domingo, 24 de junio de 2018

Y NOS DIJERON LO QUE MÁS MIEDO NOS DABA








Nosotros seguíamos con esa incertidumbre y ese nudo en el estómago cuando sabes que algo no va bien...
Cuando estuvimos en urgencias y nos vio uno de sus neuropediatras, Gema, nos comentó que gravásemos en video los movimientos que estaba haciendo Nacho con la cabeza. Me era muy difícil gravar un vídeo a Nacho, porque le privan los aparatos electrónicos y en cuanto me veía el teléfono o cámara, quería tocarlos para manipularlos.. así que me costó un poquejo hasta que un día le pillé desprevenido y le gravé. Fue entonces cuando me di cuenta que además de los movimientos de cabeza, había comenzado a hacer movimientos con los ojos, lo cual me preocupó aún más.
Eso se sumaba a que Nacho estaba teniendo caídas tontas y peor equilibrio. Casi rozaba la desesperación al ver lo que estaba sucediendo.

Llegó el día de la cita con su neuropediatra Gonzalo. 
Le expliqué lo que me había comentado Gema en la consulta de urgencias a principios de Marzo, que  había conseguido gravar un vídeo y se lo enseñé. Os lo muestro y así veis los movimientos que tenía. La imagen está de lado, pero como tuve que poner a gravar el teléfono antes que él lo viese, se ha quedado así.



Cuando Gonzalo vio el vídeo le llamó más la atención los movimientos de ojos que el movimiento que tenía de cabeza y le mandó un volante para que le hicieran un electroencefalograma, además de darnos cita para los resultados en más o menos 10 días después.
Como Nacho tiene lesión cerebral y un quiste entre los lóbulos del cerebelo, pensé que a lo mejor era el quiste el que estaba produciendo todos estos movimientos y le dije lo que pensaba y que solo era un pensamiento mío, pero yo se lo trasladaba...
Me contestó que primero íbamos a ver lo que pasaba en el E.E.G. y luego ya hablaríamos.

Fui a pedir cita para el electro y me dieron para esa misma semana.
El día que le tenían que hacer el electro me puse mala con vértigos, así que tuvimos que ir en familia al hospital..jajaja. Su padre a que le hicieran el electro a Nacho y yo a urgencias porque de los mareos que tenía, parecía que me había cogido una buena cogorza..jajajaj...

Cuando le estaban haciendo el electro a Nacho, hizo los mismos movimientos que hacía normalmente. jugó con el teléfono de su padre para que estuviera tranquilo y no se puso nervioso ni nada. Se portó fenomenal... y según terminó se fue a llevarlo al cole, puesto que la cita era a primera hora de la mañana.

Se supone que la cita para los resultados era para 10 días después... más o menos, pues al día siguiente me estaban llamando del hospital para adelantarme la cita de Nacho y me citaron para la mañana siguiente. Como ya tenía la experiencia de cuando me llamaron para darme los resultados de genética médica... me olió la cosa muy mal... y como es lógico me empecé a preocupar.. ya no veía la hora de llegar a la consulta para que me quitasen la preocupación y el nudo en el estómago que se me había puesto.
Finalmente todo llega y al día siguiente fuimos a la consulta... parece una tontería.. pero en estos casos, el hecho de esperar un resultado que sabes que no te van a decir nada bueno, hace que las horas parezcan días...
Lo primero que me comentó Gonzalo fue que si seguía haciendo esos movimientos con los ojos y le dije que si.. no se si era porque estaba en constante observación, pero parecía que incluso los hacía más a menudo..
Me comentó el neurólogo que el electro había salido muy feo y que tenía muchísima actividad epiléptica. Que lo que estaba teniendo eran descargas por toda la actividad epiléptica que tenía y por eso hacía eso con los ojos. Así que le tenían que poner medicación para que no fuese a más....
De repente pareció que el tiempo se detuvo.... y creo que me notó la cara de preocupación, aunque me respetó mi silencio...
Lo que más hemos temido de esta enfermedad había llegado.
Nacho había comenzado con epilepsia.
Me empezaron todo tipo de dudas y yo se las expuse todas...
-¿Qué tendría que hacer si le daba una crisis?
-¿Cómo voy a saber distinguir una crisis?
-¿Voy a saber actuar ante una crisis?
-¿Voy a ser capad de llevar esto?
A todas las preguntas me fue respondiendo con calma y paciencia el neurólogo. Hasta que llegué a la pregunta...
-¿¿Y si se me olvida darle la medicación??
A lo que contestó... NO SE TE VA A OLVIDAR
y le volví a preguntar..
-Pero... ¿¿Y si se me olvida??
Y volvió a responder...NO SE TE VA A OLVIDAR....
Mucha confianza ponía en mi y eso me asustaba, aunque por otro lado me daba ánimos y fuerza. 

