domingo, 1 de julio de 2018

Y SEGUÍAN SUCEDIENDO COSAS





Seguíamos subiendo el Keppra hasta llegar a la dosis que nos recomendaron los neurólogos, pero Nacho seguía teniendo cabeceros y cada vez subía más los ojos. Tenía cada vez peor el equilibrio y parecía que se iba de lado.
Fuimos a la paz para que le hicieran el tránsito, y no se lo pudieron hacer porque todavía se le veía una neumonía, así que nos fuimos sin hacerla.
 Me pasé por la consulta de cirugía, y le comenté a la doctora Leal que no le habían hecho la prueba. Nos volvió a citar para otro día y concretó con la radióloga el día para estar ella presente.

Llegó el día de hacerle la prueba y todavía se le veía algo la neumonía, pero al final le hicieron la prueba pues la doctora, quería estar segura si el Nissen estaba fallando o no. 
Le comenté a la cirujana que Nacho había comenzado con epilepsia y no puso muy buena cara..

La radióloga, le quería poner un poco de anestesia para que no se moviera y así saliese bien el tránsito, pero en esta prueba tienen que tomar un líquido mientras le radian, así que para que no se moviera fuimos su padre y yo, así le podíamos sujetar.
Fue un poco difícil que Nacho tragase para que le hicieran la prueba, porque al estar tumbado era un poco complicado, pero con un poco de paciencia se la pudieron hacer.
En el tránsito no se veía claro que hubiese fallo de Nissen, pues en alguna ocasión se movió, porque no quería estar tumbado.
Al final, como forma de prevención le pautaron opiren flas para proteger el esófago.

Como Nacho seguía teniendo alguna infección respiratoria, desde Neumología de Guadalajara le pautaron el cough assist, y me recomendaron ir a Fisiobronquial. Allí me enseñaron el mecanismo del tosedor y como usarlo.



A Nacho, le cuesta muchísimo expulsar las secreciones, de hecho es una de las razones de que Nacho tenga tantas infecciones respiratorias, porque no moviliza los mocos.
En las sesiones que fuimos a fisiobronquial, me enseñaron como hacer fisio con el cough assist, de hecho me llevaba mi aparato para hacer fisio a Nacho.
Después de varias sesiones ya no volví a ir, porque me pillaba muy mal ir hasta allí por la distancia, y porque tenía que cargar con ese aparato tan pesado. A parte que Nacho estaba empezando a tener muchas más descargas por la epilepsia, y tenía que priorizar movilizarme o no. Así que comencé a usar el cough en casa, y poco a poco iba quitándole miedo a usar el tosedor.

Yo seguía aportando dentro de lo que podía mi granito de arena en la investigación, pues Nacho, estaba cada vez más raro y tenía que estar un poco más pendiente de él.
La peña distorsión de Mandayona donó el premio de los disfraces.
Hicimos una rifa de una muñeca Hello kity ,y se la llevó una compañera de mi trabajo.
Fui al colegio Salesianos a dar una pequeña charla sobre el síndrome de duplicación mecp2. Se hicieron unas ponencias en la Herradura de la suerte, donde Nacho iba a montar a caballo y estuve hablando de la Asociación Miradas que Hablan y la Duplicación Mecp2. Se hizo en el Instituto Martín Vazquez de arce de Sigüenza un desayuno solidario. En el Club de Fútbol Sporting de Cabanillas recogían tapones para la Asociación... También hicimos una rifa de una camiseta del Real Madrid, Firmada por Iván Helguera, la cual, se la llevó un niño precioso del cole de Nacho, Marcos, y me alegré un montón.





Una serie de pequeñas cosas, que poco a poco hacía que se conociese la Asociación Miradas que Hablan y el Síndrome de duplicación Mecp2.

En la página de donaciones de la asociación, se publican muy a menudo los movimientos de las cuentas y las transferencias que se han realizado al hospital sant joan de déu.

