domingo, 17 de junio de 2018

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Nacho siempre ha tenido una habitación para poder jugar sin correr riesgos de hacerse daño, pero con los desequilibrios que estaba teniendo y que cada vez era más grande era un poco peligroso que estuviese en una habitación normal, puesto que era capaz de subirse a la cama como podía con el riesgo de poder caerse, además de intentar ponerse de pie para ver por la ventana.
Nosotros siempre tenemos las ventanas condenadas solo en oscilo, pues es un riesgo no solo para Nacho sino también para el pequeño.
Nacho siempre ha sido muy curioso y lo sigue siendo..jeje. Lo saca todo, todo lo toca.. hasta el punto de no dejar ni un segundo las cuerdas de las cortinas ni tampoco los enchufes... que se dedicaba a sacar las rosetas para tocar los cables.  Eso nos producía mucho malestar por el riesgo que había, hasta tal punto de no poder abandonar la habitación por su seguridad y tomamos la determinación de acomodar una habitación a las necesidades de Nacho, para que pudiese estar sin riesgos de ningún tipo. No tenía cama, cables, cuerdas de persiana, cuerdas de cortinas y la maneta de la ventana, es extraible para que no la pueda manipular.
Podía salir y entrar sin ningún problema, pero si tenía que hacer alguna cosa con productos de limpieza, tenía la posibilidad de que no se saliese. 


Luego en el pasillo, pusimos otra cerradura para cuando estuviese haciendo las camas, limpiando el polvo, colocando ropas... cosas normales... podía moverse a sus anchas por las habitaciones sin riesgo a que se fuese solo a la cocina a su lavadora y tocar todos los cajones..jejej sobre todo los peligrosos...
Una vez ubicado en la nueva habitación, la situación era más relajada.

Las navidades fueron como todas, en familia. A Nacho le regalaron dos cosas que le gustan un montón. Una lavadora y un microondas y no sabía con que jugar..jejeje



Después de pasar las navidades, se iba acercando el día de la gala a favor de Nachete.
Un par de días antes nos hicieron una entrevista por radio, la cual.. he sido incapaz de escuchar porque no la he encontrado..jejej asi de desastre..jejeje pero me dijeron que lo había hecho bastante bien. Es distinto hacerlo por teléfono que con tanta gente mirando..jjj

Llegó el día de la gala de Toro Mundial. Como siempre nos pasa, llegamos muy justos. Habíamos quedado con el presidente de la Asociación, pero como estábamos tan preocupados por la situación de Nacho no pregunté donde quedábamos...
Fuimos acompañados de mi vecina Nieves y mi familia. Al bajar del coche y ver que llegábamos tarde, no me estuve a mirar ni hablar con nadie, porque llegué más tarde de la hora que me habían dicho y estaba buscando al presidente, que era con el que había quedado.
Pregunté a varias personas donde estaba el presidente y me respondieron en la ducha..jejeje.. En ese momento no caí y pensé que en realidad se estaba duchando ...jajajaja
Con lo cual, ya nos quedamos dentro porque iba a empezar ya... me extrañó no ver al presidente, pero como soy así de despistada, pensé que no le había visto pasar.

El caso es que fuimos a entrar por una puerta y nos dijeron que por esa no, que era para los VIP. Me pareció de lo más normal y entramos por la puerta que todo el mundo y nos sentamos en la fila 10, que era donde nos tocó. Nacho estaba muy muy contento de estar al lado de toda la gente que quiere.. Sus tíos, que se pone loco de contento cuando los ve. Su abuelito... que cuando está con él ya no existe nadie más. Soraya, que la quiere con locura.... No sabía con quién sentarse y a quién tocar el reloj..jajaja.

La Gala estuvo fenomenal. Muy emotiva y parecía que era para otra persona, porque eso no nos había pasado nunca..
Durante la Gala, un Torero nos invitó a una corrida de toros y de repente todo el mundo cayó.. Soy una persona muy vergonzosa  y no sé porqué no me levanté para dar las gracias, supongo que  es porque estas cosas siempre las he visto desde el lado del espectador y no se que es lo que tengo que hacer.... 

Terminó la Gala y salimos fuera, entonces vi el photocall que habían preparado....
Como entramos por la otra puerta no lo vi y no nos hicieron foto... de hecho no tengo ninguna foto de la Gala, pues la única foto que nos hicieron fue con el torero y nunca nos la mandaron para verla.
Un desastre total... jejeje, pero Nacho disfrutó al lado de su abuelito, sus tíos, amigos y primo.

A principios de Febrero nos llamaron por teléfono. Eran  de Televisión Española, porque querían hacer una entrevista a Nacho esa misma mañana, pero Nacho estaba en el cole y no podían pasar al cole sin permiso, así que desde el Colegio Virgen del Amparo solicitaron permiso para que pudieran entrar las cámaras y nos hicieron la entrevista, aunque ya no iba a salir ese mismo día. Salió al día siguiente.La podéis ver aquí
Una vez pasó todo ya estuve más tranquila.

Seguíamos con la incertidumbre de porqué hacía esos movimientos de cabeza, los cuales eran cada vez más evidentes y cuando iba al pediatra, en alguna ocasión se lo comentaba pero no sabía tampoco porqué hacía esos movimientos de cabeza.

Me empecé a centrar en serio en los métodos de comunicación alternativa, complementándolo con los pecs. Al igual que hice con el cuaderno de comunicación me saqué por la impresora a través de la página ARASAAC los pictos que vi que podía trabajar con Nacho en casa, como los de la comida por ejemplo.



Como solo podía usar de uno en uno ya que estaba en la primera fase me saqué poquitos. Cuando usaba el picto del agua me signaba que quería agua y luego con mucho esfuerzo y paciencia, conseguía que me diese un picto. En realidad si solo signaba lo daba por válido.
El picto que más me resultaba útil era el de la tablet que como le encanta no quería más que tocarla, así que estuve trabajando con ese picto.

Con el invierno, Nacho seguía con sus  infecciones respiratorias. En una de las ocasiones, Nacho comenzó con estado febril. Cuando le está empezando a subir la fiebre se pone muy feucho. Empieza a tener espasmos, se pone amoratado y tiene muy mala perfusión debido a lo rápido que le sube la fiebre con lo cual, la piel se le pone como un panal de abeja.
Normalmente cuando voy al pediatra ya le ha subido la fiebre, pero esta vez me pillaba cerca y se aproximaba el fin de semana y me acerqué al médico. El médico al ver el aspecto de Nacho se asustó un poquejo del mal aspecto que tenía. Le pusieron unos aerosoles y me derivó al hospital.
En el hospital, dio la casualidad que estaba su neuropediatra y ya aproveché a preguntarle sobre los movimientos de cabeza que estaba teniendo. En un principio me comentó que podía ser por el reflujo, ya que cuando tienen reflujo suelen hacer un movimiento con la cabeza. También me comentó que en la siguiente cita de neurología se lo comentase.

Unos días después tuve cita en La paz y ya me pasé por la consulta de cirugía para comentarle lo del reflujo, también  que estaba teniendo infecciones respiratorias sin moco previo, por si estuviese fallando el Nissen de nuevo.
Me citó para consulta y solicitaron hacerle un tránsito para descartar fallo de Nissen por si lo hubiese. Así que nuestra incertidumbre seguía aumentando por momentos.



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