domingo, 24 de junio de 2018

Y NOS DIJERON LO QUE MÁS MIEDO NOS DABA








Nosotros seguíamos con esa incertidumbre y ese nudo en el estómago cuando sabes que algo no va bien...
Cuando estuvimos en urgencias y nos vio uno de sus neuropediatras, Gema, nos comentó que gravásemos en video los movimientos que estaba haciendo Nacho con la cabeza. Me era muy difícil gravar un vídeo a Nacho, porque le privan los aparatos electrónicos y en cuanto me veía el teléfono o cámara, quería tocarlos para manipularlos.. así que me costó un poquejo hasta que un día le pillé desprevenido y le gravé. Fue entonces cuando me di cuenta que además de los movimientos de cabeza, había comenzado a hacer movimientos con los ojos, lo cual me preocupó aún más.
Eso se sumaba a que Nacho estaba teniendo caídas tontas y peor equilibrio. Casi rozaba la desesperación al ver lo que estaba sucediendo.

Llegó el día de la cita con su neuropediatra Gonzalo. 
Le expliqué lo que me había comentado Gema en la consulta de urgencias a principios de Marzo, que  había conseguido gravar un vídeo y se lo enseñé. Os lo muestro y así veis los movimientos que tenía. La imagen está de lado, pero como tuve que poner a gravar el teléfono antes que él lo viese, se ha quedado así.



Cuando Gonzalo vio el vídeo le llamó más la atención los movimientos de ojos que el movimiento que tenía de cabeza y le mandó un volante para que le hicieran un electroencefalograma, además de darnos cita para los resultados en más o menos 10 días después.
Como Nacho tiene lesión cerebral y un quiste entre los lóbulos del cerebelo, pensé que a lo mejor era el quiste el que estaba produciendo todos estos movimientos y le dije lo que pensaba y que solo era un pensamiento mío, pero yo se lo trasladaba...
Me contestó que primero íbamos a ver lo que pasaba en el E.E.G. y luego ya hablaríamos.

Fui a pedir cita para el electro y me dieron para esa misma semana.
El día que le tenían que hacer el electro me puse mala con vértigos, así que tuvimos que ir en familia al hospital..jajaja. Su padre a que le hicieran el electro a Nacho y yo a urgencias porque de los mareos que tenía, parecía que me había cogido una buena cogorza..jajajaj...

Cuando le estaban haciendo el electro a Nacho, hizo los mismos movimientos que hacía normalmente. jugó con el teléfono de su padre para que estuviera tranquilo y no se puso nervioso ni nada. Se portó fenomenal... y según terminó se fue a llevarlo al cole, puesto que la cita era a primera hora de la mañana.

Se supone que la cita para los resultados era para 10 días después... más o menos, pues al día siguiente me estaban llamando del hospital para adelantarme la cita de Nacho y me citaron para la mañana siguiente. Como ya tenía la experiencia de cuando me llamaron para darme los resultados de genética médica... me olió la cosa muy mal... y como es lógico me empecé a preocupar.. ya no veía la hora de llegar a la consulta para que me quitasen la preocupación y el nudo en el estómago que se me había puesto.
Finalmente todo llega y al día siguiente fuimos a la consulta... parece una tontería.. pero en estos casos, el hecho de esperar un resultado que sabes que no te van a decir nada bueno, hace que las horas parezcan días...
Lo primero que me comentó Gonzalo fue que si seguía haciendo esos movimientos con los ojos y le dije que si.. no se si era porque estaba en constante observación, pero parecía que incluso los hacía más a menudo..
Me comentó el neurólogo que el electro había salido muy feo y que tenía muchísima actividad epiléptica. Que lo que estaba teniendo eran descargas por toda la actividad epiléptica que tenía y por eso hacía eso con los ojos. Así que le tenían que poner medicación para que no fuese a más....
De repente pareció que el tiempo se detuvo.... y creo que me notó la cara de preocupación, aunque me respetó mi silencio...
Lo que más hemos temido de esta enfermedad había llegado.
Nacho había comenzado con epilepsia.
Me empezaron todo tipo de dudas y yo se las expuse todas...
-¿Qué tendría que hacer si le daba una crisis?
-¿Cómo voy a saber distinguir una crisis?
-¿Voy a saber actuar ante una crisis?
-¿Voy a ser capad de llevar esto?
A todas las preguntas me fue respondiendo con calma y paciencia el neurólogo. Hasta que llegué a la pregunta...
-¿¿Y si se me olvida darle la medicación??
A lo que contestó... NO SE TE VA A OLVIDAR
y le volví a preguntar..
-Pero... ¿¿Y si se me olvida??
Y volvió a responder...NO SE TE VA A OLVIDAR....
Mucha confianza ponía en mi y eso me asustaba, aunque por otro lado me daba ánimos y fuerza. 

Tengo que dar las gracias a todos y cada uno de los profesionales que han tratado y están tratando a Nacho en pediatría, rehabilitación,  en el Hospital de Guadalajara y en su centro de salud, porque me han orientado, ayudado, escuchado, aconsejado, enseñado... en cada cosa que le ocurría a Nacho. Estos últimos años han sido muy muy difíciles y complicados y siempre han estado ahí para escucharme, verme llorar, enseñarme, orientarme, ayudarme a saber llevar todo esto tan tan complicado y poner toda la confianza en mi.
Me gustaría nombrarlos a todos pero seguro que alguno se me olvidaría porque son muchos..médicos adjuntos y residentes. Con alguno coincidía en todas las especialidades y con otros siempre coincido en urgencias y ya nos codeamos..jejej, fisioterapeutas, enfermeras y enfermeros, auxiliares.. Grandes profesionales , que si no fuese por todos ellos, Nacho  no estaría así de estable . Sin olvidarme de los profesionales de La paz y el Niño Jesús que también han sido muy muy importantes para la vida de Nacho,  porque sin ellos mi niño ya no estaría con nosotros y porque he aprendido un poquito de cada uno. GRACIAS.

Comenzamos el tratamiento con Keppra o levetiracetam

Fuimos aumentando poco a poco. Nacho nunca ha tomado ningún tipo de medicación a excepción del antibiótico cuando precisaba, el hierro de vez en cuando o la Eupeptina para el estreñimiento, Así que enseguida comenzó a estar más dormido. Poco a poco Nacho iba cambiando y se iba borrando....




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