Tengo que dar las gracias a todos y cada uno de los profesionales que han tratado y están tratando a Nacho en pediatría, rehabilitación,  en el Hospital de Guadalajara y en su centro de salud, porque me han orientado, ayudado, escuchado, aconsejado, enseñado... en cada cosa que le ocurría a Nacho. Estos últimos años han sido muy muy difíciles y complicados y siempre han estado ahí para escucharme, verme llorar, enseñarme, orientarme, ayudarme a saber llevar todo esto tan tan complicado y poner toda la confianza en mi.
Me gustaría nombrarlos a todos pero seguro que alguno se me olvidaría porque son muchos..médicos adjuntos y residentes. Con alguno coincidía en todas las especialidades y con otros siempre coincido en urgencias y ya nos codeamos..jejej, fisioterapeutas, enfermeras y enfermeros, auxiliares.. Grandes profesionales , que si no fuese por todos ellos, Nacho  no estaría así de estable . Sin olvidarme de los profesionales de La paz y el Niño Jesús que también han sido muy muy importantes para la vida de Nacho,  porque sin ellos mi niño ya no estaría con nosotros y porque he aprendido un poquito de cada uno. GRACIAS.

Comenzamos el tratamiento con Keppra o levetiracetam

Fuimos aumentando poco a poco. Nacho nunca ha tomado ningún tipo de medicación a excepción del antibiótico cuando precisaba, el hierro de vez en cuando o la Eupeptina para el estreñimiento, Así que enseguida comenzó a estar más dormido. Poco a poco Nacho iba cambiando y se iba borrando....




domingo, 17 de junio de 2018

MÁS NOVEDADES





Nacho siempre ha tenido una habitación para poder jugar sin correr riesgos de hacerse daño, pero con los desequilibrios que estaba teniendo y que cada vez era más grande era un poco peligroso que estuviese en una habitación normal, puesto que era capaz de subirse a la cama como podía con el riesgo de poder caerse, además de intentar ponerse de pie para ver por la ventana.
Nosotros siempre tenemos las ventanas condenadas solo en oscilo, pues es un riesgo no solo para Nacho sino también para el pequeño.
Nacho siempre ha sido muy curioso y lo sigue siendo..jeje. Lo saca todo, todo lo toca.. hasta el punto de no dejar ni un segundo las cuerdas de las cortinas ni tampoco los enchufes... que se dedicaba a sacar las rosetas para tocar los cables.  Eso nos producía mucho malestar por el riesgo que había, hasta tal punto de no poder abandonar la habitación por su seguridad y tomamos la determinación de acomodar una habitación a las necesidades de Nacho, para que pudiese estar sin riesgos de ningún tipo. No tenía cama, cables, cuerdas de persiana, cuerdas de cortinas y la maneta de la ventana, es extraible para que no la pueda manipular.
Podía salir y entrar sin ningún problema, pero si tenía que hacer alguna cosa con productos de limpieza, tenía la posibilidad de que no se saliese. 


Luego en el pasillo, pusimos otra cerradura para cuando estuviese haciendo las camas, limpiando el polvo, colocando ropas... cosas normales... podía moverse a sus anchas por las habitaciones sin riesgo a que se fuese solo a la cocina a su lavadora y tocar todos los cajones..jejej sobre todo los peligrosos...
Una vez ubicado en la nueva habitación, la situación era más relajada.

