LA DIETA CETOGÉNICA

Poco a poco se iba recuperando de este nuevo proceso respiratorio. Parecía que ya era una cosa normal el que estuviésemos en el hospital. Prácticamente, desde el mes de Octubre del 2016 no habíamos hecho otra cosa, más que entrar y salir del hospital por varias causas.

Como en todos estos procesos que te dan tantas noticias, tienes un tiempo de aceptación, al que luego tratas de normalizar dentro de lo posible. Delante de los niños esa normalización tenía que llegar antes de lo que quisieras, pero luego a solas, era cuando la cabeza te jugaba malas pasadas.

Después de pasar el tratamiento para esta neumonía y recuperarse, nos pudieron dar el alta de nuevo.

Ángel no se separaba de Nacho. Le había echado muchísimo de menos, sobre todo porque no le dio tiempo a despedirse después del último ingreso.

La situación estaba un poquejo más tranquila, la gastro iba muy bien, pues se la curaba todos los días e intentaba que estuviese lo más seco y limpio posible. Cuando le conectaba lo hacía por dentro de la camiseta, así no se tocaba el botón o la alargadera. De esa manera evitábamos que se arrancase el botón. No porque se lo tocase, sino porque como tiene muchos movimientos de manos y brazos, corría el riesgo de que se enredase la sonda con los dedos y se tirase.

Día a día se iba recuperando un poco más y estábamos pendientes que nos avisasen para dar comienzo con la dieta cetogénica.

Se pusieron en contacto conmigo unas alumnas de la facultad de magisterio de Guadalajara. Estaban haciendo un trabajo sobre necesidades educativas especiales y quedé con ellas para el 9 de marzo del 2017. 

Llegó el día de la entrevista y estaba bañando a Nacho, cuando vino su padre muy nervioso. Al parecer se habían puesto en contacto con el desde el hospital Niño Jesús, para hacer el ingreso ese mismo día me habían avisado varias veces por teléfono y no se lo cogía. Normal, estaba bañando a Nacho y no lo escuché...

Llamé por teléfono a la consulta para que me confirmasen el ingreso. Después de varios intentos para poder hablar con ellos, me cogieron el teléfono. Me confirmaron que tenía que estar allí sobre las 15:00 H de la tarde puesto que tenían un hueco en ese momento.

Tuvimos que planificar las cosas de distinta manera, pues no tenía nada preparado y lo preparé en tiempo récord. Tampoco sabíamos con quien se quedaría Ángel y también lo tuve que organizar con rapidez. Miré bien por donde tenía que ir al hospital mediante el tomtom, pues me tenía que ir sola al centro de Madrid.... Una gran aventura, sobre todo si solo sabes ir al Hospital La paz..jejejej.

Fuimos a la entrevista sobre necesidades educativas especiales, diversidad funcional y la enfermedad de Nacho. En cuanto terminó me fui al hospital Niño Jesús a ingresar para comenzar con la dieta cetogénica. 

Cuando llegamos allí estuvimos hablando con la Doctora Pedrón. Le tallaron, le pesaron y nos llevaron a la sala San Vicente. Comenzamos con el tratamiento para su epilepsia refractaria sobre las 17:00 H de la tarde.

Nacho estaba como loco de contento y fue casualidad que cuando comenzó con el tratamiento, entró en un sueño muy profundo del que no se podía despertar. Tan profundo que le tenía que hacer los cambios posturales, también de pañal y ni se inmutaba. Se lo comentaba a las enfermeras y me decían que era posible que fuese por la dieta. Le hicieron tomas de tensión, temperatura y glucosa. Estaba todo normal, no entendían a que era debido ese estado de somnolencia, el cual le duró hasta las 7 de la mañana del día siguiente que se despertó tan pito. Se lo comenté a la doctora y me dijo que ese estado de somnolencia no era debido a la dieta cetogénica, pues acababa de empezar y no tenía cuerpos cetónicos para provocar esa reacción, no sabían a que era debido. Nos dimos un paseo por el pasillo y se quedaba mirando todas las habitaciones..jejej como le gusta curiosear..jejej.

Por la tarde comenzó con un poco de moco y se lo comenté a la enfermera. Le dije que en cuanto tiene un poquejo de moco se le infectaban y se le hacían neumonías, así que estuvimos en observación. A las 4 de la madrugada Nacho comienza con fiebre y avisan al médico de guardia. Le hacen una radiografía y una analítica y sale bastante fea. Ha comenzado con otra neumonía.. Menudo desastre. Comienzan a ponerle antibiótico y suspenden la dieta cetogénica. 

