UN INGRESO DISTINTO A LOS DEMÁS

 

Desde que le pusieron la vía central periférica, ha sido más fácil la administración de la medicación, así como la extracción de sangre para analíticas.

Cada vez estaba más espabilado y activo. Además, cuando le hacíamos la fisioterapia respiratoria, comenzaba a salir el moco con color más claro y menos espeso.

Le volvieron a tomar muestra de moco y volvió a crecer la pseudomona. Los médicos nos informaron que estaba colonizado por dos cepas distintas de pseudomona, siendo éstas multi resistentes a casi todos los antibióticos. Una de ellas, es resistente a todos los antibióticos menos a uno, siendo también sensible a los antibióticos inhalados. La otra cepa, es resistente a los antibióticos inhalados y a casi todos los antibióticos intravenosos. Solo coinciden las dos cepas su sensibilidad a un antibiótico, pero lo quieren reservar por si se pone peor, porque sino se nos acabarían las opciones de tratamiento frente a esta bacteria y entonces sería un gran problema.

Al ser las cepas multi resistentes, decidieron subirle la dosis de meropenem y bajarle la velocidad de infusión, de esa manera se mantendría más tiempo el antibiótico con el fin de alargar su efectividad y de momento, parecía que funcionaba.

Este ingreso estaba siendo realmente distinto, porque los últimos ingresos han sido muy duros, donde ha necesitado gran soporte respiratorio para que mantuviera una ventilación óptima para su supervivencia y sin embargo, esta vez no estaba necesitando la Bipap y tampoco necesitaba aporte extra de oxigenoterapia. Tan solo 0.5 litros, sobre todo dependiendo de los mocos que tuviese.

Iba mejorando día a dia, la auscultación era cada vez más limpia y estaba empezando a ser un riesgo el que se infectase de otro bichito del hospital.

Una mañana temprano, vinieron los neurólogos que se encargan del servicio de paliativos pediátricos, a ver el estado de Nacho. Me preguntaron si ya nos queríamos ir a casa y yo les contesté que estaba deseando ir a  casa. Que estaba esperando a ver algún resultado del cultivo, pero en cuanto dijeran algo, les iba a insistir en terminar en tratamiento en el domicilio, además, esta vez era más fácil al tratarse de una vía central. Es verdad que hay que tener mucho cuidado para que no se infecte, porque sería peligroso, pero después de la experiencia con una vía periférica, prefería la vía central, pues no habría problemas de fallo en el flujo.

Estaban convencidos de que me iba a apañar bien.

Una vez se fueron los neurólogos, vino la pediatra para  comunicarnos que iban a hacer las gestiones burocráticas, para poder seguir el tratamiento en el domicilio.

Esa tarde, Nacho estaba como loco de alegría y no paraba de gritar y de reir. Parecía que se  estaba oliendo que nos íbamos a ir. 

Al día siguiente, ya nos comunicaron que nos daban el alta hospitalaria. Nos íbamos a casa a continuar con el tratamiento intravenoso con supervisión de enfermería para la cura del  catéter.

Estábamos locos de contentos, porque ya teníamos ganas de estar en nuestro hogar. Además, así íbamos a evitar una sobre infección por otro bichito, o lo que viene a decir, infección nosocomial o propia del hospital.

Así que recogimos todos los bártulos y nos fuimos a casa.

 Ya en casa era todo distinto. Cierto es, que ahora era yo la que tenía que estar pendiente de la preparación de su dosis, así como de su administración, pero podía estar con su padre y mi pequeño Ángel.

La primera noche fue toda una novedad, pero a pesar de las horas que tenia que visitar a Nacho en su habitación, él estaba súper relajado, tranquilo, con buenas constantes y al dia siguiente se levantó tan feliz.

Vino la enfermera del hospital a curarle el catéter y para cambiarle el plástico protector. En un principio se lo dejó muy bien puestecito, pero Nacho movía muchísimo los brazos y poco a poco, se fue a ocodando y cuando le fui a poner el pijama, me di cuenta de lo sucedido  y que iba a ser un problema en la dosis de las doce de la noche. Así que llamé por teléfono a su enfermera y vino a colocarle bien la vía. Ya no habría problemas.

Nos quedaba un par de días para terminar con el tratamiento intravenoso y para la retirada de la vía central.

Habíamos pasado otra prueba. 

DE NUEVO APARECIÓ LA PSEUDOMONA

 

Después del ingreso por la Covid y de que una pseudomona le colonizase, tuvo que estar durante tres meses en tratamiento con colistina inhalada. Le iban haciendo tomas de muestra de esputo, para ver si todavía crecía la bacteria en los medios de cultivo. Le hicieron varias tomas de muestra y salieron todas negativas. Supuestamente, se había acabado con esta bacteria.

Bien es verdad, que esta bacteria es muy particular y le gusta colonizar en zonas donde es muy difícil que el antibiótico llegue, como pueden ser las bronquiectasias.

Nacho tiene bronquiectasias en los dos pulmones y los médicos, ya estaban pendientes de volver a hacerle algún cultivo de su esputo, para comprobar que no andaba por allí la bacteria.

Una vez que salieron todos los cultivos negativos, se suspendió la colistina inhalada.

Nacho ha estado muy bien, muy espabilado y dicharachero.

No hemos hecho mucha vida social, a causa de la Covid, pues una reinfección, podría ser muy peligrosa para él. 

