LA GASTROSTOMÍA

Mientras que estaba en mi periodo vacacional, estuve mirando las opciones que tenía con respecto al trabajo. Sabía que existía la posibilidad de solicitar una reducción de jornada especial,para poder realizar los cuidados necesarios a Nacho, mientras estuviese en esta situación tan complicada.

La verdad es que nunca he tenido la necesidad de solicitarla debido a que Nacho estaba muy estable, hacía una vida normal y me apañaba muy bien con los cambios de turno. Siempre trabajaba en turno de Mañana o en turno de Noche. Las tardes las cambiaba para poder dedicarme a los niños. Cuando no podía cambiarlo, pues todos tenemos hijos, que van al colegio, tienen actividades extraescolares, vamos lo normal en cualquier familia... En esas situaciones de no existir la posibilidad de cambio de turno, trabajaba muchos fines de semana y festivos a cambio de quitarme esas tardes. La verdad es que así también me apañaba muy bien, ya que Nacho tenía un montón de actividades después del cole y de esa manera podía llevarle. En verano solía solicitar una excedencia, para poder dedicarme a los niños.

Pero cuando Nacho empeoró, esos cambios ya no me servían, pues Nacho no iba al colegio y estaba pendiente de gastrostomía, dieta cetogénica y que no se complicase la cosa. Entonces, recurrí a esta reducción especial para cuidado de menor con enfermedad grave.

El día 11 de Enero del 2017 comencé con esa reducción especial y sigo con ella desde entonces.

Nacho no se incorporó al colegio, pues estaba pendiente de que le hiciesen la gastrostomía y para ello era necesario que estuviese lo más limpio posible de mocos.

Tuvimos cita con neumología de la paz, le expliqué que había tenido la neumonía de octubre, pero había tenido muchas más y muy seguidas. Les comenté a los neumólogos que le iban a hacer la gastrostomía. Teníamos cita en enero para anestesia y después  nos darían una fecha definitiva para entrar en quirófano. Los neumólogos pensaron que podían aprovechar la anestesia para hacerle una fibrobroncoscopia y así ver que tipo de bicho era el que le provocaba tantas neumonías. Con lo cual, quedé con ellos para avisarles cuando le pusieran una fecha definitiva de cirugía, que no tuviésemos que anular por ingreso.

Llegó el día de la cita de anestesia. La doctora se estudió con detenimiento todo su historial, vio que era muy arriesgado someter a Nacho a una operación por todas las neumonías, problemas respiratorios y un largo etcétera.. Pero también sabía que era necesario para su salud hacerle la gastrostomía.

Me hizo firmar el consentimiento informado que en todos estos casos hacen firmar, pues son técnicas en las que puede haber una complicación.

Les comenté, que los neumólogos querían aprovechar la anestesia para hacerle una fibro y así descartar el germen que le estaba causando tantas neumonías. Me respondieron que Nacho era un niño de alto riesgo por todo el historial médico que tenía y veían un acierto aprovechar la oportunidad, pues el hecho de tener que anestesiar a Nacho, suponía que le pudiese volver a provocar otra neumonía. Era un riesgo que había que correr, pues no podía estar con la sonda mucho tiempo, cabía la posibilidad que tuviese más reflujo y le provocase más neumonías aspirativas. Además, la dieta cetogénica, era mejor administrarla por botón gástrico, porque así no se obstruía tanto la sonda.

Los anestesistas vieron que cuando estuvo ingresado por la neumonía, Nacho tuvo problemas con la coagulación. Solicitó una analítica completa para ver los factores de coagulación y también consulta con hematología.

Después de firmar el consentimiento y salir con muchísima preocupación de la consulta de anestesia, me fui a la consulta de hematología a que le hicieran las analíticas. Se las hicieron el mismo día y nos citaron para la semana siguiente para ver los resultados.

Vieron que tenía déficit de factor XII. Para la operación no había  ningún peligro, pero si se quedaba mucho tiempo inmovilizado, corría el riesgo que pudiese  hacer algún trombo. No era el caso de Nacho, porque afortunadamente se movía un pelín y no estaba encamado de forma constante, con lo cual dieron el visto bueno para hacer la gastrostomia.

 De la consulta de hematología me fui a la consulta de cirugía a hablar con la doctora Leal, para que le pusieran una fecha para entrar en quirófano. Hablaron entre ellos y fijaron la fecha en el 17 de febrero del 2017. Ya no había vuelta atrás. 

Comenzaron todo tipo de temores con respecto a la operación, pero no por la cirugía en si, pues sabía que estaba en muy buenas manos. Sino que era el hecho de someterle a la anestesia, lo que supondría para Nacho que pudiese tener otra neumonía, con lo complicado que estaba siendo el año y me empecé a poner un poco nerviosa. Creo que es normal en cualquier situación. Todas las operaciones son arriesgadas por muy pequeñas que sean.

Poco a poco iban pasando los días de una forma muy muy lenta o eso me parecía a mi. Parecía que no corría el tiempo. Todos los días le tomaba la temperatura, le llevaba a fisioterapia respiratoria, intentaba llevar cuidado con corrientes de aire, con personas que estuviesen acatarradas, para que estuviese lo más limpio posible. Era una situación de estrés agotadora, pero poco a poco iba llegando la fecha..

Le dejaba en el suelo cuando no estaba conectado. Había muchas veces que iba culeando a los sitios que más le gustaba de la casa, aunque le iba persiguiendo por donde iba por si tenía una crisis y se caía de espaldas, que no se hiciese daño. Otras veces le tenía casi que llevar hasta la habitación de los juegos para que jugase con sus juguetes.

A Nacho le veía cada vez algo más decaído, sobre todo porque no paraba de salivar y de resoplar.

Como hacía frío intentaba que Nacho no se resfriase, con lo cual, casi no podíamos salir a la calle. Si salíamos era a sitios aclimatados. También teníamos que llevar cuidado de no dar tirones cuando estaba conectado, porque se le podía salir la sonda. Normalmente lo que hacía era desconectar por completo la alimentación, así no había riesgo de tirones, pero se retrasaba muchísimo la toma. Lo que hacíamos era intentar salir a las horas que no estaba conectado. 

Donde más salíamos era al hospital a que le hicieran la fisioterapia respiratoria, ya que a pesar de intentar hacer alguna técnica que me enseñaban en las sesiones, no conseguía hacer nada... Tampoco me fiaba mucho de mi forma de hacer los movimientos para movilizar el moco... Por lo tanto prefería hacer la fisio respiratoria con la fisioterapeuta en el hospital.

A otro sitio que salíamos era al colegio de Ángel a recogerlo, puesto que por la tarde trabajaba su padre y había muchas veces que no podía ir a recogerlo. 

Poco a poco iba pasando los interminables días para que le hicieran la gastrostomía y por fin.. llegó el día de la operación.

Ingresamos el día anterior y por la mañana temprano le metieron en quirófano. Al ser un niño de alto riesgo, tenían que meterlo a primera hora por si se torcía la cosa. 

No estuvieron mucho tiempo dentro de quirófano. Le hicieron la gastrostomía y la fibrobroncoscopia. En poco tiempo me avisaron a que pasase a la sala para estar con el hasta que le llevasen a la habitación. Por fin no tenía una sonda que le molestase, que le hiciese salivar o resoplar. Al pasar, me dieron material de aislamiento para que me lo pusiera. Al parecer, en un ingreso que tuvo Nacho en U.C.I. de La paz, le cogieron muestra de nariz para ver virus o bacterias. Como nos dieron el alta, no nos dieron el resultado no nos comunicaron que habían encontrado Staphylococcus Aureus en nariz.

Para ver si en realidad sigue teniendo la bacteria, tiene que salir 3 resultados negativos en días alternos. Por lo tanto le tenían que aislar para prevenir posibles contagios si saliese positivo, mientras le iban cogiendo las muestras para confirmar si tenía o no la bacteria.

Nos pusieron en una habitación individual, para seguir con la recuperación.

Y PUDIMOS CELEBRAR QUE ESTÁBAMOS FUERA

Nacho volvía a estar más espabilado y podía estar más tiempo sentado en la silla de la habitación.

Esa semana teníamos cita con anestesia para valorar la situación de Nacho, con respecto a la entrada en quirófano para hacerle la gastrostomía. Tuve que llamar por teléfono para cancelar esa cita. Aunque todavía no teníamos cita con cirugía, con esta situación de neumonía e ingreso, no podían meterle en quirófano ni tampoco planteárselo, con lo cual, me dieron otra cita para enero. Yo cruzaba los dedos, porque si estaba a punto de salir del hospital y nos dieron cita para mediados de enero del 2017, tendríamos que cruzar todos los dedos de manos y pies, porque últimamente salíamos de una y nos metíamos en otra.

Se aproximaban las navidades y desde un colegio de Madrid, le llegaron un montón de felicitaciones de navidad para Nacho. Fue una acción muy muy bonita, que me hizo saltar alguna lagrima...