Según pasan las horas se pone más pachucho le ponen oxígeno con reservorio, pero necesita más aporte de oxígeno. Hasta tal punto de no hacerle prácticamente nada la mascarilla con reservorio. Suben los intensivistas de U.C.I. y me comentan que lo van a pasar a cuidados intensivos para poder ponerle gafas de alto flujo, pero no hace el efecto que ellos esperan.

Por la noche me llaman los facultativos de intensivos para hablar conmigo en una sala donde hay sillones y una caja con pañuelos de papel... Quieren saber la vida que ha llevado Nacho. Si ha sido feliz, si ha estado postrado en una cama sin poder moverse, para asi poder tomar decisiones. Me enseñan la radiografía de los pulmones y no logro ver uno de los pulmones. Está totalmente borrado por la infección y el otro pulmón va por el mismo camino. Es una neumonía grave que avanza muy muy deprisa y necesitan saber si queremos que se le intube por si la bipap no funciona. Automáticamente digo que si quiero que le intuben si es necesario. Creo que hay que darle la oportunidad que se merece, pues ha pasado por muchas cosas y no le ha dado tiempo a recuperarse al pobre. Los médicos están de acuerdo con mi decisión y le ponen la bipap.

Según pasan las horas el estado de gravedad de Nacho es más evidente y tienen que estar constantemente modificando los parámetros del respirador para su confort. 

Vuelven a venir los intensivistas para hablar conmigo y me preguntan si en Guadalajara le están llevando en paliativos. Me da un vuelco el corazón, pues se la gravedad de esta neumonía. Respondo que han comenzado a llevarle en una nueva consulta de crónicos complejos. Me comunican que van a venir a hablar conmigo los del servicio de Paliativos. Quieren conocer a Nacho, la vida que ha llevado, si ha sufrido o no. También me comentan que va a venir con ellos una psicóloga para hablar conmigo. 

Cuando vienen los del servicio de paliativos les explico la racha que lleva desde que ha comenzado con las crisis, todas las neumonías que ha tenido, la gastro... Pero el pobre no termina de una y comienza con otra. Les comento que creo que hay que darle una oportunidad, pues le acaban de poner la gastro y ni siquiera le han  dado la oportunidad para que se recupere para saber si hay que tomar decisiones o no... Aceptan a mi petición, aunque no están muy convencidos. 

A los pocos minutos viene la psicóloga para hablar conmigo y me lleva a la sala donde estuve hablando con los de intensivos.  Allí siguen los pañuelos de papel que vi en mi anterior visita a la misma sala. Me pregunta si se lo que son los cuidados paliativos. Le digo que se lo que es, pues en Guadalajara ya hemos tenido esta conversación en la que he derramado muchas lágrimas, entonces no me pilla de sorpresa. 

Se que es una situación muy dura de asimilar, pues es mi hijo el que está en paliativos y nunca se está preparado para afrontar esa fase y menos por tu hijo, sobre todo porque como cualquier familia, piensas que puedes ver un futuro en el que tus hijos forman parte de él, pues según la ley de vida, nosotros nos iremos antes que ellos. En el caso de Nacho, ese futuro se había borrado. No podía pensar en un futuro, sino en un presente. Un presente muy doloroso, el cual nos tenemos que preparar para lo que pueda pasar. 

En ese momento el Reiki es mi mejor aliado y me ayuda a mirar las cosas desde otro punto de vista. Me tranquiliza y noto que a Nacho también le tranquiliza. Sólo puedo pedir que sea lo mejor para él, a pesar de todo mi dolor.

Nacho sigue más o menos igual. Le toman muestra de moco para ver el germen que le está afectando. Se ponen en contacto con los neumólogos de La paz para ver los resultados del cultivo que le hicieron tras la fibrobroncoscopia del día 17 de febrero. No hay evidencias que haya ningún microorganismo patógeno. Es su propia flora. 

Vienen de nuevo los médicos con resultados de las muestras que le han tomado hacía nada y ha dado negativo en las bacterias más complejas, sin embargo ha dado resultado positivo en Gripe A.

Ese invierno hubo muchísima gripe por todos lados y a pesar de intentar que Nacho no se contagiase, fue imposible evitar que cogiese la gripe, pues no hemos hecho otra cosa que pasearnos por los hospitales. Al final, debido a la inflamación de los pulmones que le ha provocado la gripe A, ha desencadenado una neumonía muy grave. Desde ese momento cambian tratamiento y ponen uno más adecuado para enfermedades nosocomiales y gripe.

Nacho poco a poco va respondiendo a tratamiento y va mejorando de una forma lenta, pero segura. La infección le ha provocado problemas de coagulación y una anemia muy grande. Necesita transfusión de sangre y vita mina K.

Según pasan los días vamos viendo la buena evolución de Nacho hasta que por fin le pueden retirar el respirador. Después de todo el mal trago, podemos empezar a respirar tranquilos.