Nacho, seguía con sus cabeceos que cada vez eran más fuertes, a igual que sus movimientos de ojos. Comenzó a irse de lado cuando caminaba y eso hacía muy difícil deambular con el, con la seguridad que no se produjera ninguna caída, y era muy difícil poder mantener el equilibrio en la deambulación con Nachete.
En el mes de junio de ese año, fuimos al centro donde hacíamos la equinoterapia a hacer una actividad de manualidades.
Nacho estaba muy contento y se lo pasó muy bien durante la actividad.
A la salida, iba con Nacho cogido de una sola mano, y en la otra llevaba una bolsa con cosas de la actividad de las manualidades. Nacho comenzó a irse de lado, hasta que se me escurrió de la mano.
Cayó mal y se luxó el codo izquierdo. Me ayudó el padre de una compañera de Nachete a subir a Nacho al coche y me fui a urgencias. 
Allí, le colocaron el codo a Nacho y lo hicieron de una manera muy rápida, gracias a que Nacho tiene mucha laxitud, se lo pudieron colocar sin ningún problema y le escayolaron.
De nuevo tenía a Nachete escayolado.. 




Estuvo como unas tres semanas con la escayola puesta, y de esas tres semanas tuvimos que ir por lo menos un par de veces a que le pusieran bien la escayola... No paraba de tocárselo, y tampoco paraba de mover el brazo a su antojo...jejeje.
Esta última vez que le pusieron la escayola, me recomendaron en el cole ir a rehabilitación para que le hicieran fisio y fortalecer el hombro. La verdad, es que la fisio se la hacía el solo con los movimientos que hacía...jejej, pero fui para que le valorasen el hombro por el peso que soportaba con la escayola.


Volvimos a llegar a la dosis máxima de Keppra que nos recomendaron los neurólogos y Nacho estaba igual, incluso peor, pues se sumaba los cabeceos y movimientos de ojos con los electros de control que le hacían, que en vez de estar mejor, estaba mucho peor, y comenzaron a pensar que podía ser patrón de encefalopatía epiléptica.

Así que le empezaron a añadir depakine.

Antes que comenzásemos con toda esta historia de la epilepsia, inscribí a Nachete en el programa de respiro familiar en un centro específico de enfermedades raras, llamado CRE de Enfermedades Raras de Burgos.
Como trabajo en el CAMF, me informaron de la posibilidad de tener respiro familiar allí y me pareció una buena idea.
Nacho, ha hecho salidas en fin de semana con las chicas de la hípica y se lo pasaban fenomenal.
Hacían un grandísimo trabajo, llevándose a nuestros hijos de excursión un fin de semana completo y así podíamos tener un poco de respiro, pues desgraciadamente, si no es mediante estas cosas, no existe la posibilidad que nuestros hijos puedan librarse un poco  de los padres, con los pesados que somos los padres...jejej
En el centro de enfermedades raras de Burgos, podían estar 12 días. Al principio me pareció estupendo porque pensaba que yo podría ir con el, pero en el centro me dijeron que si iba con el... que clase de respiro era ese..jejejej y tenían razón, aunque nos preocupó el hecho de separarnos tanto tiempo de Nachete, porque como mucho ha estado separado de nosotros un fin de semana, pero decidimos que podría ser bueno para el.
A mi siempre me ha gustado compartir con la gente que conozco este tipo de cosas porque pienso que es bueno, y mientras estábamos en hípica hablábamos los papás de esta posibilidad y también lo solicitaron. Cuando nos escribieron para confirmarnos que estaban admitidos nuestros chicos, nos pusimos muy contentos..jjj pues iban a ir juntos  jejej.

Cuando se fue aproximando el día de llevar a Nacho a Burgos, me estuve planteando llevarlo o no, pues estaba empezando con depakine y no sabía si iba a ir bien o mal. En ese momento el neurólogo también se planteó ingresar a Nacho, para ponerle la medicación intravenosa para ver si le hacía más efecto, pero al final le dio una oportunidad para ver como reaccionaba.
Así que Nacho se fue a Burgos..... Todos los días le llamaba por teléfono y aunque no podía hablar con el, podía hablar con las enfermeras que había en el centro, y todos los días les preguntaba si había tenido alguna crisis y me decían que no. 
Así que pasó unas vacaciones sin la pesada de su madre, que no hace más que controlar todo lo que hace y como lo hace..jejeje.

Me mandaban fotos y le veía muy contento. Ellos también me decían que estaba muy muy contento y que comía fenomenal...jejeje.. Si se descuidaban se comía su comida y la del compañero...jajaj..



Cuando regresamos a buscarle se puso muy contento de vernos, pero el que más contento se puso fue su hermano Ángel, que estaba deseando estar con él.





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