COMENZAR A DISFRUTAR DE LA NUEVA VIDA

Después de pasar la peor pesadilla vivida hasta el momento, podíamos decir que Nacho había vuelto a nacer.

No iba al cole pues era un riesgo muy grande e innecesario, porque acababa de pasar una situación muy delicada y no teníamos ganas de volver a pasar por lo mismo.

Ángel estaba muy contento de volver a estar todos juntos en casa y lo demostraba al estar todo el tiempo con Nachete, haciéndole caricias, contándole cuentos, eso le gustaba mucho a Nacho y a mi se me caía la baba..jejeje

Desde  que a Nacho le pusieran el Bipap, no me había parado a pensar que si se iba la luz durante la noche, no le funcionaría el aparato y haría pausas durante la noche. Sin embargo, después de tener varias experiencias en el hospital por la falta de batería, hizo que apareciese el miedo. Miedo a que se fuese la luz durante la noche, sobre todo después de haber pasado por una neumonía con fallo multiorgánico.

La misma semana que salimos del hospital de La Paz, tuvimos revisión en Neumología infantil del Hospital de Guadalajara.

Les comenté mi preocupación acerca de la falta de batería y les pregunté si había posibilidad de ponerle una batería externa. Al final decidieron cambiarle su bipap por un ventilador (respirador), el cual tendría más potencia que el Isleep 25 y además llevaría batería interna. Así que solicitaron el Trilogy 100.

Cuando fuimos a la consulta de neumo en La Paz, les comenté que le íbamos a cambiar su bipap por un Trilogy 100 y les gustó mucho la idea, porque es un aparato muy completo e incluso lo pueden usar en U.C.I. por ser un respirador.

Cuando estuve organizando todas las cosas de Nacho vi su bolsa de nutrición parenteral. Nos gustaba el dibujo que le habían hecho en el hospital y decidimos ponerla en su habitación, como símbolo de superación.

Después de todo lo que fui aprendiendo con la fisioterapia respiratoria, iba cogiendo cada vez más experiencia y me sentía algo más cómoda a la hora de usar el cough assist con Nacho, aunque siempre tenía muchísimas dudas si lo estaba haciendo bien, si le movilizaba el moco, si debía usar más o menos el aspirador de secreciones.

Me tenía que organizar bien los horarios, pues ahora Nacho necesitaba más cuidados aún, sobre todo con el tema de la fisio respiratoria porque la necesitaba a diario.

De modo que todo mi tiempo tanto por el día como por la noche, lo dedicaba a cuidar de Nacho y de su hermano Ángel, por lo tanto disponía de menos tiempo para otras ocupaciones.

A veces me frustraba, porque necesitaba salir por la mañana a algún asunto del ayuntamiento o de algún otro organismo y no llegaba a tiempo, porque con todo lo que le tenía que hacer a Nachete por la mañana no terminaba casi hasta la una de la tarde y cuando quería llegar a algún sitio ya eran las dos, encontrándome cerrados los sitios a donde quería llegar.

Al final decidí que no había nada más importante que mi hijo. Había que priorizar y el resto tendría que esperar.

Nachete seguía sin ir al cole por los riesgos que había dentro del mismo con los virus primaverales, puesto que muchos niños iban con mocos al cole, también algún que otro trabajador o trabajadora estaba resfriad@ y no le podía decir a todos los padres ni trabajadores que no fuesen al centro, porque quería llevar a mi hijo al mismo. Decidí que lo más coherente era no llevar a Nacho al cole de momento.

Nacho estaba algo más fuerte y propusimos comenzar de nuevo con fisio.

Cuando llegamos el primer día nos dimos una sorpresa, porque nos estaban recibiendo como todo un campeón.

A Nacho le hizo mucha ilusión volver a ver a los fisios que tanto quiere. Solo hay que mirarle la cara de felicidad que se le pone cuando los ve y eso me llena el alma.

ROMPIENDO LOS PRONÓSTICOS

En el último post explicaba que nuestro pequeño estaba empezando a hacer los deberes y eso nos daba una inmensa alegría.  Nacho estaba rompiendo todos los pronósticos de los adjuntos de patología compleja, porque con la gravedad en la que se encontraba ya se tendría que haber marchado. Yo seguía respetando y apoyando las decisiones de Nacho. 
Vinieron los fisios para hacerle fisioterapia respiratoria. Me gusta fijarme en cómo hacen la fisioterapia, porque en cada hospital tienen una técnica diferente de las que puedo aprender muchísimo. Al principio usaban cough assist y compresiones. Venían dos fisios. Uno manipulaba el tosedor mientras que el otro le hacía las compresiones para sacar moco. Me fijaba que siempre ponían una mano en la tripa. Mi curiosidad me hizo preguntar porqué lo hacían, pues en casa no hacía eso. Estoy sola a la hora de ponerle el cough assist y no tengo más que dos manos, aunque he de confesar que a veces me gustaría ser un pulpo..jejeje.

Me explicaron que era para evitar la entrada de aire en el abdomen durante la inspiración y que lo que podía hacer en casa era ponerle una faja en el abdomen, así evitaría que se llenase de aire. Cada vez que usaban el tosedor aspiraban antes y después de su utilización. El aspirador es uno de los aparatos que menos me gustan de todos los que tiene Nacho porque irrita la mucosa y provoca que produzca más moco aún, pero veía que le sacaba muchísimo moco y que respiraba mejor. Las veces que usaban el tosedor tenían que usar ambú para que se recuperara, porque se desaturaba y luego le costaba remontar. No había visto nunca tan cerca usar un ambú. Tampoco sabía muy bien el mecanismo y me lo explicaron entre las enfermeras y los fisios. Solamente había un inconveniente y era que con ambú, la tripa se llenaba más de aire.  Me gustaban esas clases intensivas de fisioterapia y enfermería..jjj

Las bolsas de la nutrición parenteral son blancas y opacas para que no le de la luz al preparado. Una de las enfermeras le hizo un dibujo en su bolsa para quitar un poco la seriedad al asunto. Quedó muy bonita.

Al ser la vía periférica y canalizada en una zona donde los movimientos que hacía Nacho con el brazo obstaculizaban el fluido, tenía que estar constantemente llamando al timbre para que pusieran la bomba en marcha, no hacía más que pararse indicando obstrucción de la vía y eso retrasaba todo el tratamiento. Al final aprendí donde tenía que tocar para reiniciarla, así no tendría que estar todo el tiempo molestando. Pero la situación se estaba complicando porque no podía soltar el brazo de Nacho para nada. En cuanto lo soltaba, la bomba se paraba. Se lo comunicaba a las enfermeras, pero me decían que no podían hacer nada... Sin embargo la que iba a pasar la noche sin dormir y sin poder moverme de su lado ni para ir al wc era yo. No me parecía muy normal. 

Ya por la tarde fueron a ponerle un enema a Nacho. Yo preferí salirme de la habitación para descansar un poco, Así podría comprobar si el personal era capaz de hacer todo sin tener que soltar el brazo de Nacho. 