Por fin, llegó el momento de irnos a casa. Casi pensábamos que íbamos a pasar la nochebuena en el hospital, no sería la primera vez que pasábamos las navidades aquí.

Así que nos fuimos muy contentos por estar en casa y un poco preocupados en cómo iría su evolución de cara a la operación.

Ángel se puso como loco de contento por estar con Nacho, pues le quiere un montón y a Nacho se le ilumina la cara cuando está junto a su hermano. No se separaban ni un momento..jeje

Las navidades fueron un poco diferentes, porque la situación había cambiado un poquejo, pero estábamos muy contentos de estar en casa. 

Cuando se estaba aproximando el fin de año, Nacho comenzó de nuevo con mucho moco y con fiebre. Fui al pediatra y le mandó augmentine para evitar la sobre infección, pero no le hacía nada porque no le bajaba la fiebre, con lo cual, me fui al hospital a que le viera Mariajesús y valorara, ya que la cita de anestesia era en breve. Me empecé a agobiar un poquejo, porque sabía que le tenían que hacer la gastrostomía para evitar todas estas situaciones de neumonías. El llevar la sonda nasogástrica no beneficiaba en nada, pues Nacho tiene hecho el Nissen para evitar reflujo y llevar la sonda, suponía tener más abierto el nissen para prevenir el reflujo. Parecía que no iba a llegar nunca el momento de ponerle el botón.

Le auscultaron y le quisieron dar una oportunidad de tratamiento oral en vez de intravenoso, pues suponía tener que volver a ingresar. Le pautaron levofloxacino y esperaron a ver como respondía. Ya me advirtieron que le podía dar alguna crisis más, pero había que arriesgarse.

El levofloxacino le fue muy bien, porque enseguida comenzó a bajar la fiebre, comenzó a tener más crisis de las complicadas, pero era eso o ingreso y volver a perder la cita de anestesia.

En casa llevábamos los cuidados necesarios para que no se le saliese la sonda, pero le tuvieron que cambiar la sonda en tres ocasiones. dos de ellas porque se le salió y otra porque se le obstruyó, a pesar de limpiar en cada toma y dar agua entre tomas, siempre se quedan restos de alimentación y con el paso del tiempo, se corre ese riesgo.

Nacho es un niño muy bueno y a pesar de que todo lo toca, parecía que entendía que la sonda no se la tenía que tocar y el pobre no se la tocaba. Las veces que se le salió la sonda fue porque en un giro en la cama se le enganchó con la almohada y se le salió. Es el riesgo que se corre al llevar la sonda nasogástrica.

Lo malo, que cada vez que se le ponía de nuevo la sonda no hacía más que resoplar y salivar, cosa  que tampoco beneficiaba a sus infecciones respiratorias. En uno de los cambios de sonda, comenzó a hacer cosas raras y a tener temblores en la boca. No sabía si podía ser por la sonda, por la medicación o crisis..

Por fin terminamos de pasar las navidades tranquilas y sin ingresos y pudimos celebrar su cumpleaños. Fue un cumpleaños distinto y especial. Distinto, porque Nacho no podía tomar un trozo de tarta, con lo goloso que era..jeje.. Tampoco podía meter mano a la tarta, porque no tenía la fuerza suficiente para ello y tampoco le podíamos dejar que se metiese nada en la boca por riesgo a que hiciese otra broncoaspiración, pero aún así lo celebramos con mucha ilusión.

Poco a poco iba llegando la fecha para ir a la consulta de anestesia y a veces eso me producía un poco de nervios, porque todavía faltaba medio mes para la consulta, pero por otro lado estaba deseando que llegase el día.

Después de las navidades, fuimos a la consulta de digestivo a que le valorasen la dieta cetogénica. La doctora Pedrón, se llevó una gran sorpresa al ver en el estado que estaba Nacho, pues en Octubre, cuando fuimos a su consulta, comía por boca y no estaba tan deteriorado, con lo cual, decidieron esperarse a comenzar con  la dieta cetogénica para cuando tuviese hecha la gastrostomía.

Esta situación me producía más impaciencia, pues confiaba en que la dieta cetogénica nos diese un poco de respiro en la epilepsia tan mala que estaba teniendo.

Mientras esperábamos a que pasase el tiempo muy muy lento... no podíamos prescindir del casco, porque se caía con muchísima frecuencia.

