lunes, 11 de junio de 2018

EL COMIENZO








Después de quitarle la escayola, fue recuperando poco a poco el equilibrio y comenzamos de nuevo con la fisioterapia a tope.

Con el comienzo del colegio también comenzaron las infecciones respiratorias.
Empezaba con moco y a los dos días o así, ya tenía fiebre de 39.
Me iba al pediatra al primer día de fiebre y recetaba amoxicilina que en ese momento le iba bien.
Cuando veía que ya estaba en buenas condiciones para volver al colegio, volvía.

Parecía que últimamente Nacho se ponía malo más a menudo y teníamos que recurrir al antibiótico con más frecuencia de lo normal, porque no movilizaba bien las secreciones. En la consulta de neumología valoraron solicitar el cough assist para su bienestar respiratorio, pero tenían que estar seguros de pautar este aparato.




La verdad es que esta vez estaban siendo más frecuentes las infecciones respiratorias, aunque afortunadamente no estaba necesitando ingreso. Pues como mucho le cambiaban la amoxicilina normal por augmentine que es con clavulánico.

Había veces que empezaban las infecciones respiratorias sin moco previo y eso a mi me empezaba a mosquear, pues la última vez que ocurrió eso Nacho tenía una gran hernia de hiato debido a que le migró el estómago a tórax, así que seguíamos con la observación de lo que estaba sucediendo y si se repetía mucho esa situación.

Yo seguía con mis pequeñas acciones para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2
A través de un papá del centro donde vamos a hacer fisioterapia, se pusieron en contacto con nosotros de la Asociación  Cultural de Amigos de Toro Mundial, para hacer la gala del 2015 a favor de Nachete



Por un lado estaba muy contenta de poder colaborar más para la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Por otro lado, estaba un poco triste porque en el verano nos había  dejado Maggi,un niño que también tenía duplicación mecp2

Nacho cada vez tenía el equilibrio peor. Tenía que sujetarle fuerte cada vez que andaba con el y era una situación que me producía mucha incertidumbre y preocupación, porque no sabía porqué estaba más inestable además, estaba siendo cada vez más difícil que Nacho colaborase en las comunicaciones alternativas y estaba muy estancado, sobre todo en la lengua de signos que se hacía un lío y utilizaba los mismos signos para todo tipo de situaciones. En el colegio se decantaban más por los pecs y comencé a dejar un poco el signar para intentar dedicarme más a los pecs.

Cuando íbamos a pasear por la calle, tenía la sensación de ir retrocediendo escalones en vez de ir avanzando y eso también me producía malestar, además de tener esa sensación de ver imparable esta enfermedad y que empezaba a avanzar cada vez más rápido.

En el mes de Diciembre se hizo pública la Gala de premios de Toro Mundial y me preparé un pequeño texto agradeciendo a la Asociación Cultural de Amigos de Toro Mundial, al Ayuntamiento de Guadalajara y al Patronato de Cultura que colaborasen con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Hay que decir que me pongo muy nerviosa y a veces me bloqueo, pero esa vez me salió bien..jeje Lo publicaron en varios medios como en Guadapress o ABC entre otros.

También en el mes de Diciembre, iban a hacer un programa para las enfermedades raras desde Madrid a través de la Fundación Isabel Gemio en el programa Fin de semana Solidario de Onda Cero

En esta ocasión iba a representar a la Asociación Miradas que Hablan .
Como he comentado anteriormente, me pongo nerviosa con mucha facilidad aunque no lo demuestro la mayoría de las veces..jjj Cuando llegó el momento de ir al programa de radio, empecé a pensar que Nacho lo iba a pasar muy mal con tanta gente, se iba a poner nervioso y al final terminaría llorando, pues en la sede de la Fundación Botín que era donde se realizaba el programa Te doy mi palabra de Isabel Gemio había mucha gente congregada.
Me empecé a poner nerviosa y cuando llegó el turno de nuestra intervención... me quedé bloqueada y no sabía que decir.... Madre mía.. lo peor que puede pasar en un programa de radio en directo, donde no valen los tiempos muertos, porque sino la gente no atiende a lo que es la esencia del programa.. con lo cual, mi intervención fue muy muy cortita y no pude decir nada de lo que me hubiese gustado comentar sobre el síndrome de duplicación mecp2 , sus síntomas y esperanza de vida. Al final la que se puso nerviosa fui yo no Nachete...Desastre total..jeje
Lo único que nos hicimos alguna fotejo que otra.



En Diciembre también me empecé a dar cuenta que Nacho hacía movimientos con la cabeza hacia la derecha. En un principio pensaba que lo hacía como para saludar, porque sobre todo lo hacía cuando andaba con el y le decía... HOLA NACHO...jejej..
No se exactamente cuando comenzó a hacer esos movimientos de cabeza, pero si cuando me resultó un tanto extraño.
Poco a poco también lo iba haciendo en las horas de las comidas. Siempre le daba yo de comer y me ponía a su derecha porque era más fácil para mi darle de comer o hacer que cogiera el cubierto. De la otra manera me pillaba a izquierdas, aunque también me apaño para dar de comer, de hecho en el CAMF me apaño a dar a los residentes de comer tanto con la mano derecha como con la izquierda, pues muchas veces coincidimos dos cuidadoras en la misma mesa y las dos diestras..jejej. Pero con Nacho me apaño mejor a su lado derecho. 
Cada vez que le daba una cucharada de algo, me hacía movimiento hacia la derecha. En un principio pensé que era porque me ponía en ese lado a darle de comer, pero luego me di cuenta que siempre lo hacía hacia el mismo lado, sin tener que ver desde que lado le daba la comida. Fue cuando me comencé a preocupar del movimiento que hacía. 
Es verdad que a Nacho le he dejado la Tablet para que hiciera puzles o viese vídeos de los Payasos de la tele o Pepa pig. Dos de los vídeos que más le gustan y se pone muy contento y eufórico cuando se los ponía. No se si eso fue lo que desencadenó que Nacho comenzase a hacer esos movimientos. La incertidumbre y mi malestar iba creciendo por momentos, porque tenía la sensación de que poco a poco se me iba escapando de las manos la situación. Y este estado se puede dar en  cualquier caso con un familiar y más si es tu hijo el que padece una enfermedad rara y complicada como es el síndrome de duplicación mecp2.

No hay comentarios: