domingo, 2 de septiembre de 2018

DE NUEVO SORPRESAS







Después de pasar la recuperación de la anestesia, se despertó bastante animado. Le noté un poco más de moco de lo normal y me comentaron que era de haber estado intubado y por la fibro que le habían hecho.

Al verle despierto y sentado, volvía a sonreír por primera vez desde que empezase con las neumonías y le pusieran la sonda. No resoplaba, no estaba tristón, salivaba, pero mucho menos que cuando tenía la sonda puesta... Por fin podía comenzar a tomar un poco de aire fresco, aire renovado..

Seguía aislado para prevenir contagios por estafilococos. Tenían que estar seguros que las muestras daban negativo o positivo....
Le tomaron la primera muestra en quirófano, cuando saltó la alarma en su historial por estafilococo y dejaron pasar los días para poder tomar otra muestra.
La primera muestra obtenida de su nariz dio negativo y pudimos estar un poquito más tranquilos, aunque todavía tenían que confirmar en el resto de las muestras que fueran a coger.
Como estaba aislado, no podíamos salir de la habitación para nada.
Me dejaban usar el baño de pacientes, así que por lo menos estábamos cómodos..jeje..
Nacho se aburría un montón, porque no podía ir a ningún sitio a buscar un cuento para leer o cambiar para poder poner un poquejo la televisión, como son de pago..... pues no podíamos ver el clan.
Les solicité la contraseña del wifi y  pudimos poner la tablet para ver sus vídeos favoritos de pepa pig, los payasos de la tele y el resto de vídeos.

En Guadalajara, cuando los niños están ingresados, a los acompañantes nos dan de comer. Hay que decir que solo es una planta de pediatría y pueden dar de comer a los padres de los niños ingresados. 
Sin embargo en La paz, no dan de comer a los acompañantes de los niños ingresados. En ninguna planta excepto en crónicos complejos, debido a que son ingresos excepcionales de larga duración. Nosotros estábamos ingresados en la planta de cirugía, con lo cual, no me daban de comer.
Como ya lo sabíamos de ingresos anteriores, vino su padre y me trajo comida para así no tener que salir para nada de la habitación, pues nos daba miedo que pudiese salir positivo para estafilococo y contagiar por contacto a cualquier persona.. Así que me limitaba a estar tranquilita en la habitación sin trastear fuera.

Tengo que decir que la planta donde estábamos ingresados, el personal era extraordinario y humano. Cuando había algún alta, me pasaban una bandeja de comida, pues sabían que estaba sola y no podía salir de la habitación..

En mi trabajo he visto PEG puestas y las he manipulado en alimentación. He visto miles de veces como las enfermeras curan las PEG, pero no es lo mismo verlo que hacerlo. 
Las enfermeras de cirugía me enseñaron a manipular el botón gástrico, a curarlo, a conectar y desconectar las extensiones.. 
Al principio estaba un poco cagadilla por si metía la pata..jajaja y tardaba una eternidad en conectar, desconectar, curar.. la inexperiencia..jeje.
Poco a poco me iba habituando a esta nueva técnica aprendida.
Se supone que cuando la gastrostomía es tan reciente, tienen que estar sin tomar nada por lo menos de 24 a 48 horas, para que no se produzca ningún tipo de lesión en el estómago, ya que las capas han sido atravesadas y si llenas mucho el estómago corres el riesgo de provocar que se abra la herida por la distensión del estómago.
Nacho toma muchísima medicación para la epilepsia. Por lo tanto, no podíamos esperarnos 24 o 48 horas en introducir algo por la gastro. Tampoco le podíamos dar nada por boca por riesgo de aspiración, con lo cual, tuvimos que  comenzar enseguida a dar medicación por la gastro.. Sin abusar mucho de los líquidos para evitar distensión.
Por la mañana toma muchísima más medicación y se la tenía que dar toda, a excepción del movicol, que necesita mucho líquido para su administración y no iba a ser muy bueno para su estomaguito.

La segunda muestra de nariz también dio negativo. El personal, estaba más relajado a la hora de entrar en la habitación, pero todavía le tenían que tomar una tercera muestra y confirmar que era negativo. Así es el protocolo..

Seguíamos viendo los vídeos en la tablet. Nacho estaba muy contento, sobre todo cuando entraban las chicas a la habitación, que les regalaba una de sus mejores sonrisas..jeje.
Según pasaban los días, parecía que le escuchaba más moco, pero como no tenía fiebre ni nada, no podían hacer nada.

A los dos días le tomaron la tercera muestra, pero no nos dieron los resultados, pues Nacho estaba ya recuperado y nos podíamos marchar a casa. Había tolerado bien la alimentación por la gastro. y me comentaron que con la gastrostomía hecha, ya le podía dar un puré... madre.. comida normal.. que maravilla..

