LO QUE ESTABA COMENZANDO A SER UN CÍRCULO VICIOSO

En casa ya estábamos un poco más relajados. Llevábamos el control de las medicaciones y alimentación de forma ordenada y rigurosa. Siempre me ha gustado llevar los mismos horarios en las medicaciones y la alimentación.
Nacho tenía la alimentación discontinua durante el día, pero por la noche tenía la nutrición enteral continua. A las 8 de la mañana le desconectaba y hasta las 11 de la mañana no se la volvía a conectar. Era bastante cómodo para la vida cotidiana, pero por la noche había que llevar mucho cuidado que no se desconectase el sistema, porque se empapaba en batido, o también había que llevar cuidado para que no se le saliese la sonda.. pues entonces nos tocaba subir al hospital.

Ya teníamos en mente que a Nacho le tenían que poner el botón gástrico. Como Nacho ya estaba en casa y más o menos recuperado, solicitamos cita para que le valorasen en cirugía. 

Nacho se estaba recuperando bastante bien de la neumonía, las crisis eran igual de malas. Tampoco se podía poner mucho de pie, así que cuando estuvo un poquejo más fuerte comenzamos de nuevo a llevarle a Nipace. Nacho es super feliz allí con todos los fisios, aunque tiene predilección por uno en concreto..jejeje
Al llegar allí, vieron el cambio que había experimentado Nacho y se pusieron manos a la obra. Al terminar la sesión, sacaron a Nacho con el grillo y me emocioné.

Lo siguiente fue volver a Logopedia y al cole.

Cuando iba al cole le tenía que llevar su bolsa con la bomba, los batidos.. todo para su alimentación, pues no tomaba purés y o único que tomaba eran batidos hipercalóricos. Se había quedado muy delgado y había que volver a coger fuerzas.

Como era el mes de Noviembre, hacía bastante frío. Entre el mal tiempo y los constipados propios, Nacho volvió a caer malo y de nuevo hubo que ingresarle. De nuevo tenía otra neumonía.

Esta no fue tan grave, aunque era necesario ingresar para poner antibiótico vía intravenosa.

Casi acabábamos de salir de una neumonía grande y volvíamos a estar en la misma situación.

Al igual que en la anterior neumonía, venían Ángel y su padre a visitarnos todas las tardes. Era lo bueno de estar en Guadalajara. Ángel, miraba la bandeja de la cena antes de irse a casa con su padre. Si le gustaba lo que tenía de cena, se lo comía..jejejej. La verdad es que no me importaba, pues pasaba muchas horas sentada y no quemaba lo que me comía..jejeje. Al pasar tantas horas sin poder moverme de la habitación, tenía mucho tiempo muerto que no hacía nada. 

Con el tema de la bomba de la alimentación y demás, ya estaba muy familiarizada con ella, pues practicaba mucho....jejeje.

Cuando llegaba la hora de las tomas, pedía el batido y se lo conectaba al sistema.

Por la noche, prácticamente no tenía que estar pendiente de la alimentación, pues venían muy a menudo a comprobar si se había acabado el bote, para volver a cambiarlo por otro. 

Lo único que no coincidía eran los horarios de las medicaciones. En casa se lo administraba a las 8 de la mañana, cuando le desconectaba. Si se lo administraba más tarde, ya no tenía alimentación en el estómago y corría el riesgo de producir daño en el estómago.

Como los médicos pasaban todos los días la visita, veían la cantidad de crisis que tenía Nacho, pues tenía muchas. Si no lo veían los neurólogos, lo veía la pediatra que siempre ha llevado a Nacho en los ingresos. Maria Jesús, la cual también la tengo que agradecer muchísimo todo lo que ha hecho por Nacho. Le hicieron otro electro para ver si había cambios o no y seguía siendo igual de caótico que las veces anteriores.

Seguíamos con la subida de la Rufinamida y había que esperar a ver si hacía algo de efecto o no. 

Antes de comenzar con toda esta historia de las neumonías, comenzamos a preparar un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.

Era un concierto en el cual iban a actuar Familia Corleone , Las Monjas y Luis Porretas y The sportings

Poco a poco se iba organizando, aunque con los ingresos, a veces me resultaba difícil poder hacer algo. Menos mal que los grupos me echaron una mano y a mediados de Noviembre, pudimos empezar a dar difusión del evento.

Nos volvieron a dar el alta y nos fuimos a casa. Tuvimos la necesidad de comprar un microondas, porque iba a ser mucho mejor para Ángel, ahora que estábamos en casa y a Nacho le encantó.