Las navidades fueron como todas, en familia. A Nacho le regalaron dos cosas que le gustan un montón. Una lavadora y un microondas y no sabía con que jugar..jejeje



Después de pasar las navidades, se iba acercando el día de la gala a favor de Nachete.
Un par de días antes nos hicieron una entrevista por radio, la cual.. he sido incapaz de escuchar porque no la he encontrado..jejej asi de desastre..jejeje pero me dijeron que lo había hecho bastante bien. Es distinto hacerlo por teléfono que con tanta gente mirando..jjj

Llegó el día de la gala de Toro Mundial. Como siempre nos pasa, llegamos muy justos. Habíamos quedado con el presidente de la Asociación, pero como estábamos tan preocupados por la situación de Nacho no pregunté donde quedábamos...
Fuimos acompañados de mi vecina Nieves y mi familia. Al bajar del coche y ver que llegábamos tarde, no me estuve a mirar ni hablar con nadie, porque llegué más tarde de la hora que me habían dicho y estaba buscando al presidente, que era con el que había quedado.
Pregunté a varias personas donde estaba el presidente y me respondieron en la ducha..jejeje.. En ese momento no caí y pensé que en realidad se estaba duchando ...jajajaja
Con lo cual, ya nos quedamos dentro porque iba a empezar ya... me extrañó no ver al presidente, pero como soy así de despistada, pensé que no le había visto pasar.

El caso es que fuimos a entrar por una puerta y nos dijeron que por esa no, que era para los VIP. Me pareció de lo más normal y entramos por la puerta que todo el mundo y nos sentamos en la fila 10, que era donde nos tocó. Nacho estaba muy muy contento de estar al lado de toda la gente que quiere.. Sus tíos, que se pone loco de contento cuando los ve. Su abuelito... que cuando está con él ya no existe nadie más. Soraya, que la quiere con locura.... No sabía con quién sentarse y a quién tocar el reloj..jajaja.

La Gala estuvo fenomenal. Muy emotiva y parecía que era para otra persona, porque eso no nos había pasado nunca..
Durante la Gala, un Torero nos invitó a una corrida de toros y de repente todo el mundo cayó.. Soy una persona muy vergonzosa  y no sé porqué no me levanté para dar las gracias, supongo que  es porque estas cosas siempre las he visto desde el lado del espectador y no se que es lo que tengo que hacer.... 

Terminó la Gala y salimos fuera, entonces vi el photocall que habían preparado....
Como entramos por la otra puerta no lo vi y no nos hicieron foto... de hecho no tengo ninguna foto de la Gala, pues la única foto que nos hicieron fue con el torero y nunca nos la mandaron para verla.
Un desastre total... jejeje, pero Nacho disfrutó al lado de su abuelito, sus tíos, amigos y primo.

A principios de Febrero nos llamaron por teléfono. Eran  de Televisión Española, porque querían hacer una entrevista a Nacho esa misma mañana, pero Nacho estaba en el cole y no podían pasar al cole sin permiso, así que desde el Colegio Virgen del Amparo solicitaron permiso para que pudieran entrar las cámaras y nos hicieron la entrevista, aunque ya no iba a salir ese mismo día. Salió al día siguiente.La podéis ver aquí
Una vez pasó todo ya estuve más tranquila.

Seguíamos con la incertidumbre de porqué hacía esos movimientos de cabeza, los cuales eran cada vez más evidentes y cuando iba al pediatra, en alguna ocasión se lo comentaba pero no sabía tampoco porqué hacía esos movimientos de cabeza.

Me empecé a centrar en serio en los métodos de comunicación alternativa, complementándolo con los pecs. Al igual que hice con el cuaderno de comunicación me saqué por la impresora a través de la página ARASAAC los pictos que vi que podía trabajar con Nacho en casa, como los de la comida por ejemplo.



Como solo podía usar de uno en uno ya que estaba en la primera fase me saqué poquitos. Cuando usaba el picto del agua me signaba que quería agua y luego con mucho esfuerzo y paciencia, conseguía que me diese un picto. En realidad si solo signaba lo daba por válido.
El picto que más me resultaba útil era el de la tablet que como le encanta no quería más que tocarla, así que estuve trabajando con ese picto.

Con el invierno, Nacho seguía con sus  infecciones respiratorias. En una de las ocasiones, Nacho comenzó con estado febril. Cuando le está empezando a subir la fiebre se pone muy feucho. Empieza a tener espasmos, se pone amoratado y tiene muy mala perfusión debido a lo rápido que le sube la fiebre con lo cual, la piel se le pone como un panal de abeja.
Normalmente cuando voy al pediatra ya le ha subido la fiebre, pero esta vez me pillaba cerca y se aproximaba el fin de semana y me acerqué al médico. El médico al ver el aspecto de Nacho se asustó un poquejo del mal aspecto que tenía. Le pusieron unos aerosoles y me derivó al hospital.
En el hospital, dio la casualidad que estaba su neuropediatra y ya aproveché a preguntarle sobre los movimientos de cabeza que estaba teniendo. En un principio me comentó que podía ser por el reflujo, ya que cuando tienen reflujo suelen hacer un movimiento con la cabeza. También me comentó que en la siguiente cita de neurología se lo comentase.

