NEUMONIA

Cuando comencé a escribir la historia de Nacho, le acababan de diagnosticar esta rara enfermedad. Todavía no sabía todo lo que nos estaba reservando el síndrome...
Según las estadísticas es una enfermedad con una esperanza de vida de 25 años, pero hay veces que las estadísticas no cuadran con las situaciones vividas, pues igual puede ser que nos deje antes por todas las neumonías sufridas, o si sigue bien y con muchos muchos cuidados, es posible que llegue a esa edad... Mejor no pensarlo y vivir día a día. Pues cada mañana que amanece, es un regalo. Sigo escribiendo su historia.

Mientras que Nacho estuvo en U.C.I. de La Paz, tuve que solicitar un permiso especial en mi trabajo para poder estar con Nacho en el hospital, pues había gastado los días de ingreso y cuando le trasladasen a Guadalajara, tendría que seguir necesitando los cuidados necesarios, ya que iba a estar de momento sin cole.

Una vez que ya estábamos en Guadalajara, parecía que comenzaba la calma, pues no hay nada mejor que estar en tu ciudad, sobre todo por el pequeño que no hacía más que repetir cuando volvíamos a casa, o cuando íbamos a ser una familia... ya que estábamos separados y echaba mucho de menos a su hermano. 

Todas las tardes venía Ángel a ver a Nachete, aunque yo creo que lo que le gustaba era estar en la sala de juegos o hacerse fotos en los photocall, que con tanto cariño hacen en la pecera para todas las fiestas.  

Siempre que venían a visitarnos desde la pecera a la habitación, Nachete estaba con el oxígeno puesto, era un poco complicado que Nachete fuese al aula, por todos los aparatos que llevaba consigo, pero nos ofrecían todos los días si queríamos algún cuento o juego con el que Nacho pudiese entretenerse. La verdad es que le encantan los cuentos y en la sala de juegos hay un montón. Se los iba leyendo poco a poco.  

La alimentación de Nacho había cambiado por completo. Habíamos pasado de comer por boca a llevar una sonda nasogástrica. De comer comida normal, a administrar unos batidos mediante una bomba de alimentación enteral.

En mi trabajo he administrado alimentación enteral, pero nunca había utilizado una bomba de alimentación pues eso lo hacían las enfermeras. Nosotros solo nos dedicábamos a los cuidados de las personas con diversidad funcional, así como los traslados de los mismos a las diferentes áreas del centro.
En el hospital me tenían que enseñar su manejo para cuando me tuviese que volver a casa.
Me lo explicaron muy bien. Primero solo observaba como lo hacían. Luego me empezaron a dejar usarla. Me traían los batidos a la habitación y yo lo conectaba al sistema de la bomba...
Al principio me ponía un poquejo nerviosa, por si metía la pata..jejej, pero poco a poco lo iba haciendo yo. Al final, solo les pedía el batido y ya me encargaba de lo demás.
También me enseñaron truquillos, para cargar la medicación en las jeringas sin tener que usar el triturador de pastillas, pues siempre se queda algo de medicación en el cuenco.

Como expliqué en el post anterior, le tuvieron que cambiar la medicación oral por otra que se administrase vía intravenosa. Cambiaron la etosuximida por  Lacosamida o Vimpat,
puesto que la etosuximida no tenía un formato que se pudiera administrar I.V.
Como en el electroencefalograma de La Paz vieron que tenía el patrón de Lennox-Gastaut, al llegar a Guadalajara, comenzaron a administrar Rufinamida o Inovelon. Es un fármaco de los que denominan huérfanos, porque es de uso exclusivo para tratar el Lennox. Al ver este patrón en su electro, se podía explicar porqué su epilepsia es de tan difícil manejo. 

Al introducir esta nueva medicación le tenían que cambiar un fármaco por otro, pues ya estaba con 4 antiepilépticos. Alguno tenían que suprimir, porque querían evitar la sobremedicación. Así que, suprimieron Vimpat por Rufinamida, aunque estaban dudosos si retirar Keppra, porque en realidad no estaba haciendo gran cosa. con lo cual, se quedó con Keppra, Depakine, Rufinamida y Noiafren. Todo un cóctel farmacéutico.