DE NUEVO SORPRESAS

Después de pasar la recuperación de la anestesia, se despertó bastante animado. Le noté un poco más de moco de lo normal y me comentaron que era de haber estado intubado y por la fibro que le habían hecho.

Al verle despierto y sentado, volvía a sonreír por primera vez desde que empezase con las neumonías y le pusieran la sonda. No resoplaba, no estaba tristón, salivaba, pero mucho menos que cuando tenía la sonda puesta... Por fin podía comenzar a tomar un poco de aire fresco, aire renovado..

Seguía aislado para prevenir contagios por estafilococos. Tenían que estar seguros que las muestras daban negativo o positivo....

Le tomaron la primera muestra en quirófano, cuando saltó la alarma en su historial por estafilococo y dejaron pasar los días para poder tomar otra muestra.

La primera muestra obtenida de su nariz dio negativo y pudimos estar un poquito más tranquilos, aunque todavía tenían que confirmar en el resto de las muestras que fueran a coger.

Como estaba aislado, no podíamos salir de la habitación para nada.

Me dejaban usar el baño de pacientes, así que por lo menos estábamos cómodos..jeje..

Nacho se aburría un montón, porque no podía ir a ningún sitio a buscar un cuento para leer o cambiar para poder poner un poquejo la televisión, como son de pago..... pues no podíamos ver el clan.

Les solicité la contraseña del wifi y  pudimos poner la tablet para ver sus vídeos favoritos de pepa pig, los payasos de la tele y el resto de vídeos.

En Guadalajara, cuando los niños están ingresados, a los acompañantes nos dan de comer. Hay que decir que solo es una planta de pediatría y pueden dar de comer a los padres de los niños ingresados. 

Sin embargo en La paz, no dan de comer a los acompañantes de los niños ingresados. En ninguna planta excepto en crónicos complejos, debido a que son ingresos excepcionales de larga duración. Nosotros estábamos ingresados en la planta de cirugía, con lo cual, no me daban de comer.

Como ya lo sabíamos de ingresos anteriores, vino su padre y me trajo comida para así no tener que salir para nada de la habitación, pues nos daba miedo que pudiese salir positivo para estafilococo y contagiar por contacto a cualquier persona.. Así que me limitaba a estar tranquilita en la habitación sin trastear fuera.

Tengo que decir que la planta donde estábamos ingresados, el personal era extraordinario y humano. Cuando había algún alta, me pasaban una bandeja de comida, pues sabían que estaba sola y no podía salir de la habitación..

En mi trabajo he visto PEG puestas y las he manipulado en alimentación. He visto miles de veces como las enfermeras curan las PEG, pero no es lo mismo verlo que hacerlo. 

Las enfermeras de cirugía me enseñaron a manipular el botón gástrico, a curarlo, a conectar y desconectar las extensiones.. 

Al principio estaba un poco cagadilla por si metía la pata..jajaja y tardaba una eternidad en conectar, desconectar, curar.. la inexperiencia..jeje.

Poco a poco me iba habituando a esta nueva técnica aprendida.

Se supone que cuando la gastrostomía es tan reciente, tienen que estar sin tomar nada por lo menos de 24 a 48 horas, para que no se produzca ningún tipo de lesión en el estómago, ya que las capas han sido atravesadas y si llenas mucho el estómago corres el riesgo de provocar que se abra la herida por la distensión del estómago.

Nacho toma muchísima medicación para la epilepsia. Por lo tanto, no podíamos esperarnos 24 o 48 horas en introducir algo por la gastro. Tampoco le podíamos dar nada por boca por riesgo de aspiración, con lo cual, tuvimos que  comenzar enseguida a dar medicación por la gastro.. Sin abusar mucho de los líquidos para evitar distensión.

Por la mañana toma muchísima más medicación y se la tenía que dar toda, a excepción del movicol, que necesita mucho líquido para su administración y no iba a ser muy bueno para su estomaguito.

La segunda muestra de nariz también dio negativo. El personal, estaba más relajado a la hora de entrar en la habitación, pero todavía le tenían que tomar una tercera muestra y confirmar que era negativo. Así es el protocolo..

Seguíamos viendo los vídeos en la tablet. Nacho estaba muy contento, sobre todo cuando entraban las chicas a la habitación, que les regalaba una de sus mejores sonrisas..jeje.

Según pasaban los días, parecía que le escuchaba más moco, pero como no tenía fiebre ni nada, no podían hacer nada.

A los dos días le tomaron la tercera muestra, pero no nos dieron los resultados, pues Nacho estaba ya recuperado y nos podíamos marchar a casa. Había tolerado bien la alimentación por la gastro. y me comentaron que con la gastrostomía hecha, ya le podía dar un puré... madre.. comida normal.. que maravilla..