Qué casualidad, que el personal sanitario no pudieron soltar para nada su brazo, lo que impidió que pudieran poner bien el enema así como ponerle la nutrición a Nacho sin tener que reiniciar constantemente la bomba. 

Qué casualidad también que enseguida se pusieron en contacto con los facultativos.

Por la noche me tocó intercambiar puntos de vista con una enfermera por la situación de la vía. Era como si me estuviese echando la culpa de porqué no me había quejado. Me hizo sentir mal porque estuve durante todo el día quejándome de la situación, pero no me hacían caso. Así que le dije que qué quería que hiciera... ¿Matar a todos por no hacerme caso en ningún momento?

Menos mal  que las enfermeras de la tarde sufrieron la situación que yo estaba sufriendo surtió efecto, porque a la mañana siguiente me informaron los médicos que le iban a canalizar un PICC, programando así la entrada en UCI para introducirle la vía central periférica.

Durante la estancia de Nacho en la planta de crónicos complejos me tocó en varias ocasiones intercambiar distintos puntos de vista con el personal. No solo con enfermeras, sino también con alguna auxiliar que a la hora de poner un enema a Nacho no se dejaba orientar por mi experiencia. Yo me dedico a esto. Soy CUIDADORA en un centro de atención a la discapacidad y trabajo con personas adultas. Nacho prácticamente ya tiene cuerpo de adulto. Mi trabajo del cual estoy muy orgullosa, consiste en CUIDAR a la persona con discapacidad, asistirla en lo que necesite, así como ayudar al DUE en lo que precise. Todos los días colocamos enemas e intentamos hacerlo de tal forma que no provoquemos un caos en la colocación ni en la limpieza de la persona con discapacidad, pero a algún auxiliar no le sentaba muy bien que una MADRE le dijese lo que tenía que hacer y pasaba lo que pasaba. Un caos catastrófico..jejeje

Desde aquel intercambio de opiniones, yo me salía de la habitación para no ver lo que hacían porque sino ya me habría tocado discutir, cosa que no me gusta porque a mi lo que me gusta es ayudar, no entorpecer.

Después de ponerle PICC a Nacho la cosa fue más tranquila y fluida. La medicación se ponía a su hora, la nutrición también y la vía estaba perfecta. Un alivio.

Nacho, fuera de las expectativas que tenían los médicos, estaba cada vez más espabilado. La tripa seguía sin funcionar, pero a primera vista parecía que iba mejor y eso hacía que se sintiera mejor al igual que yo.

Todos los días venían voluntarios para hacer reiki a Nacho. Se sentía la paz en el tiempo que duraba la sesión.

Miraba por la ventana y aunque solo podía ver las torres, parecían más bonitas.

Poco a poco Nacho se fue recuperando fuera de todo pronóstico de los médicos, que parecía que les costaba entender la situación porque habrán pasado por muchas situaciones similares a las de Nacho y el pronóstico siempre se cumplía. Pero Nacho no quería irse. Nacho quería quedarse.

Un día su tripa comenzó a hacer algún sonido. Parecía que empezaba a haber movimiento peristaltico. Los médicos alucinaban igual que yo..jejeje

Llegó el día en que el tratamiento con antibiótico tenía que terminar. Por un lado me daba miedo pero no podía continuar más tiempo con ello.

Los parámetros del bipap estaban cada vez más bajitos y decidieron a pasar a alto flujo. 

Después de 15 días con la bipap puesta, era la primera vez que le veía sin la mascarilla. Pude ver que era mi niño el que estaba allí.

Al estar mejor, le dije a su padre que se trajese a Ángel para que viera a su hermano. Le echaba muchísimo de menos.

Su padre le trajo el brutote, un muñeco que tiene desde que nació y se puso como loco de contento. Hacía muchos días que no lo veía, no lo soltaba para nada jejeje. Hacía una fuerza que nunca la había hecho por ningún juguete..jeje

Le hizo  muchísima ilusión ver de nuevo a sus tíos, abuelos, amigos.

Empezaba a interactuar con todo el personal del hospital, entonces me di cuenta que Nacho no se había ido porque quería estar aquí con sus juguetes, familiares y amigos. Había decidido que no era su momento para partir y por eso había sido capaz de salir del gran agujero que se había hecho a su alrededor.

Las analíticas estaban mejor, aunque debido a la nutrición parenteral le estaban empezando a subir los triglicéridos. Al haber comenzado a funcionar su ileo, decidieron pasar a nutrición enteral. La vía central se la seguirían dejando para administración de medicación.

Vino un médico y me comentó que los cuerpos cetónicos los tenía muy elevados y la glucosa muy bajita. Habían pensado en mezclar su ketocal con leche normal.. madre mía que barbaridad. Si administras un lácteo en una dieta cetogénica provoca que se rompa la cetosis y comience con crisis y me negué a que hiciesen eso. Si necesitaban que subiese la glucosa y bajasen los cuerpos cetónicos, podrían probar a administrar alguna medicación que tuviese más azúcar como la carnitina en jarabe, que Nacho lo tiene prohibido por la cantidad de glucosa que tiene. Así si subía la glucosa le bajaban los cuerpos cetónicos ya que ambos factores están relacionados.

Poco a poco Nacho iba a mejor. La tripa se iba recuperando del ileo paralítico, aunque todavía no había hecho caca de forma espontánea a no ser que fuese con ayuda de sonda y estimulación.

Le retiraron el alto flujo y le pusieron una gafa a ver si soportaba el cambio. El bipap lo usaba solamente para dormir, como acostumbra a hacer.

Los fisios estaban muy contentos. Le seguían haciendo fisioterapia respiratoria y le seguían sacando moco. Incorporaron también ambú para hacerle hiperinsuflaciones. Me gustaba la forma que tenían de hacerlo, aunque iba a ser muy difícil que pudiera hacer lo mismo en casa puesto que no dispongo de ambú, entonces me enseñaron a hacer las hiperinsuflaciones utilizando el cough assist.

Las clases de fisioterapia respiratoria eran muy productivas. Había aprendido mucho durante las sesiones. Yo les ayudaba con el tosedor cuando solamente venían un fisioterapeuta a tratar a Nacho. Me gustaba porque me hacía sentir útil.

En una de las ocasiones que vino su padre a visitarnos  coincidió con uno de los facultativos que estuvieron tratando a Nacho durante todo el ingreso. Se disculparon con nosotros porque no creían que saliese de este proceso por la gravedad del estado en el que se encontraba. Estaban muy sorprendidos porque Nacho era la  excepción. Había luchado, había vencido y volvió a nacer.

Cada vez estaba más contento. 

Como no había dejado de tener fiebre en todo el ingreso, estuvo sin pijama todo el tiempo. Así las medida físicas para bajar la fiebre eran más efectivas. Pero al bajarle la fiebre y mejorar su estado le pudimos poner un pijama. 