Unos días después tuve cita en La paz y ya me pasé por la consulta de cirugía para comentarle lo del reflujo, también  que estaba teniendo infecciones respiratorias sin moco previo, por si estuviese fallando el Nissen de nuevo.
Me citó para consulta y solicitaron hacerle un tránsito para descartar fallo de Nissen por si lo hubiese. Así que nuestra incertidumbre seguía aumentando por momentos.



lunes, 11 de junio de 2018

EL COMIENZO








Después de quitarle la escayola, fue recuperando poco a poco el equilibrio y comenzamos de nuevo con la fisioterapia a tope.

Con el comienzo del colegio también comenzaron las infecciones respiratorias.
Empezaba con moco y a los dos días o así, ya tenía fiebre de 39.
Me iba al pediatra al primer día de fiebre y recetaba amoxicilina que en ese momento le iba bien.
Cuando veía que ya estaba en buenas condiciones para volver al colegio, volvía.

Parecía que últimamente Nacho se ponía malo más a menudo y teníamos que recurrir al antibiótico con más frecuencia de lo normal, porque no movilizaba bien las secreciones. En la consulta de neumología valoraron solicitar el cough assist para su bienestar respiratorio, pero tenían que estar seguros de pautar este aparato.




La verdad es que esta vez estaban siendo más frecuentes las infecciones respiratorias, aunque afortunadamente no estaba necesitando ingreso. Pues como mucho le cambiaban la amoxicilina normal por augmentine que es con clavulánico.

Había veces que empezaban las infecciones respiratorias sin moco previo y eso a mi me empezaba a mosquear, pues la última vez que ocurrió eso Nacho tenía una gran hernia de hiato debido a que le migró el estómago a tórax, así que seguíamos con la observación de lo que estaba sucediendo y si se repetía mucho esa situación.

Yo seguía con mis pequeñas acciones para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2
A través de un papá del centro donde vamos a hacer fisioterapia, se pusieron en contacto con nosotros de la Asociación  Cultural de Amigos de Toro Mundial, para hacer la gala del 2015 a favor de Nachete



Por un lado estaba muy contenta de poder colaborar más para la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Por otro lado, estaba un poco triste porque en el verano nos había  dejado Maggi,un niño que también tenía duplicación mecp2

Nacho cada vez tenía el equilibrio peor. Tenía que sujetarle fuerte cada vez que andaba con el y era una situación que me producía mucha incertidumbre y preocupación, porque no sabía porqué estaba más inestable además, estaba siendo cada vez más difícil que Nacho colaborase en las comunicaciones alternativas y estaba muy estancado, sobre todo en la lengua de signos que se hacía un lío y utilizaba los mismos signos para todo tipo de situaciones. En el colegio se decantaban más por los pecs y comencé a dejar un poco el signar para intentar dedicarme más a los pecs.

Cuando íbamos a pasear por la calle, tenía la sensación de ir retrocediendo escalones en vez de ir avanzando y eso también me producía malestar, además de tener esa sensación de ver imparable esta enfermedad y que empezaba a avanzar cada vez más rápido.

En el mes de Diciembre se hizo pública la Gala de premios de Toro Mundial y me preparé un pequeño texto agradeciendo a la Asociación Cultural de Amigos de Toro Mundial, al Ayuntamiento de Guadalajara y al Patronato de Cultura que colaborasen con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Hay que decir que me pongo muy nerviosa y a veces me bloqueo, pero esa vez me salió bien..jeje Lo publicaron en varios medios como en Guadapress o ABC entre otros.