Salíamos a dar paseos por el zoo, que le encanta ver los animalitos, cuando el horario del mismo centro lo permitía, pues ahora ya no vamos a poder verlos, porque su horario ha cambiado de 11:30 a 17:30 y nos va a ser complicado ir, por los horarios de Nacho.

Una vez salíamos del zoo, nos dábamos un paseo por la ciudad.

Poco a poco le fue apareciendo a Nacho una estereotipia, que consiste en mirarse el movimiento de sus dedos. Esa acción le ocupaba todo su tiempo, hasta el punto de no querer hacer ninguna actividad, o incluso a veces, jugar con su "Brutote" o su "rana David".

Viene una fisioterapeuta a casa, dos días en semana y trabaja muy duro con él. A veces consigue que utilice los aros mientras hace un estiramiento, hasta que la estereotipia de sus manos se lo impide.

Como vimos que la estereotipia iba a más y ya estaba a punto de comenzar el colegio de nuevo, decidimos llevarle al cole, tras mucho pensar en los pros y en los contras. Porque estaba vacunado de la Covid, además de haber pasado la misma enfermedad y también, tenía pautada la inmunoglobulina desde hacía un año, así que vimos que podía ser bueno para él, volver a asistir al cole.

 

Nacho iba muy contento al cole, lo único, que era muy difícil que llevara puesta la mascarilla, porque se tardaba  más tiempo en ponérsela que él en quitársela.

Solo fue tres días, porque vino su hermano con dolor de garganta y mocos de su cole y por prevención, no le llevamos al cole, por si se trataba de nuevo del dichoso Covid.

Afortunadamente, salió el hermano negativo y teníamos previsto que Nacho volviese a su cole. Pero el domingo 26 de septiembre, Nacho se levantó con muchos mocos y muchas crisis.

Uno de los síntomas que más afecta a los niños y niñas con síndrome de duplicación mecp2, son las neumonías de repetición. 

En el caso de Nacho, el tener tantas neumonías, ha hecho que se le formen  bronquiectasias, en las cuales se le acumula el moco y es muy difícil deshacerse de ello, siendo muy importante la fisioterapia respiratoria.

Poco a poco he aprendido a hacerle la fisioterapia respiratoria en casa y le viene muy bien, porque puedes empezar a tratar los mocos desde el primer momento.

Normalmente, utilizo el CoughAssist y convino el aparato con compresiones, que le realizo para ayudarle a expulsar mejor el aire, así consigo que tosa y mueva el moco. Sin embargo, cuando tiene mucho moco y está en agudo, le hago drenaje autógeno asistido y al CoughAssist, le bajo la asistencia para no hacerle daño.

El lunes 27, Nacho tampoco fue al cole, porque amaneció con mucho más moco verdoso y aunque no necesitaba una gran cantidad de oxígeno, llamé a los médicos del hospital para asegurar la pauta que tendría que llevar, sobre todo,  con la hidroaltesona que toma para la insuficiencia suprarrenal en situaciones de estrés, como estaba empezando a ser ésta. Después de darme las pautas, le dije que le iba a poner la bipap, para que le ayudase a ventilar mejor.

Estuvo toda la mañana muy adormilado y por la tarde, comenzó con fiebre. Le puse la hidroaltesona, como me dijeron los médicos y comencé a darle levofloxacino. 

Esa tarde estuvo muy espabilado y observé su evolución, porque a lo mejor, el levofloxacino le estaba funcionando.

A la mañana siguiente, le saqué muchísimo más moco con la fisio. Además, también le salió mucho moco por el botón gástrico, cuando le saqué el gas.

Así que volví a llamar a los médicos, para decirles que me pasaba por urgencias y así le echasen un vistazo.

Después de una analítica y una radiografía, se veía que había mucha infección. Por tanto, le iban a dejar ingresado, para ponerle el antibiótico intravenoso. 

Antes del ingreso, le hicieron la PCR para ver si era de nuevo Covid y ya de paso, le mandaron buscar mas bichitos. 

De nuevo estábamos en el hospital con una neumonía, aunque ésta vez, no estaba tan comprometido a nivel respiratorio, la preocupación era exactamente la misma.

Comenzaron a ponerle levofloxacino intravenoso. Al día siguiente, seguía con décimas y el moco era mucho más verde. Me comentaron los médicos, que la PCR para Covid había salido negativa, pero había salido un rinovirus y también había presencia de pseudomona. Así que solicitaron una muestra de moco para su cultivo y ver si solo se trataba de pseudomona, o también había alguna otra bacteria. Al recogerlo, vimos que era totalmente verde.

Enseguida le cambiaron el tratamiento a meropenem y volvieron a solicitar la colistina inhalada. 

Este estaba siendo un ingreso distinto a los demás, porque a nivel respiratorio no estaba tan comprometido.

Últimamente, Nacho tiene las venas muy difíciles, para poder  hacerle una analítica o ponerle una vía. Así que programaron todo para ponerle una vía central periférica, pues las vías periféricas le están durando solo un día y son muchos pinchazos. 

Se lo hicieron con anestesia local, porque con la cantidad de moco que tenía, era muy arriesgado someterle a una anestesia. Costó un poquejo, porque a pesar de que Nachete es muy bueno y se deja hacer, estábamos hablando de palabras mayores al ponerle una central, porque a pesar de tener hipotonía, hacía muchísima fuerza pues le molestaba al pobre. Pero con mucho tino y paciencia, se la pudieron poner.

Ahora ya le podían pasar el antibiótico sin problemas.