Poco a poco iba mejorando hasta que un día le retiraron el oxígeno. 

Solo faltaba que hiciese caca para poder marcharnos a casa.

Después de haber pasado por un proceso tan tan complicado como es una neumonía con fallo multiorganico como la que padeció mi niño, no nos podíamos creer que prácticamente todo hubiese sido una gran pesadilla de la que nunca nos podríamos olvidar.

Han sido muchas las experiencias vividas, hemos derramado muchas lágrimas, hemos gritado, hemos deseado que todo fuese un mal sueño, pero esta situación solo nos ha ayudado a ser más fuertes. Nachete estaba feliz, no parecía haber pasado por un proceso tan complicado.

Nacho al final hizo caca para repartir a todo hospital..jejeje y nos dieron el alta. Nos podíamos ir a casa a descansar y solo pensar en que todo había pasado. La pesadilla había terminado. Podíamos comenzar una nueva etapa con más experiencia, más paciencia, priorizando las cosas que son verdaderamente importantes. Dábamos gracias por estar todos juntos.

UNA PESADILLA DIFÍCIL DE OLVIDAR

Después de haber pasado por la angustiosa situación de la parada respiratoria me esperaba cualquier cosa, pero tenía que tranquilizarme para poder hacer frente a toda esta situación tan oscura. Al estar sola en la habitación podía hacer reiki sin ningún ruido alrededor. Eso me tranquilizaba y también le tranquilizaba a Nacho.

Comencé a despedirme de mi hijo mientras le hacía reiki. 
Le dije que había sido un gran hijo del que estaba muy orgullosa, con él había aprendido lo que es el amor incondicional. Nos había hecho ver durante toda su vida lo que era capaz de hacer en situaciones complicadas. Había demostrado que era un luchador y un ganador, porque la mayor carrera que podría hacer era su vida y la tenía ganada con medalla de oro. No tenía que seguir luchando si estaba cansado. Le dejaba descanso para que dejase de sufrir. Yo le apoyaría si decidía marcharse para descansar, también le apoyaría si decidía quedarse. No quería que mi apego le retuviera y no quería ser egoísta al desear que se quedara con nosotros.
En ese momento noté tranquilidad a pesar de todo mi dolor. Esperé a ver qué quería él.

Durante la noche tuvo otra parada, que fue asistida enseguida por el personal de la planta. Yo le intentaba acompañar la respiración con un poco de masaje. 
Los médicos le auscultaron y notaron que no había movimientos peristálticos. La tripa se le había parado, había hecho un Íleo Paralítico. 
Era muy curioso poner el fonendo en su tripa y no escuchar "nada". ni un líquido, ni un movimiento, "nada".
Los médicos volvieron a informarme que era signo de mucha gravedad. No hacía falta que todo el tiempo estuviesen repitiendo la misma cantinela. Sabía que mi hijo estaba grave y solo tenía que esperar a ver su evolución.

Pasó la noche y Nacho comenzó a abrir los ojos muy Vagamente. 
No se fijaba en nada. Solo tenía la mirada perdida.
Comenzó a quejarse y pedí que le vieran los médicos.
Al tener la tripa parada iban a intentar poner algún tipo de laxante, porque su tripa estaba llena de heces y había producido que tuviese más retención de líquidos en la zona del abdomen.
Le dejaron en absoluta y programaron un enema.
Aunque le dejaron en ayunas, las medicaciones se las seguían administrando a través de la gastro. Era una acción que no entendía, ya que su ileo no  funcionaba.
Le conectaron una bolsa de vaciado a su gastro y estaba abierta siempre. Al principio no salía nada, luego comenzó a salir productos de desecho a la bolsa de vaciado.

En vez de administrarle enema le pusieron un micralax que no hizo efecto. Pensaron en un principio que la administración de más líquidos a su cuerpo no le convenía, ya que no podía mover la tripa para expulsarlo.
El pobre seguía quejándose cada vez más. Los médicos le administraban paracetamol para el dolor, pero me preguntaron que si quería administrar mórficos para que no le doliese. El inconveniente es que su ileo estaría más parado aún. 
Por un lado pensé que por lo menos el pobre no sufriría esta agonía. Por otro lado pensé que todavía no era el momento de administrar esa droga porque le veía más reactivo.

Los facultativos me volvían a repetir la gravedad de Nacho. Iban a hacer todo lo posible por que Nacho estuviese lo más cómodo posible y sin sufrir, pero tenía que entender que lo más probable es que no le quedase mucho tiempo.
No pude evitar mostrar mi malestar a la situación que estábamos viviendo. Sabía que estaba grave pero tenían que entender y  respetar los tiempos.
No me explicaba porqué en su día le sentenciaron a no aplicar las técnicas invasivas si no habían conocido a Nacho en estado basal. Solamente le conocían en los estados de gravedad. Pero al estar escrito en un informe por el servicio de paliativos tenían que seguir el protocolo. Lo entendía, aunque no lo compartía por el dolor que suponía, pues pensaba que le iban a desahuciar. La doctora me tranquilizó y me explicó que harían todo lo que estuviese en su mano para que Nacho estuviese confortable, e intentarían resolver las complicaciones que se presentasen.

También les comenté porqué no le administraban la medicación vía intravenosa. Nacho toma muchísima medicación durante el día y eso es más líquido añadido a su parada tripa.
Al final le pautaron todas las medicaciones que pudieron por vía intravenosa. Una vía periférica que poco a poco se iba deteriorando. Cada vez estaba más castigada por la cantidad de medicamentos que le administraban a lo largo del día.

El día pasó y llegó la noche, la temida noche.
Tuvo varias desaturaciones que necesitaron ambú para que remontara, pero no fue tan grave como el día anterior. 
La vía le falló. Intentaron coger otra vía donde pudieron para administrar la interminable medicación.
La noche pasó y el día llegó.

Intentaron de nuevo con laxante, pero sin resultado.
Nacho seguía en absoluta. poco a poco iba saliendo contenido fecal al exterior, aunque seguía sin haber movimiento de tripa.
Entre la fisio y los calmantes, Nacho estaba algo más tranquilo. Podía mirarle a los ojos e intentar cantarle la canción del gato grande, sin embargo no estaba tan fuerte como yo pensaba, porque era incapaz de cantar sin derramar alguna lágrima y tenía que parar. No quería que mi niño me viese llorar.

Volvió a llegar la temida noche y los médicos seguían igual de pendientes de su evolución. 
Perdió la cetosis. No se si fue por todo el estrés que estaba sufriendo el pobre o porque algún medicamento administrado le estuviese haciendo que subiese su glucosa. Me dio mucha pena pues confío plenamente en la dieta cetogénica para su epilepsia, pero no podía hacer nada.
La noche fue más tranquila y aunque fui incapaz de cerrar un ojo estaba más relajada. Las auxiliares y enfermeras me preguntaban porqué no me tumbaba, pues estaba sentada en una butaca sin estirar más que un poquejo las piernas, pero eso no  me importaba porque lo que quería era acompañar a mi pequeño en todo.