También en el mes de Diciembre, iban a hacer un programa para las enfermedades raras desde Madrid a través de la Fundación Isabel Gemio en el programa Fin de semana Solidario de Onda Cero

En esta ocasión iba a representar a la Asociación Miradas que Hablan .
Como he comentado anteriormente, me pongo nerviosa con mucha facilidad aunque no lo demuestro la mayoría de las veces..jjj Cuando llegó el momento de ir al programa de radio, empecé a pensar que Nacho lo iba a pasar muy mal con tanta gente, se iba a poner nervioso y al final terminaría llorando, pues en la sede de la Fundación Botín que era donde se realizaba el programa Te doy mi palabra de Isabel Gemio había mucha gente congregada.
Me empecé a poner nerviosa y cuando llegó el turno de nuestra intervención... me quedé bloqueada y no sabía que decir.... Madre mía.. lo peor que puede pasar en un programa de radio en directo, donde no valen los tiempos muertos, porque sino la gente no atiende a lo que es la esencia del programa.. con lo cual, mi intervención fue muy muy cortita y no pude decir nada de lo que me hubiese gustado comentar sobre el síndrome de duplicación mecp2 , sus síntomas y esperanza de vida. Al final la que se puso nerviosa fui yo no Nachete...Desastre total..jeje
Lo único que nos hicimos alguna fotejo que otra.



En Diciembre también me empecé a dar cuenta que Nacho hacía movimientos con la cabeza hacia la derecha. En un principio pensaba que lo hacía como para saludar, porque sobre todo lo hacía cuando andaba con el y le decía... HOLA NACHO...jejej..
No se exactamente cuando comenzó a hacer esos movimientos de cabeza, pero si cuando me resultó un tanto extraño.
Poco a poco también lo iba haciendo en las horas de las comidas. Siempre le daba yo de comer y me ponía a su derecha porque era más fácil para mi darle de comer o hacer que cogiera el cubierto. De la otra manera me pillaba a izquierdas, aunque también me apaño para dar de comer, de hecho en el CAMF me apaño a dar a los residentes de comer tanto con la mano derecha como con la izquierda, pues muchas veces coincidimos dos cuidadoras en la misma mesa y las dos diestras..jejej. Pero con Nacho me apaño mejor a su lado derecho. 
Cada vez que le daba una cucharada de algo, me hacía movimiento hacia la derecha. En un principio pensé que era porque me ponía en ese lado a darle de comer, pero luego me di cuenta que siempre lo hacía hacia el mismo lado, sin tener que ver desde que lado le daba la comida. Fue cuando me comencé a preocupar del movimiento que hacía. 
Es verdad que a Nacho le he dejado la Tablet para que hiciera puzles o viese vídeos de los Payasos de la tele o Pepa pig. Dos de los vídeos que más le gustan y se pone muy contento y eufórico cuando se los ponía. No se si eso fue lo que desencadenó que Nacho comenzase a hacer esos movimientos. La incertidumbre y mi malestar iba creciendo por momentos, porque tenía la sensación de que poco a poco se me iba escapando de las manos la situación. Y este estado se puede dar en  cualquier caso con un familiar y más si es tu hijo el que padece una enfermedad rara y complicada como es el síndrome de duplicación mecp2.

domingo, 3 de junio de 2018

NUEVAS SORPRESAS






Mientras estaba con la escayola, Nacho solo iba a logopedia, porque era el único sitio donde no tenía que hacer esfuerzo físico ni equilibrios, como en fisioterapia o en equinoterapia. 
Si bien es verdad, nos pasábamos por Nipace para hacer terapia con perros, que venían un par de veces a la semana y a Nacho le encantaba estar con los perritos.




Con el paso del verano, ya le quitaron la escayola y pudimos disfrutar un poquejo de la piscina.
Solo los días que me echaban una mano, porque con los dos yo sola era un poco difícil poder ir a la piscina, sobre todo porque no podía dejar solo a ninguno de los dos.
El pequeño porque no sabía nadar y a Nacho tampoco le podía dejar solo, así que íbamos los días que me acompañaba Soraya y por lo menos pasábamos la tarde de verano de distinta manera.




Solemos ir a la piscina de Cabanillas. No es muy grande, está bien de precio y tampoco hay mucha gente. Para meternos en el agua con los críos está muy bien. También hemos ido a  la piscina de Marchamalo. Es más grande, aunque nos pilla un poco peor.
Últimamente a Ángel le gusta más la piscina de Guadalajara, porque tiene varias piscinas para elegir donde zambullirse..jeje
Si bien es verdad, últimamente es la piscina que mejor me viene por horarios que tenemos con Nacho y por proximidad. Si Nacho iba a algún campamento de equinoterapia o alguna cosa así, me podía  pasar con Ángel más a menudo.

