domingo, 26 de agosto de 2018

LA GASTROSTOMÍA








Mientras que estaba en mi periodo vacacional, estuve mirando las opciones que tenía con respecto al trabajo. Sabía que existía la posibilidad de solicitar una reducción de jornada especial,para poder realizar los cuidados necesarios a Nacho, mientras estuviese en esta situación tan complicada.

La verdad es que nunca he tenido la necesidad de solicitarla debido a que Nacho estaba muy estable, hacía una vida normal y me apañaba muy bien con los cambios de turno. Siempre trabajaba en turno de Mañana o en turno de Noche. Las tardes las cambiaba para poder dedicarme a los niños. Cuando no podía cambiarlo, pues todos tenemos hijos, que van al colegio, tienen actividades extraescolares, vamos lo normal en cualquier familia... En esas situaciones de no existir la posibilidad de cambio de turno, trabajaba muchos fines de semana y festivos a cambio de quitarme esas tardes. La verdad es que así también me apañaba muy bien, ya que Nacho tenía un montón de actividades después del cole y de esa manera podía llevarle. En verano solía solicitar una excedencia, para poder dedicarme a los niños.

Pero cuando Nacho empeoró, esos cambios ya no me servían, pues Nacho no iba al colegio y estaba pendiente de gastrostomía, dieta cetogénica y que no se complicase la cosa. Entonces, recurrí a esta reducción especial para cuidado de menor con enfermedad grave.

El día 11 de Enero del 2017 comencé con esa reducción especial y sigo con ella desde entonces.

Nacho no se incorporó al colegio, pues estaba pendiente de que le hiciesen la gastrostomía y para ello era necesario que estuviese lo más limpio posible de mocos.

Tuvimos cita con neumología de la paz, le expliqué que había tenido la neumonía de octubre, pero había tenido muchas más y muy seguidas. Les comenté a los neumólogos que le iban a hacer la gastrostomía. Teníamos cita en enero para anestesia y después  nos darían una fecha definitiva para entrar en quirófano. Los neumólogos pensaron que podían aprovechar la anestesia para hacerle una fibrobroncoscopia y así ver que tipo de bicho era el que le provocaba tantas neumonías. Con lo cual, quedé con ellos para avisarles cuando le pusieran una fecha definitiva de cirugía, que no tuviésemos que anular por ingreso.

Llegó el día de la cita de anestesia. La doctora se estudió con detenimiento todo su historial, vio que era muy arriesgado someter a Nacho a una operación por todas las neumonías, problemas respiratorios y un largo etcétera.. Pero también sabía que era necesario para su salud hacerle la gastrostomía.
Me hizo firmar el consentimiento informado que en todos estos casos hacen firmar, pues son técnicas en las que puede haber una complicación.
Les comenté, que los neumólogos querían aprovechar la anestesia para hacerle una fibro y así descartar el germen que le estaba causando tantas neumonías. Me respondieron que Nacho era un niño de alto riesgo por todo el historial médico que tenía y veían un acierto aprovechar la oportunidad, pues el hecho de tener que anestesiar a Nacho, suponía que le pudiese volver a provocar otra neumonía. Era un riesgo que había que correr, pues no podía estar con la sonda mucho tiempo, cabía la posibilidad que tuviese más reflujo y le provocase más neumonías aspirativas. Además, la dieta cetogénica, era mejor administrarla por botón gástrico, porque así no se obstruía tanto la sonda.
Los anestesistas vieron que cuando estuvo ingresado por la neumonía, Nacho tuvo problemas con la coagulación. Solicitó una analítica completa para ver los factores de coagulación y también consulta con hematología.

Después de firmar el consentimiento y salir con muchísima preocupación de la consulta de anestesia, me fui a la consulta de hematología a que le hicieran las analíticas. Se las hicieron el mismo día y nos citaron para la semana siguiente para ver los resultados.
Vieron que tenía déficit de factor XII. Para la operación no había  ningún peligro, pero si se quedaba mucho tiempo inmovilizado, corría el riesgo que pudiese  hacer algún trombo. No era el caso de Nacho, porque afortunadamente se movía un pelín y no estaba encamado de forma constante, con lo cual dieron el visto bueno para hacer la gastrostomia.