Desde la ventana podía ver las torres iluminadas.

Volvió a amanecer y volví a dar gracias. Los médicos seguían con la misma dinámica aunque fueron incorporando nuevas soluciones. Nacho seguía en absoluta. A pesar de ir saliendo contenido fecal por la gastro seguía sin oírse ningún movimiento.
Vinieron los del servicio de digestivo para ver el tipo de alimentación que estaba llevando Nacho. En este caso es una dieta cetogénica. Les enseñé los brick de Ketocal que le estuvieron administrando antes del ileo. 
Iban a comenzar con parenteral, porque aunque estaba con suero, no era aporte suficiente, porque la glucosa que permitía esta dieta era una cantidad muy pequeña, no querían que hiciese una desnutrición produciendo así otra complicación. Bastante complicada era ya la situación.

Comenzaron a administrarle la nutrición  parenteral pero con una vía periférica. Las enfermeras estaban un poco enfadadas porque no entendían porqué no habían solicitado una vía central para administración de alimentación  y medicación. Mientras estaba pasando la alimentación no podían poner la medicación y así sucesivamente.
Vinieron desde intensivos a intentar canalizar la vía que ya tenía con un catéter venoso algo más largo para que durase un poco más. Solamente tenía  una luz y seguía siendo periférica.
Sin ninguna explicación aparente los niveles de cetosis comenzaron a recuperarse solos, incluso antes de empezar a administrar la nutrición parenteral. Su cuerpo estaba empezando a hacer los deberes..jejeje y eso nos daba una inmensa alegría.

LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL 2ª PARTE

Cuando comencé a escribir la historia de Nacho lo hice con la intención de dar a conocer el Síndrome de Duplicación Mecp2, qué significa padecerlo, cómo es vivir con una enfermedad rara como ésta. No sabía todas las cosas que faltaban por vivir.
Este capítulo de Nachete ocurrió en Enero del año 2018. Pero no he tenido fuerzas de escribirlo hasta ahora.

Seguimos contando la historia de Nacho.
En el último post explicaba que su padre iba a venir a quedarse con su niño mientras yo descansaba un poco de toda la presión y el estrés que suponía la situación que estábamos viviendo.

Quedé con su padre a que viniese a la hora de comer. 
Comimos juntos y luego se metió para estar con Nachete mientras yo me quedaba fuera descansando. Me distraía con un libro, aunque con la cantidad de cosas que tenía en mi cabeza casi no me podía concentrar. Así que me limitaba solo a estar.
Por la tarde vino su tío Carlos y al verlo en el estado en que se encontraba se llevó un gran disgusto. Era lo que había. No dependía de mi cambiar nada. Las cosas siempre suceden por una razón, aunque a veces nos cueste saber bien cual es la prueba que debes pasar o la razón de por que suceden.
A las 21:00H ya solo podía quedar uno en la sala, así que nos fuimos Carlos y yo. Su padre se quedó para estar con su querido niño.

 Ángel seguía en casa de la tía Gema así que me fui a recogerlo y pasamos la noche tranquilos en casa. No pude pegar ojo en toda la noche, pero estaba con las piernas estiradas al lado de mi Ángel de la guarda y me hacía sentir mejor.

Pasada la noche llevé a Ángel a su cole. Aproveché ese poco tiempo libre hasta llegar a Madrid, para hacer una visita a los médicos de Guadalajara y transmitirles el estado en que se encontraba Nachete, aunque estaban informados de todo a través de los intensivistas de La Paz me apetecía verles e informarles en persona.

Volví a Madrid a la hora de ponerle el tosedor. Se lo pusimos como pudimos, porque el moco seguía igual de pegado.
Después de comer, su padre se tuvo que marchar a por Ángel y yo me quedé con Nachete.

Se acercó un adjunto y me preguntó si tenía su bipap aquí y les dije que si.
Fui a la taquilla a por ello y probaron a ponérselo. Querían ver si era capaz de soportar el cambio de ventilador a bipap, porque necesitaban el hueco que estaba ocupando Nacho y habían solicitado habitación en planta.
En cuanto le retiraron el ventilador abrió los ojos de una forma exagerada. respiraba emitiendo sonidos. Yo me pensaba que era porque se estaba despertando, pero las pulsaciones comenzaron a subirle de una forma muy rápida. Decidieron volver con la ventilación asistida y en cuanto le conectaron el ventilador se fue relajando hasta que volvió a quedarse dormidito. Todavía era pronto para que le pudiesen sacar de UCI.

A la mañana siguiente volvieron a probar a ponerle su bipap y poco a poco fue soportando ese gran cambio. entonces fue cuando decidieron sacarle de UCI. Solo estaban esperando a que nos diesen habitación. Por la tarde ya la teníamos lista.

Cuando desenchufaron el bipap de la red eléctrica se detuvo, porque el Isleep 25 no dispone de batería interna... y dudaron por un momento cómo podían hacer el traslado hasta planta, puesto que necesitaba el bipap para su bienestar.

Le pusieron una mascarilla con reservorio y el oxígeno a tope y se lo subieron sin demora a la planta para conectarle a su bipap enseguida. No había habitación en la planta de crónicos complejos y nos llevaron a P3. También es una planta de crónicos, pero cuando están en un estado más estable.

Al estar en planta, podían venir familiares y amigos a ver a Nachete.
Vinieron sus tíos y el equipo de NIPACE. Me encantó ver como los fisios de Nacho hablaban con dulzura o cantaban canciones para mi niño. Se que en su interior le gustó muchísimo su visita y a mi también.

Por la tarde, Nacho comenzó a tener fiebre. Fue una casualidad... No le bajaba la fiebre con nada. Cada tres horas le ponían antitérmico porque se mantenía la fiebre entre 38 y 39,5. Le poníamos paños de agua tibia, ventilador, abríamos las ventanas. toda medida física era poca y sin embargo la fiebre seguía igual. Hablé con los médicos de guardia por si estuviese comenzando a hacer una Sepsis o septicemia, pero no le iban a hacer ninguna analítica porque a la mañana siguiente tenía una programada.

Cuando le hicieron la analítica a la mañana siguiente y se acercaron a darnos los resultados, nos comunicaron que la analítica había salido muy mal. 
En el tiempo que había estado en UCI, le habían puesto muchos diuréticos para que orinase más y redujeron los líquidos para evitar que tuviese más retención de líquidos. Eso produjo que castigasen más de la cuenta los riñones y había provocado una insuficiencia renal aguda.

Le monitorizaron por si tuviese fallo cardíaco y le pusieron potasio.
Después de la hipertermia y esta insuficiencia renal, los médicos pintaban muy mal la situación de Nachete.