LO QUE ESTABA COMENZANDO A SER UN CÍRCULO VICIOSO

En casa ya estábamos un poco más relajados. Llevábamos el control de las medicaciones y alimentación de forma ordenada y rigurosa. Siempre me ha gustado llevar los mismos horarios en las medicaciones y la alimentación.
Nacho tenía la alimentación discontinua durante el día, pero por la noche tenía la nutrición enteral continua. A las 8 de la mañana le desconectaba y hasta las 11 de la mañana no se la volvía a conectar. Era bastante cómodo para la vida cotidiana, pero por la noche había que llevar mucho cuidado que no se desconectase el sistema, porque se empapaba en batido, o también había que llevar cuidado para que no se le saliese la sonda.. pues entonces nos tocaba subir al hospital.

Ya teníamos en mente que a Nacho le tenían que poner el botón gástrico. Como Nacho ya estaba en casa y más o menos recuperado, solicitamos cita para que le valorasen en cirugía. 

Nacho se estaba recuperando bastante bien de la neumonía, las crisis eran igual de malas. Tampoco se podía poner mucho de pie, así que cuando estuvo un poquejo más fuerte comenzamos de nuevo a llevarle a Nipace. Nacho es super feliz allí con todos los fisios, aunque tiene predilección por uno en concreto..jejeje
Al llegar allí, vieron el cambio que había experimentado Nacho y se pusieron manos a la obra. Al terminar la sesión, sacaron a Nacho con el grillo y me emocioné.

Lo siguiente fue volver a Logopedia y al cole.

Cuando iba al cole le tenía que llevar su bolsa con la bomba, los batidos.. todo para su alimentación, pues no tomaba purés y o único que tomaba eran batidos hipercalóricos. Se había quedado muy delgado y había que volver a coger fuerzas.

Como era el mes de Noviembre, hacía bastante frío. Entre el mal tiempo y los constipados propios, Nacho volvió a caer malo y de nuevo hubo que ingresarle. De nuevo tenía otra neumonía.

Esta no fue tan grave, aunque era necesario ingresar para poner antibiótico vía intravenosa.

Casi acabábamos de salir de una neumonía grande y volvíamos a estar en la misma situación.

Al igual que en la anterior neumonía, venían Ángel y su padre a visitarnos todas las tardes. Era lo bueno de estar en Guadalajara. Ángel, miraba la bandeja de la cena antes de irse a casa con su padre. Si le gustaba lo que tenía de cena, se lo comía..jejejej. La verdad es que no me importaba, pues pasaba muchas horas sentada y no quemaba lo que me comía..jejeje. Al pasar tantas horas sin poder moverme de la habitación, tenía mucho tiempo muerto que no hacía nada. 

Con el tema de la bomba de la alimentación y demás, ya estaba muy familiarizada con ella, pues practicaba mucho....jejeje.

Cuando llegaba la hora de las tomas, pedía el batido y se lo conectaba al sistema.

Por la noche, prácticamente no tenía que estar pendiente de la alimentación, pues venían muy a menudo a comprobar si se había acabado el bote, para volver a cambiarlo por otro. 

Lo único que no coincidía eran los horarios de las medicaciones. En casa se lo administraba a las 8 de la mañana, cuando le desconectaba. Si se lo administraba más tarde, ya no tenía alimentación en el estómago y corría el riesgo de producir daño en el estómago.

Como los médicos pasaban todos los días la visita, veían la cantidad de crisis que tenía Nacho, pues tenía muchas. Si no lo veían los neurólogos, lo veía la pediatra que siempre ha llevado a Nacho en los ingresos. Maria Jesús, la cual también la tengo que agradecer muchísimo todo lo que ha hecho por Nacho. Le hicieron otro electro para ver si había cambios o no y seguía siendo igual de caótico que las veces anteriores.

Seguíamos con la subida de la Rufinamida y había que esperar a ver si hacía algo de efecto o no. 

Antes de comenzar con toda esta historia de las neumonías, comenzamos a preparar un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.

Era un concierto en el cual iban a actuar Familia Corleone , Las Monjas y Luis Porretas y The sportings

Poco a poco se iba organizando, aunque con los ingresos, a veces me resultaba difícil poder hacer algo. Menos mal que los grupos me echaron una mano y a mediados de Noviembre, pudimos empezar a dar difusión del evento.

Nos volvieron a dar el alta y nos fuimos a casa. Tuvimos la necesidad de comprar un microondas, porque iba a ser mucho mejor para Ángel, ahora que estábamos en casa y a Nacho le encantó.