Los días que no íbamos a la piscina, después de  ir  a logopedia en Gabitep, luego nos pasábamos por el parque de la concordia a ver a los patitos y nos dábamos un paseo.

Los días que íbamos a fisioterapia después nos íbamos al parque de la chopera. Es un parque que está muy bien en Guadalajara. Tienes zona de césped, zona de columpios, carril bici por si quieres montar en bici, patines... también tienes pistas para los patinetes, jugar al fútbol y zona de arena para jugar con la pala y el rastrillo




A pesar de no tener columpios adaptados para niños con diversidad funcional, intentaba que Nacho disfrutase de los columpios como cualquier niño. Me subía con él a los toboganes como podía y me tiraba sujetándole. Había muchas veces que tenía miedo por si se me caía, pues Nacho era cada vez más grande y subirle a esos columpios cada vez era un poco más peligroso. Pero no había otro sitio donde subirle excepto en los toboganes. Los columpios, no contaban con ningún tipo de adaptación y no le podía subir ya que se vencía hacia atrás por su hipotonía y su falta de equilibrio.


  
En Guadalajara no te encuentras casi ningún columpio de esas características, a pesar de haber un colegio de educación especial como es el colegio Virgen del Amparo y un centro de parálisis cerebral para niños como es Nipace. 
Si que es verdad que en el parque de la Amistad y en las lomas, hay un columpio que Nacho puede usar el cual es una cesta, pero la mayoría de las veces se hace mal uso por parte de los jóvenes, que se suben a ellos un montón de chavales y los tratan mal, sin pensar que a lo mejor, es el único columpio que pueden usar niños con diversidad funcional como Nacho entre otros, el cual cada vez que le montaba disfrutaba.





Ahora, cuando vas a estos parques es difícil ver estos columpios puestos, porque siempre están estropeados por el mal uso de muchas personas, que no se dan cuenta que es de todos.

En las fiestas del pueblo nos lo pasábamos muy bien. A Nacho le encantaba ir a Mandayona. Estar con el abuelito y con todas sus gentes.
Comenzamos a disfrazar a los críos para las fiestas y nos los pasábamos muy bien




Nacho disfrutaba y era FELIZ rodeado de tanta gente y lo demostraba con lo que mejor sabía hacer... SONREÍR




Después del verano comenzamos de nuevo con el colegio. Nacho es feliz en su colegio.. 
Nacho siempre ha ido al cole y ha regresado en su ruta. Venían a recogerlo a la parada del autobús que hay en frente del bar Castilla en la Avenida del ejército y después del colegio me lo traían de vuelta en la parada de enfrente, en el centro de salud el Balconcillo.
Después de tanta actividad en el colegio, venía muchísimas veces dormido..jejej 
Cuando Nacho se duerme en los vehículos, pierde por completo el equilibrio de su cuerpo y se vence hacia los lados. En el autobús pasaba lo mismo. En una de las ocasiones que vino de vuelta se quedó dormido en el asiento y se venció hacia el lado izquierdo , poniendo el brazo en muy mala posición. 
Por la tarde no hacía más que quejarse de ese brazo y me parecía muy raro. Le llevé a urgencias y de la mala postura que llevó en el autobús se hizo daño en el brazo y le tuvieron que poner de nuevo una escayola para inmovilizar un poco el brazo y no sufriese más. De nuevo estuvo durante unas semanas con la escayola puesta y controlando que no se la quitase. Esta vez era distinto, porque no paraba de mover el brazo..jeje y por mucho que le inmovilizaran el brazo, le pusiera la camiseta por encima y todo lo que quisiera, se intentaba quitar la férula a toda costa..jeje

En el colegio le trabajaban el equilibrio sobre todo porque era incapaz de guardarlo con un solo brazo y luego también trabajaban el sentido del gusto con pintura comestible hecha con yogur.. Eso le encantaba..jeje Aunque no se si le gustaba más pintar con ella o comérsela..jjjjj




Mientras, en los ratos que disponía en mi día libre seguía recogiendo tapones para la asociación y también estaban organizando un evento para la investigación del síndrome de duplicación mecp2