              

 Seguíamos yendo al hospital dos veces en semana para que le hicieran fisioterapia respiratoria. Al auscultarle la fisioterapeuta, me comentaba  que no ventilaba muy bien, aunque después de la sesión ventilaba algo mejor.
Estas sesiones de fisioterapia me servían para practicar y así poder hacer lo mismo en casa. No es nada fácil, pues en el hospital tenía a María que me guiaba en cada movimiento que hacía. Como tenía que poner las manos, de qué forma tenía que ejercer la presión y velocidad de movimientos para ventilar o para sacar moco.
Al principio Nacho estaba como más adormecido. Acababa de salir del hospital y se le notaba más paradillo. La fisioterapeuta hacía un magnífico trabajo y con mucha paciencia. A veces Nacho quería retirarle las manos, pero comenzaba a contarle cuentos o cantar alguna canción y Nacho se calmaba.

Seguíamos con los preparativos del festival benéfico para la asociación. Como yo estaba en mala situación por la salud de Nacho, no pude hacer más de lo que me gustaría haber hecho, pero me ayudaron los grupos. 
Fuimos primero a Radio el Casar Plus Radio, Familia Corleone, Las Monjas y Néstor, que nos deleitó con una gran canción. Nacho mostró su entusiasmo por la música...jeje.

Cuando fuimos a la consulta de cirugía, la doctora se sorprendió muchísimo, pues Nacho estaba bien desde el último Nissen y no había necesitado ninguna intervención desde entonces.
Vieron a Nacho en  la consulta, la doctora Leal y el doctor Olivares, concretando un día para hacer la gastrostomía. Me dijo que iba a estar mucho mejor con el botón. Como Nacho ya era mayorcito, podían poner el botón desde el principio, sin necesidad de poner una sonda PEG. Ahora solo teníamos que esperar a que llegase el día que se lo pusieran a Nacho.

Como todavía estaba convaleciente de la neumonía, no estaba yendo al colegio, pero al saber que le iban a operar en poco tiempo, ya no nos quisimos arriesgar, para que pudiera llegar a la operación sin ningún moco, pues era muy arriesgado para la salud de Nacho.

El permiso que cogí en el trabajo, reducía mi jornada al 50%, me duraba un mes y me coincidía el turno de noche, con lo cual, tuve que hacer solo un par de días y luego 5 noches, así llegaba a las horas. Con lo cual, en los ingresos no tuve que solicitar más permisos, porque ya lo estaba librando.
Llegó el momento en que me tenía que incorporar a hacer mis noches y dio la casualidad que  por mucha fisioterapia respiratoria que le quisiéramos hacer a Nacho para evitar que se pusiera malo, se le volvió a hacer otra infección respiratoria, necesitando ingreso. Había comenzado con otra neumonía.

 Trabajé las dos primeras noches, quedándose Nacho con su padre, con lo cual, tuvimos que dejar a Ángel una noche con mi vecina. Cuando tuvo que pasar la segunda noche con Nieves, no quiso salir de casa. Quería quedarse en su cama. No podíamos hacerle entender que no podía quedarse solo en casa, ya que su padre se tenía que ir al hospital y yo a trabajar. Al final, pudimos convencer a Ángel que se quedase en casa de Soraya.
Cuando terminé mi turno, me quedé para hablar con mi jefe, a pedir los días de ingreso. Luego iba a enlazar con las vacaciones y no tendría que pedir más favores. Lo malo, que como ya había librado los días que me correspondían a la jornada especial, debía horas a la empresa.
 Siempre se han portado fenomenal conmigo por la situación vivida y me comentaron que no me preocupase. Que ya lo arreglaríamos como pudiésemos.

Mientras tanto, pude estar en el hospital con Nacho y Ángel en casa con su padre.. aunque seguían viniendo todas las tardes a vernos.. o a seguir disfrutando de  los photocall de navidad..jejeje y nos hacía partícipes también..jajaja

La vida seguía fuera y el evento que teníamos preparado para recaudar fondos para la investigación también.

En esta ocasión, a través de Carlos, componente de Las Monjas y Luis Porretas, nos hicieron una entrevista en Radio Utopía Os dejo la entrevista. Comienza desde el minuto 2:17. Podéis escucharla pinchando aquí. 

Cuando llegó el momento de ir al concierto, Nacho seguía ingresado, pero afortunadamente iba muy bien. Se quedó su padre con él en el hospital y yo me fui al evento.

A la mañana siguiente me fui al hospital a quedarme de nuevo con Nacho, que poco a poco iba evolucionando muy bien, aunque todavía quedaba un poquejo para que le diesen el alta.