Por la tarde ya tenían habitación libre en P1, la planta de crónicos complejos. De nuevo quisieron desconectarle El Bipap para su traslado y de nuevo se dieron un susto al pararse la máquina. Le volvieron a conectar el reservorio y el oxígeno a tope y con ayuda de los celadores, y los tíos Carlos que estaban conmigo trasladamos los bártulos a la sala de crónicos complejos.

Estando en planta Nachete se sentía más arropado y acompañado. Podíamos estar a su lado las 24 Horas del día. No solo porque estaba con él durante todo el tiempo, sino porque también podían venir a visitarlo todas las personas que querían. Prácticamente todos los días tenía alguna visita. Eso lo tranquilizaba, porque podía estar con toda la gente que lo quería.

El monitor estaba las 24 horas conectado. Las ondas no eran muy buenas y el ritmo cardíaco seguía igual de acelerado. No era un buen marcador. De vez en cuando parecía que la respiración se quedaba a "0", pero enseguida recuperaba. Solo era cuestión de segundos.

Por la noche vino Soraya a visitar a su querido Nacho. No se separaba de él ni un momento. Ella sabía lo agotada que debía estar y me dijo si quería ir a darme una vuelta. Las condiciones de salud de Nacho no eran buenas y le dije que prefería quedarme en la habitación.
De pronto Soraya me dijo que porqué marcaba "0" el parámetro de la respiración del monitor y le dije que no pasaba nada, pues lo hacía de vez en cuando, ya que seguía haciendo pausas de apnea... Pero vi algo raro esta vez. El aparato seguía marcando "0". Me acerqué corriendo y Nacho No respiraba. Le estaba bajando la saturación a pasos agigantados. Me empecé a poner nerviosa y le dije a Soraya que corriese a avisar a las enfermeras. Esta situación la viví hace muchos años en una fiesta de navidad, con un niño en el cole de Nacho. 
Vi como la vida de mi hijo se desvanecía en mis brazos. Seguía sin respirar, la saturación marcaba 30 y mi instinto fue subirle a tope el oxígeno y comenzar a realizar maniobras RPC. 
Me fijé en el monitor y había pulso. Entonces relajé las compresiones para ver si movía los pulmones. De repente dio una bocanada de aire y el bipap volvió a funcionar.
No se cuanto tiempo pasó no creo que llegase a los dos minutos. Para mi ese tiempo fue una eternidad. Se presentó todo el personal de enfermería, auxiliares, médicos y enseguida se ocuparon de Nacho con ayuda de ambú y lo estabilizaron. 


La pobre Soraya esperaba a fuera de la habitación, con una preocupación grandísima. Cuando pudo pasar le dije que había tenido una parada respiratoria. Nacho estaba muy grave y podía pasar cualquier cosa en la Noche. Les dije que debían irse a casa. Ya la avisaría con lo que fuese.
Pobre Soraya.. Que disgusto se llevó...

Hablé con su padre para decirle lo ocurrido y lo que podría pasar durante la noche. No podía venir hasta aquí porque tenía que estar con Ángel, ya le avisaría con lo que sucediese en la noche.
Estando ya tranquila en la habitación comencé a pensar en lo que podría pasar durante la noche, en lo que supondría para todos. El dolor se hacía más intenso, mi mente se cerraba.

LA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL PARTE 1

Posiblemente este sea el capítulo en la vida de Nacho que más me ha costado  escribir. No solo por lo que supone, sino por las sensaciones y situaciones vividas las cuales me vienen a la mente y me duele recordar. Pero cuando echo la vista atrás, pienso todo lo que ha pasado, lo escribo y a pesar del vacío en el estómago que me produce, me doy cuenta que me hace más fuerte para seguir afrontando situaciones difíciles y a Nacho le hace aún más fuerte para poder soportarlo.

En el último post, explicaba que Nacho había comenzado con mucho moco. 

En un principio pensé que era como los procesos respiratorios que suele padecer. Hay que tener mucho tiento con él porque enseguida se le infectan las secreciones. Habíamos comenzado con el antibiótico y teníamos que esperar a ver como evolucionaba. 

Por la noche ya de madrugada, le noté con sus temblores típicos de la fiebre, le puse el termómetro, le estaba subiendo la fiebre y le administré el anti térmico. Según nos explicaron los neurólogos del Niño Jesús, esos temblores eran crisis. Aunque siempre he pensado que eran los espasmos de la fiebre que le dan a muchos niños. 

Algo no iba muy bien, porque Nacho comenzó a tener una respiración muy acelerada y estaba quejicoso. No sabía muy bien a que podía ser debida esa situación. No hacía más que controlar la respiración que tenía. Afortunadamente siempre me ha gustado saber el funcionamiento de todos los aparatos que tiene en su habitación, había aprendido a desbloquear su Bipap y así pude ver la frecuencia respiratoria que tenía.

Estaba sudoroso, con una frecuencia de 40 y unas pulsaciones de 180. No le podía quitar el Bipap porque le bajaba muchísimo la saturación. Le subía cada vez más el aporte de oxígeno. Preparé las cosas para subir a urgencias, pero no le podía desconectar su respirador no solo por su estado, sino también porque este aparato no tenía batería incorporada.

Tuve un fallo muy grande que creo que no me lo voy a poder perdonar nunca.

En vez de avisar al 112 para ir al hospital decidí esperar porque parecía que se estaba calmando. Supuse que era un proceso como los anteriores. Grave error por mi parte.

A veces las suposiciones no son buenas.

Pasé toda la noche pendiente de como estaba su estado. Llegó la mañana y le conecté su alimentación como suelo hacer todos los días. Le puse unos aerosoles con ventolín, suero hipertónico y mucofluid y le vino muy bien. Con mucho cuidado le puse el cough assist para que movilizara un poco las secreciones y le dejé puesto su Bipap ya que no podía estar sin ello, además él estaba más cómodo conectado a su respirador.

Después de la toma de las 13 H  le levanté con miras a llevarle al médico de atención primaria y cuando estaba en el coche me dije... Casi que le voy a llevar a urgencias y que le echen un vistazo y eso fue lo que hice.

En cuanto llegamos al Hospital y vieron el estado en que se encontraba Nacho le metieron directamente al Box para intentar hacerle una analítica. Estaba muy mal perfundido y era imposible tomar muestra alguna, porque eran incapaces de ponerle una vía debido a su malísima perfusión, así que le subieron directamente a planta. Yo sabía que se iba a quedar ingresado por la preocupación mostrada por los médicos.

Ya en planta con mucho tiento y buena profesionalidad de las enfermeras pudieron cogerle una vía, le tomaron muestra de sangre y comenzaron con suero para mejorar su perfusión.

Le hicieron una placa en la habitación y me comunicaron que tenía una neumonía en contexto muy grave en la cual tenía afectado por completo el pulmón izquierdo y el derecho iba por el mismo camino. Salí al pasillo para hablar por teléfono y cuando entré ya tenía la mascarilla con reservorio.

Les comenté a los médicos que en casa le tenía con el Bipap puesto y solicitaron que lo subiese al hospital. Tuvimos que esperar a que su papi lo acercara, pues es una máquina que no suelo ir cargada con ella a los sitios.

