domingo, 8 de julio de 2018

VERANO DE LOCURA





Después de recoger a Nacho en el centro de enfermedades raras de Burgos, nos dimos un paseo por la ciudad, pues nos apetecía verlo todos juntos.

Una vez que ya estuvimos en Guadalajara, comencé a observar más detenidamente a Nacho por si hubiese mejorado o empeorado. Cuando le administraba la medicación estaba mucho más dormido, pero las crisis persistían. Cada vez se le notaban más los movimientos que hacía con los ojos. Estos  eran más evidentes. Había veces que comenzaban con un guiño, se caía con más facilidad, así que había que llevar más cuidado con el.
Seguíamos yendo a Mandayona y se lo pasaba fenomenal. 
Nos íbamos al campo de fútbol y nos poníamos a caminar. Nacho siente mucho desequilibrio andando por el césped, eso le encanta. Cuando se cansaba de andar por la hierba se sentaba, se ponía a jugar con ella con sus típicos balanceos de estar contento.




En el pueblo, Nacho se despertaba con muchísima facilidad porque entraba la luz por todos los rincones, y en cuanto veía un rallito de luz ya estaba canturreando. A esas horas de la mañana la gente sigue durmiendo. Si le dejaba en casa, armaba alboroto con los juguetes, con la lavadora poniendo un  programa de centrifugado, o constantemente con el microondas. 
Así que me lo llevaba a dar un paseo por el pueblo. A esas horas se está muy fresquito y se respira paz. 
Nos íbamos al puente del río dulce a ver el agua. A Nacho le encanta el agua. Nos sentábamos en todos los bancos que nos encontrábamos por el camino cuando íbamos andando, también nos íbamos al parque a jugar, sobre todo con la fuente.

Como Nacho se pone muy contento cuando juega con el agua, comenzó a tener más descargas, también había veces que perdía el equilibrio hacia atrás.

                             


La epilepsia de Nacho iba evolucionando, cada vez le veía más guiños, cabeceos, además, comenzó a tener ausencias que le duraban unos segundos, pero esos segundos hacían caerse con más facilidad.
La deambulación era cada vez más difícil, debido a que las ausencias que tenía hacían que cayese  a plomo cuando íbamos andando. A veces era un poco difícil sujetarle. Intentaba llevarle lo más sujeto posible, pero al principio no era capaz de distinguir cuando le iba a dar una crisis, pillándome a veces desprevenida sin casi opción de sujetarle, más que por los brazos para que no se hiciera daño. 
Como estaba siendo muy difícil el control de su epilepsia, añadieron una benzodiacepina. Noiafren o clobazam.
Nacho seguía con muchísimas crisis y caídas. Ya no le podía dejar que fuese deambulando solo por la casa porque se caía con muchísima frecuencia, así que, si quería ir a algún sitio de la casa, solo podía ir culeando. Había que estar muy pendiente para que no se levantase, porque no hacía más que caerse.
Cuando estaba sentado también se caía hacia atrás debido a las ausencias que tenía. Eran muy cortitas, pues duraban unos segundos, pero el tiempo suficiente para desconectar y caerse hacia atrás golpeándose la cabeza, con lo cual, comencé a ponerle el casco de equinoterapia para que no se hiciese daño.



En una de las consultas de rehabilitación que tuvimos en la Paz, le comenté a la doctora que habíamos empezado a ponerle el casco de montar a caballo, para evitar que se golpease la cabeza. Me recomendó comprarle uno de foam para evitar el daño en la cabeza, pues el material con el que estaba hecho ese casco no amortiguaba el golpe, con lo cual, se podía hacer más daño todavía, así que le compramos un casco de foam.




Con la benzodiacepina se quedaba más relajado, pero aún así persistían las crisis. No tenía un patrón concreto de crisis, ni una hora que supiese más o menos cuando le iba a dar. Solo que cada vez eran más complejas. Tenía de todos los tipos. Crisis que comienzan con un guiño y terminan con una ausencia, Ausencias mientras le estabas cambiándo el pañal que hacía que se cayese al suelo..Por lo que, comencé a cambiarle el pañal tumbado. También tenía crisis un poco más complejas, pues de repente se quedaba rígido como si le hubiesen clavado en el suelo y comenzaba a gritar. Se le ponían las pupilas muy contraídas, llegando al final la ausencia, teniendo que tumbarle en posición lateral de seguridad, porque no reaccionaba. Esa situación le ha llegado a durar entre 2 y 3 minutos, y luego se recuperaba como si no le hubiese pasado nada. 