Venían todos los días los médicos y le veían estupendo, así que nos dieron el alta y nos podíamos ir a casa.

Nada más llegar a casa, Ángel nos recibió con los brazos abiertos, pues hacía casi una semana que no nos veía y le costaba un poquejo estar tanto tiempo separado de Nacho. Esa noche me tumbé al lado de Ángel mientras se dormía. Nos había echado mucho de menos.

Cuando salí de la habitación, me pasé por la habitación de Nacho para ver como iba la alimentación, que no se diese tirón ... Le noté con la respiración más acelerada y vi que temblaba un poquejo. Le puse el termómetro y tenía fiebre. No me estuve para ver como evolucionaba, pues acababa de ser intervenido.

Nos subimos al hospital. Les informé que acababa de ser intervenido para hacerle una gastrostomía, a demás les dije lo del estafilococo, pues no quería que la tercera muestra saliese positivo y contagiásemos a alguien. Le tomaron muestra de nariz, le  auscultaron y tenía mucho moco. Le hicieron analítica y salía feucha. Le hicieron placa y ahí estaba. Otra neumonía...

Le acababan de dar el alta en la paz y ya le volvían a ingresar.. Pero era mejor eso que no empeorase.. Como sabían lo del estafilococo, porque lo comenté en urgencias, tomaron medidas de precaución por si acaso. Además, también le tomaron otra muestra de nariz para confirmar que era negativo, pues el último resultado no nos lo dieron desde la Paz.

Le pasaron a planta y le empezaron a poner los antibióticos para este nuevo proceso.

Al día siguiente le visitó Maria Jesús y me confirmó que los resultados eran negativos para estafilococo. Ya nos podíamos relajar por esta bacteria, ahora teníamos que pasar esta nueva neumonía.

A lo largo de la mañana, Nacho seguía muy dormido y no parecía que reaccionase a estímulos de ningún tipo, no sabía porqué no respondía y llamé a las enfermeras. Enseguida vinieron los neurólogos a verle y al final, después de varios estímulos, consiguieron que despertase. Con tanta fiebre, no había orinado muy bien y pensaron que podía ser por toda la medicación que tomaba, que no la hubiese eliminado bien.

Seguía teniendo sus crisis que no cesaban y había veces que le dejaban en un estado de ausencia, así que decidieron retirarle el Keppra y comenzar con Vimpat. El cambio se hizo paulatino para ambos medicamentos. Reduciendo uno y a su vez aumentando otro.

Por la noche vino a vernos Gema, su neuróloga y quiso hablar conmigo en serio.

Comenzó a hablarme de los cuidados paliativos en niños. Sólo con oír esas palabras se me encogió el alma. No sabía en ese momento si me estaba hablando de mi niño o de un supuesto caso. Lo mismo mi mente me la estaba jugando, así que le pregunté si lo que quería decir es que Nacho debía pasar a PALIATIVOS.

Me comentó que Nacho había experimentado un cambio brutal desde que comenzase con la epilepsia y había caído en picado. Han intentado por todos los medios habidos y por haber que Nacho llegase a una estabilidad, pero de momento esa estabilidad no llegaba y no sabían como iba a ser su evolución.

De nuevo me quedé sin palabras... Poco a poco se me escapaban las lágrimas. Volvieron a respetar mi silencio. Un silencio desgarrador que por dentro no hacía más que gritar de impotencia al ver que no podía hacer nada.

Entre lágrimas pude comenzar a hablar de toda la situación que estábamos viviendo y cómo me sentía al ver que no podía hacer nada. Había intentado que Nacho tuviese una vida plena, con sus terapias y salidas, pero a su vez sentía el fracaso de no haber conseguido su plenitud en esta situación excepcional. Había llegado el momento de decidir qué quería para Nacho. Que disfrutase de su tiempo en lo que él quisiera o por el contrario, llevarle a las terapias sin saber lo que podría conseguir en ellas debido a su estado. Una decisión dura, pero necesaria. Decidí dejarle solo con fisioterapia y dejar el resto de las terapias. Así, podría disfrutar de su tiempo.

De nuevo le veía en la cama del hospital y no podía imaginar como podría ser una vida así. ¿Qué significaba para Nacho entrar en Paliativos?, ¿Cómo le afectaría a él?, ¿Cómo nos afectaría a toda la familia?. Me entraron un montón de dudas y necesitaba respuestas. Estaba sola y necesitaba hablar de esto con alguien para aliviar mi malestar y llamé a mis amigas que se presentaron en unos minutos en el hospital para hablar conmigo. Gracias a esa pequeña tertulia me sentí mucho mejor y con fuerzas aunque con resignación, para poder enfrentarnos a esta nueva fase de la enfermedad de Nacho.