A las 7 de la tarde ya estaba el Bipap en el Hospital y se lo pusimos. Esperaron a ver si daba el resultado que ellos esperaban, pero lamentablemente los gases y la placa estaban cada vez peor.

Nacho es un niño que en cuestión de minutos, sus neumonías evolucionan a peor. Los médicos sabían bien el historial de neumonías de Nacho y su evolución, por lo tanto me comunicaron que iban a solicitar ingreso en UCI, dado que la neumonía de Nacho iba evolucionando muy rápido a peor y no disponían de medios para poder tratar el estado en que se encontraba, además querían que estuviese controlado, sobretodo de cara a la noche. Me preguntaron donde quería que le ingresaran si en el Niño Jesús o en La Paz. Decidí que le derivasen a La Paz, porque allí es donde tiene sus  neumólogos de toda su corta vida.

Llegamos a UCI de La Paz y después de hacerle placa y eco me comunicaron que era una neumonía muy grave, que las primeras horas eran decisivas y teníamos que estar preparados por si le tenían que intubar.

De nuevo estábamos viviendo las mismas experiencias del Niño Jesús. Les expliqué que Nacho llevaba una dieta cetogénica y que era muy importante que no perdiese la cetosis por el riesgo a tener más crisis. Le pusieron en absoluta con el aporte requerido de glucosa que se permite en la dieta cetogénica. En el Hospital La Paz, no están tan familiarizados con este tipo de dieta como en el Niño Jesús que lo tienen instaurado y controlado, así que tendría que estar más pendiente de los medicamentos, glucosas y alimentaciones que le administraran.

Pasadas unas dos horas más o menos, me recomendaron ir a descansar a la sala de los padres porque así podría estar mejor durante el día. No me quería separar de él.

A diferencia de UCI del Niño Jesús, que a los padres nos dejan acompañar durante las 24 horas a nuestros hijos, en La Paz tenemos que abandonar la sala donde se encuentran nuestros retoños, cuando hay una emergencia con alguno de los niños que hay ingresados o cuando hay algún nuevo ingreso.

Esa soledad en la que se encontraba Nacho me ponía muy triste, porque pienso que en estas situaciones en las que nuestros pequeños están tan graves, la presencia de los padres es muy importante para que se sientan arropados, tranquilos y a salvo.

A la mañana siguiente llamé por teléfono para ver que noche había pasado y le faltaba medicación, así que me acerqué enseguida y les proporcioné la medicación que necesitaban. Cuando voy a los hospitales a ingresar me suelo llevar toda su medicación por si tienen carencia de alguna, pues las medicaciones para Lennox Gastaut no las suelen tener en Stock.

El estado de Nacho no mejoraba. Estaba muy muy dormido, se estaba hinchando, orinaba poco y seguía con fiebre. Le hicieron un electroencefalograma para ver si tenía más crisis que le estuvieran provocando ese estado. El Lennox Gastaut es una de las peores epilepsias. Parece que está esperando cualquier cambio para producir más crisis. El electro de Nacho seguía siendo igual de grave que los anteriores. Prácticamente no había diferencia del electro que le hicieron en el año 2016. Después de pasar varios días en dieta absoluta me pregunté si ese estado era por no tomar su alimentación y así se lo comuniqué a los facultativos. No pensaban que esa fuese una de las causas de su somnolencia, pero no obstante mandaron reanudar la alimentación.

En fin de semana vinieron su padre y su hermano a visitarnos, porque Ángel tenía que estar en su cole y su papi tenía que seguir trabajando. Mientras que su papi estaba con Nachete, yo aproveché a estar un poco con Ángel que llevaba muchos días sin verle. Ángel se pensaba que La paz era como el Niño Jesús, que podías salir al retiro a montar en barca o pasar por las distintas actividades que se realizaban dentro del hospital. Como se aburría me dijo que quería entrar a ver a Nacho y le dije que no podía entrar, pues es una UCI pediátrica y no dejan entrar a los niños. ¿Que es una UCI pediátrica? me pregunto.... Pues una UCI pediátrica es un lugar donde cuidan a los niños que están muy malitos... le dije.

Pues si es para niños.... entonces yo si puedo entrar porque soy un niño....jejejeje... pobrecillo.. las ganas que tenía de entrar para ver a su hermano, pero en las condiciones que estaba no podía pasar y le expliqué que Nacho estaba muy malito, que estaba lleno de cables y así estaba muy feo. Me contestó que le daba lo mismo que estuviese guapo o feo.. solo quería ver a su hermano.... Se me encogió el corazón y para que no siguiera con lo mismo nos pusimos a jugar a las cartas. Ángel es un tramposete...jejejeje y me la jugaba en cada mano.... ya llegó el momento en que se cansó de jugar y nos salimos a comprar alguna golosina. La tienda del centro comercial estaba cerrada de modo que nos fuimos a unos chinos cercanos. Aprovechamos esos momentos para ver el paseo de la Castellana por la noche y sus fuentes de colores..

Llegó el momento de la despedida y como siempre Ángel no quería marcharse, pues al igual que el día que trasladaron a Nacho a UCI se quedaba llorando porque quería que volviésemos todos juntos a casa... y no podía ser... Esta vez estaba siendo distinto y nos quedaba largo camino por recorrer..

Los parámetros de la ventilación asistida marcaban que tenía menos taquicardia a pesar de seguir con fiebres, pero por el contrario su estado era el mismo. Estaba en desconexión total.

No respondía a estímulos de ningún tipo. Estuve hablando con los médicos sobre su estado. De momento no iban a modificar el tratamiento por riesgo a que apareciesen hongos.

Estaba un poco agotada de no pegar ojo en la sala de los padres. Una sala con unos sillones muy usados por las largas estancias de nuestros hijos en UCI. Hacía frío y eran un poco incómodos pero en algún sitio tenía que estirar las piernas, ya que las largas horas  dentro de la sala las pasaba sentada en una silla. Sin poder siquiera permitirte el lujo de entrecerrar un ojo, porque el personal velando por la salud de los padres nos sacaba de la sala para que descansáramos, sin poder estar al lado de nuestro pequeño durante su estancia en UCI.

Los días en UCI se hacen eternos, sobre todo por el estado en que se encontraba Nacho que estaba estancado.

Le hacía Reiki todos los días. Eso me tranquilizaba porque me hacía pensar las cosas con claridad y notaba que Nacho estaba más tranquilo, pero el camino de Nacho lo tenía que decidir él y se lo estaba pensando.

La situación de Nacho era la misma. Las radiografías estaban igual de feas. El moco estaba muy agarrado y los aportes del respirador seguían igual de elevados. Intentaron ponerle un aerosol, pero era imposible desconectarle del respirador, porque caía en picado su saturación..En el momento de desconexión me fijé en su carita y nunca se me podrá olvidar esa expresión de no estar con nosotros. No era mi niño el que estaba postrado en esa cama de UCI, estaba escondido y no era capaz de salir fuera. 