 De la consulta de hematología me fui a la consulta de cirugía a hablar con la doctora Leal, para que le pusieran una fecha para entrar en quirófano. Hablaron entre ellos y fijaron la fecha en el 17 de febrero del 2017. Ya no había vuelta atrás. 
Comenzaron todo tipo de temores con respecto a la operación, pero no por la cirugía en si, pues sabía que estaba en muy buenas manos. Sino que era el hecho de someterle a la anestesia, lo que supondría para Nacho que pudiese tener otra neumonía, con lo complicado que estaba siendo el año y me empecé a poner un poco nerviosa. Creo que es normal en cualquier situación. Todas las operaciones son arriesgadas por muy pequeñas que sean.
Poco a poco iban pasando los días de una forma muy muy lenta o eso me parecía a mi. Parecía que no corría el tiempo. Todos los días le tomaba la temperatura, le llevaba a fisioterapia respiratoria, intentaba llevar cuidado con corrientes de aire, con personas que estuviesen acatarradas, para que estuviese lo más limpio posible. Era una situación de estrés agotadora, pero poco a poco iba llegando la fecha..

Le dejaba en el suelo cuando no estaba conectado. Había muchas veces que iba culeando a los sitios que más le gustaba de la casa, aunque le iba persiguiendo por donde iba por si tenía una crisis y se caía de espaldas, que no se hiciese daño. Otras veces le tenía casi que llevar hasta la habitación de los juegos para que jugase con sus juguetes.
A Nacho le veía cada vez algo más decaído, sobre todo porque no paraba de salivar y de resoplar.




Como hacía frío intentaba que Nacho no se resfriase, con lo cual, casi no podíamos salir a la calle. Si salíamos era a sitios aclimatados. También teníamos que llevar cuidado de no dar tirones cuando estaba conectado, porque se le podía salir la sonda. Normalmente lo que hacía era desconectar por completo la alimentación, así no había riesgo de tirones, pero se retrasaba muchísimo la toma. Lo que hacíamos era intentar salir a las horas que no estaba conectado. 
Donde más salíamos era al hospital a que le hicieran la fisioterapia respiratoria, ya que a pesar de intentar hacer alguna técnica que me enseñaban en las sesiones, no conseguía hacer nada... Tampoco me fiaba mucho de mi forma de hacer los movimientos para movilizar el moco... Por lo tanto prefería hacer la fisio respiratoria con la fisioterapeuta en el hospital.
A otro sitio que salíamos era al colegio de Ángel a recogerlo, puesto que por la tarde trabajaba su padre y había muchas veces que no podía ir a recogerlo. 

Poco a poco iba pasando los interminables días para que le hicieran la gastrostomía y por fin.. llegó el día de la operación.

Ingresamos el día anterior y por la mañana temprano le metieron en quirófano. Al ser un niño de alto riesgo, tenían que meterlo a primera hora por si se torcía la cosa. 
No estuvieron mucho tiempo dentro de quirófano. Le hicieron la gastrostomía y la fibrobroncoscopia. En poco tiempo me avisaron a que pasase a la sala para estar con el hasta que le llevasen a la habitación. Por fin no tenía una sonda que le molestase, que le hiciese salivar o resoplar. Al pasar, me dieron material de aislamiento para que me lo pusiera. Al parecer, en un ingreso que tuvo Nacho en U.C.I. de La paz, le cogieron muestra de nariz para ver virus o bacterias. Como nos dieron el alta, no nos dieron el resultado no nos comunicaron que habían encontrado Staphylococcus Aureus en nariz.
Para ver si en realidad sigue teniendo la bacteria, tiene que salir 3 resultados negativos en días alternos. Por lo tanto le tenían que aislar para prevenir posibles contagios si saliese positivo, mientras le iban cogiendo las muestras para confirmar si tenía o no la bacteria.

Nos pusieron en una habitación individual, para seguir con la recuperación.







No hay comentarios: