragaba bien la comida. Sobre todo la medicación.

Este pediatra me derivó al hospital a que le hicieran una radiografía y una analítica porque ya era muy evidente que no podía ser una simple infección respiratoria. Me preguntó si quería ir en ambulancia o con mi coche, a lo que le contesté que me iba con mi coche, porque para que iba a ir en ambulancia teniendo coche....

Llegamos a urgencias, dimos los datos y mientras esperábamos aproveché a darle el keppra. Nacho se atragantó, le empezó a salir moco muy verdoso de la boca, se puso morado, le pasé corriendo dentro de urgencias y le atendieron enseguida.

Le dije a la pediatra que tenía la sensación de  que se estaba aspirando poco a poco.

Le tomaron la temperatura, le dieron un anti térmico y esperaron a que le bajase la fiebre. Me mandaron a casa con nolotil y antibiótico. Las pasé canutas para poder darle la medicación de la epilepsia dentro del box de urgencias por si me pasaba lo mismo. No quería tragar o no podía....

Cuando llegué a casa, le di el nolotil porque empezaba a temblar de nuevo. Le acosté y le puse el pulsi y el oxígeno.

No me separé en ningún momento de él porque sabía que que no estaba bien.

Al cabo de una hora y media más o menos vi que no le subía la saturación. Estaba con el oxígeno a 5 litros y no podía conseguir subir de 84. No lo veía bien. Así que me fui de nuevo a urgencias.

Me volvió a recibir la misma doctora. Le expliqué que de nuevo tenía fiebre, que no podía hacer que le subiera la saturación.

Le iban a seguir tratando como si fuese una neumonía, pero que con tan pocas horas de evolución, podía caber la posibilidad que fuera infección de vías altas. No veía a Nacho bien, quería que le hicieran una radiografía. En un principio  no veían necesario hacerla, pero al final se la hicieron.

Se veía un poco fea y le ingresaron, no por la radiografía porque se veía algo pero no gran cosa, pues tenía muy pocas horas de evolución, sino porque cada vez le bajaba más la saturación. Le fueron subiendo poco a poco el oxígeno. A 6 litros. le quitaron las gafas nasales y le pusieron mascarilla, se lo subieron a 8 litros y nada. A 10 litros y seguíamos a 84.  Tenían el oxígeno al 15 litros, es decir a tope y no eran capaces de hacer subir la dichosa saturación. Hasta que le pusieron una mascarilla con reservorio y consiguieron que subiera a 94. Todo un logro....

Nos subieron a planta y estuvieron pendientes toda la noche.

A la mañana siguiente vino su neuróloga y nos comentó que le iban a cambiar la medicación a intravenosa, pero no toda la medicación. Porque no tenían todos los tipos de medicación en forma intravenosa. Le cambiaron la benzodiacepina oral por otra intravenosa y le retiraron la etosuximida por la imposibilidad de ponérselo intravenoso y a cambio le pusieron lacosamida. Siguieron con el depakine y el keppra.

También me dijo que estaban valorando ponerle una gastro              ( Hacerle una gastrostomía). Me impresionó al principio, pero sabía que era lo mejor para él.

Subió su papi y yo me fui un ratejo a descansar.

No paré de llorar al pensar que lo que más feliz hace a Nachete que era su comida se lo iban a quitar. Pero poco a poco, después del sofocón, fui pensando de distinta manera.

Volví al hospital con las pilas cargadas. Día a día le iban poniendo las interminables bolsas de medicación. Entre antiepilépticos y antibióticos, tardaban casi tres horas en pasar toda la medicación. Con lo cual se le juntaba una toma con la otra. Ésto se le juntaba con que no comía nada, ya que la misma mañana que me dijeron lo de la gastro, intenté darle de desayunar y no podía porque no hacía nada más que atragantarse, así que le retiraron toda la comida y le dejaron en absoluta.

Le añadieron glucosa y para que no hiciese mucha desnutrición.

Un día me comentó la neuróloga los servicios que tenía Nacho en el hospital La Paz y entre ellos estaba cirugía. Así que para agilizar las cosas, me dijeron que al día siguiente iban a trasladar a Nacho a La Paz en una ambulancia para que pudiera ir a la consulta de cirugía y que valorasen ponerle la gastro, pero Nacho no estaba muy bien. Y le hicieron otra radiografía y la vieron mucho peor. 

Me dijo su neuróloga que podía tener derrame y que le iban a trasladar a la uci de La Paz, pero antes lo tenían que confirmar con una eco. 

Le pregunté a la doctora, que pensaba ella de la situación, si la iba a ver al día siguiente  y me respondió que no….. la respondí  que si derivaban a Nacho a la uci, yo quería ir con él en la ambulancia. Otro golpe bajo.....

Por la tarde le hicieron la eco y confirmaron que había derrame 

pleural así que llamaron a la uvi móvil y yo me fui con él a Madrid.

Allí le pusieron una sonda naso gástrica. 

Me dijeron que efectivamente tenía derrame pleural pero no era muy grande y no iban a necesitar poner tubo de drenaje.

Le hicieron un electro y vieron su encefalopatía epiléptica que había derivado a un lennox gastaut.

Consultaron con los cirujanos y con los neurólogos. Éstos vieron su electroencefalograma. Sabían que en el Niño Jesús le estaban  haciendo un estudio de su epilepsia para empezar con la dieta cetogénica y no le iban a hacer nada y los cirujanos no podían hacer nada de momento por su neumonía.

Pensaron subirlo a planta, pero al final decidieron derivarlo de nuevo al hospital de Guadalajara.
Así que nos volvimos al hospital de Guadalajara con la sonda puesta a seguir recuperándonos.