Una mañana una enfermera quiso hacerle fisio y le dije que si le podía ayudar. Intenté hacerle fisio como me enseñaron en Guadalajara. En ese momento le dijo la enfermera al médico que yo le podía hacer la fisio si no venían los fisioterapeutas, lo que les contesté que yo solo chapurreo. No tengo los conocimientos ni la experiencia para hacerle esa fisio con lo cual solicitaron asistencia de  fisioterapia. Los médicos me preguntaron si en casa usaba algún aparato y confirmé que usaba el cough assist. Me dijeron que cuando iba a casa para traer el tosedor y en realidad no me iba nunca. Pasaba los días y las noches sin salir de allí y no podía ir a por ello. 

Tenía que ser su padre el que lo acercase hasta allí. Hablamos con la tía Gema para que recogiese a mi pequeño Ángel y de esa manera pudiese venir su padre a traer el cough assist.

Mientras venía o no su padre con el tosedor, me preguntaron los médicos dónde seguían a Nacho en Cuidados Paliativos....Me quedé pensativa y les dije que en Guadalajara. Creo que se me paró el corazón al oír la expresión sobre paliativos. Mientras daba vueltas mi cabeza vino su padre sobre las 7 de la tarde. Me quedé fuera para que estuviese con Nacho y mientras les dije que le  intentaran poner unos aerosoles, así le podía poner el tosedor.

Cuando terminaron los aerosoles me llamaron para entrar. Eran casi las 8 de la tarde y ya podíamos estar los dos dentro con nuestro pequeño. Intenté usar el cough assist como me enseñaron, pero no conseguía que se moviera nada de moco. Me entró una sensación de impotencia sobre todo sensación de no haber hecho NADA....

No le pudimos forzar mucho porque su saturación caía por momentos y le tuvieron que conectar de nuevo.

Pudimos hablar un rato su padre y yo. Veíamos a Nacho en un estado de mucha gravedad. No mostraba ningún estímulo ni cuando se acercaba y le decía cositas bonitas al oído y eso me producía una grandísima pena... De nuevo recurría al Reiki para centrar mis ideas. Me hacía sentir con fuerza para poder soportar tanto dolor que me provocaba esta situación. Esa tarde vimos que Nacho no orinaba bien y le aumentaron el Seguril, a parte de ponerle una sonda vesical para controlar los líquidos. Cuando salí de la sala parecía que empezaba a orinar un poco más.

Volví a entrar a las 11 de la noche, veía a los médicos ir y venir. Nacho volvía a tener fiebre y le volvieron a poner nolotil. El ventilador ya formaba parte del mobiliario de su cama.

Hablando con las enfermeras del turno de noche me preguntaron porqué no me iba a descansar a casa un poco. Esta situación agotaba mucho el cuerpo y necesitaba estar fuerte para lo que pudiera pasar. Yo me negaba a dejar a mi pequeño sin verle  pero tenían razón. Necesitaba un poco de desconexión, al igual que también necesitaba estar con mi pequeño Ángel al que echaba tantísimo de menos.. 

Al final a la mañana siguiente me decidí a llamar a su padre, para comentarle que me iba a tomar una noche de descanso.

Las horas del día seguía pasando de forma muy lenta. 

Cuando al final nos dieron paso pregunté si le habían puesto los aerosoles y no se los habían puesto porque no les habían comunicado los facultativos que los debían poner. Me costó un buen rato insistiendo a que  se los pusieran y al final después de mucho rogar se los pusieron.

Cuando terminaron los aerosoles, me dispuse a ponerle el tosedor pero me llamaron los médicos para hablar conmigo. 

Me metieron en la sala de familiares. Estaban los dos adjuntos encargados de Nacho esa semana. No me dio muy buena espina pero esperé a ver que me tenían que comunicar.

Se presentó la doctora. Llevaba toda la semana viéndola en la sala aunque con quien tenía trato era con otro facultativo. Después de pasar toda la semana poniéndole distintas medicaciones y ver la evolución de nuestro hijo, tenían la duda si los días de la vida de  Nacho estaban llegando a su fin. 

Me comunicaron que en el estado que se encontraba no era un candidato a estar en UCI, porque lo que necesitaba era estar con sus seres queridos todo el tiempo que pudiera, además no le iban a practicar ninguna técnica invasiva. 

Habían estado hablando con el Hospital de Guadalajara para ver la posibilidad de trasladar a Nacho allí, pero lamentablemente en Guadalajara no tenían soporte para un caso tan complicado como el de nuestro niño, con lo cual se veían en la obligación de sacar a nuestro hijo de allí para ingresarlo en la planta de crónicos complejos a ver como respondía. 

Le iban a retirar la sonda a ver su evolución, porque lo que no querían era un nuevo foco de infección debido al sondaje. Les pregunté si sabían ya la clase de bicho que le estaba atacando a mi niño y no supieron de que tipo se trataba. Tenían una idea de que pudiera ser su propia flora la que le estaba produciendo toda esta situación. Iban a intentar cambiar de tratamiento por si acaso, pero no sabían como iba a responder.

En ese momento se hizo un silencio que sigo sin poder acostumbrarme a esa sensación. 

Las lágrimas caían sin querer por mis mejillas. No dije nada. Solo pensaba.

Me acercaron la caja de clinex que tienen para estas ocasiones y me preguntaron que si quería una tila.....

El silencio seguía siendo el protagonista, pero al final dije casi sin poder pronunciar palabra que lo que necesitaba era mi tiempo para pensar...

Dios.. que sensación tan angustiosa.... Sensación de pena, de fracaso, de vacío que no podía quitarme. El estómago se me encogió, se me hizo un nudo en la garganta... En ese momento me acordé que no le había hecho fisio y le iban a conectar de nuevo la alimentación.

Me armé de valor y le hice la fisio como si no me hubiesen comunicado nada. 

Que sufrimiento el de mi niño... Cuanto dolor.....

Cuando terminé, salí fuera para hablar con su padre, para comunicarle la triste noticia. 

Pobre papá... Qué mal lo ha debido pasar al no poder estar con su bebé... Afortunadamente esa noche podría estar con su niño para poder permanecer a su lado todo el tiempo que quisiera. Yo me iría a pensar y poner en orden mi cabeza...

PARECÍA QUE TODO IBA MEJORANDO

En una de las muchas visitas que realizamos en el hospital La Paz de Madrid, fuimos a hablar con su genetista, para que nos diesen la cita para la extracción.
Como hacía mucho tiempo que no teníamos una cita en ese servicio, tuvimos que renovar la orden de asistencia. Desde La Paz nos ayudaron con los trámites y enseguida teníamos la orden. Nos citaron para el día 30 de noviembre del 2017 en dermatología, donde le extraerían muestra de fibroblastos para enviarlos a Barcelona, para la investigación.