Al principio, toda esta situación de la epilepsia te pone muy muy nerviosa, porque no sabes lo que tienes que hacer. Poco a poco, vas conociendo el patrón de crisis, si le precede algún signo que pueda anticipar esa crisis para  estar preparado, al final forma parte de tu vida cotidiana, y solo dejas pasar el tiempo guardando la calma hasta que se le pasa la crisis.
 Me hubiese gustado meterme en su cabeza en muchos momentos en los que estaba teniendo una crisis. Agarrarla con todas mis fuerzas y sacarla de su cabeza, pues es una situación en la que no puedes hacer nada. No es como cuando tiene una neumonía, que administrando el antibiótico adecuado, teniendo los cuidados apropiados y con mucha paciencia, puedes controlar la infección, pero con la epilepsia no. No puedes meterte en su cabeza. Tienes una sensación de impotencia porque no depende de ti. 

Lo peor es cuando le está dando una crisis de las complejas y el pequeño anda merodeando alrededor tuyo, pidiéndote insistentemente agua... Ese momento es cuando te pones más nerviosa, porque por un lado tienes al mayor en el suelo y por otro lado tienes al pequeño que te necesita. Entonces pides con todas tus fuerzas que te salga una doble para poder llegar a todos los sitios y situaciones, pero eso nunca llega.. y como no me puedo clonar, al final el que se tiene que esperar es el pequeño... Que  a veces lo entiende y otras no..

La situación era tan compleja que no me separaba ni un segundo de el, pues simplemente el desviar la mirada hacia otro lado, hacía sentir tanta inseguridad que parecía que en un abrir y cerrar de ojos, le iba a dar una crisis.
últimamente estábamos viendo que le daban muchísimas crisis seguidas después de los despertares. Le daban tantas seguidas que no las podía contar. Solo controlaba el tiempo que podía estar en esa situación, durando a veces 5 minutos o más. Las que contaba eran las que le daban durante el día, que podían ser 30 o 40.

Un día después de la siesta, tuvo su tiempo de crisis y le levantamos. Le sentamos en la trona para darle la merienda, fue cuestión de abrir y cerrar los ojos. Le dio una crisis, se venció hacia delante volcando la trona con el. No nos dio tiempo ni a ponerle el cinturón de seguridad que siempre le ponemos.
Al volcar la trona, se le quedó enganchado el pie izquierdo debajo de la silla y se hizo daño. Sin esperarnos nos fuimos a urgencias con el y le hicieron una radiografía. Se había fracturado los tres metatarsos del pie izquierdo, le tenían que poner una escayola... ya lo que nos faltaba...




A Ángel, le gustaba la idea que su hermano tuviese escayola, porque le podía dibujar lo que quisiera. Tuvimos que pedir prestada una grúa para poder movilizar a Nacho, para  hacerle las transferencias de la silla a la cama, cama wc..etc, pues Nacho ya pesaba bastante y no podía con el. A Ángel, le gustaba subirse a la grúa y experimentaba con ello..jejej



La encefalopatía epiléptica refractaria que tenía Nacho era bastante seria, porque cada vez estaba más desconectado del entorno y adormecido. Por un lado, por toda la medicación que estaba tomando, por otro lado, por toda la actividad epiléptica que tenía, que hacía que Nacho estuviese teniendo esa regresión en todos los aspectos.
Desde neurología de Guadalajara, hicieron la canalización al Niño Jesús para valorar la dieta cetogénica como posible alternativa.
Mientras estábamos esperando, añadían un nuevo fármaco. Etosuximida.

Nacho, estaba teniendo crisis también mientras comía,  poco a poco iba comiendo peor.




En Diciembre del 2016 publiqué un post que más o menos explicaba esto que le estaba ocurriendo pero más resumido. Os dejo el enlace aquí, por si le queréis echar un vistazo.

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