lunes, 13 de agosto de 2018

Y PUDIMOS CELEBRAR QUE ESTÁBAMOS FUERA





Nacho volvía a estar más espabilado y podía estar más tiempo sentado en la silla de la habitación.
Esa semana teníamos cita con anestesia para valorar la situación de Nacho, con respecto a la entrada en quirófano para hacerle la gastrostomía. Tuve que llamar por teléfono para cancelar esa cita. Aunque todavía no teníamos cita con cirugía, con esta situación de neumonía e ingreso, no podían meterle en quirófano ni tampoco planteárselo, con lo cual, me dieron otra cita para enero. Yo cruzaba los dedos, porque si estaba a punto de salir del hospital y nos dieron cita para mediados de enero del 2017, tendríamos que cruzar todos los dedos de manos y pies, porque últimamente salíamos de una y nos metíamos en otra.

Se aproximaban las navidades y desde un colegio de Madrid, le llegaron un montón de felicitaciones de navidad para Nacho. Fue una acción muy muy bonita, que me hizo saltar alguna lagrima...






Por fin, llegó el momento de irnos a casa. Casi pensábamos que íbamos a pasar la nochebuena en el hospital, no sería la primera vez que pasábamos las navidades aquí.
Así que nos fuimos muy contentos por estar en casa y un poco preocupados en cómo iría su evolución de cara a la operación.

Ángel se puso como loco de contento por estar con Nacho, pues le quiere un montón y a Nacho se le ilumina la cara cuando está junto a su hermano. No se separaban ni un momento..jeje


Las navidades fueron un poco diferentes, porque la situación había cambiado un poquejo, pero estábamos muy contentos de estar en casa. 
Cuando se estaba aproximando el fin de año, Nacho comenzó de nuevo con mucho moco y con fiebre. Fui al pediatra y le mandó augmentine para evitar la sobre infección, pero no le hacía nada porque no le bajaba la fiebre, con lo cual, me fui al hospital a que le viera Mariajesús y valorara, ya que la cita de anestesia era en breve. Me empecé a agobiar un poquejo, porque sabía que le tenían que hacer la gastrostomía para evitar todas estas situaciones de neumonías. El llevar la sonda nasogástrica no beneficiaba en nada, pues Nacho tiene hecho el Nissen para evitar reflujo y llevar la sonda, suponía tener más abierto el nissen para prevenir el reflujo. Parecía que no iba a llegar nunca el momento de ponerle el botón.

Le auscultaron y le quisieron dar una oportunidad de tratamiento oral en vez de intravenoso, pues suponía tener que volver a ingresar. Le pautaron levofloxacino y esperaron a ver como respondía. Ya me advirtieron que le podía dar alguna crisis más, pero había que arriesgarse.

El levofloxacino le fue muy bien, porque enseguida comenzó a bajar la fiebre, comenzó a tener más crisis de las complicadas, pero era eso o ingreso y volver a perder la cita de anestesia.

En casa llevábamos los cuidados necesarios para que no se le saliese la sonda, pero le tuvieron que cambiar la sonda en tres ocasiones. dos de ellas porque se le salió y otra porque se le obstruyó, a pesar de limpiar en cada toma y dar agua entre tomas, siempre se quedan restos de alimentación y con el paso del tiempo, se corre ese riesgo.

Nacho es un niño muy bueno y a pesar de que todo lo toca, parecía que entendía que la sonda no se la tenía que tocar y el pobre no se la tocaba. Las veces que se le salió la sonda fue porque en un giro en la cama se le enganchó con la almohada y se le salió. Es el riesgo que se corre al llevar la sonda nasogástrica.
Lo malo, que cada vez que se le ponía de nuevo la sonda no hacía más que resoplar y salivar, cosa  que tampoco beneficiaba a sus infecciones respiratorias. En uno de los cambios de sonda, comenzó a hacer cosas raras y a tener temblores en la boca. No sabía si podía ser por la sonda, por la medicación o crisis..



Por fin terminamos de pasar las navidades tranquilas y sin ingresos y pudimos celebrar su cumpleaños. Fue un cumpleaños distinto y especial. Distinto, porque Nacho no podía tomar un trozo de tarta, con lo goloso que era..jeje.. Tampoco podía meter mano a la tarta, porque no tenía la fuerza suficiente para ello y tampoco le podíamos dejar que se metiese nada en la boca por riesgo a que hiciese otra broncoaspiración, pero aún así lo celebramos con mucha ilusión.






Poco a poco iba llegando la fecha para ir a la consulta de anestesia y a veces eso me producía un poco de nervios, porque todavía faltaba medio mes para la consulta, pero por otro lado estaba deseando que llegase el día.

Después de las navidades, fuimos a la consulta de digestivo a que le valorasen la dieta cetogénica. La doctora Pedrón, se llevó una gran sorpresa al ver en el estado que estaba Nacho, pues en Octubre, cuando fuimos a su consulta, comía por boca y no estaba tan deteriorado, con lo cual, decidieron esperarse a comenzar con  la dieta cetogénica para cuando tuviese hecha la gastrostomía.
Esta situación me producía más impaciencia, pues confiaba en que la dieta cetogénica nos diese un poco de respiro en la epilepsia tan mala que estaba teniendo.
Mientras esperábamos a que pasase el tiempo muy muy lento... no podíamos prescindir del casco, porque se caía con muchísima frecuencia.




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