Un día, su padre me mandó un whatsapp con una fotografía. Habían ido a un bautizo, porque la vida seguía fuera del hospital y se había llevado una sorpresa. Habían donado el detalle del bautizo a la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Le llamé por teléfono, oía que me lo contaba y se le notaba muy emocionado, pues casi no se le entendía. No se lo esperaba, yo tampoco, fue un gran detalle.

Mientras  Nacho estaba ingresado, venían todos los días desde rehabilitación a hacerle fisioterapia respiratoria y me empezaron a enseñar en profundidad a movilizar el moco mediante masaje. Poco a poco me iba quedando con la forma de movilizar las secreciones en casa.

Todas las semanas venían los payapeutas a visitarnos a la habitación, haciendo que se te olvidase que estabas en el hospital.

Poco a poco Nacho iba mejorando y estaba más próximo que nos diesen el alta, hasta que llegó el día.
Por fin nos podíamos ir a casa. Me hicieron todas las recetas pertinentes que había que hacer, me facilitaron algo de material y nos marchamos al hogar. 

En casa, casi tengo montado mi hospital.. jejeje, pues tengo la cama articulada, grúa, bala de oxígeno, el pulsioxímetro, el cough-assist, un compresor para los aerosoles, el palo de suero donde sujeto la bomba de alimentación y un aspirador de secreciones, que me recomendaron cuando estuvimos asistiendo a fisioterapia respiratoria en fisiobronquial.

En casa llevaba los cuidados necesarios para poder recuperarse de la neumonía. No podía mantenerse de pie y seguía necesitando la grúa para las transferencias de la silla a la cama.
Se pasaba prácticamente todo el tiempo en la silla, pues tampoco tenía la suficiente fuerza para poder guardar el equilibrio sentado en el suelo.

Nacho había experimentado un cambio brutal. No era el niño con tanta actividad, vital, que siempre te regala una sonrisa, te busca en los bolsillos de los pantalones, en el bolso, intentando por todos los medios sacar todo lo que tengas y no hace más que tocarte el reloj, apañándose no sé de que forma para ponerte una alarma, que hace que te despierte a las 4 de la madrugada...jejeje..
No. No era mi niño... Me lo habían cambiado de la noche a la mañana. La dichosa epilepsia y la neumonía eran las culpables. Pero en el fondo, si observaba bien, en algún rincón se escondía Nachete y teníamos que buscar la fórmula antiepileptica que me lo devolviese.

El tema de los tapones, lo tuve que dejar un poco de lado, porque no disponía de tiempo para ir a recogerlo a los puntos de recogida, tampoco disponía de nadie que me los pudiera recoger. Se me ofreció ir a buscarlos una compañera de trabajo que por sus problemas de salud, ya no podía ir a trabajar. Una gran persona. Luchadora, llena de vida, superviviente al 100 %, pero por sus problemas de salud, no me parecía muy ético que ella fuese a recoger tapones.. bastante tenía ella con lo suyo, como para ocuparse también de lo mío. Cada vez que la veo siempre la digo que tenemos que tomarnos un café, pero por unas cosas u otras, nunca llega ese día.... La última vez que la vi y hablé con ella, estaba radiante de felicidad y me alegré infinitamente por ella, pues se lo merece. Un besazo muy muy grande Sonia.

Así que tuve que seleccionar los puntos de recogida y me quedé con la farmacia del hospital, algún colegio y los sitios que se prestaron a acercarlos.

 A todas las personas que me ayudan de alguna forma en la recogida de tapones, les doy las gracias, porque por muy poquito que paguen el kilo de tapón, que solo son 0,15 céntimos y todo el tiempo que tardan en pagarlos, poco a poco vamos reuniendo para seguir con la investigación. Una lucha muy dura. Sé que es mi lucha, porque es mi hijo el que está afectado. Sé que algún día encontrarán una cura para este síndrome, aunque también sé que por los problemas de salud de Nacho, la cura no llegue a él, pero si le llegará a los demás niños que vengan detrás.
Por todos los niños. Por los que están, los que no están y los que vendrán. GRACIAS.