              

 Seguíamos yendo al hospital dos veces en semana para que le hicieran fisioterapia respiratoria. Al auscultarle la fisioterapeuta, me comentaba  que no ventilaba muy bien, aunque después de la sesión ventilaba algo mejor.
Estas sesiones de fisioterapia me servían para practicar y así poder hacer lo mismo en casa. No es nada fácil, pues en el hospital tenía a María que me guiaba en cada movimiento que hacía. Como tenía que poner las manos, de qué forma tenía que ejercer la presión y velocidad de movimientos para ventilar o para sacar moco.
Al principio Nacho estaba como más adormecido. Acababa de salir del hospital y se le notaba más paradillo. La fisioterapeuta hacía un magnífico trabajo y con mucha paciencia. A veces Nacho quería retirarle las manos, pero comenzaba a contarle cuentos o cantar alguna canción y Nacho se calmaba.

Seguíamos con los preparativos del festival benéfico para la asociación. Como yo estaba en mala situación por la salud de Nacho, no pude hacer más de lo que me gustaría haber hecho, pero me ayudaron los grupos. 
Fuimos primero a Radio el Casar Plus Radio, Familia Corleone, Las Monjas y Néstor, que nos deleitó con una gran canción. Nacho mostró su entusiasmo por la música...jeje.

Cuando fuimos a la consulta de cirugía, la doctora se sorprendió muchísimo, pues Nacho estaba bien desde el último Nissen y no había necesitado ninguna intervención desde entonces.
Vieron a Nacho en  la consulta, la doctora Leal y el doctor Olivares, concretando un día para hacer la gastrostomía. Me dijo que iba a estar mucho mejor con el botón. Como Nacho ya era mayorcito, podían poner el botón desde el principio, sin necesidad de poner una sonda PEG. Ahora solo teníamos que esperar a que llegase el día que se lo pusieran a Nacho.

Como todavía estaba convaleciente de la neumonía, no estaba yendo al colegio, pero al saber que le iban a operar en poco tiempo, ya no nos quisimos arriesgar, para que pudiera llegar a la operación sin ningún moco, pues era muy arriesgado para la salud de Nacho.

El permiso que cogí en el trabajo, reducía mi jornada al 50%, me duraba un mes y me coincidía el turno de noche, con lo cual, tuve que hacer solo un par de días y luego 5 noches, así llegaba a las horas. Con lo cual, en los ingresos no tuve que solicitar más permisos, porque ya lo estaba librando.
Llegó el momento en que me tenía que incorporar a hacer mis noches y dio la casualidad que  por mucha fisioterapia respiratoria que le quisiéramos hacer a Nacho para evitar que se pusiera malo, se le volvió a hacer otra infección respiratoria, necesitando ingreso. Había comenzado con otra neumonía.

 Trabajé las dos primeras noches, quedándose Nacho con su padre, con lo cual, tuvimos que dejar a Ángel una noche con mi vecina. Cuando tuvo que pasar la segunda noche con Nieves, no quiso salir de casa. Quería quedarse en su cama. No podíamos hacerle entender que no podía quedarse solo en casa, ya que su padre se tenía que ir al hospital y yo a trabajar. Al final, pudimos convencer a Ángel que se quedase en casa de Soraya.
Cuando terminé mi turno, me quedé para hablar con mi jefe, a pedir los días de ingreso. Luego iba a enlazar con las vacaciones y no tendría que pedir más favores. Lo malo, que como ya había librado los días que me correspondían a la jornada especial, debía horas a la empresa.
 Siempre se han portado fenomenal conmigo por la situación vivida y me comentaron que no me preocupase. Que ya lo arreglaríamos como pudiésemos.

Mientras tanto, pude estar en el hospital con Nacho y Ángel en casa con su padre.. aunque seguían viniendo todas las tardes a vernos.. o a seguir disfrutando de  los photocall de navidad..jejeje y nos hacía partícipes también..jajaja

La vida seguía fuera y el evento que teníamos preparado para recaudar fondos para la investigación también.

En esta ocasión, a través de Carlos, componente de Las Monjas y Luis Porretas, nos hicieron una entrevista en Radio Utopía Os dejo la entrevista. Comienza desde el minuto 2:17. Podéis escucharla pinchando aquí. 

Cuando llegó el momento de ir al concierto, Nacho seguía ingresado, pero afortunadamente iba muy bien. Se quedó su padre con él en el hospital y yo me fui al evento.

A la mañana siguiente me fui al hospital a quedarme de nuevo con Nacho, que poco a poco iba evolucionando muy bien, aunque todavía quedaba un poquejo para que le diesen el alta.