Mientras se iba acercando el día, nosotros seguíamos con nuestras rutinas. Aunque ya eran muy pocas, seguíamos yendo a fisioterapia y al cole. 
Parecía que Nacho estaba bastante estable. Al cole llegábamos tarde, porque no le podía llevar hasta que no se le terminaba la alimentación. Con tanta medicación, se quedaba dormido en la silla. Como hacía un poco de fresco por las mañanas, le tapaba con una manta para que no se enfriase.

Después de terminarse la alimentación le llevaba a su cole pero ya eran casi las 11:00 H de la mañana cuando se incorporaba. Aunque era muy poco tiempo el que estaba, le servía para estar distraído.


Estaban preparando en Barcelona una cena de gala para recaudar fondos para la investigación. A nosotros nos apetecía mucho ir, pero por todos los cuidados que necesita Nacho no nos atrevíamos. Al final decidimos ir a la cena. Desde que nació Nacho, no hemos tenido ocasión de ir a ningún sitio su padre y yo. En la vida hay prioridades y desde que Nació Nacho, nuestra prioridad era su salud y su bienestar. Pero necesitábamos un poco de desconexión y era la ocasión.
Se quedaron cuidando de los niños mi hermano y mi cuñada. Como Nacho no puede hacer noche fuera de casa, fueron ellos los que se desplazaron a la nuestra para cuidar de nuestros hijos por una noche.
Nos fuimos después de comer. Cogimos el avión y a la hora de la cena estábamos allí.
Por fin pudimos conocer a otras mamás y papás Mecp2.

Pasamos un rato muy agradable.

A la mañana siguiente, después de desayunar nos fuimos de nuevo al aeropuerto para coger el vuelo de vuelta. Por la tarde estábamos en casa para continuar con la rutina.

En los colegios, pasa lo mismo que en las guarderías. Siempre andan rondando los virus y al final terminas cogiendo un catarro. En el caso de Nacho, cuando se coge un pequeño catarro hay que ponerse a temblar, porque en cuestión de horas, evoluciona a una neumonía, sobre todo si no se trata a tiempo. Por lo tanto en cuanto le oigo un poco de moco ya estoy haciendo una visita a su pediatra, para que le ausculte.

Como era de suponer, Nacho comenzó con bastante moco. Fui al pediatra a que le auscultase y le mandó antibiótico, pues había comenzado con un poco de fiebre. 

Entre la fisio que le hacíamos y el antibiótico que le pusieron, parecía que se iba sujetando un poco. Aunque en estas situaciones de catarro necesita oxígeno las 24 H.

Con los cuidados necesarios pudimos evitar un nuevo ingreso. Pero estaba presente la cita en La Paz para que le tomasen muestra de fibroblastos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.

El día anterior a la cita subimos a las consultas de pediatría del hospital a ver si conseguía que me dejasen una bombona de oxígeno para el traslado hasta La Paz, pues todavía seguía necesitando llevarlo las 24 H. Afortunadamente, gracias al gran equipo que hay en el Hospital de Guadalajara, conseguimos que por la tarde nos suministrasen unas balas portátiles.

Al día siguiente nos fuimos a la consulta de dermatología y le tomaron muestra de fibroblastos para mandarla al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Poco a poco se fue resolviendo este proceso respiratorio. El mes de diciembre fue muy cortito, enseguida daban las vacaciones de navidad. Así que no se volvió a incorporar al cole hasta que pasaron las vacaciones de Navidad.

Nos avisaron desde Villarrubia de Santiago que iban a hacer un concierto de navidad a favor de la Asociación Miradas que hablan. 

Lo pasamos muy bien y se portaron fenomenal.

En casa teníamos el Nacimiento y el árbol de navidad puestos, pero duraba poco colocado, porque Nacho nos ayuda a ponerlo todo a su gusto..jejeje.
Todos los años lo montamos y el disfruta ayudando a colocar..jejej

Se lo pasa muy bien y en cuanto le nombras el árbol de navidad o el belén, se pone como loco de contento..jjjj

Las navidades las pasamos en casa. Con todos los aparatos que necesita Nacho, no podemos demorarnos mucho en sus horarios de medicación y de alimentación, además usa la bipap por la noche y si se duerme fuera de casa, no se la podría poner y haría pausas de apnea. Así que las fiestas nocturnas las pasamos en casa que venía la familia a acompañarnos. Las fiestas diurnas si podemos movilizarnos, porque no se echa la siesta.

 Antes que comenzase con la epilepsia si se echaba la siesta porque no paraba nada, sino terminaba muy cansado. Al comenzar con la epilepsia, intenté que se echase la siesta, pero al romper el ciclo del sueño le provocaba que tuviese más crisis y era peor el remedio que la enfermedad. Ya se ha acostumbrado a no dormir la siesta. También es verdad que a las 21:00 H que es cuando le toca la toma de alimentación y de medicación ya está en la cama. La medicación es muy fuerte y se queda roto en la silla, así que le pongo su bipap, su alimentación  y le paso la medicación por el sistema.

En Guadalajara, antes de los reyes montan en el polideportivo San José Naviguad. Llenan todo de hinchables, juegos para los niños y se lo pasan muy bien. La pena, que los niños que van en silla de ruedas no tienen oportunidad de disfrutar de esas actividades, porque no están adaptadas y los hinchables están dentro del polideportivo, que para acceder a ello tienen un montón de escaleras y no hay ascensor. Una pena, sobre todo porque nuestros hijos con diversidad funcional también tienen derecho a disfrutar, aunque sea solo subidos a los hinchables y sentir el movimiento como si saltasen. Queda mucho hasta que algún día nuestros hijos con diversidad funcional puedan estar "incluidos" en este tipo de actividades infantiles en Guadalajara.

Después de los reyes es el cumpleaños de Nacho. Lo solemos celebrar con toda la familia y así en un día ve a todos sus tíos, sino es mucho lío para el y para todos. Así que disfruta ese día de sus primos y tíos.

Una vez pasaron los reyes, cumpleaños y demás festividades, Nacho volvió a su cole. Parecía que todo iba bien. Incluso al verlo a sí de bien, pensé si pudiese  incorporarme un par de horillas a trabajar....
Pregunté a varias mamás que tienen la misma  reducción y van modificando el tiempo trabajado dependiendo de sus necesidades. Pensé que yo también podría hacer lo mismo, aunque un poco arriesgado con los problemas respiratorios de Nacho, puesto que le provocan muchos ingresos.

No llegué a ir a mi trabajo a preguntar si podría hacer eso, porque Nacho comenzó con mucho moco. En fisio le hicieron buena sesión de respi. Le llevé al pediatra como solía hacer siempre y le pusieron antibiótico. Cuando llegamos a casa le noté más moco todavía y le puse unos aerosoles y el tosedor para retirar un poco de moco. En esa ocasión si usé el aspirador y le saqué muchísimo moco.

Algo me daba que esta vez iba a ser totalmente distinto.