Venían todos los días los médicos y le veían estupendo, así que nos dieron el alta y nos podíamos ir a casa.

Nada más llegar a casa, Ángel nos recibió con los brazos abiertos, pues hacía casi una semana que no nos veía y le costaba un poquejo estar tanto tiempo separado de Nacho. Esa noche me tumbé al lado de Ángel mientras se dormía. Nos había echado mucho de menos.
Cuando salí de la habitación, me pasé por la habitación de Nacho para ver como iba la alimentación, que no se diese tirón ... Le noté con la respiración más acelerada y vi que temblaba un poquejo. Le puse el termómetro y tenía fiebre. No me estuve para ver como evolucionaba, pues acababa de ser intervenido.
Nos subimos al hospital. Les informé que acababa de ser intervenido para hacerle una gastrostomía, a demás les dije lo del estafilococo, pues no quería que la tercera muestra saliese positivo y contagiásemos a alguien. Le tomaron muestra de nariz, le  auscultaron y tenía mucho moco. Le hicieron analítica y salía feucha. Le hicieron placa y ahí estaba. Otra neumonía...
Le acababan de dar el alta en la paz y ya le volvían a ingresar.. Pero era mejor eso que no empeorase.. Como sabían lo del estafilococo, porque lo comenté en urgencias, tomaron medidas de precaución por si acaso. Además, también le tomaron otra muestra de nariz para confirmar que era negativo, pues el último resultado no nos lo dieron desde la Paz.

Le pasaron a planta y le empezaron a poner los antibióticos para este nuevo proceso.
Al día siguiente le visitó Maria Jesús y me confirmó que los resultados eran negativos para estafilococo. Ya nos podíamos relajar por esta bacteria, ahora teníamos que pasar esta nueva neumonía.

A lo largo de la mañana, Nacho seguía muy dormido y no parecía que reaccionase a estímulos de ningún tipo, no sabía porqué no respondía y llamé a las enfermeras. Enseguida vinieron los neurólogos a verle y al final, después de varios estímulos, consiguieron que despertase. Con tanta fiebre, no había orinado muy bien y pensaron que podía ser por toda la medicación que tomaba, que no la hubiese eliminado bien.

Seguía teniendo sus crisis que no cesaban y había veces que le dejaban en un estado de ausencia, así que decidieron retirarle el Keppra y comenzar con Vimpat. El cambio se hizo paulatino para ambos medicamentos. Reduciendo uno y a su vez aumentando otro.

Por la noche vino a vernos Gema, su neuróloga y quiso hablar conmigo en serio.
Comenzó a hablarme de los cuidados paliativos en niños. Sólo con oír esas palabras se me encogió el alma. No sabía en ese momento si me estaba hablando de mi niño o de un supuesto caso. Lo mismo mi mente me la estaba jugando, así que le pregunté si lo que quería decir es que Nacho debía pasar a PALIATIVOS.
Me comentó que Nacho había experimentado un cambio brutal desde que comenzase con la epilepsia y había caído en picado. Han intentado por todos los medios habidos y por haber que Nacho llegase a una estabilidad, pero de momento esa estabilidad no llegaba y no sabían como iba a ser su evolución.

De nuevo me quedé sin palabras... Poco a poco se me escapaban las lágrimas. Volvieron a respetar mi silencio. Un silencio desgarrador que por dentro no hacía más que gritar de impotencia al ver que no podía hacer nada.

Entre lágrimas pude comenzar a hablar de toda la situación que estábamos viviendo y cómo me sentía al ver que no podía hacer nada. Había intentado que Nacho tuviese una vida plena, con sus terapias y salidas, pero a su vez sentía el fracaso de no haber conseguido su plenitud en esta situación excepcional. Había llegado el momento de decidir qué quería para Nacho. Que disfrutase de su tiempo en lo que él quisiera o por el contrario, llevarle a las terapias sin saber lo que podría conseguir en ellas debido a su estado. Una decisión dura, pero necesaria. Decidí dejarle solo con fisioterapia y dejar el resto de las terapias. Así, podría disfrutar de su tiempo.

De nuevo le veía en la cama del hospital y no podía imaginar como podría ser una vida así. ¿Qué significaba para Nacho entrar en Paliativos?, ¿Cómo le afectaría a él?, ¿Cómo nos afectaría a toda la familia?. Me entraron un montón de dudas y necesitaba respuestas. Estaba sola y necesitaba hablar de esto con alguien para aliviar mi malestar y llamé a mis amigas que se presentaron en unos minutos en el hospital para hablar conmigo. Gracias a esa pequeña tertulia me sentí mucho mejor y con fuerzas aunque con resignación, para poder enfrentarnos a esta nueva fase de la enfermedad de Nacho.






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